סטיגמה

arana1

New member
אולי את מתכוונת למשהו אחר

למה שאני מוחה כלפיו, להצמדה, להתנייה, של קיום חברתי בסוג מאוד מסויים של תקשורת, זה המקום שבו צריך להפריד ואף אחד אפילו לא מנסה לעשות את זה.

לי למשל תמיד היו אומרים, וגם ודווקא אנשים שגדלתי איתם ומכירים ואוהבים אותי,
"אבל יש חברה, יש כללים, יש קהילה ומחוייבות אליה",
הנ"ט באמת לא מסוגלים להעלות על הדעת שהדרך שבה הם תופשים את יחסי הפרט עם הקהילה,
שגם הכי קשורה לשפה ולתקשורת,
אינה הדרך היחידה, המדוייקת ביותר, הנכונה ביותר....
שיש מקום, ואפילו צורך, גם בהקשבה לדרכים אחרות.

וכל המימסד הטיפולי והאבחוני לא הצליח לגלות עד היום אפילו מילימטר אחד של פתיחות כלפי האפשרות הזאת.
מטורף,
שחצנות ואטימות לשמה
 
את יכולה בבקשה לפרט ?

איך אפשר לדעת מתי אדם מודע או לא מודע למצבו החברתי?
מדוע כל קפיצת מודעות עלולה לרסק לאדם את המציאות ולחולל משברים?
 

ענתנוי

New member
מודעות עצמית

להיות מודע למצבך החברתי זה לא בהכרח להיות מודע למעמדך החברתי. הפער גדול במיוחד כשהחברה לא רואה אותך כמו שאתה רואה את עצמך. מנקודת המבט הזו - כולנו מודעים למצבנו החברתי.
קפיצת מודעות, לעומת זאת, זה שינוי של נקודת מבט. מה שרואים מכאן לא רואים משם - כלומר, שינויים כאלו גורמים לאדם להבין שגיאות בחיים שלו וכל תיקון של שגיאה הוא גם תיקון של מצב פיזי ולא רק חברתי. לפעמים התיקון עצמו יכול להיות קשה מדי. (הניתוח הצליח והחולה מת...)
 

arana1

New member
יש לך עניין פוליטי וכלכלי

כי מה שנחוץ לתפקוד בחברה הוא נגזרת של התפישה הפוליטית כלכלית,
ואוטיסטים בכל רמות התפקוד לכאורה מתקשים להשתלב במה שנחשב כתפקוד בדיוק בגלל שיש להם בעייה חושית, רגשית, קוגנטיבית, מוסרית ואחרת, עם מה שנחשב כנכון וצריך להשתלבות ותפקוד,
וגם לאוטיסטים שלא יודעים לנסח את זה כך כי הם המומים מרמת האלימות האין סופית המופעלת כמובן מאליו על כל מי שלא מתאים לתבניות המקובלות יש בעייה,
אז קל מאוד לפתור אותם כעציצים, כגושי בשר נטולי תודעה,
אבל לא רק שזה לא כך אלא שזה בדיוק ההפך מזה,
וזה טראגי מאוד וכואב מאוד.

צריך להבין שעצמאות זו אילוזיה, אין דבר כזה עצמאות, כולם תלויים לחלוטין בזולת, והרי בדיוק בגלל זה הנורמה רומסת את האוטיסטים למוות, כי הם מערערים את תצורת התלות המקובלת.

לא את ולא אף נ"ט אחר היה מצליח להגיע למה שנחשב בעינייך כעצמאות לולא הייתם מותאמים בדיוק לסוג מאוד מאוד מסויים ומאוד מאוד מוגדר של תלות,
ובדיוק בגלל שהעצמאות הנורמטיבית היא אשליה אז אין לה ברירה אלא לכפות את עצמה באלימות מטורפת על כל מי שסוטה ולו מעט מתבניתה.

