לצאת מאוטיזם

[bambina האחת]

כל שני אנשים חשים את המציאות בצורה שונה

למישהו יהיה קר במזן שלשני יהיה חם. מישהו אוהב מגע של חול ומישהו שונא. אחד קולט בעיקר דרך ארוץ הויזואלי והשני קולט בעיקר דרך ארוץ שמיעתי.
ההבדל הוא גודל השונות. כי אוטיסטים חשים את העולם בצורה מאוד שונה בכל החושים. אני חושבת שמכאן באה המקוריות של הרבה אוטיסטים, כי מקוריות זה הסתכלות על המצב מנקודת מבט שונה מזו של רוב האנשים.

 

[dina199]

 

[ציפולי]

אני מזדהה עם הרבה מהדברים שאת כותבת

אני חושבת שיש שני דברים נפרדים, שהפכו אותם לאחד.
האחד הוא הפרעה התפתחותית נרחבת, ובקיצור פדד
השני הוא אוטיזם
נכון שפעמים רבות יש חפיפה, אבל לא תמיד.
הנטיה של אנשי המקצוע לכרוך את השניים בעטיפה אחת, והעדויות הרבות על ילדים הלוקים הן בבעיות התפתחותיות והן בתפיסת עולם אוטיסטית, הן אלו שגורמות, אולי, לכך שיש ילדים עם בעיות התפתחות שמוגדרים כאוטיסטים על אף שהם לא
מה דעתך?

 

[dina199]

ה DSM 5 כבר לא יהי PDD.

הכל יהיה ASD .
אז כולם יהיו על אותה קשת.

 

[anitaronen]

וואו-שאלת השאלות

אין לי מושג- אני מסתבכת עם ההגדרות (ומחכימה תוך כדי התהליך), אשמח לתשובת איש מקצוע לנושא...
זה כמו לשאול האם ה'קשת' היא סגורה או פתוחה-
האם עצם העובדה שהבן הקטן שלי לא מסתדר בכלים חינוכיים רגילים (שמשמעותם לדבר לדבר ולדבר) וזקוק לדוגמא אישית והוראה שנתמכת ע"י תמונות הופכת את ה'מוח' שלו לכל כך שונה?
מה 'שונה' מספיק כדי להיות מוגדר כאוטיסט?

למען האמת אני חושבת שכל מי שעוסק במלאכה החינוכית רואה את הילדים ואת פנימיותם, וההגדרות הן משהו שאנחנו- הורים, פקידים, מערכת, עוסקים בו,

בעצם- כל קושי התפתחותי גורם למוח להתפתח בצורה שונה- שיש לה גם יתרונות כמובן, האם אוטיזם זה בעצם שונות יוצאת מגדר הרגיל?

 

[dina199]

ילד א"ס יכול להיות זקוק להדגמה מדוייקת

של מה צריך לעשות, אבל בשביל איבחון רשמי צרך עוד תכונות.

 

[anitaronen]

נשמע לי שאת עשית הרבה עבודת חקר

בדיוק כמוני, או שלפחות את מעריכה מונחים והגדרות.
אני מודה לך שאת נשארת איתי בשיח הזה. סה"כ התחלתי בו כי השמחה שלי ושל הבן הקטן שלי קוראת רק כשאנחנו נפגשים בדרך האמצע- בין המקום השקט שלו (שאני גם אוהבת ומעריכה, רק מחוייבת לאילוצי העולם הזה), לעולם המעשי שאני מייצגת.
זה כמובן לא כל כך דרמטי- כי כל עוד העולם שלו טוב ונוח (גן תקשורת) אז הוא בעצמו הופך לילד נוח זורם וגמיש (כפי שהיה כפעוט),
ועדיין- הצורך שלו בשקט ובהסברים ברורים, במעברים רכים יותר- הם שעושים את ההבדל.

