לצאת מאוטיזם

[ענתנוי]

אני מנסה להבין

קודם כל - למה את מייחסת כל כך הרבה חשיבות לאבחון? מה זה משנה איך קוראים לזה? יש לזה משמעות כספית או אחרת שבגללה זה חשוב לך?

נושא שני: אני מנסה להבין את הקושי בדיבור - אם הוא מבין משפטים קצרים אבל לא ארוכים - זה קשור רק לדיבור (שמיעה) או גם לקריאה וכתיבה? (לא ציינת את הגיל שלו)

נושא שלישי: כתבת ששפה זה שיקוף של האישיות, והמשפט הזה בכלל לא מובן לי. למה את מקשרת בין מילים לאישיות? אנשים לא מילוליים הם חסרי אישיות? אין להם זהות מגובשת?

 

[arana1]

שפה מאוד קשורה לזהות

שפה זו זהות
אבל בדיוק לכן זה יהיה מאוד לא מדוייק לאבחן את מי שאינו מדבר כחסר זהות או בעל חווית חיים רדודה או לא משמעותית

למשל
אני חווה תמונות כסוג של מילים
אי אפשר לדבר תמונות(אולי בקומיקס אפשר) אז אני שותק
ואולי זה בסדר כי אם מי שחווה את אותן תמונות
את אותה שתיקה אני יכול לדבר יותר

מי קבע שאדם צריך להיות מסוגל לדבר עם כל אחד ותמיד
בשבילי דיבור זה דבר מאוד פנימי,אישי,פרטי,ולכן נוטה לשתף בו בעיקר את מי שמשקף ומשתף אותי בצורה ההולמת לי יותר
לא חייבים לדבר עם כולם
בדיוק כמו שלא חייבים להזדיין עם כולם

 

[anitaronen]

שפה וזהות

ובכן הוא עוד מעט בן 5 ועד שהוא לא התחיל ממש ליצור משפטים (עניין של כשלושה חודשים) לא יכולתי לדעת כמעט כלום על המחשבות שלו, נכון?
והוא היה מתוסכל מאוד- כי אף אחד לא הבין אותו- כיום הוא הרבה יותר רגוע ושמח.
הוא יכול להיות בוגר אבל אני נזקקת להמון סבלנות להסביר לו דברים ולהכין אותו למצבים חדשים- כלומר הוא בוגר כמו פעוט-
כי זו רמת ההבנה המילולית שלו.
הוא מבין מונחים כמו כעס או עצב, אבל לא יודע עדיין להגדיר רגשות של אכזבה, געגוע- כלומר אם הוא לא אומר אותן אז הוא לא לגמרי מבין אותן נכון? אז הוא עדיין תלוי בי מבחינה רגשית כמתווכת בינו לבין העולם- כלומר הוא מתפקד כפעוט.
העניין הוא שאני רואה את ה'התבגרות' שלו תוך כדי רכישת השפה- כי שפה זה כוח- זה שליטה, זה סדר, בי- בעצמי, ברגשות שלי, במטרות שלי. שפה זה תכנון. זה ההפך ממופשט- זה לקחת את כל דמיונות הילדות לקחת את השהייה הזו במצב שהוא דומה לחלום- של רגשות, ריחות, תמונות- מחשבות שהן בעצם מופשטות אבל עשירות עד לעין שיעור בו זמנית- לקחת את הילדות ולהפוך אותה לבגרות.
כלומר- השפה לוקחת ממנו משהו במובן התחושתי אבל נותנת לו שליטה-
זה קרה לכולנו...

 

[kagome10]

ממש לא

כשאתה מניח שיכולת ההבנה של ילד מוגבלת ביכולת ההבנה שלו, זה מכעיס אותי כי אני מפרשת את זה בתור זלזול בילד שלך.

אתה מוכן, בבקשה, לתאר לעצמך שהגעת ליפן? אתה לי יכול להסביר את עצמך לאף אחד! ואז אתה מתחיל לאט לאט ללמוד את השפה. אבל זה הרי לא אומר שאיבדת את כל הידע שלך. פשוט אנשים מסביבך לא מבינים אותך!

ולא, זה לא קרה לכולנו. שפה זה לא כוח ושליטה, שפה זה להגביל את יכולת ההבנה המוחלטת של מחשבה לא מילולית ולכלוא אותה בתבניות. זה סוג מסויים של סדר, שמבטל את כל האחרים, ומזלזל בהם עד כדי כך שלא מוכן להכיר בהם כסדר.