לאדם עצמאי באמת, בניגוד למטורף הנורמטיבי, לא צריכה להיות שום בעייה עם סובלנות לצרכים של אנשים שונים לחיות ולהגיב ולחוות בצורה שונה ממנו.
 
ארנה אני יודעת שאתה אדם מאוד חכם

והודעות שלך מאוד פילוסופיים ולצערי אני לא מבינה אותן עד הסוף.
אני אגיד כמה דברים:
1) אין לי עינין פוליטי וכלכלי. אני אדם פרטי. וכותבת מניקודת מבט של א''א ואם ל2 ילדים מאובחנים. אני בכוונה לא קוראת להם אוטיסטיים. כי לגבי אחד מהם אני לא יודעת. והשני כן אוטיסט. אז הנושא של אוטיזם זה נושא שאני המון חשבתי עליו.
2)"העצמאות הנורמטיבית היא אשליה " זה גישה מענינת ופילוסופית. מרחיבה את המחשבה והתפיסה. אבל אני בעצם הגבתי לנושא של סטיגמה בתוך חברה נורמטיבית. לכן עבור חברה נורמטיבית העצמאות הנורמטיבית היא הבסיס של התפיסה. לכן בעיניי כשמאחדים עצמאי לאותה כותרת עם לא עצמאי אז יש פחד מהמושג. ולכן יש פחד מהכותרת. שוב זה מניקודת מבט של נציג מחברה נורמטיבית.
3) לגבי סובלנות. ברור שזה חשוב וזה לא קשור לעצמאות.
 

arana1

New member
לאנשים פרטיים אין תפישה פוליטית כלכלית ?

לא התכוונתי לזה שאת פועלת למען אג'נדה מסויימת אלא לזה שכמו רוב הנ"ט את מקבלת את התפישות הפוליטיות כלכליות כמובן מאליו,
כמאפיין של המציאות עצמה במקום של תפישה חברתית זמנית חלקית וחולפת.
ולכן לא מסוגלת להבין למה אנשים מסויימים הרבה יותר מתקשים להשתלב בהם ממך,
וחוסר היכולת הזה מבטא ומתבטא כהעדר סובלנות וסבלנות לשונות.

ומכאן גם הקשר בין סובלנות לעצמאות,
אם אנשים היו מקבלים התנהלות אוטיסטית אז אוטיסטים היו יכולים להתפרנס הרבה יותר בקלות,
למשל,
אני הצלחתי להתפרנס רק בגלל שהתעקשתי שכולם יצאו לי מהתחת,
לרוב האוטיסטים אין בכלל סיכוי לזכות בהתחשבות כזאת,


וזה גם הקשר של הסטיגמה לכל העניין, שאם אתה מסומן בצורה מסויימת אנשים פשוט לא ירצו בך, ואם אנשים לא ירצו בך אתה חשוב כמת,
ובאמת לא מבין למה זה נחשב למסובך כל כך להבנה

נכון, עבור החברה הנורמטיבית תפישתה היא הבסיס אבל פשיזם כחני ששולל מראש כל תפישות אחרות מהווה בעייה מוסרית וקיומית ואנושית קשה מאוד ועל כך יש למחות, ובתוקף
 
למה לדעתך תפיסתי פוליטית כלכלית ?

כשדיברתי על עצמאות התכוונתי שאוטיסטים רבים( על סמך מה שקראתי כאן בפורום) לא מסוגלים לעשות קניות, לנהל חשבונות, לנהל משק בית.
בכלל לא התכוונתי לחוסר עצמאות מבחינה זאת שלא מסתדר עם מנהל.
במקרה ראשון זה לא רק בעית תקשורת. זה עוד משהו שפוגע בעצמאות. כאשר במקרה שני זה אך ורק בעית תקשורת.
לכן אמרתי שבלי קשר לעצמאות סובלנות חשובה.
 

arana1

New member
אנסה, ואכשל שוב, להאיר את הנקודה העיוורת

לך, ולאחרים כאן, שלא מבינים, שעצם הציפיות, לסוג מסויים של התנהגות ותקשורת, משקפת מוסכמה והסכמה שיש לה גם בסיס והיבט כלכלי ופוליטי.

