טיפול פרטי

[OraS20]

טיפול פרטי

אז לאחר 8 שנים כמעט....
יש אבחנה
אנחנו מתלבטים ואבקש חוות דעת לא שיפוטית ( אני באמת מנסה להבין מה הכי יכול לקדם)
הבן שלי בבית ספר רגיל, תפקוד גבוה ועיקר הקשיים הם בהבנה החברתית שלו. אין כרגע קשיים לימודיים, או קשיי קשב.
אנחנו חושבים (וכך גם המליצו לנו) לשלב סייעת לחלק מהשעות בבית הספר וטיפול התנהגותי אחהצ. אנחנו חוששים מהשלכות לפניה לרשויות כי מצבו של די גבולי . החשש הוא מלשים תווית שלא לצורך. כלומר- יכול להיות שבעתיד הוא יתקדם ולא יהיו קשיים, אבל התווית שתוצמד לו בביטוח לאומי וברישומים שונים תפגע בו.
אני בהחלט חושבת שעכשיו טיפול יכול לקדם אותו והוא זקוק לו, אך לאור ההתקדמות במהלך השנים ולאור העובדה שהיה קשה לאבחן , זה מצב באמת גבולי ומתעתע.

בהנחה שאוכל לגייס טיפולים פרטיים ולא לפנות לביטוח לאומי/ אלו״ט- האם מומלץ?
מה נותנת לי הפניה לביטוח לאומי מעבר לקצבה מסויימת? האם גובה הקצבה קבוע? או מותנה בחומרת הלקות?
האם יש צדק בחששות שלי לגבי העתיד? איפה ואיך יכולה להיות השפעה לחשיפה?
איך עובר מידע במשרד החינוך ממסגרת למסגרת?

 

[אמא של דפנה]

ננסה להפיג לך חששות וגם להסביר לך

שהחשש שלך מסטיגמה פוגעת בילד יותר מכל.

אם הוא צריך טיפולים לא משנה איך קוראים לזה - תעשי כל מה שצריך כדי לתת לו.
במערכת החינוך לא יעבור שום דבר ללא רשות שלכם. על כל דבר יש וועדה ולא עושים שום דבר מאחורי הגב שלכם.
הפחד שלך מסטיגמה מפריע ומקלקל לילד.

הקצבה בביטוח לאומי היא קצבה קבועה.
אף אחד לא יודע שאת מקבלת אותה מלבדך ומלבד ביטוח לאומי - כלומר הרישומים לא עוברים לשום מקום.
מה היא נותנת - עזרה כספית לממן טיפולים/חוגים/אוכל/ביגוד וכל מה שהילד צריך.
חשש לגבי עתיד - מוקדם מדי לדבר על זה. גם לא כתבת מה גיל הילד.

הקצבה בביטוח לאומי לא מותנית בחומרת הלקות. אוטיזם = מזכה מיידית במאה אחוז גמלה אלא אם כן יש ילדים נוספים
במשפחה עם הלקות ואז מקבלים יותר.

 

[OraS20]

אני בהחלט אטפל!

השאלה היא מה ההבדל אם יקבל טיפול פרטי ללא רישום בביטוח לאומי. הכוונה שאני אשלם לסייעת, להדרכה , לכל מה שצריך בהנחה שאוכל. ביטוח לאומי נותן רק כסף לא? בהנחה שבכל חודש אני יכולה להקצות 3000 ש״ח לטיפולים . למה אני צריכה את ביטוח לאומי?
בשיטוט ברשת ראיתי שלא מגייסים אוטיסטים . האם זה נכון? בני בן 8. כמובן שעוד מוקדם לדבר על צבא ובכלל על העתיד, אבל למה לסגור לו אופציות, בהנחה שיוכל להתגייס במידה וירצה ויתאים ? הלקות שלו באמת קטנה. ברמה שגם בבית ספר לא מבחינים וגם במשפחה . רק אם אנחנו מספרים. במשך שנים רבות חשבו שאנחנו משוגעים. בתחושה שלי התווית הזאת תמנע הסתכלות עליו כאדם. אולי אני טועה . אשמח לשמוע אם יש כאן בוגרים או הורים שחשו שעצם התווית הקשתה

 

[שלומות0]

לדעתי

מאוד חבל לשים על ילד גבולי תווית,

 

[OraS20]

את יכולה להרחיב?

למה חבל? או שווה דווקא לשם תווית כדי לטפל ולהיעזר איפה שאפשר?
אני שואלת מתוך ההתלבטות הגדולה שלי

 

[שלומות0]

קשה לי לענות לך

אני יודעת שאם בני היה במצב גבולי לא הייתי שמה לו את התוית,
הייתי משתדלת לטפל בקושי העיקרי שלו אין צורך ביותר מזה, לגבי סייעת בכיתה
לא תמיד זה טוב במיוחד לילד שמסתדר לבד..