הוא מרגיש כעס וגעגוע ואכזבה לחלוטין. הוא פשוט אל יכול להסביר אותן.

ואזהרה! שיפוטיות






לדעתי, אתה זה שלא מבין אותו, בגלל שאתה כהורה לא מוכן להקשיב בצורה מלאה וללמוד את השפה שלו. אתה מעדיף להניח שהוא לא מרגיש, לא מבין, כי המאמץ של להקשיב לו וללמוד את השפה שלו קשה מידי. יותר טוב להתעלל בילד רגשית (ולהניח שילד לא מבין מה שהוא לא מבטא מילולית זה זלזול והתעללות רגשית, ופגיעה קשה בביטחון העצמי והדימוי העצמי!) ולהכריח אותו ללמוד את השפה שלך.

כי הוא - ילד. הוא לא יכולה להגן על עצמו.

 

[anitaronen]

חוסר הבנה

תודה!
אני עוסקת בשאלות האלה...
באמת מתסכל ליסוע ליפן ולא לדעת יפנית,
הבן ה'יפני' שלי הוא חכם מדהים מוכשר ואני לא מזלזלת בו כלל- להפך- זה גם נפלא שיש לי בבית 'פעוט' בן 5, זה המון שמחת חיים ושובבות ומתיקות. וכן- אני מצטערת שהוא יאבד משהו מעצמו ויכנס לתבניות בהן אני ושכמותי חיים,חיים ומוות ביד הלשון- השפה היא בהחלט כלי מוגבל- עובדה! האנושות כולה נלחמת זה בזה על רקע חוסר הבנה וחוסר הקשבה תמידיים,
בהחלט- עולם שינהיגו 'אוטיסטיים' יהיה טוב יותר, עדין, חכם, מעניין,
אבל זה העניין- אנחנו 'הרגילים' השולטים בשפה, אנחנו הרוב- והוא- שבא מ'יפן' המיעוט- וזה מתסכל- אותו! לא אותי! כלומר גם אותי אבל בעיקר אותו!!

אז זהו- בקיצור- אני אוהבת אותו כמו שהוא ומאחלת לו לשלוט כמה שיותר בשפה שהיא דרך התקשורת המקובלת בכל מקום אליו ילך...

 

[dina199]

אם הוא אכן א"ס זה לא עניין שפתי.

אם הוא הרבה יותר צעיר מבחינה רגשית יחסית לגיל הכרונולוגי שלו, שפה תקינה לא תעזור. היא תעזור לדבר, אבל לא להביע רגשות.
להגדיר רגשות זה מה שקשה - ולא חשוב עם עושים את זה ע"י דיבור פיזי , או שפת סימנים , או לוח תקשורת או כתיבה.
יש א"סים שהרבה יותר מבוגרים מגיל 5 ומדברים מצוין , ועדיין לא מסוגלים לתאר רגשות שבצורה תקשורתית מובנת לסביבה נ"טית.

 

[dina199]

אני מבינה שהבעיה העיקרית זה הדיבור.

על סמך מה עוד המומחים הגיעו למסקנה שהוא א""ס?
האם בגלל שיש לו אח אספי ?

 

[ענתנוי]

את עושה בדיוק את ההיפך

רוב ההורים מסתפקים בסטיגמה ולא טורחים לבדוק מה המשמעות שלה.
את רואה את הילד ולא את אוסף ההתנהגויות שלו, ומבינה שאין שום משמעות וחשיבות להגדרה. הצמדת תווית, במיוחד כזו שיש לה משמעות שלילית בעיני החברה, לא עוזרת לאף אחד....

כל התיאור שלך נשמע בדיוק כמו ההגדרות שלנו, ה"אוטיסטים", לעצמנו - אלו בדיוק המאפיינים של "אוטיסטים" (אני שמה את המילה בסוגריים כי אין דבר כזה, אבל זה מה שאומרים עלינו אחרים) אם לא מנסים לנרמל אותם ולגרום להם להסתיר את זהותם.
אשמח לתת לך מידע נוסף בנושא תקשורת ואפילו לעזור בבניית מערכת תרגום....

