אפשר כמה שאלות תם?

[שלומות0]

לידיעת המנהלות יש כאן מילים

פוגעניות נא למחוק! פגענות ישירה אלי כלפי בבקשה למחוק!

 

[אשה מרציפן]

אם כבר, הפוגענות שלך היא מאוד לא במקום. עכשיו ראיתי בתגובה הנוספת שלך שאת מאשימה אותי בפגיעה באחים של... גם אם לא הית מעוותת את מה שכתבתי בכזאת בוטות, ההאשמה הזאת דיי מטופשת בהתחש בבעודה שאני בעצמי אחות של, את לא חושבת?

 

[dina199]

זו תגובה מוגזמת.

ואני אפילו לא מעדנת את זה עם 'לדעתי' הנדרש.
מעניין בכמה מהמקרים מבררים על הסיכויים הגנטיים האלה במקרים של סוכרת, כולסטרול , התקפי לב או סרטן?.

 

[אשה מרציפן]

אם את לא מבינה מה ההבדל בין אוטיזם לכולסטרול

ואפילו לסוכרת, אז אני לא חושבת שיש מה לנסות להסביר כאן, אבל אני אשתף אותך שבין חבריי יש מי שזכו לבירור כזה במקרה של אפיליפסיה, קרוהן ומחלות נוספות, שהן "קצת" יותר משמעותיות מאשר כולסטרול גבוה או בעיות רפואיות אחרות שניתנות לטיפול וניתן לחיות איתן בשלום ואפילו לא לשים לב שהן קיימות, וזה עדיין נראה לגיטימי בעיניי שאדם רוצה לברר דברים כאלו.

אגב, לשאול על סבירות גנטית ואפילו לבצע בירור גנטי בקופ"ח, זה דבר שלא לגנותו של אף אדם, ובטח שלא דבר "מאוד חמור" שמהווה "לדון אדם" ו"לפגוע בסיכויים של אדם למצוא בן זוג". למקרה שאת לא יודעת - ישראל נחשבת לשיאנית בבדיקות רלוונטיות בזמן הריון, וזה לא משהו שקיים ספציפית למשפחת האוטיזם.

 

[dina199]

וזה עדיין מה שהם עושים. אכן דנים בני אדם

כי ישראל היא השיאנית. אז איזה כיף - דנים בני אדם גם במחלות . לפחות את המחלות אפשר למצוא.
אוטיזם גם בלתי אפשרי למצוא , וגם אם בכל הבדיקות הגנטיות האפשריות לא מוצאות כלום - עדיין יכול לצאת ילד א"ס.
מענייןן איך ירגיש אז אותו בן אדם שעשה את כל הבדיקות , לא מצא כלום, החליף בן זוג וקיבל ילד א"ס.
וחוץ מזה כל ההסבר שלך לא עושה את התגובה שלך שהגבתי עליה יותר נסבלת.

 

[אשה מרציפן]

אני פורשת כאן

עם חרטות על כך שבכלל ניסיתי. בתור אחת שמרשה לעצמה להעביר ביקורת ולטעון שדנים בני אדם, את מרשה לעצמך לדון את הצד השני בחופשיות משום מה.

שתהיה לך שנה טובה.

 

[schlomitsmile]

אשה מרציפן היא בעצמה אחות של

זה שהיא מגלה הבנה לחששות האלה, ייאמר לדעתי לזכותה.

ידוע שיש גם מרכיב גנטי כלשהו בעניין,
אז כל עוד אוטיזם מוצג בציבור כאסון,
לא פלא שזה מדאיג בני זוג פוטנציאליים של אחים.

 

[שלומות0]

לזה התכוונתי

לסטיגמה, לאסון, ואם היו פחות מתעסקים עד כמה האסון הזה מטריד בהבאת ילד לעולם הסטיגמה תמשך והאחים של .. יפגעו..
ולא צריך לקבל כל מילה שכותבים כאן בכזו דרמה..
סך הכל כתבתי בדיוק מה שאת כתבת במילים אחרות

 

[אשה מרציפן]

רק לך מותר לעשות דרמה?

לא שראיתי איפה אחרים עשו דרמה, זו את שעשית מעובדות לגיטימיות דרמת אימה.

 

[dina199]

גם אני אחות (ובת, ואמא

).

אז מה ? האם יש פה תחרות של יותר נקודות ?

ואני לא אוהבת את הבירורים האלה לא בגלל שאין סיכויים (סיכויים תמיד יש) אלא שאת הבירורים האלה עושים אך ורק במקרים של אוטיזם ואפילו לא במקרים של מחלות גנטיות כרוניות סופניות .
ואדם יכול לעשות בירורים על גבי בירורים, ולשלול בני זוג מפה ועד הודעה חדשה, ולהתחתן עם בן זוג נ"ט מושלם ללא שום נ"טים במשפחה ועדיין לקבל ילד א"ס .

 

[אשה מרציפן]

אך ורק במקרים של אוטיזם?

בגלל זה כאמור ישראל נחשבת לשיאנית בתחום הבדיקות הגנטיות להריוניות? ובגלל האוטיזם ייעוץ גנטי לפני הריון זה דבר מאוד מאוד מקובל ונפוץ?

אז כן, אני אחות של ואני אעדיף שהילדים שלי לא יהיו אוטיסטים, ואני מבינה מאוד את אלו שאינם אחים של שמעדיפים גם ילדים נורמטיביים. יש לי חברה בעלת מחלה כרונית לא מהפשוטות, שהבהירה את נושא הגנטיקה לבן זוגה לפני שהגיעו לשלב של חתונה, והבהירה לו שתבין אם יעדיף שלא להמשיך את הקשר. הוא בחר להישאר איתה והם נשואים באושר, אבל באותה מידה הוא יכל להחליט שזה לא מתאים לו - וזה לגיטימי לגמרי.