אנשים לא מתנהגים בצורה מסויימת כי ככה זה, הם מתנהגים כמו שהם מתנהגים כי למוסכמה יש תפקיד פוליטי כלכלי, הישרדותי (לפחות במונחי התקופה) , גם.

כך שלאוטיסט, שלמשל עשוי להיות מאוד רגיש, או רגיש אחרת, לתחום הבין אישי למשל, ומכאן גם ההבדל העצום בגישה ובתחושה של המבט והדיבור והקשר ביניהם, פעילות שלך מרגישה כהכי נוחה וזורמת, תהווה ממש מחסום בלתי אפשרי.

למשל אין לך מושג איזה הקלה מטורפת זה לאנשים כמוני שלא במקרה עם הזמן אפשר לעשות יותר ויותר קניות ללא מגע אדם,
לאוטיסטים זה מאוד מהותי,
אז פתאום מי שלא הצליח לתפקד בכלל יכול לתפקד קצת יותר טוב.

או לגבי ניהול משק בית, לפעמים לוקח לי שנים לעשות מה שכל אדם אחר עושה מיידית ובלי בעיות, למה ? לא משנה, זה מסובך כרגע ולא חשוב, אבל זה קשור גם למה שענת מנסה להסביר על תחושת זמן ומרחב ושפה שונה,
הדברים לא מנותקים כמו שאת ובעלי המקצוע מנסים להציג,
הקשר בין תקשורת ותפקוד הוא הכי מהותי

אני בכלל לא מתקשר עם אנשים באופן ישיר, זה בכלל לא אפשרי לי,
אדם נורמטיבי בכלל לא יכול להבין את זה,
ולא יכול להבין עד כמה די בזה על מנת לפגוע מהותית בסיכוי לעצמאות כלכלית או אחרת,
אז גם כאן יש קשר מאוד הדוק בין הדברים שאת מנתקת,
בין להסתדר עם הפוליטיקה של מקום העבודה שמהווה עדיין דרישה טוטאלית לבין היכולת לנהל משק בית,
אגב
מה זה לנהל משק בית ?
כיום משק בית מתנהל מעצמו, את לא צריכה לעשות כלום בשביל זה
 

dina199

New member
אמנם זה לא היה הנושא שפתחתי אבל

אתייחס לעניים של 'גבוה' ו'נמוך'.
למיטב ידיעתי הדבר היחיד שאפשר להגדיר כ'נמוך' זה חוסר יכולת לדבר בקול.
אבל בשאר הדברים לא נראה לי שאפשר להדגיר..
בן אדם יכול לעבוד מבחינה טכנית ולהיות חסר יכולת חברתית עד כדי חוסר עצמאות. או יכול להיות גאון במדעים, ועצמאי במשק בית אבל חסר יכולת באופן מוחלט להיות במקום עבודה. או לדעת לדבר , ואפילו לתת הרצאות אבל לא לדעת לנהל שיחה או לא להבין בשביל מה צריכים את השיחה.
אז האם המקרים האלה 'גבוהים' או 'נמוכים' ?

ולמעשה אם אחזור לשאלה המקורית, איך הורים חושבים שיצליחו להסתיר את ה'כתם' לאורך זמן ?
 

arana1

New member
גם בעייתי

למשל אני מדבר לעיתים רחוקות מאוד, מילדות אני "שתקן" בטירוף, אם לא ממש ממש מוכרח לא מדבר וגם אם כן זה עולה לי בדם.

לא יודע אם אפשר בכלל או נכון להגדיר את זה כיכול או לא יכול לדבר,
לכאורה היכולת הפיזיולוגית קיימת, אבל הנפשית, או האחרת, לא, ולא ברור לי עד כמה יש הבדל, אם בכלל.