 

[anitaronen]

אשמח

טוב לפי ההגדרה שלך הוא נחשב אוטיסט וזו מחמאה, במובן המצויין של המילה, זה מוזר כי הבן הגדול שלי שהוגדר כאספרגר שולט מצויין בשפה, טוב מידי למען האמת, אני רוצה שיחזור להיות הילד החלמן והרגיש והשתקן שהיה פעם, כשלא ניסה ללכוד את המציאות במילים, זה גורם לו לרצות להכניס את הכל לתבניות כל הזמן. מה שאני ושכמותי עושים גם אבל יודעים להסתיר...

אשמח ללמוד, מכל מלמדי השכלתי, תודה

 

[דעה עכורה]

שפה והתממשות

לא יודעת איפה בספקטרום אני נכנסת, אבל העיסוק בשאלות של שפה וזהות מעסיק אותי כל הזמן, דרך עיסוק ביצירה ופריצה של תבניות, בתהליך שחוזר על עצמו שוב ושוב ושוב
כמו לאסוף ולאתר כל הזמן כל מיני ביטויים מכל תחום שאני פוגשת בו ומחפשת דרכו ולתוכו ומתוכו (כמו דפוסים צליליים במוזיקה או בטבע, או דפוסים ויזואליים במדרכות או בעלים, או התארגנות של מבנים ביולוגיים או חוקיות פיזיקלית וכו'), שמשקפים באופן סימבולי ומופשט תבניות שאני מזהה ומקשרת בזהות הפנימית שלי, ואיך הזהות שלי מתחברת בעולם,
אבל ההבנות האלו וההקשרים הללו מהווים לימוד שהוא התשתית הכי קונקרטית לחוויה הקיומית, הכי היומיומית, להתמצאות, לעשייה.
אני חווה פער מתמיד בין השפה לאיזשהי תחושה הוויתית (תחושתית-גופנית מאוד), משהו שכאילו קורע אותי מקיום שלם ערטילאי כלשהו
והפער הזה גם מתסכל ומייסר, אבל גם מהווה מן דרך של תהליך יצירת שפה וזהות בלימוד אינטראקטיבי של העולם (ולכן השפה כל הזמן משתנה ונערכת, ומבטאת תבניתיות שונה וגם יחסים שונים בין המופשט לקונקרטי).
נדמה לי שכשהתהליך ההפשטה הולך וצובר הקשרים על הקשרים, הדקדוק השפתי הולך ומידייק ומצטופף כדקדוק זהותי ייחודי, שיש לו הרבה השלכות על גמישות וספציפיות אינטראקציות עם הסביבה, ועל היכולת לגמישות תנועה בין מרחב למרחב (בין סיטואציה לסיטואציה), ויכולת לעשות קירבה עם הקרוב (אולי בגלל שקירבה כזו כרוכה בהרבה מאוד משתנים מרחביים), ועוד ועוד.
(מצטערת, השפה שלי עוד מאוד מופשטת)

 

[anitaronen]

את מתארת את עצמך יפה מאוד

יש לי חברה שכל הזמן אומרת- אני הייתי אוטיסטית כשהייתי קטנה. ונראה שגם היום היא מתמודדת עם המציאות באופן דומה לשלך.

 

[שושי של מאיה]

אל תזלזלי בתחושות הבטן שלך כאמא

את נשמעת לי כמו מישהי שמבינה דבר או שניים.
יתכן שיש לילד דיספרקסיה, או ליקויי למידה מאד קשים. לא יזיק לנסות להגיע לאבחנה מדוייקת יותר, כדי לתת מענה טיפולי מתאים יותר.
גם אוטיזם זו אבחנה שניתנת היום רק על בסיס של תצפית וסימנים קליניים, זה לא מדע מדוייק.

 

[anitaronen]

תודה

הוא נמצא במקומות מאוד טובים, למעשה תמיד רציתי שיהיו לו זכויות של אוטיסט אבל באמת הופתעתי לגלות שהוא זכאי לכאלה...
לפעמים אני חושבת שהוא פשוט הגדרה קיצונית של לקוי למידה- אבל האם באמת יש קו ברור שמבדיל בין לקות למידה לאוטיזם?
אילו השאלות שאני מנסה לברר בעזרת כל האנשים הטובים שעונים לי

 

[dina199]

אין קו ברור

וגם לא יכול להיות , כי מדובר באנשים.
מה שכן באוטיזם זה יכול להיות 'הכל כלול'

: אם לאדם אחד יש א' , ולשני יש ב' וג' לא"ס יהיה א' , ב' , ג', וגם ד', ה, וו' כתוספת

 

[dina199]

האם קרה משהו שאת יכולה לזהות

שגרם לו להיסגר.?

