אפשר כמה שאלות תם?

[הגשמתי חלום]

ביטוח לאומי כן ביקש מאיתנו וויטור סודיות

בערכת טפשים ראשונית...

 

[TikvaBonneh]

זה ויתור סודיות המאפשר להעביר מידע לביטוח

לאומי, זה לא מאפשר לביטוח לאומי להעביר את המידע הרפואי שהוא קיבל הלאה.

 

[dina199]

לכן קובעים רק שני גורמים

שמותר להם להעביר מידע ביניהם בלבד, ולא לשום גורם אחר.

 

[עינת דולב הדס]

אבל אם הילד

כבר מבוטח לפני האבחון? לא יכולים לבטל לו את הביטוח נכון?

 

[TikvaBonneh]

חס וחלילה, בטח שלא.

ביטוח יכול לסרב לקבל מבוטחים חדשים, הוא לא יכול לזרוק מישהו שכבר שילם לו פרמיה. זו המהות של ביטוח.

 

[עינת דולב הדס]

הי

אני שמחה לראות אותך כאן... זה גורם לי להרגיש יותר בבית...
אני אוהבת את המשפט שלך "להיות אוטיסט זה לא להיות מאחורי הרוב, זה להיות שונה ממנו, לכן אוטיסט שיתקדם ויתפתח ישאר אוטיסט ששיכלל את עצמו בדרכו האוטיסטית"
אני מבינה את השונות ואני מבינה את זה שפשוט יש אנשים שמפתחים מיומנויות חברתיות תקשורתיות כאלה ואחרות שעוזרות להם להתמודד עם החיים אבל הם עדיין בתוך הספקטרום. אני רוצה לדעת את הקשיים שמערימה החברה שלנו על מי שהוגדר על הספקטרום.

 

[dina199]

החברה מערימה את הסטיגמה.

בגלל הסטיגמה ההורים פוחדת ללכת לאיבחונים.
ואת שואלת את השאלות כאן בדיוק בגלל הסטיגמה הזאת

.
ברגע שאנשים מצליחים להתגבר על הסטיגמה(זה מגיע הרבה פעמים כשמגיעים ממש התחתית ואז הסטיגמה כבר לא מפחידה) -
אז גם הפחדים נגמרים.

 

[schlomitsmile]

החברה והמערכות קשורות זו לזו, אבל זה לא היינו-הך

בקישורים שהבאתי קודם אפשר לראות גם קומץ מהקשיים שהחברה מערימה, לגבי מערכות- כמו שנכתב כאן: איבחון הוא מסמך שחלה עליו סודיות. אם לבנאדם אין סיבה להראות אותו, הוא לא יראה אותו.
בעלי למשל עבר "חצי איבחון": לא קיבל "נייר" כי אין לו צורך בזה,
רק איבחון בע"פ.
הוא אובחן בגיל 40, זה לא המקרה לגביו שאלת של איבחון בילדות, ועדיין- אם אין לבנאדם סיבה להראות את האיבחון,
אף אחד לא חיב לדעת שהוא אובחן.
בטל"א לא מעביר מידע לצבא או כל גוף אחר.

 

[עינת דולב הדס]

אני חושבת שאולי

האבחון בגיל מאוחר פחות חשוב הנייר אבל בגיל קטן זה חשוב בשביל גיבוי של מערכת החינוך והבריאות בטיפול

 

[TikvaBonneh]

הבן שלי בן 18, האיבחון עדיין חשוב

זה מאפשר לו לימודים עד גיל 21 במערכת החינוך,ובהמשך תמיכה בדיור, תעסוקה ולימודים.

 

[עינת דולב הדס]

התכוונתי

כמו שבעלה אובחן בגיל 40 וכבר עבר חיים שלמים ללא אבחון. אז הנייר פחות חשוב

 

[dina199]

לא בדיוק.