 

[dina199]

את הבדיקות הגנטיות עושים לדברים

שאפשר למצוא אותם. חוץ כרגיל בענייני אוטיזם. הרי באוטיזם אפשר לעשות בדיקות גנטיות מפה עד הודעה חדשה, למצוא או לא למצוא דברים חשודים ועדיין לקבל ילד א"ס.
וכל הכבוד לחברה שלה על היוזמה שלה. אבל היוזמה הייתה שלה כי המחלה אצלה. בינתיים בכל השאלות של בני זוd עתידיים של אחים של א"סים היוזמה היתה של בני הזוג העתידיים האלה

 

[פרח לי יפה ורוד]

לדעתי החקירה הזו

מוצדקת.
הייתי שמחה אם יזהו דרך לברר מה תהיה רמת התפקוד של העובר.
ילדים כמו שלי-לא הייתי פוסלת גם נכדים כאלה.
ואם יפילו ילדים כאלה גם איינשטיין לא היה נולד.
אבל הייתי רוצה שהם יוכלו לדעת אם לעובר צפוי תפקוד נמוך ולברר עם עצמם האם הם מסוגלים להתמודד עם זה.

 

[schlomitsmile]

מבינה את קו המחשבה שלך, ובכ"ז זה עושה לי צביטה איומה בלב...
ה"זה" שעליו מדובר הוא ילד, הוא אדם.
הוא לא רק קשיים, הוא עולם מלא, באורות וצללים.
אין ספק שהאתגר- המעשי והרגשי-
העומד בפני הורים לילד אוטיסט קלאסי הוא אדיר.
אני לא שופטת בשום אופן אדם שיגיד שהוא מרגיש
שזו התמודדות שגדולה עליו.
פשוט מרגישה את זה כאילו מהצד של הילד, שאומרים עליו
שעדיף שלא יוולד כי להוריו קשה איתו.
זו לא ביקורת על אף אחד, זה שיתוף בכאב.

 

[אמא של המלאכית]

לך זה כואב ולי זה גם כואב אבל גם מרתיח

אני מסתכלת על הילדה שלי (שלפי הדירוגים כאן בפורום היא תחשב לתפקוד בינוני אם לא נמוך) ולא רואה את חיי בלעדיה אני מסתכלת עליה וחושבת מי אני שאחליט אם יש לה הזכות להיוולד או לא, מי אני שאשלול ממנה את זכות הקיום. הילדה הזו היא שמחת החיים שלי וגם אם היו נותנים לי את זכות הבחירה וגם אם הייתי יודעת שהיא אוטיסטית לעולם לא הייתי מבצעת הפלה. בלעדיה החיים שלי לא היו חיים. אז פרח לי היקרה אני שמחה בשמחתך על הילדים שלך אבל אל תשללי את זכות החיים של ילד שלדעתך הוא תפקוד נמוך. (עדיין לא ירדתי לסוף דעתכם עם התפקודים הללו אבל שיהיה כנראה שזה תוסף אגו) סליחה מראש אבל דיון על זכות לחיים של כל ייצור חי ונושם לא רק שמעציב אותי אלא גם מאוד מכעיס אותי, אני מרגישה כאילו מישהו אומר לי כאן חבל שהילדה שלך נולדה היא לא מספיק טובה לעולם "המושלם" הזה. את האמת היא יותר מדי טובה לעולם הזה

 

[ילד אהבה שלי]

 

[schlomitsmile]

 

[פרח לי יפה ורוד]

לילדים שלי

כולל לאספים שלי=אני כן אשמח אם תהיה להם הבחירה עם מה הם מסוגלים להתמודד ועם מה לא.
לי אין בעיה להתמודד עם אספים- ועם הנ"טית שלי לא יותר קל לי מאשר עם האספים.
מה שמקשה זו הריצה הבלתי פוסקת לטיפולים.
אבל האם הייתי מסוגלת להתמודד עם אוטיסט קלאסי-לא יודעת.

 

[פרח לי יפה ורוד]

וזה לא שהבת שלך לא מספיק טובה

אבל אם לא היית אמא שמסוגלת להתמודד?

 

[TikvaBonneh]

את בעד הפלות באופן כללי?

אם זה הקריטריון, האם את יכולה לתאר לעצמך מצב שבו את מסתכלת על ילד שלך וחושבת שהיית צריכה להפיל אותו?
האם את חושבת שכל אישה בהריון שרוצה להפיל, אם היא יולדת את הילד (נניח כי הרופא אמר שמאוחר מידי או שהחוק במדינה שלה אוסר הפלות)
מצטערת אחר כך?
כשאת כותבת "זכות לחיים של כל ייצור חי ונושם " את מתכוונת לעוברים?
את גם נגד בדיקות גנטיות לפני ההריון, לבדוק נשאות לCF, נניח? לא עשית את הבדיקה? ואם עשית אותה, אמהות לילדים עם CF צריכות לכעוס עליך?
האם את מכירה אמהות לילדים עם CF שמסתכלות על הילד\ה שלהן וחושבות שאין לו זכות קיום?
אני פגשתי המון אמהות לילדים עם CF וכולן אוהבות את הילדים שלהן ולא חושבות שאין להם זכות להתקיים.