קטע שחייבים לתרגם

[ענתנוי]

קטע שחייבים לתרגם

The Markrams teased out further implications: Social problems may not be a defining or even fixed feature of autism. Early intervention to reduce or moderate the intensity of an autistic child’s environment might allow their talents to be protected while their autism-related disabilities are mitigated or, possibly, avoided.

לפחות את המשפט הזה חייבים לתרגם, לכתוב באותיות של קידוש לבנה ולתלות בכל מקום שעוסק באוטיזם!!!!!

קושי חברתי זה לא מאפיין של אוטיזם. אם מפחיתים את העומס החושי בשלב מוקדם בחיים יכולים למונע את התפתחות התסמינים הלא רצויים ואת ההתנהגות הבעייתית.

 

[arana1]

אלא שעומס חושי הוא תוצאה של המבנה החברתי

ולכן הדבר היחיד שיכול להציל אוטיסטים זה שינוי חברתי עמוק
וזה לא משהו שיקרה מחר
לצערנו אין פתרונות קסם

 

[ענתנוי]

אפשר בקלות

להימנע מטימטום - ולהפסיק את הטיפולים ההתנהגותיים המיותרים והמזיקים.

לפחות צעד אחד בכיוון הנכון....

 

[arana1]

הלוואי, התייחסות של מארקם לבארון כהן

8. "Unraveling the Paradox of the Autistic Self," by Michael V. Lombardo and Simon Baron-Cohen, states that "neural evidence provides a key clue that an 'egocentric' response in the brain (i.e., Self = Other) is actually the result of an impairment in self-referential coding of information." Do you believe an elusive sense of self is a universal autistic characteristic? Does Intense World Theory account for this impairment?

Well, we would not agree with their analysis and theory. This is just another theory that is a relic of the theories of mental retardation. It is contaminated by older theories that there is a deficit in the ability of the brain to develop a theory of mind, the ability to see and respect others thoughts feelings and emotions. This archaic theory has also led to gross misinterpretations of the mirror neuron discoveries. According to the Intense World Theory, autists could actually be seeing much deeper into the minds, thoughts and emotions of themselves and others, which triggers active avoidance and lock down behaviors. It also requires the ability to simulate others as if you where them and to extrapolate to where their thoughts and behaviors are leading them. Seeing into the minds of others can be extremely disturbing. Even if autists don't feel this is true for themselves it is because their brain has developed strategies to cope with this extreme insight leaving them seemingly isolated.

This theory of a deficit in self-referential coding or theory of egocentricity is also likely to be incorrect for another reason. Self-referential coding is the foundation of human consciousness. To be conscious of yourself and others requires you to have to be able to localize yourself in space and time. If you enter an isolation tank, anesthesia, or deep meditation you can lose track of yourself, where you are, who you are, what time it is. So impairment in self-referential coding will also mean that autists are barely conscious and living in peaceful state of diffused consciousness (pain is based on a sense of self, locality). It is most likely the exact opposite of autists. They are in an extremely localized state, extremely aware of themselves, extremely aware of others and in a battle for their life to hold back the intensity and pain of it all.

במשך שנים נאמרו כאן דברים דומים,אם לא ממש זהים, גם על ידי, על בארון כהן שהוא גם הנביא הבלתי מעורער של הגישות הטיפוליות והאבחוניות בארץ
עלי כמובן טפלו מניעים בלתי ענייניים
כמו שנאה והשמצה ואכזבה
גם מצד תלמידו הנאמן והמוערץ כאן כסמכות החשובה בארץ בתחום
נאמר לי שוב ושוב
גם על ידי אנשים שנחשבים לאוטיסטים
שאין לי שום זכות לפתוח את הפה בעניינים האלה כי אני לא מדען אלא רק אוטיסט
ואני לא מבין כלום ואני רק מקשקש כל מיני דברים תמוהים שלא קשורים לכלום

אני לא מסכים עם כל מה שמארקם כותב
אבל כל כך מעודד לקרוא ולו רק פעם אחד איש מדע וחוקר שהוא לא מטומטם לחלוטין
זה פשוט לא יאומן
אני בכל אופן לא האמנתי שאזכה לשמוע בימי חיי איש שבא מהאקדמיה והוא לא מפגר

 

[ענתנוי]

מישהו מקשיב לנו?

גמרתי סוף סוף לקרוא ולתרגם את המאמר הארוך הזה ולא מצאתי את מה שחיפשתי.
המאמר יכול לעזור במניעת התפתחות הסימפטומים הקשים אבל אין בו אפילו מילה על אפשרות של תיקון נזקים, שיקום או טיפול במי שכבר סובל מ"מעגלים נעולים".

