סטיגמה

[מלאת תקוות]

אוטיזם זה לא מחלה פיזית שאפשר למדוד אותה פיזית

זה כמו במתמטיקה - הגדרה עם אוסף תכונות. גם התכונות האלו אי אפשר למדוד בסרגל.
לא מאמינה לגישה הזאת שא''ס חי חיים נורמטיביים. אם כן, אז הוא לא א''ס.
נגיד הוא א''א או איש עם כל מיני בעיות תקשורת.
אבל לא א''ס.

 

[arana1]

אפשר, וצריך, למדוד, גם פיזית

אבל מסכים שאוטיסט לא יכול לחיות חיים נורמטיבים, וגם לא צריך.
רק שממש לא בטוח שלנורמה יש מונופול על האהבה, או על היצירה.

הנורמה היא בסך הכל סט כלים וכללים, די מחורבנים לדעתי, שגם הם משתנים עם הזמן, ואפשר למדוד, גם עם סרגל, איך ולמה גבולות הקבוצה הנורמטיבית משתנים, מתרחבים, מתגמדים, מא שמאפשר, ויאפשר יותר, גם לאוטיסטים ליצור תקשורת ומסגרת.

בעתיד, אוטיסטים יהיו פחות מודרים מהתשתית החברתית, פחות מוקצים

 

[מלאת תקוות]

הגישה הזאת היא מזכירה לי מישהו שאמר

שקרוב משפחה שלו הוא א''ס בתפקוד נמוך (!!) אבל גאון. הקים חברת היטק מצליחה.
אבל אין לו משפחה, חברים...
איך א''ס בתפקוד נמוך מסוגל לבנות חברת הי טק מצליחה? עצם העובדה הזאת סותרת לגמרי את ההגדרה של תיפקוד נמוך...
אני עוד הייתי מבינה שהיו אומרים שהוא מתכנת גאון שיושב כל היום מול מחשב.
אבל הוא הקים חברה!
בשביל זה נדרשת חוץ מגאונות רמת התקשורת סבירה, לכל הפחות...

 

[dina199]

כי זה שאמר 'תפקוד נמוך' לא יודע שהגדרה זו מתייחסת

רק לא"סים חסרי יכולת לדבר (מכל סיבה שהיא) כולל גאונים.
מכל המאפיינים האחרים האדם הזה שהקים חברת ההיטק יכול להיות א"ס.

 

[arana1]

הבעייה שאת מזהה חיי יום יום רק עם שיגרה נורמטיבית

וזו גם בדיוק הבעייה שהופכת את כל אנשי המקצוע לא רק לחסרי תועלת אלא לאנשים מזיקים להפליא

 

[dina199]

ואם אדם בזוגיות זה לא אומר שהוא נ"ט

כל מה שאני אומרת שהיות אדם בזוגיות או מצליח להחזיק מקום עבודה לא שוללת היותו א"ס.
כדי להיות מוגדר כא"ס צריך שיתקיימו כמה תכונות (וגם לא כל ה 100% שמוגדרים ב DCM). לדעתי נדרשים בערך 70%. ולמשל את ה70% אחי כן מקיים

.
אף פעם לא קובעים לפי מאפיין אחד או אפילו שניים (אחי עובד ורווק)

 

[מלאת תקוות]

השאלה היא מה זה "מתקיים מאפין"?

זה אומר שהוא קיים ברמה המפריע בתפקוד יום יומי.
למשל קבעון.
אין איש בעולם שלא קיים לא קבעון ברמה כזאת או אחרת.
אבל נותנים לה שם יפה יותר - העדפה, טעם, הרגל.
כל עוד הוא לא מפריע (הקבעון), אז הוא לא נחשב.
וכך עבור כל ה70% מהמאפינים.
וכן, אני מאמינה שאם למישהו יש 70% מאפיני DSM ברמה הפוגעת בחיי יום יום אז הוא לא מסוגל לחיות חיים נורמטיביים.

 

[dina199]

ב'מאפיין' הכוונה שזה מופיע ב dsm

ובדרך כלל זה מספר מסויים של אפשרויות מתוך רשימת אפשרויות.
ולכן לאף א"ס אין כל ה 100 אחוז מאפיינים.
זה לא חייב להפריע ולא חייב להיות יומיומי (ובהחלט יש מאפיינים שמפריעים ו/או יומיומיים).