אספרגר- הגדולי שלי, גם הוא משגשג במסגרת עוטפת, גם אם היא יותר פתוחה, הוא מבין טוב מאוד התרחשות קבוצתית, אבל צריך זמן רב ללמוד את מי שעומד מולו, וזה גורם לו לפעמים להתנהג מוזר עם דמויות חדשות.
הקטן שלי- בדיוק ההפך- מבין מעולה ובאופיין מיידי- וגם יודע לתקשר מצויין עם מי שעומד מולו- אבל מתקשה בסיטואציה קבוצתית.
עולמות דומים? שונים? הם הרבה פעמים נראים לי הפכים מוחלטים שרק אני הממוצע שמגשר בינהם באמצע.

כל זה מוכר לך?
מאיזה ניסיון חיים את מגיעה?

 

[dina199]

חקר של 10 שנים ומשפחה מרובת אספים.

אני שמחתי מאוד על האיבחון של הבן שלי (בגיל 14) , כי זה הסביר הכל לגבי התכונות של הבן שלי החל מגיל צעיר (כולל אלה שבגללן הגדירו אותי כ'אמא שאשמה בהכל כי החינוך שלה גרוע'). אחרי האיבחון התברר לי שלא רק שהחינוך שלי היה מספיק טוב, אלא שגם עשייתי דברים נכונים הלי לדעת את זה (וקיבלתי ביקורת בגללם) .
וכשעשיתי את כל החקירות התברר לי שאח ואבא שלי אספים , ובת שלי ואני 'נשות אמצע' (בדיוק כמו שזה נשמע : באמצע בין נ"ט לא"ס). וזה הסביר המון מהתנהגויות של אבא ושל אח שלי כל החיים, והסביר את הקשיים של אחי ושלי החל מהילדות . אז אולי לכן אני הבנתי את הבן יותר : גם ראיתי שהוא דומה לאח שלי (ראיתי שהיו לו אותם קשיים כמו לאח שלי כשהיה קטן) , וגם למרות שאני נאלצת 'לייצג את העולם המעשי' זה מאוד קשה לי ואני לא כל כך שייכת לשם (אבל כשיש בן זוג ושני ילדים צריך לתפקד

).

למעשה מה שאת מספרת על הילדים שלך זה כמו כל דבר שהיה אצל הבן שלי אבל התחלק בין שני אנשים

. ואיכול להיות שמאחר והגדול אספי ואתם כבר מנוסים, אתם יותר מבינים את הבן הקטן ואז בבית יותר קל לו מבחינה תקשורתית

 

[anitaronen]

מה אפשר לומר?

יש לי הרגשה שנהיה חברות טובות. אני יכולה להמשיך ולהתכתב איתך לנצח

 

[dina199]

 

[ציפולי]

להסתבך בהגדרות

יכול להיות שכמו שאת כותבת, הקושי ההתפתחותי גורם למוח להתפתח בצורה שונה. מאידך, יכול להיות שזה בדיוק הפוך.

מה ששונה מספיק כדי להיות מוגדר כאוטיסט הוא ענין של הגדרה. ההגדרות הן מקום שמשרת חלק מהאוכלוסיה, מטעמיה היא, אבל הוא לא הכרחי - ובודאי שלא לשיח הפנימי שלך, כאמא. נראה שיש ילדים שיש להם 'מוח' שונה, כלומר צורת חשיבה שונה, שמאפיינת אוטיסטים. קל לראות את זה בעיקר אצל אלו שמתפקדים רגיל בשאר התחומים, ובעיקר כשהם מתבגרים. לעומתם, יש ילדים שמתנהגים שונה בגלל בעיות התפתחותיות שונות, והקלה במקומות האלו עשויה ליישר אותם לכיוון צורת החשיבהה"רגילה" (לעתם התהליך מלווה בהנחה שההגדרה הראשונית היתה מוטעית).

כך או כך, הקשיים הם אובייקטיביים והתמיכה חיונית, והמקום שלך כאמא שואלת... ובכן, שמרי עליו

 

[dina199]

אין שום בעיה לקרוא לאותו מצב בשמות שונים.

כל אחד מגדיר את הדברים כנוחים בשבילו.