הבנתי מהמאמר שהבן של הנרי, קאי, חי ברחבות ומתקרב לגיל שבו הוסטל של אלו"ט תהיה האופציה היחידה שהמדינה המפגרת שלנו יכולה להציע לו.
אם הנרי היה מביא אפילו שבריר מתקציב המחקר שלו לארץ הייתי יכולה להקים מרכז לשיקום, תיקון ושחרור הפוטנציאל החבוי אצל קאי ושאר האוטיסטים שמוחם נעול עדיין ב"מעגלים הרסניים".


אחד המשפטים החזקים, לקראת סוף המאמר מציין את עובדה שהבעיה היא לא שאוטיסטים לא מסוגלים להבין איך חושבים אנשים נורמליים - אלא שהנורמליים לא מסוגלים להבין את האוטיסטים.
ובשביל לתקן נזקים צריך להבין את האוטיזם "מבפנים" ולא להסתפק בעכברים....

 

[arana1]

ברור שלא

 

[ענבלית8]

יש מישהו

אבל לא תאהבו את התשובה שלי. גישת RDI, שלא מוכרת כל כך בארץ, אומרת דברים דומים מאוד מאוד והמטרה שלה היא לפי מיטב הבנתי, "תיקון נזקים, שיקום או טיפול במי שכבר סובל מ"מעגלים נעולים".
מפתחי הגישה והיועצים שלה כן מתייחסים לאוטיזם כלקות. אבל בעיני זה לא משנה. אני לא מצאתי מישהו שהוא לא אוטיסט שהסביר לי אוטיסטים יותר טוב מהם. אם תרצי לשמוע על זה , המדריכה שלנו, ענת שמר, שמשתתפת פה בפורום, תשמח לענות.
לא סיימתי לקרוא את כל המאמר הנ"ל אבל הבנתי שהפתרון שמוצע זה לשמור את הילד מגירויים סביבתיים כמו בתוך "פקעת". במשפט אחד אני אנסה בכל זאת לתת משהו מהרעיון של RDI: בגישה מציעים להורים ללמוד להוריד את "הרעש" והגירויים למצב שבו נוצרת תחושה של מסוגלות של הילד ואז להרים את האתגר כל פעם תוך בדיקה מתמדת אם תחושת המסוגלות קיימת וע"י כך לאפשר לילד לחוות שלבים התפתחותיים (או אפשר להגיד - לתת הזדמנות ליצירת חיבורים במוח) שהוא פיספס בגלל אותה מוצפות.

 

[arana1]

להרים את האתגר לאן ? לאיזה כיוון ?

הרעש נוצר כתוצאה ממערכת ציפיות ותגובות מאוד מסויימת
היא שנועלת אנשים מפני התנסות
אם כל פעם שהילד מצליח קצת להשתחרר מהמערכת הזאת לוקחים אותו עוד פעם בדיוק לכיוון שמתאים לציפיות הסביבה אז בסך הכל מדובר לא רק בבזבוז אלא בעינוי מטריף נורא

זה מה שאני הייתי חווה
שכל פעם שהייתי איכשהו למרות הסביבה מצליח להתארגן על תחושה קוהרנטית יותר של הסביבה אז כולם זיהו את זה כהזדמנות לעשות בדיוק את מה שסגר אותי מלכתחילה
זה פשוט זוועה

שוב
צריך לזכור שהרעש הוא תרבותי
הוא נוצר כתוצאה של התנגשות בין ציפיות הסביבה לצרכים של הילד
ולכן אנשים חייבים להבין שגם את סגירת המעגלים האוטיסט צריך לעשות בצורה שונה
להתפתח לשלב שונה
זה לא שהוא מפספס שלב ואז ברגע שהוא שקט אפשר להקפיץ אותו
עצם הנסיון להקפצה גורם לו להינעל מפני כיוון שתחושתית ורגשית ומוסרית דופק לו את הצורה

 

[ענבלית8]

אני לא יודעת איך לענות לך

כי אני מרגישה שאתה מדבר על דברים אחרים ממה שאני מנסה לתאר ולא מתאים לי להסביר מתוך התגוננות. ניסיתי להסביר משהו בשרשור הבא שענת נוי פתחה (בעיני המתבונן)

 

[arana1]

ראיתי גם שם שענת ואני מזהים דברים שונים ממך

ואני חושב שזה לא מקרי
ומי שרוצה לשמוע התבוננות של אנשים לא מקצועים אלא כאלה שחשים את הדברים האלה קצת יותר מבפנים יתכן ויש מקום לתת לו גם הזדמנות לשמוע אותנו
למרות שאנחנו לגמרי לא מתואמים
אלא פשוט רואים, משום מה, את אותם הדברים

אין ספק שאני רואה ומרגיש דברים בצורה שונה מזאת שלך ומשל גברת שמר
ולכן גם מתאר אותם בצורה אחרת

 

[dina199]

מה רע בלהסביר דברים מתוך התגוננות ?