ייתכן שיש דברים בירוקטיים שעוזרים אפילו בגיל הזה (או אולייעזרו בעתיד עם חקיקה מתאימה).
אבל העיקר זו ההרגשה אישית.
מי שעבר חיים שלמים בלי איבחון, עבר אותם קשה מאוד. קשה מאוד לחיות עם כל מני קשיים שאף אחד לא יודע לפרש אותם (במקרה הטוב) או שמפרשים אותם בצורה הכי חמורה שיש (במקרה הרע) . ורק אחרי האיבחון מתברר כמה הפרשנויות היו לא נכונות.
אצל הבן זה היה 14 שנה. אצל אחי זה קורה עד היום (הוא לא מאובחן ולא מודע).
אז לקבל תשובה שמסבירה הכל זה דבר גדול מאוד וחשוב מאוד.

 

[TikvaBonneh]

אני לא מכירה את בעלה

יש לי גיס לא מאובחן בן 57. הלוואי שהוא היה עובר איבחון, אפילו עכשיו, זה היה מאוד עוזר.
קודם כל, לזהות האישית שלו.
אני רואה את זה אצל בן ה-18 שלי. הוא רואה עצמו כחלק מקבוצת מיעוט.
להשתייכות לספקטרום האוטיסטי, כמו לכל השתייכות לקבוצת מיעוט, יש מימד פוליטי.
הוא הולך כל שנה לחגוג את יום האוטיסט - זה כמו מצעד הגאווה, רק בלי הומואים.

וגם מבחינה מעשית, למשל, הגיס שלי לא יכול למצוא עבודה בעצמו, הוא היה מפיק תועלת רבה מהתמיכה שהרווחה מציעה בנושא תעסוקה.

 

[עינת דולב הדס]

אין לי הרבה ידע בנושא

אני מכירה לא מעט מבוגרים שלדעתי היה צריך לאבחן אותם אבל כשאני חושבת על זה אני לא יודעת מה האבחון בעצם היה עוזר...

 

[TikvaBonneh]

לא מכירה אותם, אז אני לא יודעת לענות לך.

הגיס שלי לא עבד אף פעם, לא הקים משפחה, ואין לו חברים. אני חושבת שהאיבחון היה יכול לעזור בכל הדברים האלו.

 

[עינת דולב הדס]

האיבחון או הטיפול?

מה בדיוק יכול היה לעזור?
הלא אפשר לטפל בתסמינים בלי התווית לא?

 

[TikvaBonneh]

לא, אי אפשר לעזור בלי האיבחון

בנושא של שיקום תעסוקתי, חייבים להיות מחוץ לארון. עובדים במקום שמוכן לקבל אנשים עם צרכים מיוחדים, ובהתחלה יש גם ליווי.
בלימודים גם יש תמיכה. במכללת אריאל מצמידים חונכים לסטודנטים המאובחנים. בבר אילן יש תכנית לימודים מיוחדת לסטודנטים בספקטרום.

 

[dina199]

הכי טוב לא להתייחס לאבחנה כ'תווית'

אבחנה נותנת את השם האמיתי לכל מה שיש לבן אדם: גם הדברים החלשים וגם החזקים (שהרבה פעמים לא מקבלים הערכה מספקת).
והרבה פעמים טיפול בתסמינים בלבד בלי לדעת מה המקור שלהם יכול לא לעזור במקרה הטוב וממש להזיק במקרה הגרוע.

 

[עינת דולב הדס]

את יכולה לתת דוגמא

לאיך זה יכול להזיק?

 

[dina199]

לא דוגמה ספציפית שלי אבל היו כמה וכמה

דיווחים בפורום. היו ילדים א"סים לא מאובחנים עם כל מני תגובות שנבעו מחוסר הבנה של הסביבה ונחשבו עם 'הפרעות התנהגות' . ואז שמו אותם בכיתות חינוך מיוחד של הפרעות התנהגות . ומה שקרה שם שמצבם רק החמיר . עד שלא קיבלו אבחנה ונכנסו למסגרות מתאימות כמו כיתת תקשורת או סייעת בכיתה רגילה או בית ספר לאוטיסטים. כנ"ל היו מקרים שילדים א"סים סבלו מחוסר הבנה (של המורים) והצקות (של ילדים) בכיתות לקויי למידה.
לדעתי אם תפתחי הודעה חדשה עם השאלה הזאת (כי השרשור הזה כבר ענק מדי) תקבלי הרבה תשובות.