למשל אי אפשר לאבחן באנטרנט , אז אני לא מאבחנת גם אם לפי תאור של ההורה הילד א"ס מוחלט (או להיפך , בכלל לא א"ס , היו גם מעט מקרים כאלה). ובדיוק בגלל זה כשלמישהו כבר יש אבחנה רשמית של ספקטרום אוטיסטי שניתנה ע"י מאבחן מומחה לא חשוב לי אם המומחה טוען 'גבולי', לא חשוב אם ההורה חושב 'גבולי'. מבחינתי האבחנה הרשמית היא הקובעת. ויש כאלה שבגלל שהמומחה אמר 'גבולי' , מניחים שהילד לא בספקטרום (אני לא יודעת מה השיקולים של המומחה עצמו,אבל כפי שאמרתי קודם הוא לוקח סיכון עצמי)

ואחרי האיבחון , אחרי שהילד לומד כל מני דברים בצורה המותאמת לו על סמך האבחנה , הוא אכן לומד אותם ומגיעים שלבים בחיים (אחרי שנה, שנתיים, שלוש , חמש וכו') בהם הוא יודע הרבה דברים שלא ידע בזמן האיבחון.
אז יש כאלה (כולל מומחים) שקוראים לזה יציאה מהאטיזם כי במצבו הנוכחי הזה של הילד (עם הידע שהוא רכש) הוא כבר לא יאובחן כפי שאובחן. ויש כאלה (כמוני) שקוראים לזה : א"ס שלמד את הדברים האלה. סה"כ אותו מצב של אותו בן אדם , רק שאנשים שונים קוראים זה בשמות שונים.

הבן שלי אספי שאובחן בגיל 14. שנה שנתיים לפני האיבחון אמרו לי שהוא לא יוכל להתגייס ולא כולם עושים בגרות.
אז היום כבר יש לו תעודת בגרות מלאה (שעשה אותה עם התאמות), שירת בצבא (בהתנדבות), עשה פסיכומטרי (עם התאמות) ולומד באוניברסיטה (משהו שקשור ל'תחום עניין צר' שלו). אז הוא למד המון דברים מאז האיבחון (כולל בתקשורת בין אישית) והוא יודע לבצע אותם , אבל הוא עדיין אספי. הידע והביצוע לא הפך אותו לנ"ט , אבל זה גם לא איכפת לי

. הרי העיקר שהוא למד להתגבר על כל מני קשיים בחיים, וזה מה חשוב.

 

[יפחוצית מצויה]

אפשר לצאת מהמצוקה

אפשר לצאת מהכלוב שנוצר כשלא מבינים ולא מובנים והעולם מזמזם לידך ואת לא נוגעת בו והוא לא בך.
אפשר לצאת מהיאוש ומהדיכאון ומהנסיגה פנימה ומאובדן האמון בכל דבר חיצוני.
אפשר לצאת מחוסר האונים ומחוסר התפקוד ומהעדר השפה ומאובדן הידיים והרגליים ומהמחשבה שלעולם לא תצליחי בכלום ולא כדאי אפילו לחלום.
אפשר לצאת מהתחושה שאין לך מקום בעולם ועדיף בלעדיך.
אפשר לצאת מכל אלה חזרה אל עולם רחב ופתוח, שבו אפשר לחיות ולאהוב וללמוד וליצור.

נדמה לי שזה מה שאת בעצם שואלת. וזה מה שחשוב, לא?

(וזה לא קשור למילה אוטיזם, לפחות לא איך שהיא משמשת כאן בפורום - כמבנה בסיסי של אדם, ולא כסוג של מצוקה נפשית שהוא אולי מועד לה בתנאים מסוימים, אבל היא בשום אופן לא חלק ממנו ולא מחויבת. בשיח הכללי נוהגים לבלבל בין שני המובנים האלה, ואולי זה שורש הבלגן עם "לצאת מהאוטיזם").

 

[anitaronen]

איזה כיף שהגעתי לפורום הזה!

המקום היחיד שבו כועסים עלי כל כך שאני רואה באוטיזם סוג של מצוקה כל כך גדולה!!!