אם מאמינים במשהו תמיד אפשר להסביר ללא קשר אם זה התגוננות או לא

 

[ענתנוי]

מה מתקנים?

בגישה שהזכרת מנסים לתקן את האוטיזם ולכן למילה הקטנה הזו "לקות" יש את כל החשיבות וכל המשמעות.

אוטיזם זו בעיה של עודף ולא חוסר - של פוטנציאל חבוי ולא של לקות, וכל השיטות הקיימות פועלות בדיוק להפך, אז מה מזיק יותר?

לחשוב שהילד סובל מחוסר תחושתיות ולהציף אותו בגירויים? (שיטת סנוזלן)
לחשוב שהילד סובל מלקות מנטלית ולהמאיס עליו את הלימודים? (ABA)
לחשוב שהילד סובל מחוסר אמפתיה ולהמאיס עליו את החיים? (תיאוריית המיינד)
או לחשוב שאתה מבין אוטיסטים יותר טוב מהאוטיסטים עצמם ולהסביר לך את מה שאין לך את היכולת להבין?.......

 

[dina199]

ברגע שאוטיזם מוגדר כלקות זו סיבה מצויינת

לכל האוטיסטים להיכנס לדיכאון. כי זה אומר שהם נולדו מקולקלים ומי רוצה להיות מקולקל ? במיוחד כשהעולם מלא
אנשים שהם `תקינים` מרגע לידתם

 

[שייך למיעוט]

- הפוך על הפוך

במצב רגיל סביב גיל 5 המערכת הנוירולוגית בגוף האדם מסיימת את הבשלתה.
זה המקור לרעיון "חלון ההזדמנויות".
ולמה הפוך ?
כי בקרב אנשי הקשת הקושי בוויסות מקשה כ"כ על ההבשלה, עד כדי מניעתה לכן יש סימפטומים שלעיניים מבחוץ נראות בפן החיצוני, כמו קושי חברתי וצורך השרדותי בשקט חושי.
כדי לחזק את המערכת יש צורך להרגיע, לתת מנוחה, שלווה, להפחית למינימום עומסים חושיים.
דוגמאות - ים (שמש חול מלח) גן משחקים (שמש חום רעש טלטול) סוגי מאכלים (חם קר תיבול).
בדר"כ הרגישות לא לכל מערכת החושים ואז ניתן להקשיב לגלות היכן הקושי ולהימנע מהקושי הממוקד.
השקט החושי מייצר את התנאים להבשלה.
חיסונים ותזונה למשל למרות רוגע חושי עלולים להחמיר את המצב.
להערכתי עד גיל 6 מגיעה בכל מקרה ההבשלה. השאלה איך
כמובן שיש לזה סוג של מחיר חברתי, בגלל חוסר ההתערות בחברה, אי הכרת קודים חברתיים,
אבל זו התמודדות שכל הורה עובר ללא קשר לקשת בגיל צעיר יותר עם ילדו.
הורים רגילים מקטרים על גיל שנתיים הנורא, אח"כ 3 וכו.
לילדי הקשת זה מגיע ב-5, 6.
אז הילד לא יהיה אושיה חברתית (אפשר לחשוב...) כשיגדל כי אם יוצר באינטימיות את עבודתו
ובלי קשר - העולם ממילא הולך לכיוון זה, עבודה ללא צורך במעורבות והתערות חברתית.
מה שנשאר זה לא לחשוש מההתמודדות החברתית :
למה ילד בגיל 5 מטפס על מתקנים בגן כמו ילד קטן יותר,
למה הוא מנופף בידיים כשהוא שמח
והכי חשוב במצב של קושי שלא הייתה מודעות אליו להתפרצות.
אבל רגע, פתאום רעשים חזקים לא מפריעים, נהנים מזיקוקים והופעות, כלי עבודה כבדים של בוב הבנאי,
(למעט אלה שיש רתיעה מגיל 0 כי לא ידענו עליהם ונוצר ההרגל להגיד - לא - למרות שיש מסוגלות)
ונבנית עצמאית אינטרקציה חברתית עם בני אותו הגיל.
אז חינוך, הדרכה לימוד עקב בצד אגודל יובילו ליכולת התמודדות מדהימה עם קושי.
אם העומס החושי גרר הסתגרות אז תמיד,
אבל תמיד יש דרך תקשורת אחרת, שונה מהמקובל והידוע.
אנחנו ההורים צריכים להקשיב וללמוד אותה.
ולחדול מההנחה שהכל קשור לאבחון.
אם ניתן עצמאות, נאמין, נחזק, נגדיר גבולות, כמו אצל כל ילד אחר , יוכל להתפתח ולהתעצב עתיד יצירתי שאיש לא ידע מהו ולאן יגיע.
אנשי מקצוע שלא חוו את הדבר או שלא ניחנו מלכתחילה ברגישות אמפטיה והקשבה לא יגיעו לזה.
איך ילד שפותר תרגילים מסובכים הרבה מעבר לגילו לא מזהה הבעות פנים ?
זה פשוט, כשאתה נאבק על קיומך והשרדותך מגיל 0 לא תשקיע בבאג 2000, ז"א כל "מותר האדם..."
גם אם נוירולוגית אתה מסוגל לכך......
הורים שתרבותם מבוססת על תקשורת ומעגלים חברתים, יוכלו לגלות חיים אחרים בזכות הקשת.