 

[אמא חמסה]

קשה מאוד לדעת.

תיוג יכול להועיל ויכול להזיק.

הוא יכול להועיל, ואני מביאה פה רק אספקט אחד, כי אני בטח לא יכולה להקיף את כל הנושא.

אבל למשל, אם בית הספר והחברים מודעים לכך שהילד לא מוזר, אלא אוטיסט, לעתים הם מתחשבים יותר.
לעתים בית הספר מבין יותר ותומך יותר.

לעתים זה הפוך.
יש הרתעות מהילד.
לא רוצים אותו בכל מיני מקומות.
פתאום מילד שהוא אולי קצת מוזר, אולי קצת מיוחד - הוא אוטיסט.
ויש אנשים שמתרחקים, מה שלא היו עושים אם הילד היה קצת מוזר.


לעתים השם המפורש מקרב, מעורר הזדהות.
לעתים הוא מעורר חשש.

איך אפשר לדעת?
אני לא בטוחה שאפשר לדעת.

כשהייתי צעירה יותר התווכחתי עם אישה אחת.
היא אמרה שלא טוב אני עושה שכולם יודעים שהילד שלי אובחן ב...
היא אמרה שאני צריכה להסתיר את זה.
אמרתי לה, שאם כולם יסתירו זו תמשיך להיות בושה ואני רוצה שאנשים לא יתביישו להגיד יש לי [וכרגע זה לא חשוב אם זו הפרעת קשב וריכוז, אוטיזם או סרטן].
אז היא אמרה, שאני לא צריכה לנהל מלחמות לצדק על הגב של הבן שלי.

מי מאתנו צדקה?
קשה לדעת.
הרי יציאת מפורסמים מ'הארון' עוזרת לכל הקהילה הזו.
זה עבד אצל הומוסקסואלים
זה עבד אצל אנשים עם הפרעת קשב וריכוז.

ומצד שני, דווקא על הגב של הילד שלך?

אז קשה לדעת אם הידיעה על האבחון תגרום לו לוותר לעצמו, במובן החיובי, להבין שהוא בסדר, שהוא לא מוזר. הוא אוטיסט.
או שתגרום לו לוותר לעצמו, להרים ידיים, לא לנסות להשיג כלום, כי הרי הוא במילא אוטיסט ובשביל מה להתאמץ?

 

[galitkm]

לדעתי ההבדל הגדול

יש הבדל גדול אם אנשים מספרים על השונות/מחלה/לקות שלהם מתוך בחירה, לבין מצב בו הורים מספרים על הילדים שלהם. אם אדם בוחר לספר על עצמו זה משהו אחד ואז אפשר לדבר על העזרה לכל הקהילה.
אבל אם אני מספרת פרטים על הילד שלי לאנשים אחרים - אולי הילד שלי היה מעדיף אחרת? אולי הוא סגור וביישן וזה רק מפריע לו עוד יותר כי בכל זאת מדובר בחשיפה כלשהי? כבר שמעתי על ילדים שנפגעו משום מה דווקא כשההורים שיתפו את הסביבה בפרטים ורק אחרי ששיתפו פתאום הילד סבל מדחיה או התבייש נורא. אז זה אולי עזר לטווח ארוך לכל הקהילה אבל בינתיים הילד סובל (בצדק או שלא בצדק) כמה שנים.

אם יש אפשרות לברר עם הילד את העמדה שלו בעניין ואז כמובן להתחשב בו - מה טוב.
זה קצת יותר מורכב עבורנו ההורים כאשר מדובר בילדים קטנים מאוד או ילדים שנמצאים בשלב שקשה להם לתקשר או להסביר את עצמם

 

[dina199]

לדעתי הכי טוב לא לחשוב במושגי 'תווית' ,

לא לפחד מסטיגמות ולספק לילד את הטיפול שהוא צריך.
גם אם אין 'תווית' רשמית אולי המבוגרים לא ישימו לב, אבל ילדים בסביבה יודעים טוב מאוד מיהו הילד ה'מוזר'.
ומבחינתי גם אין 'גבולי'. אם הילד אובחן כא"ס בצורה רשמית , אז הוא א"ס.

 

[שלומות0]

היות שגם אני לא מאמינה שיש מושג כזה גבולי

אז אם הוא שם אז הוא זקוק לעזרה ואם הוא לא שם אז הוא יכול להסתדר גם בלי העזרה, האם טוענת שהוא גבולי וקבלה אבחון שהוא שם
אז הוא שם והשאלה האם האם בטוחה שהוא שם או עדין לא בטוחה בזה..