 

[מלאת תקוות]

למה התכונת כשאמרת "מאפיין" הבנתי מצוין

ואני מכירה טוב מאוד הגדרת אוטיזם לפי DSM.

והמאפין כן חייב להיות ברמה שמפריע כדי להחשב בתור "קיים".

 

[schlomitsmile]

עניינים סובייקטיביים הם מאד רלוונטיים להגדרת הסוביקט

בבואנו לנסות להבין בנאדם, להגדירו,
לא נראה לך שלחווית הקיום שלו צריך להיות מקום מרכזי בעניין?
האם מבט שטחי, חיצוני בלבד- רק מה שנצפה מבחוץ,
מספיק לשם כך?
לדעתי ממש לא.
&nbsp
לא מדובר כאן על קצרים בתקשורת שכל אחד חווה,
אלא על חווית עצמי וחווית אני-אתה (כשאתה זה כל מה שאינו אני)
שונה מאד מרוב האוכלוסיה.
&nbsp
הנה כמה סרטונים שנותנים איזשהו מושג על התמודדויות היומיום
הלא "רגילות" של חלק מהמוגדרים בתפקוד גבוה
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=MPb5WPvpsU8&feature=related
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=akbHef74zMM&feature=related
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=CfbRuhG1sbE&feature=related
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=Q6G-OpGgo3c
&nbsp
ועוד אחד, כואב במיוחד
&nbsp
https://www.youtube.com/watch?v=1WLQjGpGUvc
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[arana1]

לתחושתי במקרה של אוטיזם בעיית המתח בין הסובייקט לאובייקט מובהקת במיוחד,
וגם בגלל זה הזהות האוטיסטים לגמרי לא נגישה לאקדמיה.

 

[arana1]

בגלל שלשם הבנת אוטיזם יש פרמטרים חשובים מתפקוד

גם אם נכון שבמחינת תשתית, משאבים, ויחס, יש הבדלים עצומים בין מי שמצליח בסופו של דבר להסתדר במידה כמעט סבירה לבין מי שצריך השגחה צמודה לכל חייו אז אם מניחים שהמטרה היא להבין אוטיזם לעומק ושהבנה כזאת תקדם את הסיכוי לחיים עצמאים וטובים לכולם, גם לאוטיסטים וגם לי שחיים בסביבתם, אז צריך לנסות לגעת במהות הזהות, ומהות הזהות נמצאת במקומות שנוגעים ברמת התפקוד אבל היא לא מתחילה ולא מסתיימת שם.

יש דברים המשותפים לאוטיסטים בכל רמות התפקוד, כמו למשל היחס לשפה, למבט, למגע, לקבוצה, למרחב, לזמן...
הבנת הדברים האלה, המשותפים, תעזור לכולנו.
עד היום לא נעשה שום מאמץ להבין את הדברים האלה ולחקור אותם בדיוק בגלל שגישתך היא השגורה,
ומהגישה הזאת גם נגזרת הטעות הנוראה שגם יוצרת בתורה את ההגבלה,
זאת שרואה באוטיזם תסמונת או לקות.

 

[ענתנוי]

המכנה המשותף

יש משהו משותף שיוצר את המושג "אוטיזם" ואין לו קשר לתפקוד ולכן אין סיבה להפרדה בין "גבוהים" ל"נמוכים".
המכנה המשותף הוא תפיסת זמן/מרחב שונה מהתפיסה הנורמטיבית ויש לזה השפעה על שפה, התנהגות, תרבות, חיברות וכמובן - תקשורת על כל היבטיה.
ההכללה הזו שנקראת "אוטיזם" מזכירה לי תמיד את המושג ESL שהדביקו לילדים שלי כשחיינו בארה"ב. בקבוצה הזו נכללו כל אלו שאנגלית בשבילם היא שפה שניה ולא שפת אם ולאף אחד לא היה אכפת שאין שום קשר ביניהם והם לא באמת מבינים אחד את השני....

 

[arana1]

מה זה "תפקוד" ?

אם מגדירים "תפקוד" כיכולת לחיות אז לא רק שתפישות זמן ומרחב שונות לא מהוות בעייה אלא שהן הפתרון,

אם מגדירים "תפקוד" רק כיכולת לשרוד בחברה נתונה, בתרבות נתונה, אז יש בעייה,
בעייה שנוגעת לכל הבעיות הכי קשות של אפליה והדרה והשתקה וכחנות וכל הזוועות שהמין האנושי מתמחה בהן בטירוף.

