לצאת מאוטיזם

אני לא חושבת שזו שאלה של רמת תפקוד

אלא של מהות השוני הראשוני.

ויכול להיות שהשוני הראשוני של הבן הקטן שלך אכן נוגע לכישורי שפה ולא לאוטיזם. ושההתנהגות הכביכול דמוית-אוטיזם אצלו היא תגובת מצוקה משנית, ולא באמת "מתאימה לו", כי בנקודה שבה אוטיסטים שונים מהכלל הוא דווקא לא דומה לאוטיסטים אלא לכלל. ושאם הקושי השפתי יפסיק להכשיל את מאמציו, הוא ידחוף את עצמו הרחק מהכיוון האוטיסטי שלא הלם אותו מלכתחילה, וכאילו "ייצא מזה".
לא הייתי מזלזלת באינטואיציה שלך בנושא הזה, בפרט שיש לך ילד אחר שהוא כן על הספקטרום האוטיסטי.

אני חושבת שמה שמעורר קצת עצבנות כאן בפורום הוא הכנסת הדירוג השיפוטי לעניין. יש איזו תמונה איומה שמשתמעת מדבריהם של אנשי מקצוע רבים, לפיה כביכול אפשר לדרג את האנושות על סולם ערך איכותי בו האוטיסטים "בתפקוד נמוך" נמצאים בתחתית, מעליהם האוטיסטים "בתפקוד גבוה", מעליהם "הגבוליים", ומעליהם, שיא השיאים, פסגת השאיפות האנושית, המטרה הנכספת מכולן - "יציאה מהספקטרום" אל עבר הנורמה... טוב נו, תחתית הנורמה, לא צריך להגזים בשאיפות, נכון?


אף אחד עוד לא הצליח לשים את האצבע על מהות השונות האוטיסטית כשלעצמה, אבל אני מאמינה שיש משהו כזה (יש לי תיאוריה משלי בעניין, שהיא די שונה ממה שהוצג כאן לעיל).

גם לגבי הבת שלי, שהיא בת שנתיים ועם עיכוב שפתי ניכר כרגע, ההרגשה העקבית שלי היא שיש לה סוג של לקות-למידה (או שונות-למידה). רק שבמקרה שלה אני די משוכנעת שהשונות הבסיסית שלה היא לא בתחום השפה אלא במשהו אחר, ולמשהו הזה כנראה קוראים אוטיזם.
 

arana1

New member
בהזדמנות,תתארי לנו,אם יתאים לך

גם לדעתי מה שנקרא אוטיזם,וגם הפרעות קשב וריכוז,זה שונות למידה
ולדעתי השונות הזאת מהווה חלק אינטגרלי מההתפתחות ולא חריגה ממנה
 
עדיין עובדת על זה


אבל לא יודעת אם התשובה שלי תתקבל בברכה, כי היא מאוד פרוזאית יחסית להצעות אחרות שעולות כאן...
בעיקרון אני מרגישה שכל עניין מתחיל משונות טכנית נקודתית, רק שההשלכות ההתפתחותיות שלה הן די דרמטיות ומרחיקות לכת להרבה כיוונים אפשריים.

נקודת המוצא שלי בשאלה הזו שונה משלך, כי לתחושתי אני עצמי לא אוטיסטית, או לכל היותר קצת אוטיסטית. סביר שאני ברבע היותר אוטיסטי של האוכלוסיה, אולי בעשירון, אבל לא יותר מזה כנראה. יש בסביבתי כמה אנשים שלתחושתי הם יותר אוטיסטים ממני, ואפילו הם כנראה לא היו עוברים את סף האבחון הנוכחי (חוץ מהבת שלי).

אני קוראת את הרעיונות שאתה וענתנוי ואחרים מציעים לגבי מהו אוטיזם (תפיסה אחרת של זמן, של שפה וכו'), והם מאוד מעניינים כשלעצמם. אבל לתחושתי מדובר בנטיות שיש להן מתאם גבוה עם אוטיזם, אבל הן לא הדבר עצמו. כי גם גם הראש שלי למשל, ושל לא מעט אחרים, פועל בתדר הזה לפעמים, בלי שנהיה אוטיסטים (או שאולי אתם הייתם מכלילים גם אותנו? אבל אז נשארת השאלה - מה מייחד את מי שיותר אוטיסט ממני). ובנוסף, עד כמה שאני רואה לא כל האוטיסטים הם כאלה.

