טיפול פרטי

[אמא חמסה]

כלומר, קבלת קצבה לתקופה קצובה מראש?

 

[arana1]

קיבלתי לצמיתות,הפסקתי לקחת ברגע שמצאתי עבודה

זאת אומרת ברגע שמצאה אותי עבודה שלא הצריכה מגע עם אנשים אז הצלחתי להחזיק בה מעמד די הרבה שנים והרווחתי בערך פי עשר מהקיצבה
מקרה זה בנוסף לרבים אחרים זה גם מה שדי שכנע אותי במידת במשקל הרב שיש להתאמת הסביבה לאוטיסטים
לצערי נראה שזה שכנע רק אותי

 

[אמא חמסה]

האם החוק קובע כי ברגע שמצאת עבודה טובה עליך

להודיע לביטוח הלאומי או שזה תלוי בכך וברצונך הטוב?

 

[arana1]

לא יודע,אבל משער שהם יודעים כי...

הרי במקום העבודה שמצאת משלמים עליך ביטוח לאומי
וכמו שכולנו למדנו הבירוקרטיה לא עובדת כל כך טוב כשאנחנו צריכים ממנה משהו אבל כשזה ההפך אז פתאום מתברר שהכל מקושר בצורה הכי יעילה ומהירה

בכל מקרה,אין מצב שאני אקח מהביטוח 2400 שקל בזמן שאני מרוויח 24 אלף
אני לא מנוול ולא שקרן ולא רמאי

פקידי ביטוח לאומי לא צריכים לרוץ ממקום אחד לשני ולהחתים טפסים
כל מה שהם צריכים זה פשוט להתחבר לבסיס הנתונים המרכזי
שירות סביר היה מאפשר את אותו דבר גם ללקוח
אבל אנשים שרירותיים שונאים לשרת אחרים בצורה יעילה וסבירה
ובטל"א הוא הדוגמה הכי מובהקת לכך

 

[רונן שפירא1]

פעם הייתה עם זה בעיה ובאמת

היה צריך להודיע לביטוח הלאומי. מי שהיה עובד מעל למשרה שהותרה לו היה מאבד את הקצבה. היום לפחות עד גבול מסוים לא חייבים להודיע ומעבר לכך הקצבה יורדת באופן הדרגתי.

 

[אמא חמסה]

תודה לשניכם.

שאלתי כי לעתים אדם מתקבל לעבודה, ואז למשל לא מחזיק מעמד ומפוטר תוך זמן קצר.

ואז הוא רק מודיע שמצא עבודה וכבר מפוטר... ואז שוב צריך להודיע?

אולי כדאי לראות שהוא מחזיק קצת זמ מעמד בעבודה, לפחות.

אני מבינה שבכל מקרה לא קל להשיג את הקבצה למבוגר, והרבה יותר מסובך מאשר אצל ילדים.

 

[שלומות0]

אדם שעובד כשכיר

המעסיק משלם עבור העובד את המיסין כולל הביטוח הלאומי, המערכת מייד תקלוט שהאדם מקבל את הקצבה,
אבל השאלה היא האם הקצבה משולמת רק בגלל שהוא לא עובד או מסיבות אחרות, לדוגמא אם בנוסף לאוטיזם הוא בעל הפרעות נפשיות ויש לו נכות בגלל זה האם לא מגיעה לו קצבה גם אם הוא עובד?
אם אני לא טועה קצבת נכות לאדם בוגר איננה עומדת על סכום של 2000 יש טבלת דרגות נכות ובהתאם לכך הקצבה..

 

[אמא חמסה]

תודה על המידע.

 

[מיק67]

ממש לא "לעשות קופה"

וברור לי שהורים שילדם צריך השגחה בלתי פוסקת צריכים יותר מהסכום הזה כדי לאפשר לו את זה.
אבל, המון אני קוראת פה על טיפולים שעולים הון והרבה מאוד פעמים המטרה מוגדרת כדאגה לעתיד, מה יהיה איתו כשאנחנו כבר לא נוכל לתמוך בו וכן הלאה. כל נושא העצמאות.
אז בעיני עצמאות היא לא ערך עליון וממש לא נראה לי בעייה לתמוך במי שצריך כל זמן שאפשר. בעצם, זה נראה לי מבנה חברתי הרבה יותר הגיוני ונכון.
הרבה מאוד אוטיסטים יכולים לחיות חיים טובים מאוד שמתאימים להם ובעיני הטיפולים הם מאוד בעיתיים ולפעמים מאוד מסוכנים. מצד שני יכול להיות שמבוגר אוטיסט אכן יתקשה לתמוך בעצמו כלכלית ובדיוק בגלל זה נראה לי הכי הגיוני לחסוך עבורו את הקיצבה כי כשיהיה מבוגר אף אחד לא ייתן לו כלום ובטח לא סכום שיספיק למחייתו.
באופן אישי, ברור לי שהבת שלי לא מרוויחה כלום מטיפולים ושבהחלט ייתכן שתצטרך את הקיצבה הזו כשתהיה מבוגרת. ואם לא תצטרך תמיד אפשר לתרום את זה למי שכן צריך.