אני יודעת שהילדים שלי מפרנסים הרבה אנשי מקצוע, ואני יודעת שזה הופך את העולם למקום טוב יותר, כשכל כך הרבה אנשים עוסקים בנתינה.
אני יודעת שיקראו לילד שלי אוטיסט כל עוד הוא כועס ומסוגר ולא מדבר,
ואני יודעת שלא בטוח שאני ארצה שיצא מההגדרה כי רק בזכותה הוא נחשף לכזאת איכות אנושית (וגם אני) ולזכות להתפתח בשקט ובשמחה הרחק ממרוץ העכברים.
אני יודעת שכשהוא יפתח לעולם אז ההגדרה שהוא יקבל תהיה תלוייה בהרבה משתנים, אבל שהיא תמיד תשאר כסימן שאלה שנתון לדיון לטוב ולרע.

תודה רבה על התמיכה

 

[dina199]

אף אחד לא כועס

רק מדברים על הגדרות. ברור שיש מצוקה , במיוחד בהתחלה

. וגם כשנסחבים שנים בלי הגדרה.

כועסים על תקשורת מקרים כשהתקשורת מציגה רוצח כאוטיסט ( כמו במקרה של הטבח בארה"ב)

 

[ריקי 04]

אפשר להתקדם, המון... "לצאת" זו מילה גדולה מדי

הבן שלי בן 13, מטופל בשיטת ABA מגיל שנה ותשע.
עשה דרך מטורפת, מפעוט הכי אוטיסט בעולם, מנותק לחלוטין... לנער מתוק, חכם, משולב בחינוך הרגיל, משתתף בחוגים (מחשבים, D&D). מבוגר לא כל כך יראה את הפער, אבל מול ילדים - הפער עמוק, תהומי...
בזמן שמנסים "להדביק את הפער", הילדים האחרים ממשיכים לשעוט קדימה... תאמיני לי, זה נמצא לנו כל הזמן מול העיניים, כי יש לו אחות תאומה...

אני לא מאמינה ב"לצאת מזה", למרות שיש ילדים, מאד גבוליים, שיכולים להגיע למצב של "זר לא יבחין". הרוב, ובהם בני, תמיד יהיו שונים, תמיד יצטרכו עזרה. אנחנו עוד לא יודעים באיזה היקף...
המטרה צריכה להיות לעשות הכל כדי להתקדם, כל אחד ביחס לעצמו... כל צעד שתלכי קדימה, יקל על החיים שלו ושלכם.

כשהתחלנו את דרכנו רופאת הילדים שלנו סיפרה שיש לה ילד כזה, והיום אפשר אפילו "לטוס איתו במטוס"... עד היום בא לי לדפוק את הראש בקיר על המישפט הגרוע הזה. כאילו, זה צריך להיות החלום שלי? אז לא, החלום, והשאיפה, הם למצות את הפוטנציאל, כי כואב ככל שזה יהיה לכתוב את זה, לכל ילד יש פוטנציאל, ולצערנו - גם תקרת זכוכית, בלתי חדירה... אין ניסים, רק הרבה עבודה קשה, לגלות את הפוטנציאל של הילד שלך, וללכת איתו הכי רחוק שאפשר...

אין גלולת קסם, הלוואי שהיתה...

 

[anitaronen]

בהצלחה

הבן שלי הוא מעין אנטי אוטיסט- הכי לא אוטיסטי בעולם, משום בחינה, בבית..
הוא פשוט לא מדביק את הקצב בגן, אני מרגישה שאיחור בהתפתחות, לקות למידה, דיספרקציה- כל המונחים יחד מתארים אותו יותר טוב מאוטיזם- אבל זה PDD בעצם לא?
ומה ההבדל?

 

[dina199]

בחוץ - שם מתבטאים הפערים

בבית הרבה יותק קל, סביבה ביתית מבינה ומכילה עושה פלאים

.
וסביבה של 'אותה שכבת גיל' - זו הסביבה הכי קשה ושם בולטים כל הפערים.

 

[anitaronen]

השוואה לשכבת הגיל

כן, אני מניחה שהרבה מאוד ילדים ניזוקים מההשוואה הזו.
אני תמיד עושה 'מסיבות יומולדת' רב-גילאיות בדיוק מהסיבה הזו

 

[dina199]

לא דיברתי על נזק

פשוט כל האיבחונים תמיד מתייחסים לאותה שכבת גיל.