אפשר כמה שאלות תם?

[אמא של המלאכית]

תקווה אני לא בעד הפלות בכלל

מקווה שזה עונה לך על השאלה ולא אני לא דוסית, ולא לא עשיתי בדיקות גנטיות באף הריון שלי ברוך השם יש לי חמישה ילדים כולם בריאים אלא אם כן את מחשיבה אוטיזם כמחלה כי אני לא

 

[TikvaBonneh]

כן, ענית לי על השאלה לגבי עצמך

אני רק לא יודעת אם את נגד הפלות באופן כללי או באופן אישי.
אני אסביר לך את ההבדל.
אני באופן אישי לא הייתי עושה הפלה בשום מקרה, אלא אם היו אומרים לי שבוודאות יוולד תינוק מת.
בהריון האחרון שלי היועץ הגנטי אמר לי להפיל וסרבתי.
אבל אני בעד לאפשר הפלות לאישה שרוצה להפיל. הייתה בשבוע שעבר כתבה בהארץ על תינוקות שההורים נוטשים אותם בבית חולים. לדעתי, אם לאישה יש חוסר מסוגלות הורית ברמה כזו שהיא תשאיר את התינוק לבד בבית חולים ותלך, אז עדיף לאפשר לה להפיל.

 

[אמא של המלאכית]

דווקא עם הדוגמה הזו אני לא מסכימה

כי הרבה אנשים טובים יכולים לאמץ את הילד הזה ולאפשר לו חיים נפלאים, האם אנחנו יכולים לחזות את העתיד? וכמה הורים ביולוגיים יש לך שאונסים מכים ומאמללים את הילדים שלהם.
לגבי השאלה הראשונה שלך תראי אני לא הייתי עושה הפלה בשום מצב אני לא שופטת אף אחד אבל זה עדיין מכעיס ומרגיז אותי ובעיקר מעציב

 

[TikvaBonneh]

בפועל זה לא קורה

מדובר בתינוקות שנולדו עם בעיות, עם נכויות.
אני לא המצאתי את הדוגמא. זה סיפור אמיתי.
את ואני יכולות לא להסכים לזה, אבל התינוקות האלו שוכבים לבד בבית חולים ואף אחד לא רוצה אותם.
זה העולם שהתינוקות האומללים האלו הגיעו אליו.

 

[ים כחול שלי4]

הבן שלי אובחן לפני חודשיים

פתאום אבא שלו נזכר להגיד לי שגם אחיו הגדול היה בבית ספר לחינוך מיוחד.
להבדיל אלפי הבדלות הבן שלי יצא מזה,אני מטפלת בו.
אחיו לא קיבל טיפול.
ואז גם הבנתי שהיה לו אח גדול אחד שנולד עם תסמונת דאון והאומלל שאני מקווה שאלוהים שומר עליו עכשיו נפטר בבית החולים.
אז כן צריך לשאול שאלות וכן צריך להיות מוכנים לכל תרחיש.
כי את הפצצה הזו שאני קיבלתי לפני חודשיים זה משהו שאולי היה יכול להמנע.

 

[TikvaBonneh]

את מתכוונת שלא היית מתחתנת איתו אם היית יודעת

על האח שלו?
לא הכרת את המשפחה שלו לפני החתונה?

 

[dina199]

ברור שיש סיכוי. אני בת של א"ס,

אחות של א"ס (שניהם לא מאובחנים אבל זה לא עושה אותם פחות א"סים) ויש לי בן א"ס (שהוא כן מאובחן).
ויש בהחלט סיכוי שא"ס יוולד במשפחה שלפחות 'על פני השטח' כולם של נ"טים.
אין לזה חוקים

 

[הגשמתי חלום]

סליחה, לא התכוונתי...

לא התכוונתי לפתוח את הדיון הזה בכלל
רק רציתי לציין שזה אכן קושי שמשפחה אלולה לפגוש עם אבחון ילד כא"ס

 

[dina199]

לא האבחנה גורמת את הקשיים

כשיש א"ס במשפחה (אחד או יותר) הקשיים קיימים גם אם הא"סים האלה לא מאובחנים.
דווקא כשיש אבחנה, כשיש הסבר למקור הקשיים (אפילו הלי טיפולים) , אז המצב כבר טוב יותר.
לדעתי לוותר על איבחון בגלל פחד 'מה יהיה עם הקשיים' (או 'מה יגידו' ז"א נסטיגמה הידועה ) זה הדבר הכי גרוע.
בכלל זאת הבעיה עם הסטיגמות - בגלל הפחד מהן לא עושים מה שצריך.

 

[הגשמתי חלום]

מסכימה מאד, אבל פחד של בני זוג של אחים של

זה דוגמה בולטת של קושי שיתעורר עם מתן שם לבעיה

 

[dina199]

אז אולי באמת מראש כדאי לוותר עליהם ?

מי אמר שזה שפוסל אח של א"ס , אצלו הכל מושלם. אולי דווקא אצלו יש מחלה גנטית שכן אפשר למצוא ?
אז בגלל מישהו שכנראה לא שווה את זה לא ירצה מישהו בתור בן זוג בגלל אבחנת אוטיזם, האם בגלל זה לא לאבחן ?