אם הייתי יכול לשתוק כל החיים הייתי מאושר ואני שמח על כל אפשרות טכנית או אחרת שחוסכת לי את הצורך לדבר (וכאלה יש מן הסתם ולא במקרה יותר ויותר).

ולא חושב שאני מוגדר כתפקוד נמוך, נדמה לי שאני אפילו תפקוד גבוה יחסית.
 

dina199

New member
אתה לא רוצה לדבר.

ואת זה אפשר להבין. גם אני הרבה פעמים לא רוצה לדבר. ולנהל 'סמול טוק' פשוט לא יכולה
.
אני מדברת על מצב בו אדם בכלל לא יכול לדבר ואז מגדירים אותו 'תפקוד נמוך' . אפילו אם בכל תחום אחר הוא עילוי. אין לי מושג איך אנשי מקצוע מגדירים תפקוד בכל מצב אחר. למשל אדם שיודע לדבר, להתלבש ולבשל אבל לא יודע לנהל חשבון בנק או מפחד ללכת לדואר.
 

arana1

New member
האבחנה שאתה עושה כאן היא טעות

כי גם לאוטיסטים לא מדברים, בניגוד לאילמים, אין שום פתולוגיה, שום מכשול או עיכוב פיזיולוגי, ומה שלא מובן באוטיזם זה בדיוק מה שאת לא מבינה כאן, הקשר הכל כך הדוק בין הנפש והגוף ובדיוק בגלל זה הרפואה והמדע והתפישה הקלאסית שעדיין מבוססים על דיכוטומיית גוף נפש מאוד נוקשה טועים לחלוטין לגבי כל מה שקשור באוטיזם.

אז נכון, יש קשר בין חוסר היכולת שלך, ושל אוטיסטים אחרים, לנהל סמול טוק לבין שתקנות ואילמות סלקטיבית, וגם כאן לסביבה המקצועית והאחרת אין שום מושג ולכן מנסים ללמד, או יותר נכון לכפות, על אוטיסטים צעירים לעשות את מה שרע להם נורא
 

dina199

New member
אני מסכימה. עניין חוסר יכולת לדבר (במונחים נ"טיים)

יכול להיות גם עניין של בחירה (אצל א"סים).
אבל דיברנו על הגדרת תפקוד שאותו עושים 'אנשי מקצוע'. ודבר אחד שהם עושים מאוד ברור זה להגדיר את מי שלא מדבר (שלא מדבר בכלל ולא מי לפעמים מדבר) כ'תפקוד נמוך'. שאר ענייני תפקודים אין לי מושג האיך הם קובעים
 
אני חושבת שהתפקוד במקרה הזה

קשור לכמה דברים בסיסיים שמיוצגים לפי תפיסה נורמטיבית (עליהם כמובן רצוי וכדאי לערער) -היכולת לקיים אורח חיים עצמאי- גופני, ביתי וכלכלי כמאפיין של חוסר תלות באחר.

כל הדברים שמתקשרים לתפקוד נמוך או גבוה מתקשרים למקום הזה -ההנחה שיש בה אמת שאדם שתלוי באחר - בדרך כלל בקרוב לו - מוגבל וזקוק לסיוע משמעותי יותר היא בגדול נכונה. אדם למשל שלא שולט על צרכיו ולא יכול לדאוג לניקיון של גופו זקוק ליותר "השגחה" מאשר אדם שמסוגל להתנייד ולדאוג לאלה.
אדם שלא יכול להחזיק בצורה מינימלית בית (לאו דווקא ניקיון אפילו תשלום שכר דירה או מעקב אחרי חשבונות ואיזושהי רמת סדר יחסי) - לא יוכל לגור לבד.
אדם שלא מסוגל לדאוג לכלכלתו (אפילו נניח ויש לו תמיכה מהמדינה אם מסייעת) לא יוכל להתקיים לבדו בלי תמיכה ממקור חיצוני.