קונקרטית, המוסמכה החברתית, לפחות כרגע ובעבר, מבוססת על תפישת זמן ומרחב די זהה, אפילו מאוד אחידה, דבר שמונע ממי שניחן בכזאת מקורית ואישית ויחודית יותר, גם אם זאת תהיה יותר עמוקה וטבעית ומדוייקת, להשתלב בארגונים בצורה שתאפשר לו קיום עצמאי (למה ? הנ"ט חיים ללא תלות בסביבה ? באמת ? חחחח....).

ואז, הפסיכולוגים, והפסיכיאטרים, בשמשם כזרוע הביצועית של הפסיכופאטים הרומסים כל ערך אנושי מוסרי חברתי כלכלי דואגים לסמן את כל מי שלא צועד בדיוק בשורה ובקצב הנכון כמופקע קשב או כלוקה בתסמונת כזאת או אחרת.

פשע נגד האנושות, אין שום דרך אחרת להגדיר את זה, ולמי שטועה לחשוב שמדובר במדע וברפואה המנותקים מסדר היום הכלכלי-פוליטי מומלץ לעשות עוד מאמץ ולחשוב עוד טיפה.

 

[ענתנוי]

תפקוד זו הגדרה פיזית

זו היכולת לנהל את הגוף שלך באופן עצמאי.
יש קשר לפעמים בין יכולת התפקוד למצב החברתי אצל אוטיסטים - אבל לא תמיד.
ברוב המקרים, כשמדובר בתפקוד נמוך על רקע אוטיזם בלי נכות נלויות, יש קשר בין המצב התקשורתי למצב הגופני - לא למצב החברתי.

 

[arana1]

ואת מפרידה בין המצב התקשורתי לחברתי ?

כי לדעתי ההפרדה הזאת אינה תקפה,
חברה, תרבות, נשענת על מוסכמות תקשורתיות,
ועובדה זאת היא שמשתקת את רוב האוטיסטים למוות,
כי אצלם החיבור בין המילים לגוף, בין השפה למציאות, הוא שונה (לדעתי הוא לא פעם עמוק וחיוני ויפה ואמיתי יותר מהמוסכם),
כך שהשונות התקשורתית מתבטאת כקיום במצב שהוא עימותי לחלוטין למוסכמה החברתית,
וכיוון שהאוטיסט הוא הצד הרגיש, הפתוח, זה שאצלו האמת עצמה חיונית לשלמות הגופנית,
אז הסיכוי שיוכל לתפקד בחברה הוא נמוך מאוד מלכתחילה.

תקשורת וחברה זה אותו דבר, חברה זה מוסכמה תקשורתית.

את כל זה אפשר לעקוף אם וכשיותר ויותר אוטיסטים ימצאו תקשורת עם אנשים כמותם,
וזה יקרה יותר ויותר,
במקביל,
גם האלימות הנורמטיבית כלפי כל סטיה מהתקשורת המוסכמת כחברה תלך ותרד עם הזמן.

אבל גם כאן, בניגוד לך, אני לא משוכנע שאפשר לחנך את הנ"ט, לדעתי ומנסיוני הם אינם ברי חינוך ולא מסוגלים לקבל ולהבין את האפשרות והצורך בתקשורת שונה מזו שנוחה ומתאימה להם.

 

[ענתנוי]

אני מפרידה כי זה נפרד

אנשים מודעים למצב החברתי שלהם ויכולים להחליט בצורה מודעת אם לשנות אותו או לא.
אנשים לא מודעים למצב התקשורתי שלהם וכל שינוי הוא קפיצת מדרגה של מודעות שיכולה לחולל משברים קשים ולרסק לאדם את המציאות והמחיר תמיד כבד מאד - אבדן הכנסה, אבדן משפחה, אבדן שפיות ואפילו אבדן בריאות וחיים.
אין לאף אחד את הזכות לדרוש מאדם אחר לעשות שינוי של מודעות כי רק האדם עצמו יודע אם הוא בשל לשינוי ומסוגל לצאת ממנו בשלום.

אז כן - אני מפרידה וחשוב לי שכולם יבינו את זה.

 

[arana1]

בגלל שזה לא באמת נפרד הם לא יכולים לשנות

אני לא יכול לשנות את המצב החברתי שלי,
כי בפעמים שניסיתי נתקלתי בדיוק במה שאני מנסה לבטא כאן,
שזה דורש ממני לשנות את המצב התקשורתי שלי, גם עם עצמי, שזה הבסיס לתודעתי,
ואז אני מת.