האם זה שיקול למנוע אבחנה מבן אדם ? שאם היום הילד בן 5 , אז בגלל חשש שמישהו בעוד 20 שנה ידחה אותו ?
חוץ מזה לא"סים לא מאובחנים יש קשיים משלהם. קשה להם למצוא בני זוג גם כשאין להם את האבחנה הסטיגמטית ביד. ז"א הסיכוי הכי גבוה שאם ילד בן 5 א"ס לא יאובחן היום , לא יהיה לו שום בן זוג בגיל 25 אפילו מהסוג שידחה אותו בגלל חשש גנטי.

ואני לא סתם נותנת מחלות בתור דוגמה.
אני מכירה לפחות מקרה אחד של היסטוריה של סרטן מסוג מסויים , שגרם לשלוש דורות של נשים למות בגיל 50 ולמרות זה כל הילדים של כולן התחתנו והולידו ילדים (אם לא היו עושים את זה לא היו שלוש דורות

) .
ואוטיזם זה עדיין לא משהו שמתים מזה ולא בגיל 50.

 

[TikvaBonneh]

הגיס שלי לא מאובחן

ובכל זאת הפלא ופלא לא עשה רישיון נהיגה, לא שרת בצבא ולא מצא עבודה.

 

[dina199]

ולדעתי אם היה מאובחן ומטופל,

היה לו יותר סיכוי בלעשות את הדברים האלה (לפחות חלקם)

 

[schlomitsmile]

שלום

"לשנות אבחנה ברגע שניתנה אם הילד עושה התקדמות"-
להיות אוטיסט זה לא להיות מאחורי הרוב, זה להיות שונה ממנו

לכן אוטיסט שיתקדם ויתפתח, יישאר אוטיסט ששיכלל את עצמו בדרכו האוטיסטית.
יש מן הסתם מקרים שילד אובחן בטעות על הספקטרום,
ועם הזמן מתברר שהוא אכן לא שם, למרות שהיה נראה שכן.
יש אגב הרבה יותר מקרים, שילד כן על הספקטרום,
והוא עובר מסכת יסורים ושלל מאבחנים עד שהוא מאובחן סוף-סוף.

 

[הגשמתי חלום]

אם הבנתי נכון את עינת, היא שאלה האם הקשיים הם

אמיתיים של אדם אוטיסט או קשיים בירוקראטיים, ז"א אם יתמזל מזלו ולא יהיו לאדם שאובחן בילדות קשיים אמיתיים - האם רשויות, מקומות עבודה או עוד מישהו יארים קשיים "רק" כי בילדותו אובחן

 

[schlomitsmile]

לא יודעת למה היא התכוונה

"באילו קשיים נתקלים אנשים המאובחנים על הספקטרום במהלך החיים?" זו שאלה רחבה יותר.
"רשיון נהיגה, גיוס לצבא? מציאת עבודה?"- רשיון זה עניין בירוקרטי, אבל שני האחרים הם גם מעבר לזה.

מעבר לזה, לפחות לגבי המבוגרים של ימינו,
נראה לי סביר להניח, שאצל רובם הקשיים מילדותם לא התנדפו.
אם הם אובחנו כילדים, הם כנראה עברו מסלול חתחתים
דומה למה שגור סיפר כאן בעבר, ואם לא אובחנו בילדותם-
עברו מסלול חתחתים מסוג אחר...

 

[dina199]

אפשר לענות על כל המקרים,

ובכל מקרה אף תשובה לא מנבאה את נעתיד

.
אם יש אבחנה רשמית אין שום חובה להראות אותה לאף אחד, ולכן היא כשלעצמה לא עושה שום דבר.
אבל אם יש קשיים הם בהחלט יכולים להפריע לעבודה, גיוס ורשיון - גם ללא שום נייר רשמי.

 

[עינת דולב הדס]

זו באמת היתה כוונתי

אני מבינה חלק מהקשיים שיש למי שמאובחן על הספקטרום ברמת התקשורת אבל חשוב לי לדעת מה באמת הקשיים מול המערכות השונות.
זו באמת שאלה כללית כי אני מניחה שכל אחד מתמודד עם קשיים אחרים ואי אפשר להכליל את אנשי הספקטרום אבל בכל זאת אני רוצה לדעת אם יש קשיים בירוקרטיים מערכתיים שההתמודדות איתם קשה יותר בעקבות ההגדרה.

 

[dina199]

אם הפחד שלך זה ממערכת הבירוקרטית.

אז פשוט לא להראות את האבחנה הכתובה במערכת הבירוקרטית הספציפית.
אף אחד ממערכות האלה לא מחפשת אוטיסטים בנרות

 

[TikvaBonneh]

הקושי שאנחנו נתקלנו הוא מול ביטוחים רפואיים

וביטוחים סעודיים - רובם לא רוצים לבטח אוטיסטים. אבל הבנתי שיש חברה אחת שכן מוכנה.
את צריכה לזכור שאיבחונים הם חומר רפואי חסוי ואת לא חייבת להראות אותו לאף אחד, ואסור לאף גורם להעביר אותם הלאה בלי חתימה על טופס ויתור סודיות.
בקופ"ח, במשרד החינוך ברווחה ובביטוח לאומי לא ביקשו ממני לחתום על טופס כזה, כך שהם לא יכולים להעביר את האיבחונים לאף אחד.
מניסיוני עם שני בנים מאובחנים - שום מידע לא הגיע לשום רשות או אדם בלי הסכמתי המפורשת.