 

[יפחוצית מצויה]

חיסכון לבגרות עד כמה שרק אפשר

גם בעיניי גב כלכלי בבגרות מועיל יותר מרוב הטיפולים. הוא יכול ליצור הבדל עצום באפשרות לצמוח ולהתפתח, ולא רק לשרוד איכשהו, אם בכלל.
גם ככה לא קל להסתדר עם הדרישות של העולם העכשווי, רוב האנשים חיים די על הקצה, אז ברגע שיש איזה סיבוך נוסף... קצת יותר מרחב כלכלי יכול ליצור את כל ההבדל שבעולם, הבדל בין אבוד לאפשרי.

אז כל עוד לא מדובר בטיפולים שמונעים מצב מצוקה או סיכון עכשווי וברור (ואני יודעת שלפעמים הקצבה הולכת על זה בדיוק, והלוואי שאפשר היה לחסוך אותה

- אבל זה בהחלט לא כל הטיפולים) - רצוי לדעתי לשקול בכובד ראש אם לטווח הארוך הכסף לא יועיל לילד יותר בדרך אחרת. לא אומרת ששום טיפול התפתחותי לא שווה את מחירו מבחינת תועלת לטווח הארוך. אבל, בהחלט יש לשקול.

 

[arana1]

גם בעיני וגם מנסיוני

שבמשך המון שנים בבגרותי פשוט הייתי המום לחלוטין ומבולבל בטירוף ונזרקתי ממקום למקום בלי להבין מה קורה לי ומי אני
וגם כל הזמן ידעתי שכל מה שאני צריך זה רק טיפת מקום וזמן שיאפשר לי קצת להתארגן על עצמי
ברגע שזה רק קצת נמצא
אחרי המון המון שנים של טלטלות ובלגנים ויסורים קשים
מצבי השתפר להפליא
אין לי ספק שחיי היו טובים בהרבה והסיכויים שלי להגיע לעצמאות היה משתפרים ללא הכר לו היה לי טיפה של מרחב כלכלי בגיל 20

כמובן שזה נכון לכולם
אבל אוטיסטים מועדים לסבול במיוחד מהדברים שאנשים מעוללים למי שתלוי בהם למחייתו או בכלל

 

[dina199]

הבעיה שצריך הכל. גם חיסכון

וגם חינוך לעצמאות.
ובעיה עוד יותר גדולה שאף אחד (אלא אם כן הוא מיליונר) לא יכול במצבינו היום בארץ לחסוך חיסכון שיספיק למחיה לכל החיים.
לי למשל אין חיסכון כי האבחון היה בגל 14 (והוצאות היו הרבה קודם). , לפני 10 שנים 'תפקוד גבוה' לא קיבל קצבה (זה היה לפני פסיקת בג"ץ) , היה תיכון פרטי במשך 5 שנים (שבזכותו הבן שלי אכן עצמאי וזה הצדיק כלשקל

) , ואני משלמת גם על אוניברסיטה (והבן לא אחד כזה שמסוגל לעבוד בעבודות של סטודנטים, מספיק קשה רק ללמוד

) . ויש הוצאות גם על הבת שמבחינה פורמלית היא לא בספקטרום , אבל מהבחינה לא פורמלית גם עליה יש הרבה הוצאות

. אז בקיצור אני מקווה לטוב, ומקווה שאני אצליח לפרנס אותם עד שיפרנסו את עצמם. וכן , כבר יש לי מחשבות על כל מני קצבאות של ביטוח לאומי, אם לא תהיה ברירה. זו גם לא בושה, אני משלמת הרבה מאוד כסף לביטוח לאומי כל חודש כבר המון שנים ואם מישהו המשפחה שלי יקבל מהם משהו , זו לא תהיה טובה שלהם , אלא זכות שלנו.