גם הרשימות שמשמשות כדי לאבחן אוטיזם מקצועית נראות לי כך - אוסף של דברים שנמצאים במתאם גבוה עם אוטיזם, ולא הדבר עצמו. לתחושתי עוד לא ממש שמו את האצבע על הדבר עצמו (וזאת בניגוד למצב עם הפרעת קשב למשל, שם לתחושתי הצליחו לא רע לתפוס את לב העניין - שונות בתפקודי קשב. ונעזוב רגע את השאלה אם זו לקות, יתרון או שונות נייטרלית, הנקודה היא שהניתוח עצמו מרגיש קולע. ובאוטיזם עדיין כולם מגששים באפלה).

כרגע החשוד המרכזי שלי בשאלה מה מקור השונות האוטיסטית הוא, כמו שכתבתי פעם, למידת החיקוי האוטומטית, וההתנרמלות האוטומטית שהיא גורמת. זה רק מנגנון אחד מיני רבים שיש לנו במוח, אבל השפעתו די עוצמתית אצל מרבית האוכלוסיה, ואצל אוטיסטים - לא. בהזדמנות אני אכתוב איך להבנתי מהנקודה האחת הזו אפשר להסביר הרבה דברים אחרים.

אבל גם זה בטח פשטני מדי, ולא מסביר הכול. גם לא בטוח שמה שקוראים לו היום "אוטיזם" הוא בכלל דבר אחד. וחוץ מזה, צריך להיזהר מלעשות רדוקציה של האדם לאבני הבניין המוחיות שלו, כאילו זה כל מה שיש שם. אני נשמעת לעצמי נורא מכאניסטית כאן, אבל אדם מבחינתי הוא הישות שקיימת מעל ומעבר לכל המכניקה שלה...
 

arana1

New member
תיאור אבני בניין זה לא רדוקציה

וכמו לכל דבר גם לפרוזאיות ומכניות יש מקום יפה ונחוץ,השאלה היא מהו המקום הזה(לתיאור אבני בניין זה נשמע די הולם),מה שאני שונא זה שמיישמים מכניות בדיוק במקומות שבהם נחוץ דווקא מעט "שאר רוח" ,דווקא הייתי נורא אובססיבי למכונות ומערכות מכניות בתור ילד,וגם היום,זה דבר מאוד יפה וחכם

הדבר שאת מזכירה(שפעם ואולי גם היום המומחים התייחסו אליו כאל דפקט במערכת הלימבית או משהו כזה וגם נחשב למה שלא מאפשר אמפטיה אצל א"ס) מוזכר לפעמים בדברים שענת ואני ואוטיסטים אחרים כותבים כמתח בין זהות והזדהות

ההזדהות הנורמטיבית היא אכן אוטומטית בגלל שהתנהלויות הכלל משקפות ומבטאות את זהותם במידה סבירה ולכן במקרה זה מה שנחשב לחיקוי מהווה התנהלות סבירה,אפילו יצירתית במידה(לדעתי אין סתירה מהותית בין חיקוי למקוריות,אפילו להפך)

אוטיסטים לא מחקים אוטומטית וספונטנית את התנהלות הכלל בגלל שכלליו לא משקפות את הצד החברתי של זהותם הפרטית
הכלל הנורמטיבי לא מהווה הכללה מספקת ומדוייקת מספיק לפרט האוטיסטי
ולכן אין לו קבוצת הזדהות
גם לאוטיסט יש יכולת חיקוי יצירתית וספונטנית(מי שמכיר אוטיסטים יודע שלפחות לחלקם יש יכולת חיקוי ממש גאונית)
הבעייה שאין לו את מי לחקות כל כך
לפחות בינתיים