אז איבדתי הכנסה מאוד משמעותית, וויתרתי עליה, בלית ברירה, כי זה או להרוויח כסף או לחיות, או לנסות לשמור על שפיות או להתחרפן ולחלות.

אין לאף אחד זכות ? ברור שאין, אבל החברה הנורמטיבית בטוחה שלא רק שיש לה זכות לדרוש מאחרים להיות לא הם עצמם אלא שזו חובתה ותפקידה,
אז אפשר לשפוך על זה אין סוף מילים,
ובסופן תמיד יתברר שכצפוי אף אחד לא סופר אותך.

כי אין הפרדה.
אז גם אין הרבה טעם בכעס, נ"ט באמת לא מבינים, חוויית הקיום, המציאות שלהם, היא לגמרי שונה.

 

[ענתנוי]

ברור שאתה יכול

לרוב האנשים אין ברירה - הם תלויים בהגדרות של אחרים אותם והם לכודים בהגדרות האלו. זה החיסרון של ה"נורמליות" ואין לי שום סיבה לכעוס עליהם. אני כועסת רק על כוונה רעה - לא על חולשה.
לאוטיסטים יש עצמיות ולכן גם ההגדרה החברתית שלהם היא עצמית.
אתה יכול להגדיר את עצמך כאמן ולחיות את האמנות - בלי קשר למה שאחרים חושבים עליך.
אתה יכול להגדיר את עצמך כמתכנת, או ממציא, או חוקר - ולחיות את ההגדרה שלך, וכל בחירה כזו תשנה אותך ותגדיר את מהלך חייך.
האינטראקציה החברתית מחזקת את הבחירות שלך ומקשה עליך להשתחרר מהן (למשל - אם כולם מעריצים את האמנות שלך ודוחפים אותך לפרסם אותה) - אבל אתה יכול תמיד, בכל רגע נתון, להחליט ש"שברו את הכלים ולא משחקים" - לזרוק הכל ולהתחיל מהתחלה - עם זהות חדשה.
לעומת זאת - זהות תקשורתית צרובה בגוף עצמו. אינטראקציה חברתית מחזקת אותה אבל זה לא ממש חשוב כי לשנות אותה זה שינוי מהותי - זה פירוק והרכבה של האישיות שלך. זה כמו אדם שאיבד חלק מתפקודי המוח בעקבות שבץ או תאונה ומצליח, בכוח הרצון בלבד, להתגבר על הנכות וליצור מעקפים במוח שמחזירים לו, לפחות באופן חלקי, את הכישורים שאבדו לו.
סיפרתי הרבה פעמים על שינוי כזה שעשיתי בגיל ההתבגרות - שינוי שגרם לי סבל נוראי כל החיים אבל איפשר לי לחיות בחברה. אני מסה עכשיו לעשות שוב שינוי כזה ואם הוא יצליח לא בטוח שיישאר לי כושר הביטוי המילולי - זו "המתנה" שקיבלתי כשויתרתי על עצמי ואולי זה גם המחיר שאני צריכה לשלם כדי לחזור לעצמי - ואולי באמת מה שמונע ממני "ללכת עד הסוף" עם האמת שלי זו תחושת האשמה שכל הידע שצברתי ילך לאיבוד....

 

[arana1]

אבל יש קשר בין הדברים

העובדה שהגעתי לסוף דרכי כאמן או תכנת די מהר קשורה לסוג התקשורת שצרובה בי שלכן גרמה לי להעדיף להתפרק מהמעמד החברתי הקשור מן הסתם בנטייתי לעשות דברים בצורה מסויימת.

ויש לדברים האלה משמעות די רחבה, שלדעתי אפשר ואולי אפילו צריך לברר אותה.

אינטראקציה חברתית קשורה מן הסתם לתצורת התקשורת ודי ברור לי למה ואיפה הדברים האלה תמיד הכי הפריע לי,
גרמו לי להרגיש שאט נפש, דחיה, תחושה שנכפה עלי לעשות דברים בצורה שסותרת את מה שמהותי בהם ולהם,
וזה משנה,

לא אכפת לי הידע שצברתי
אכפת לי שאין שום תמיכה והבנה ושיקוף ותיקוף לתנועה שיוצרת ידע ומעמיקה אותו דווקא דרך השמירה על פרמטרים שהם גם אנושיים ומוסריים ורגישים לאחר