אפשר כמה שאלות תם?

אפשר כמה שאלות תם?

באילו קשיים נתקלים אנשים המאובחנים על הספקטרום במהלך החיים? אני שואלת בכיוון של רשיון נהיגה, גיוס לצבא? מציאת עבודה?

האם אפשר לשנות אבחנה ברגע שניתנה אם הילד עושה התקדמות?
 

dina199

New member
לדעתי לילד יש מספיק קשיים בהווה

שגורמים להורים שלו לפנות לאיבחון . ובעקבות קבלת האבחנה צריך לטפל בקשיים בהווה .
אף אחד לא יודע מה יהיה בעתיד.
ואם הילד לא יקבל עזרה בהווה , יש סיכוי גבוה שיהיה מאוד קשה עם הדברים שציינת .
 
ובכל זאת

נניח שהילד מאובחן ומטופל, מה הקשיים איתם הוא יתמודד כאדם בוגר בעקבות ההגדרות?
 

dina199

New member
אותם קשיים שיהיו יותר חמורים

אם לא ויאובחן ויטופל.
הקשיים הרי קיימים , לא האיבחון מייצר אותם
. האבחנה היא רק השם של הקשיים (ולא רק קשיים , אלא כל התכונות , אבל לאיבחון הולכים רק בכלל הקשיים
)

בכל מקרה ,המקרה שלי הוא כזה : הבן שלי אובחן בגיל 14 לפני 10 שנים , שירת בצבא שלוש שנים בהתנדבות (אם לא היה מאובחן לא היה סיכוי לשירות בכלל) , עבר מבחן תיאוריה בנהיגה (עדיין לא התחיל את המעשי) - בטופס אין שאלה על אוטיזם , יש שאלה על תרופות (הוא לא לוקח שום דבר) . מבחינת עבודה עדיין אין לי מושג כי הוא לומד באוניברסיטה (גם כאן ללא האבחנה לא היה מה לדבר על בגרות ופסיכומטרי
).
 

arana1

New member
רשמית,אין בעייה עם רשיון או עבודה

הבעיות נובעות מהדברים שאספים מתמודדים איתם ולא מהאבחון הרשמי שלדעתי לא מוסיף כלום אבל גם לא ממש מזיק
מבחינת הצבא זה כנראה בעייה אבל לא הייתי קורא לזה קושי אלא פשוט הזדמנות לא לשרת בצבא
 

dina199

New member
לצערי הכרתי מספיק א"סים לא מאובחנים

שהיו אנשי מקצוע טובים אבל פוטרו כי לא התאימו ל'נורמה' .
ייתכן אפילו שאם כן ההיתה להם אבחנה רשמית, היו מבינים אותם טוב יותר.(לא בטוח אבל ייתכן . מה שבטוח שהם פוטרו בגלל הקשיים שלהם, ולא בלל איזה נייר רשמי )
 

TikvaBonneh

New member
כן, ניתן לשנות אבחנה

אני מכירה ילד שהיה עם הילד שלי בגן תקשורת. אובחן בגיל שנתיים. בגיל חמש חזר להתפתחות הילד למעקב ואובחן מחוץ לספקטרום. היום הוא לומד בכיתה ג בבית ספר רגיל, ללא סיוע.
מבחינת רישיון נהיגה, יש טופס רפואי שרופא המשפחה\ילדים צריך לחתום עליו. הרופא מכיר את הנער\ה ומפעיל את שיקול דעתו, וגם מתיעץ עם ההורים. זה מאוד תלוי ברמת התפקוד. מכירה מקרים בהם הרופא אישר, ומקרים בהם הוא הפנה לועדה רפואית.
הצבא לא מקבל מידע רפואי מאף גורם. אבל יש גולשות שסיפרו בפורום שהבן הגיע לצו ראשון, המראיינת הפנתה לקב"ן (יש קריטריונים על פי הם היא מפנה), והקב"ן איבחן שהמלש"ב בספקטרום. אבחנה כזו גורמת להורדת פרופיל, וניתן גם להשתחרר.
מציאת עבודה - שוב, תלוי ברמת התפקוד. הבן שלי (18) עובר תהליך של שיקום תעסוקתי, שבו הוא בונה את היכולות שלו להשתתף בשוק העבודה.
 
יש המון קשיים לאוטיסטים בוגרים בתחומים שונים

פרט לקבוצה מצומצמת של עובדים בהיי טק לרוב האוטיסטים הבוגרים יש קושי בלמצוא עבודה, ועוד יותר בלהחזיק בה...
אישית אני מכיר רק מעט מאוד אוטיסטים שבעלי רשיון נהיגה אבל זה אפשרי.
אוטיסטים רבים לא השלימו לימודים ולא רכשו מקצוע והמסגרות הקיימות לא מתאימות להם
אבל מעבר לעבודה הקשיים כמבוגרים באים לידי ביטוי ביום יום, והם מאוד משתנים , החל מהצורך להסתדר בנסיעה בתחבורה ציבורית , לשות קניות, לדאוג לתחזוקת הבית במגורים עצמאיים - כולל בישול, ועד לפעמים גם היכולת לנהל חשבון בנק ולהתנהל מול הרשויות.
יש היום הרבה יותר עזרה מבעבר אבל היא מאוד מוגבלת ומצומצמת, בעיקר במרכז, ומאוד תלויה ברשות המקומית.
לגבי אבחנה, אם היא מפריעה, אפשר פשוט לא להשתמש בה.... הסכנה מבחינת הצבא למשל זה שאסור להסתיר מהצבא מידע רפואי ואם חס וחלילה משהו יקרה, זה עלול ליצור בעיות. אבל עד לצבא יש עוד הרבה זמן....
אני למשל שמעתי פעם הרצאה על מתבגרים מתאבדים והתרשמתי עד כמה הפרופיל שלהם מתאים לאספרגר לא מאובחן ולא מטופל... כזה שעד אז "הסתדרו" עד שבסוף הכל קרס....
 