בקבוצות ובפורומים אוטיסטים מדברים כאילו שאוטיסטים בניגוד לנ"ט לא צריכים קבוצת הזדהות או קבוצת שווים כי בניגוד לנ"ט הם אינדוודואלים אמיתיים וכל מיני שטויות כאלה
אני אף פעם לא אהבתי את זה ולא רק שאני לא חושב שזה נכון אלא שזה מחזק את הסטיגמות והדעות הקדומות שאנשי המקצוע והחוקרים ולכן מפריע מאוד לסיכויים של האוטיסטים להישאר בחיים

לדעתי ומנסיוני דווקא אצל הרבה אוטיסטים הדחף והשאיפה להיות מיוחד ויחודי ולבלוט היא הרבה יותר מתונה מזו של האדם הנורמטיבי וגם זה מה שמחריג אותו מהכלל ולא מאפשר לו הזדהות ספונטנית עם התנהלותו

בדיוק בגלל שהאוטיסט מכליל אחרת מהממוצע(כמו שאם רגישה אחת שמה לב במקרה של הרכבת פאזל למשל) הוא אינו יכול למצוא בכלל מודל הזדהות שיענה על צורכי זהותו

זה לא אומר שאין לו למידת חיקוי אוטומטית,יש לו,פשוט אין לו את מי לחקות(ולמי לחכות)

כל אדם,וכל דבר,ניתן וצריך להסבר גם דרך אבני הבניין היסודיות שלו,הסבר כזה לא רק שאינו סותר את כל מה שנמצא מעל ומעבר לכל זה אלא אפילו מאיר את ועל מה שלא צריך ויכול להימדד בצורה מאוד יפה

לדעתי,ומסיוני,גם כאן,מתבטא הבדל מסויים בין אוטיסטים לנ"ט,שהנ"ט יתפשו תפישות מכניסטיות,אלגוריתמיות,מתמטיות כסותרות להיבט האין סופי והמשוחרר והספונטני של קיום האדם ואוטיסטים תופשים אותן כמשלימות ומאירות לו,זה ניכר גם בנטייתם המחפירה לחפור בכל דבר,למדוד ולהסביר לכמת ולדייק את כל מה שזז,מה שמוציא את האדם הנורמטיבי מכליו,בגלל שאצל הנורמה עצם הנסיון למדוד ולחשוב נתפש כסותר לרגש,אצל אוטיסטים זה נתפש כמשלים,וגם הנטייה הזאת לסינטזה שעדיין מאוד לא מקובלת בסביבה לא מאפשרת לאוטיסטים למצוא מודל לחיקוי אוטומטי בחברה,מה שבאמת גם לא מאפשר להם כל כך צמיחה נעימה ונוחה,יחסית,או לפחות כמו זו הזמינה לכל אדם ממוצע

לי כשלעצמי,ברור מאליו,שכמה שאני יודע יותר ככה אני יודע פחות,וזה יותר מבסדר בעיני,זה אפילו נפלא,כי אני לא רוצה לדעת כלום,ולכן אין לי בעייה לחפור ולמדוד ולכמת ולמצות כל דבר עד תומו,
כביכול,
אם זה באמת כך אז למה לנסות לדבר ולמדוד ולתאר ולפתח שפה מדוייקת ככל האפשר ?
בשביל לאפשר תשתית,פיזית ונפשית שעליה ובעזרתה אפשר לחיות ולחוות יחס חם ואוהב ופתוח ומכיל ומקבל ככל האפשר כלפי הלא נודע,
כלפי המסתורין,
כדי שנוכל לחיות את נס הקיום דרך פליאה ותדהמה והשתוממות ולא רק דרך פחד וחרדה מהלא נודע
כי מי שלא יכול לאהוב את הלא נודע גם לא יכול לאהוב בני אדם
או אפילו להבחין בקיומם

אוטיסטים חיים בקירבה הרבה יותר גדולה מהממוצע ללא נודע
אנשים כאלה צריכים,הכי צריכים,מערכת תמיכה מאוד רגישה וקשובה
לצערנו מה שהם מקבלים זה רק ובעיקר בעיטות לפנים
מכל הכיוונים ,המינים והדרגים, מהקרובים ורחוקים כאחד,מהעליונים ומהתחתונים,מהערס ברחוב ועד הפרופסור באקדמיה שכולם טועים בהם בדיוק באותה מידה,ובדיוק מאותה סיבה

אז עם מה ומול מה בדיוק את חושבת שהם יכולים לקיים חיקוי אוטומטי ?
 