 

[שלומות0]

הבעיה היא שמי שלא מכיר

את הנושא מקרוב וקורא כאן את השירשור עלול לקבל רושם מוטעה ולחשוב שיש הורים שמקבלים קיצבה ולא משתמשים בה, אז נכון שחשוב לחסוך
אבל מי שלא מבין בנושא וקורא כאן על הילדים שמצבים כזה טוב שאפלו לא זקוקים לעזרה בבית הספר,
אז אני חושבת שצריך לזכיר בשירשור כזה גם את אותם הורים שקורעים תחת נטל קשה מנשוא גם מסגרות החינוכיות שהילדים שלהם בקושי שורדים שם
גם בחיי היום יום וההוצאות שלהם על הילד הרבה יותר גדולות מהקציבה של הבטוח הלאומי, וגם אותו ילד בגיל 18 ימשיך לקלב קיצבה כי ברור לכולם
שילד כזה עם כל שנות הקשיים שלו במסגרות לא יכול לפרנס את עצמו, וגם ההורים חושבים על בית מוגן וחושבים על מקומות טובים שהם עולם ומאוד מאוד הרבה,,
אז שיש שירשור מהסג הזה צריך מנגד להביא את המקרים האחרים ודרך אגב הם רבים יותר מהמקרים הקלים והגבוליים..

 

[אמא חמסה]

דברתי אתמול עם אבא לילדה בתפקוד נמוך. ספרתי לו על הפורום. אמר שהוא מכיר אבל לא נכנס, כי זה כואב לו מידי לקרוא על הורים שמתלבטים לספר או לא לספר למשל, בזמן שבלהם אין ברירה בכלל.
שהוא מרגיש שהבעיות שאנשים פה מתמודדים אתם שונות מהבעיות שהוא מתמודד אתם.
ההוצאות עצומות והקצבה היא פשוט טיפה בים. כי למשל אסור להשאיר את הילדה רגע אחת לבד.

 

[שלומות0]

והבת שלי בתפקוד הגבוה יכולה לחצות כביש לבד? לא
הבת שלי בתפקוד הגבוה לא יכולה לנוסע לבד באוטובוס והיא בת חמש עשרה זה רחוק מלהיות מציאותי, כן והרשימה ארוכה
וכן הקצבה היא טיפה בים..
מצד שני הפורום מיועד לכולם רק חבל שהורים לילדים עם התפקודים הפחות גבוהים לא משתפים אותנו בדברים זה היה מצייר תמונה יותר נכונה
למה שקורה בשטח, אני שוב חוזרת זר שיקרא את השרשור הזה עלול לא להבין על מה בכלל נותנים קצבה, על מה בכלל מגיעות שעות סייעת, ולכן חשוב לאזן קצת..

 

[dina199]

או שכדאי לפתוח שרשור חדש.

"על מה הולך הכסף"

ולהזכיר לכולם שהקצבה כולה זה 2000 ש"ח. קשה מעוד להתעשר מזה (נאמר בסרקזם).
למשל רק איבחון פרטי אחד מכל סוג עולה יותר מ 2000 .

 

[שלומות0]

כבר כתבתי כאן בעבר

שאני יודעת ממקור מאוד אמין ואניי לא יכול לפרט יותר מזה שיש גורמים שחושבים שחלק מהילדים בתיפקודים המאוד גבוהים לא זקוקים לקיצבה,
והיו מספר דיוניםבועדות מסוימות לשלול מהם את הקיצבה,
אני לא יודעת היכן זה עומד כרגע אבל היו דיונים כאלו,
ולכן אני חושבת שחובה לציין בשירשור כזה שיש מצבים גם בתיפקודים הגבוהים שהקיצבה היא ממש קרש הצלה למשפחה, וגם אפילו
רק 400 שקל יכול מאוד לעזור, והורים גם נלחמים לקבל את תוספת הקיצבה של ה400 שקל עבור תלוי בזולת, וזה מאוד לא קל לקבל, אז
מאוד חשוב לתת את הדעת שיש הורים שמאוד זקוקים לקיצבה והם חשים מאוד זקוקים לזה ואין אצלם בכלל שאלה אם לפנות לקבל או לשמור את הכסף
הם חיים את היום יום בקושי רב עם הילדים שלהם וזקוקים לעזרה הזו ,כי הקשיים של הילד גדולים ולא פשוטים בכלל..