ימימה

New member
יש היום, להבדיל ממפעם

אפשרות ללימודים עם תמיכה באוניברסיטה. הייתה על זה פעם כתבה בידיעות אני חושבת, וניתן לקוות שזה יימשך ויתפתח בשנים הבאות
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לאו דוקא אוטיסט המוגדר בתפקוד נמוך(לא מדבר, לא עצמאי בתפקודי יומיום,
אולי לובש חיתול) שמבלה את יומו בריקוד לעצמו, צחוק שאף אחד לא מבין על מה, מדי פעם כמובן חש תסכול וכאב, כמו כולנו, אבל בסה"כ מאושר.
ולעומתו, אוטיסט המוגדר בתפקוד גבוה (סיים בגרות, נשוי +ילדים,
יש לו גם עבודה) שנאלץ להטיח ראשו יום-יום מול החברה הנט"ית,
מול דרישות התפקוד- למשל ככה
http://www.youtube.com/watch?v=-tB4J00xkC4
או ככה
http://www.youtube.com/watch?v=Q6G-OpGgo3c
או ככה
http://www.youtube.com/watch?v=MPb5WPvpsU8&list=TLvEq3kOT4qyw
או ככה
http://www.youtube.com/watch?v=ZsRdpPMAvfs&list=TLvEq3kOT4qyw
או להתמודד עם תככנות במקום העבודה שמוציאה אותו משיווי המשקל, עם הרעש של ילדיו, עם מיליון ציפיות של כל העולם ממנו וכו'-
למי יותר קשה?

אני כמובן לא טוענת שהתיאורים שנתתי נכונים לכולם,
רק אומרת שזה לא כזה חד וחלק שלמוגדרים "גבוהים" קל יותר מלמוגדרים "נמוכים".

לא זוכרת נתון מדויק, אבל שיעורי ההתאבדות של המכונים בתפקוד גבוה, גבוהים משמעותית משל אלה המכונים בתפקוד נמוך,
וגם משל האוכלוסיה הכללית.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לפעמים להיפך- ראי הפער בשיעורי ההתאבדות כאמור שלא לדבר על זה, שלא בטוח מה המודעות ורמתה
של מי שקשה לנו לתקשר איתו- איך נדע מה המודעות שלו?
 

TikvaBonneh

New member
יותר נוח לנו לחשוב שהאוטיסטים בתפקוד הנמוך

מאושרים. יתכן מאוד שהם סובלים סבל נוראי, כלואים בתוך עצמם בלי יכולת להביע את עצמם. אם הם מנסים לפגוע בעצמם מגדירים זאת כSIB ומגבילים אותם - שמים קסדה על הראש כדי שלא יטיחו את הראש בקיר, מרפדים את השולחן, שמים להם כפפות שלא ינשכו את הידיים. יותר קל למנוע מהם התאבדות מאשר מאנשים בתפקוד יותר גבוה שמתפקדים בצורה יותר עצמאית. אני חוששת, מתוך תאורים של אוטיסטים ש*היו שם* שהם סובלים מאוד.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא חושבת שאפשר להכליל כמו שכתבתי, לא טענתי שכל האוטיסטים הקלאסיים מאושרים,
טענתי רק שזה אפשרי,
שההנחה שיש יחס ישיר בין רמת התפקוד לרמת האושר,
אינה נכונה אוטומטית.
 
להתחתן? להתחתן לאחים?

היו פה כמה שאלות חופרניות של בנות שהולכות עם אח של... האם יש סיכוי שלהן יוולד ילד אוטיסט
 
זה לא חופרני, זו שאלה לגמרי לגיטימית

וגם חשש מאוד לגיטימי. אגב - זה מטריד גם בנים ש"הולכים" עם אחות של... ומסיבות מובנות בהחלט.
 

שלומות0

New member
ההטרדה הזו מאוד חמורה!

אז מה ללכת ולדון אח של.. בגלל שהוא אח של..
ולפגוע בסיכוי שלו למצוא בת זוג?
ואחרי זה שואלים למה יש סטיגמה..
 
הטרדה?!

ומי דיבר על "לדון אח של"??? וסטיגמות?! לאן לקחת את זה? ומה הקשר לעובדה שלשאול על סיכויים גנטיים זה לא חופרני ואפילו לגיטימי? ואיך בדיוק זה "פוגע בסיכוי" של אדם זה או אחר למצוא בת זוג?

בתור אחות של אני אומרת שאת מגזימה לא בטירוף, אלא בסופר טירוף. אם כבר, אנשים כמוך עושים שירות דב לאנשים שכמותי.
 
למעלה