 

[יפחוצית מצויה]

תרגמת את הכול? רוצה להפיץ את התרגום?

ניסיתי לתרגם בעצמי אבל המאמר ארוך ואני איטית מדי וזה לא הולך...

אני חושבת שהמאמר הזה בהחלט חשוב ומועיל במה שכן יש בו, כי הבנת הבעיה היא חצי הדרך לפיתרון. אז המאמר הזה הוא כבר צעד קדימה (גם אם הוא רק בערך בכיוון ולא הכול בו מדויק).
מה שחסר לך שם - איך מתקנים ומשקמים את מה שכבר הסתבך - כמובן חסר גם לי וחסר לכולנו וחסר בכלל וקדימה, הלוואי שסוף סוף מישהו כבר יכתוב על זה איזה מאמר מועיל.
אולי את?

 

[arana1]

את לא מעריכה כראוי עוצמה של התנגדות חברתית

את מצפה שהנ"ט יוותרו על הפריבלגיות שלהם,על עמדת הכח, והניצול שלהם, מול אנשים "חלשים" מהם בהרבה
זה לא יקרה כל כך מהר
מדובר בתהליך מאוד מאוד איטי וקשה
שיכול לקחת גם עשורים
אם לא יותר מזה

 

[אמא מודאגת3]

מדובר במהפכה של ממש בגישה

וזה לא יהיה להם כל כך פשוט לעכל.

 

[arana1]

"הם" גם לא ינסו

למה להם ?
מבחינתם הכל דופק מצויין
יש תמיכה
גם של ההורים
וגם של מי שאחראים לתקציבים ולתשתיות
בגישה של אילוף ילדים
יש מערכות עצומות
עם בסיס כלכלי מאוד רווחי ועבודה מאוד קלה ונעימה למאבחנים ולמטפלים
שבכלל לא צריכים להשקיע שום מאמץ בלחקור בלחשוב בלהתחשב בלהשתנות ולשנות
כי הם בסדר והאוטיסטים לא בסדר
זו שיטה כל כך נוחה
שיושבת כל כך נכון ונח ומתאימה כמו כפפה ליד הנורמטיבית ולאינטרסים ולצרכים ולראיית העולם שלה
למה שמשהו ישתנה ?

כמו שהעיד כאן אחד המטפלים
את הבודדים עם מצפון ורגש המערכת בולעת ויורקת כאילו כלום
"הם" לא יעשו כלום
השינוי המהותי יבוא רק מחוץ למערכת

 

[אמא מודאגת3]

מצב נוח ל"הם" אבל לא לי ולא לילדתי!

 

[אמא מודאגת3]

אני לא

חוקרת מוח,
ואני לא רופאה,
ולא פסיכולוגית,
ואני טענתי מאז שבתי הייתה פעוטה את הדברים שהחוקר הביא כאן, עמדתי בלחצים מצד אנשי מקצוע שטענו שאני לא צודקת,
מי יתייחס לסתם עוד אם?