 

[schlomitsmile]

להאמין בו זה חשוב, מסכימה איתך השאלה מה זה אומר.

"אוטיזם הוא סוג של קיום. אי אפשר להפריד את האדם מהאוטיזם.
לכן, כאשר הורים אומרים:
הלוואי ולילדי לא היה אוטיזם,
מה שהם באמת אומרים הוא:
הלוואי שהילד האוטיסט שיש לי לא היה קיים
והיה לי ילד אחר במקומו (שאינו אוטיסט).

קראו זאת שוב.
זה מה שאנחנו שומעים כאשר אתם מתאבלים על קיומנו.
זה מה שאנחנו שומעים כשאתם מתפללים לתרופה.
זה מה שאנחנו יודעים כשאתם מספרים לנו על חלומותיכם ותקוותיכם בשבילנו – ששאיפתכם הגדולה ביותר היא שיום אחד אנחנו נחדל מלהתקיים ושזרים שאותם אתם יכולים לאהוב, יעברו לגור מול פנינו."

מתוך
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140
(ממליצה מאד לקרוא את הטקסט במלואו)

 

[anitaronen]

מסכימה איתך מאוד

שלומית יקרה, הילד הזה הוא מתנה. הוא אוניברסיטה לחיים, הוא הופך אותי ואת מי שסביבו לאנשים טובים יותר, קשובים יותר, סבלניים יותר, אבל אילו הן מתנות שהוא העניק לי, אבל אני יודעת ומבינה עד כמה הוא רוצה שהעולם יהיה לו מובן יותר (יש לו קושי בכל תחומי ההבנה והדיבור- דיספרקציה וקושי בוויסות שמיעתי),
הוא מתפתח, גדל, מתבגר, בכל פעם שהדברים נגישים לו ומובנים לו, ובהתאם, שמחת החיים שלו, הרצון שלו לתקשר, היכולת והמוטיווציה להסביר את עצמו- הכל עולה ביחס ישר-
האם הוא חושב שהלקויות שלו הן מתנה? הוא הגיע למקומות הכי קשים סגורים ואפלים בשל הקשיים שלו...
אני מקווה מאוד שיושג האיזון, ובעתיד הרחוק הוא אכן יעריך את המתנות הרבות שהטבע חנן אותו בהן, אבל כרגע- כרגע הוא פשוט רוצה להתבגר, ולהשיג שליטה במציאות כמו כל הילדים, להיות חלק מקבוצה רחבה, מהילדים שנמצאים סביבו בכל מקום.
הוא כמו ילד שלא עמד עדיין על רגליו שמחכה שנבנה לו גשר לעולם, האם זה נקרא לא להעריך ולהאמין בו?
אני הכי מאמינה ואוהבת אותו, ויודעת שהוא האחרון שרוצה להשאר תקוע היכן שהוא תקוע כיום...

 

[schlomitsmile]

קשיים ולקויות זה לא אותו דבר

למי אין קשיים?
אף אחד לא טוען, שלא צריך לעזור לילד להתמודד עם קשייו.
משהו לקוי זה משהו פגום.
וכשמדובר באוטיזם, זה לא דומה ללקות ראיה למשל,
זה לא תפקוד של איבר כלשהו,
זה, במילותיו של סינקלייר "סוג של קיום.
הוא (האוטיזם) מתפתח, הוא צובע כל חוויה, כל תחושה,
תפיסה, מחשבה, רגש וכל היבט של הקיום.
אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאדם ואם זה היה אפשרי,
האדם שהייתם מקבלים לא יהיה אותו אדם שהתחלתם איתו."
לכן, לתחושתי, להגדיר אוטיזם כלקות,
זה להגדיר את האדם האוטיסט כפגום- וזה מתנגש לי עם להאמין בו...

הקשיים קיימים, בודאי.
וחשוב לעזור לילד לצמוח מתוכם.
מתוכם- לא כנגדם.
כי הקשיים הם כאילו הצד השני של המטבע של המופלאוּת.
הם אינם עומדים בסתירה אליה, אלא הם ביטוי שונה לאותה מהות.
למשל- מי שחי בעולמות נשגבים, חי מעבר למילים.
יכולתו לחוות את הקסם,
קשורה לקושי שלו עם דברים מוגבלים כגון מילים.
הדרך לעולם המילים, כדאי שתהיה מאד זהירה ורגישה.

 

[חן מהגליל]

כל כך התחברתי למה שכתבת...

 

[kagome10]