אני חושבת שבמקרים האלה יש חשיבות גדולה מאוד להבין מה מרתיע בעדו ומונע ממנו את מידת העצמאות האפשרית - מנקודת המבט שלו (בהעדר דיבור נסיונות תקשורת אחרים או לפחות במידה ואין כאלה כבוד מקסימלי לגופו ונפשו). אני אומרת את זה מהמקום שהעצמאות כן נראית לי דבר חשוב לא ככזו שמתארת נכון את הגבוה והנמוך (כי לתחושתי הרבה אנשים נמוכים עצמאיים מחשבתית ונפשית מהרבה נוירוטיפקלים גבוהים ומתפקדים לעילא ולעילא)- אלא שהצורך בתלות באחר ובעיקר אדם שלא תמיד מבין או יכול להבין אותך גורמת לסבל לא פעם והתייחסות לא שוויונית.

מהמקום הזה כמו למשל שארנה הציג- אם ניתן למשל לצמצם תלות או קושי ממשי כשהולכים לקניות למשל לאדם שקשה לו עם התקהלויות או קשה לו עם תקשורת עם אנשים וההמולה והצורך לבחור במקום שהוא פצצת גירויים מזונות - אז אם ניתן להזמין בטלפון ולהמנע מהצורך להיות תלוי באדם אחר שיהיה אחראי על משהו כל כך בסיסי בקיום היומיומי מה טוב וזה הכיוון שצריך לכוון אליו.

לתועלת כולם - כי אין ספק שהוריו או חבריו לא תמיד יהיו ובמקומות האלה מירב השחרור מאחר הוא מבחינתי דבר מצוין.
 
אני לא דיברתי על תפקודים

אני דיברתי על עצמאות ופגיעה ביכולת יום יומית.
בדוגמאות שהבאת השאלה עד כמה היכולת מסוימת נפגעת? האם בן אדם מסוגל לפצות בדרכים אחרות?
גם בהגדרת תכונות אוטיסטיות של DSM כתוב שהתכונה נחשבת עם היא פוגעת בחיי יום יום. ולדעתי היום שוכחים את זה...

במילים אחרות לדעתי חלק מאנשי תפקוד גבוה לא באמת אוטיסטיים אלא א''א

לשאלתך על "כתם" עדיין אין לי תשובה...
 

arana1

New member
אלא שזו בדיוק הבעייה עם הDSM

ולכן לא רק שאינו מדעי או עומד באמות מידה רפואית אלא שהוא לגמרי פוליטי וסובייקטיבי.

עורכי ומשתמשי הDSM הם אנשים צרי מח וחסרי נשמה שלא מבינים מאומה במורכבות נפשו של האדם ולכן הם חושבים שההתאמה לתבניות החברה משקפת מידע אובייקטיבי,
אין דבר מטומטם ומזיק מזה,
מדעי זה לא,
זה בטוח,
אפילו להפך,
המדע מתקדם ומקדם בדיוק בגלל שהוא משכיל לראות מעבר למוסכמה
 
זה נכון

אבל דיברתי לא על עצמאות ויכולות שמגדירות תפקודים.
אלא כאלו שמפרידות א''א מא''ס.
ובכלל התחלנו מסטיגמה...
ואמרתי שבגלל שטווח רחב כזה הכניסו לאותה אבחנה, אז יש פחד ( או סטיגמה) מאבחנה הזו
 

dina199

New member
הפחד הוא לא מהאבחנה עצמה אלא מהסטיגמה


אין שום בעיה בספקטרום רחב . לכן הוא נקרא ספקטרום.
הבעיה היא שהסביבה מפחדת מהמילה 'אוטיזם' , וההורים מפחדים מהגישה של הסביבה.
 
למעלה