 

[dina199]

הבנתי שהאבחנה ממש טרייה לכן צריך לעבור זמן.

פשוט אם זה קושי חברתי בלבד (ואני אישית מאמינה שאם הוא בפנים אז זה יותר מכך) זה אמור להיכנס להגדרה חדשה 'תסמונת תקשורתית חברתית')

 

[בן לו היה לי ילד ק]

לילד אוטיסט בתפקוד גבוה יכולים להיות קשיים

נוספים, מבחינה פיזית, רגשית, חברתית (חוץ מקוגנטיביים) שמשפיעה על הדימוי העצמי שלו ופוגעת בו בסופו של דבר על כל התחומים.

 

[שלומות0]

אני יודעת מה זה תפקוד גבוה

יש לי בת בתיפקוד גבוה והקשיים שלה מאוד קשים ואפילו הרשימה של הדברים שציינת הרבה יותר ארוכה, ואני אף פעם לא חשבתי לרגע שהיא על הגבול כי היא לא על הגבול
היא אוטיסטית וכזו היא וואנחנו לרגע לא חשבנו להסתיר כי לא ניתן להסתיר,
ולכן כתבתי שאו שאתה שם או שאתה לא שם ואני לא מאמינה שיש מצב גבולי כי אין מצב כזה , אם אתה גבולי ולא ממש שם אז אתה בעצם לא שם,
אז כל אחד מכיר את הילד שלו יותר טוב מכל מאבחן.. ואם הורה לא ממש בטוח שהילד שלו שם אז לא צריך באמת לתת "תויות" ומומלץ לחכות עם מימוש הזכויות..

 

[dina199]

לגבי גודל הלקות תחליטו בעוד 10 שנים

. לא סתם א"סים מקבלים פטור . ויש הבדל בין גיל 8 ל 18 , לכן יש לכם זמן.
הבן שלי קיבל פטור והתנדב לצבא. לדעתי התנדבות זה הכי טוב לא"סים.
ולמשל בת שלי (לא מאובחנת כא"סית) קיבלה פטור שלא ביקשה , כי הצבא החליט שלא צריך אותה.

אני אישית לא אוהבת את המלה לקות. אני יודעת שהאבחון שלכם טרי ושכל אנשי מקצוע וחלק גדול מההורים משתמשים במושג.
לכן זו דעה אישית שלי

 

[kagome10]

אני נגד

אני חושבת שכדאי לאוטיסטים לבוא לצבא בעיקר בשביל סייבר ומקצוע. ולא מזמן אלמו הביע את אכזבתו מכך שלא יוכל להיכנס לתחום הסייבר בעמצעות הצבא.

מה גם שבתחומים האלו יש את המקומות הכי גמישים ופתוחים בצבא.

 

[dina199]

נגד מה את ?

אני לא נגד שירות צבאי.
אני רק בעד פטור . ואז מי שרוצה , שיתנדב

 

[kagome10]

אני נגד התנדבות עם פטור

אן לא להתנדב, או לשרת בלי פטור. המקומות המעניינים בעיני הם כאלו שצריך בשבילם סיווג ביטחוני שלא נותנים לאוטיסטים עם פטור.

 

[dina199]

ןמבחינת הטיפול אם יש לך מספיק כסף

אפשר לעשות הכל פרטי. אף אחד לא מחייב לרשום שוב דבר באף מקום.
אבל הרבה פעמים הורים מגלים אחרי כמה שנים שחסר כסף ואז תובעים את הביטוח הלאומי לקבלת הקצבה..
ואז יש הפסד כספי, כי ביטוח לאומי מחזיר כסף רק שנה רטרואקטיבית מיום התביעה.

 

[kagome10]

מגייסים עם מגבלות

ופרופיל נמוך. נניח, להגיע למקום שבו אני נמצאת בו אוטיסט לא יכול, וחבל. אני נמצאת באחד המקומות הטובים בצבא (לדעתי).

ואני לא מאובחנת כאוטיסטית, ולא בטוח אם בילדותי היו מאחבנים אותי. כנראה הייתי מה"גבוליים". אם הייתי בן, ואם ההורים שלי היו מהתקופה הנכונה - בטוח היו מאבחנים.

ואני שמחה שלא הייתה שום תגית.


אבל גם שמחתי מאוד כשגילתי את הפורום. התחושה הייתה שהגעתי הביתה, למקום בו הכל ברור ומובן ומוסבר.

<אני בכלל לא חושבת שאוטיזם זו לקות. להפך!>

 

[dina199]

גם לבת שלי אמרו שמגייסים עם מגבולות.

ובסוף לא גייסו . למרות שהפרופיל 45 . לא קרבי

, אבל מספיק טוב לכיוס.
והיא לא מאובחנת כא"סית.