 

[אמא חמסה]

אני חושבת שפשוט יש כמה סוגים

של ילדים שבתפקוד גבוה.

סוג אחד למשל הוא סוג של כמו כולם, ויש להם קושי יחסית קטן.

סוג אחר הוא של ילדים שיש להם קשיים אחרים, שהם לאוו דווקא על הספקטרום. הם נחשבים לתפקוד גבוה מבחינת הספקטרום, אבל זה לא אומר שאין קשיים אחרים.

גם השאלה כמובן איך מגדירים 'תפקוד גבוה'.
אם התפקוד נקבע לפי רמת משכל - אז גם האוטיזם עצמו לא חייב להיות בתפקוד גבוה. אלא יכול להיות תערוכת של כמה מהם, שכן אוטיזם מורכב מכמה מאפיינים, כך שאדם יכול להיות בתפקוד גבוה באחד התפקודים ובנמוך בשני ועוד.
האם מה שקובע הוא מידת ההסתדרות של אדם בחברה רגילה?

בקיצור, גם המושג תפקוד גבוה אינו פשוט ואין עליו הסכמה מלאה.

אבל יש כאלה שאצלם אין שאלה בכלל וברור שהילד בתפקוד נמוך.

מסכימה איתך שיש מקרים שהקצבה היא ממש הצלת נפשות במקרים של משפחות עם טיפולים יקרים והוצאות מרובות, בשל הטיפולים בילדים, ומה שקובע זה ממש לא רמת התפקוד של הילד, וגם כמו שאמרתי, הביטוי 'רמת תפקוד' הוא תלוי מאבחן, וכך יכול להיות שיהיה ילד אחד שיזכה בתואר 'תפקוד גבוה' אצל אחד ואצל אחר לא, כי הוא בעל אינטלגנציה גבוהה, אבל בתחום התקשורת הוא ברמה נמוכה או שהוא לא עצמאי בכלל בגיל לא קטן (שאז כולם לא עצמאיים). וזו רק דוגמה.

 

[שלומות0]

נכון שיש כמה סוגים של תיפקודים גבוהים

אבל ברגע שהילד בתוך הספקטרום גם אם הוא בתפקוד הכי גבוה יש לו את הקשיים שלו ,גם קושי קטן הוא קושי ואף פעם לא יודעים מה ילד יום,
ואם ההורה לא בטוח באבחנה אז כדי לחכות עוד שנה ואז תמיד יש אפשרות ללכת לקבל את הזכויות המגיעות.
מה זה תפקוד גבוה? אז מה שאמרו לי אנשי מקצוע:
ילד ברמה שכלית רגילה או גבוה לגילו+ דיבור נחשב לגבוה על אף שהקשיים שלו יכולים להיות חמורים ביותר..

 

[אמא חמסה]

אנחנו מדברות פה על שני דברים שונים בכלל.

כמו שאמרתי, השאלה גם איך מגדירים תפקוד גבוה.

יש כל מיני סוגי תפקודים גבוהים, ואין אחד דומה למשנהו, ולעתים תהום פעורה ביניהם.

אדם לא הולך בדרך כלל לאבחון בגלל שאין שום קושי. יש קושי, זה ברור, ובעקבותיו הולכים לאבחון.

האם תמיד הקושי הוא אוטיזם? מסתבר, שלא תמיד.

לעתים המאבחן עצמו אומר, שמדובר על מקרה גבולי, ואז ההורה יכול להיות בדילמה.
אפשר לטפל באופן פרטי, ויכול להיות שבעתיד אף אחד לא יידע בכלל על הקושי.
למה הדבר דומה? לאדם שיש לו קושי ללמוד לקרוא. הוא ילמד לקרוא עם מורים פרטיים, יהיה לו יותר קשה מאשר לכולם, אבל בעתיד מי יזכור את זה בכלל?
כך גם אדם שיש לו קשיים חברתיים.
הוא יכול ללמוד איך להסתדר, וזה יעבור.
כשהוא יגדל, מי ידע על הקשיים האלו בכלל?

ופה נכנסת הדילמה האם ללכת לביטוח לאומי או לא.

כי באמת, ילד שנראה שהקשיים שלו מינוריים יכול לקות שהקשיים שלו יתגברו במהלך השנים או ישארו אותו הדבר או שיפתרו.