חיקוי אוטומטי לא צריך מודל ראוי...

זו בדיוק הנקודה, הוא קורה אוטומטית, גם עם המודל הכי מפוקפק, עקום ולא דומה לך בכלל. הוא לא מערב שום חשיבה גבוהה. זה אוטומט.

(כמובן, אני לא טוענת שאנשים שאינם אוטיסטים מעתיקים כל אדם בעל כורחם ומתנרמלים מיידית עם כל סביבה. זה מנגנון אחד מיני רבים שפועל במוח, וככל שהאדם מתבגר הוא אמור ללמוד איך לשלב אותו על הצד הטוב ביותר עם שאר תהליכי עיבוד המידע שקורים לו בראש)

התיאוריה שהצגתי היא שאצל אוטיסטים הרכיב המנטלי הזה הרבה פחות פעיל מהרגיל, בעוד כל שאר הרכיבים הם מלכתחילה אותם רכיבים. אם אני צודקת, אוטיסטים בהחלט יכולים לפתח יכולת חיקוי, רק לא את זו האוטומטית.

אני לא רואה סיבה להניח שצרכי ההזדהות והשייכות של אוטיסטים פחותים מאלה של שאר בני האדם.
מה שניסיתי להגיד, שלהרגשתי ההבדל בין אוטיסטים לאחרים הוא מלכתחילה שונות טכנית נקודתית.
אמנם השונות הזו יושבת נקודתית בדיוק על מנגנון מרכזי בתהליכי התפתחות, למידה ותקשורת (מרכזי לטוב ולרע, בסדר? לא נותנת כאן שיפוט ערכי אם עדיף איתו או בלעדיו), ולכן ההשלכות שלה נוטות להיות מרחיקות לכת, אבל הן לא מחייבות, לשום כיוון.
כי חוץ מהעניין הנקודתי הזה, אוטיסטים ואנשים אחרים בנויים מאותם רכיבים, הפוטנציאל הבסיסי שלהם דומה.
 

arana1

New member
לדעתי הנחתך שגוייה,ובדיוק בנקודה

כי גם לעובדה שדבר מסויים הוא אוטומטי,או מובן מאליו,יש סיבה,ולכן,לפחות לדעתי,הנטייה של רוב האנשים לחיקוי אוטומטי משקפת את העובדה שיש פער נסבל בין תחושותיהם האישיות לבין אלה של הסביבה

אצל אוטיסטים הפער הזדה הו הרבה יותר גדול

אני ממש הכי לא טענתי שצרכי ההזדהות והשייכות של האוטיסטים פחותים משל הממוצע(לדעתי הם דווקא גבוהים מהממוצע)
זה מה שטוענים ה"מומחים" וחלק מהאוטיסטים שמזדהים עם תפישתם העקומה

לדעתי לאוטיסטים יש דווקא צרכי הזדהות מאוד חזקים,
מה שגם מכשיל אותם בסביבה שיודעת לנצל את זה לטובתה ולרעתם,
אין,וגם לעולם לא יהיה,שיפוט או עובדה שהיא רק טכנית,לכל דבר יש גם היבט ערכי ורגשי(שזה עוד דבר שאנשים לא מבינים בקשר לאוטיסטים,שה"טכני" אצלם הוא גם רגשי)

הטעות הכי קשה שעושים זה כשמתיימרים לשים את היד על הנקודה,כאילו יש באוטיזם,או בכל דבר אחד,דבר אחד מסויים ,נקודה אחת,שעליה כל הבניין נשען,זו טעות קשה,ביחוד בקשר לאוטיסטים שחלק ממה שחוסם את הגישה אליהם ומהם זה שאצלם כל הנקודות מתחברים לקווים

אין דבר כזה שונות וטכנית נקודתית,לא קיים,בוודאי לא בהקשר של זהות האדם,ובטוח שלא בהקשר של האדם האוטיסט

אוטיסטים לא ילמדו ולא יתקשרו כהלכה עד שלא תקום מערכת,אנשים,מישהו,משהו,שישכיל לאתר ולתאר וליישם תפישה מערכתית של התופעה
שזה בדיוק ההפך ממה שאת עושה
 

arana1

New member
א"ס נופלים תמיד על ה"מובן מאליו"

הסיבה שהם חיים במדבר,בוואקום,היא שהמובן מאליו,האוטומטי,לא זוכה בכלל להתייחסות מעמיקה,למחשבה,אולי בגלל שאנשים שאמורים לחשוב ומתיימרים להציג את עצמם כחושבים וחשובים מניחים כמוך שהאוטומטיות היא דבר טכני ונקודתי
ולא היא
כל עניין הקונפורמיות לא זוכה לשום התייחסות מהותית בדיוק בגלל שהפסיכולוגים והפסיכיאטרים וכל אנשי המערכת ניזונים ומזינים את הקונפורמיות הזאת
כתחליף למוסר,לערכים,למחשבה
וככה בדיוק החיים נראים
אוטומטיים,חסרי משמעות וערך
ולזה מחנכים ולזה מגדלים את כולם

אוטיסטים שמסוגלים ורואים אחרת נתקפים בדכאון וחרדה בדיוק בגלל האטימות שבאוטומטיות
 

schlomitsmile

Member
מנהל
באילמות סלקטיבית אין בעיית דיבור הילדים מדברים חופשי והרבה- בד"כ בבית, עם בני משפחתם הקרובים.
כשהם נמצאים בסביבות אחרות- הם מתאבנים, ולא רק מילולית,
זה ניכר גם בשפת הגוף.
זו נגזרת של חרדה חברתית.
מכירה את זה מהבית- הפיצקי שלי אובחן כך.
 

dina199

New member
בגלל זה שאלתי


כי קודם אפילו לא ידעתי את המושג.
אבל האם יכול להיות שגם בזה יש סוגים ?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
בכל תופעה אנושית יש סוגים כמספר האנשים שהיא כוללת


ראי נא בהודעתי השניה- הגדרות.
 

dina199

New member
כמו שאמרתי דבר אחד לא חייב 'להיגמר'

ואז דבר אחר 'להתחיל'. אצל א"ס הכל יכול להיות באותה חבילה.
 

arana1

New member
כמובן

דברים גם מתחברים דבר המקומות שבהם הם נגמרים ומתחילים

בדרך כלל ההבדל נתפש ונחווה כמטושטש נורא לתפישה ליניארית
בגלל שהוא מתבטא בעיקר דרך מאפיינים איכותיים כמו קצב ומשקל
בשביל זה צריך מומחיות ונסיון לאבחון כי אם היה פשוט סרגל אז כל אחד היה יכול לאבחן(מה שבאמת קורה לצערנו)

כולנו בדיוק אותו דבר
,שונותנו מתבטאת דרך תזמון שונה של אותן תכונות ואותן מאפיינים משותפים
 

ענתנוי

New member
שפות אחרות

הבן שלך, לפי מה שכתבת, חי בעולם אחר ושולט בשפה אחרת - אחרת לא היו לא עולמות נפלאים.

הוא לעולם לא "יצא מזה" כי זה הייחוד שלו, אבל הוא יכול ללמוד שפות נוספות ולמצוא את הדרך "לנוע בין העולמות".
יש קשר הדוק בין שפה לתפקוד, כי השפה המילולית, המדוברת היא שפה מעשית ואילו השפות האחרות הן שפות של "חלום" - שפות שמיועדות לארגון הסביבה הפנימית ולא כתגובה לסביבה החיצונית.

הבעיה העיקרית היא למצוא אדם שמכיר את שתי השפות ויכול לעזור לו לבנות את גשר התקשורת....
 

anitaronen

New member
את צודקת

ואני חושבת שזה נפלא, יש לו עולם נפלא ואני בהחלט רוצה להיות חלק ממנו- אבל גם הוא רוצה לשתף אותי!!
את חושבת שעצם העובדה שהוא חווה את העולם ללא מילים זה אוטיזם? הוא מבין את הזולת מצויין, גם אנשי מקצוע אומרים את זה בפירוש, דקי דקויות של תקשורת, הוא שולט בכל העניין הלא מילולי.
האם עצם זה שהוא צריך גישור אומר שהוא אוטיסט? ואם כן, מה קורה ברגע שהוא שולט במילים- ברור שחלק מהקסם מתפוגג- זה קרא לנו- שכחנו את הקסם של הילדות, איפה נשאר האוטיזם?
 

dina199

New member
רוב המקרים זה יקרה , רק שלא תמיד היה 'בגילו'.

אצל א"ס קורה הרבה פעמים שהגיל הקוגניטיבי גבוה בשנתיים - שלוש מכרונולוגי, והרגשי קטן בשנתיים- שלוש (למשל) ואז אצל אותו ילד יש פער של 4-6 שנים וזה מה שמקשה מאוד על החיים. כי אם ילד בן 6 יודע דברים כמו בן 8 אבל מתנהג כמו בן 4 , אנשים לא מבינים 'למה ילד כזה חכם לא יודע .... (כל מני דברים) ?'
 

nirity1

New member
אפשר להדביק את הפער הכרונולוגי

ואפשר להתגבר על בעיות שמפריעות ביום יום
אבל PDD זה גם חלק מרכיב באישיות ולא נראה לי שאפשר " לצאת " מזה.
לקבור את הראש בחול לא יקדם אותך לשום מקום
 

anitaronen

New member
האם אני טומנת את הראש בחול?

אני שואלת שאלות ובודקת את עצמי בלי סוף, הילד הזה לפי אנשי מקצוע התגובות שלו מתואמות לאחר והוא מבין דקי דקויות של תקשורת, הוא רגיש ודואג לאחרים, הוא משחק בקשב רב לאחר, יש לו עולמות תוכן ומשחקי דימיון, אבל הם מתפתחים לאט- בדיוק בהתאם לשפה שלו, האם הוא אוטיסט??
הבן שלי הוא מעין חירש אילם- השפה שלו לא הצליחה להתפתח ולכן גם האישיות שלו, היכולת לזהות ולהסביר את הצרכים שלו. כמובן שמבחינת המדדים האלה הוא נחשב אוטיסט. זה ילד שהיה פתוח מאוד ונסגר ביחס לחוויות החיים, האם הוא אוטיסט?
האם שמעת על מוסדות לאילמים? כי לפני 30 שנה הילד הזה היה מוגדר כאילם, היכן הגנים לאילמים? לאן הם נעלמו?

נכון יש לו קושי מקיף בתקשורת והתפתחות, אבל האם אני כאמא רשאית לתת לו חותם של הגדרה שכמו שאמרת היא נחשבת סגורה וסופית, באמת???
 

TikvaBonneh

New member
אם הבן שלך חירש אילם אז בודאי שיש מסגרות

מתאימות.
אבל את כותבת "מעין" ואת מתכוונת כנראה שהשמיעה שלו תקינה, לא? אז הוא לא חירש אילם.
למה את חושבת שהוא אוטיסט? למה בעצם הגעת לפורום הזה? התאור לא נראה לי מתאים לאוטיזם.
אני מכירה ילדה שבגיל הזה לא דיברה, אבל כן תקשרה, כמו הבן שלך. ההגדרה שלה הייתה פיגור קל. לא דיברו איתכם על הכיוון הזה?
 

anitaronen

New member
חוסר דיבור

אברי הדיבור שלו תקינים וגם השמיעה לכאורה אבל הוא לא הצליח להתקדם בהפקת שפה גם ההבנה שלו לקוייה- דיספרקציה וורבלית וקושי בוויסות שמיעתי, כלמר- אם תגידי לו משפט ארוך ומורכב הוא יאבד אותך, אבל אם תפרקי אותו למשפטים קצרים- הוא ישאר בקשב.
אבל השפה שלו לא התפתחה- ושפה זה שיקוף של האישיות- מי אני מה אני מבין על העולם, מצד שני אם הוא יתגבר על הקשיים האלה- כנראה שהוא יצליח לעקוב ולהשתתף אחרי ההתרחשויות כמו כל ילד אחר.
אבל כל ילד אוטיסט הוא בעצם 'מוצף' מסיבה זו או אחרת...
אז האם הוא אוטיסט? אני באמת לא יודעת
 
למעלה