לצאת מאוטיזם

[arana1]

ואם לחדד מעט קונקרטית

שזה לא רק עניין של תחושה של אמונה וכבוד אלא שהנחת הלקות מובילה לזיהוי שגוי של צרכי הילד ויכולתיו

מספרים כאן,גם בשרשור הזה,שאוטיסט תמיד ישאר אוטיסט רק שצריך לסגור את הפערים ההתפתחותיים
הבעייה שהרבה ממה שנתפש כפערים התפתחותיים הם לא יותר מביטוי לתפישת המציאות השונה של האוטיסט ולכן האמירה והיחס הזה מכיל סתירה עצמית מאוד בוטה שסופה להתפוצץ בפנים של המטפלים וגם לפוצץ את האוטיסט מבפנים

 

[abashel13]

ההנחה שיש פער התפתחותי

מבוססת על ההנחה שיש תקן התפתחותי כלומר מסלול לינארי שדרכו ההתפתחות עוברת

וסוג כזה של תפיסה התפתחותית לא רק שאינו מתאים לאוטיסטים אלא גם אינו מתאים לבני אדם

בכלל.... זוהי אמירה שבבסיסה מונחת הנחה של מסלול ידוע מראש וכל תצפית פשוטה על המציאות

מראה שבצד המסלולים הידועים מראש, סדריהם כל הזמן מראים על מסלול שבו ההפתעה, היצירתיות

וההתחדשות מקלקלים את הסדר הידוע מראש... חחח... ודווקא בתקופת החיים הזאת שאנו חיים בה

כמעט אין יום שלא מביא את ההפתעות ההתפתחותיות שאיש לא ציפה להן ועל כן התקופה הזאת נראית ונחווית

כתקופה כאוטית... אבל הכאוס הוא בדיוק הגורם הא-לינארי המאפשר התפתחות לכלל וכמובן שהוא מופיע בעוצמה

רבה יותר אצל מיעוט של פרטים. עם מעט סבלנות מתגלה שמעכלי הכאוס הם המניעים של גלגלי ההתפתחות...

הא"ס שיש לי בבית מפותח ממני ללא ספק והפערים בהתפתחות שנראו או נראים עדיין מראים עד כמה תפיסת סדרי המציאות

שלי תואמת מציאות שהיתה ועד כמה שלו תואמת מציאות שתהיה...

 

[arana1]

נשמע שאתה מספיק מפותח

הרי כל הקטע שרוב ההורים אהבתם מוגבלת לחלוטין על ידי האגו הנפוח שלהם,הם מספרים לעצמם ולאחרים שהם רק רוצים לשמור על הילד אבל מה שהם רוצים זה לשמר את עמדת השליטה שלהם,אוטיסטים מאוד רגישים בדיוק לפער הזה,וזה לא מקרי שרבים מהם לא יכולים לסבול סמכותיות לא מנומקת,גם לי אין ספק שילדתי מפותחת ממני,בהרבה,זה ממלא את ליבי שמחה עצומה ולכן מה שאני מנסה ומתכוון זה בעיקר לזוז מדרכה,ולהקשיב,אולי היא תואיל או תצליח ללמד אותי דבר מה

הכאוס לכאורה מתבטא דרך חיבורים מפתיעים ובלתי אפשריים ובלתי נשמעים לאנשים האטומים בשביעות רצונם העצמית
הם אולי מרוויחים תפקוד,לכאורה,אבל מפסידים לגמרי את החיים

 

[שלומות0]

אני מאוד מרגישה על הבת שלי

כיצד היא מתנגדת לכל ניסיון "אילוף" ונ"רמול" מצד המערכת{בית הספר},
כל הבעיות שלה קשורות לניסיונות לנרמל אותה,
אני ובעלי יודעים כבר שהייתה פעוטה שלא ניתן "לאלף" אותה וצריך לזרום איתה
ואתה כבר מכיר טוב את הסיפור של המלחמות שלי עם המערכת ..
שזורמים איתה אין שום בעיה!

 

[anitaronen]

מרגישה כמוך

הפורום הזה מתפתח ומתגלגל, וכפי שלא ניתן להכיר אדם במראית עין (כפי שאוטיסטים יודעים היטב) גם אני שאוהבת ומכבדת ומעריכה את הילדים שלי עד אין קץ, הבכור הוגדר כאס"י הקטן PDD, מרגישה שהברכה שורה בבית, ושהקטנים האלה הם מורים אדירים לחיים, וודאי חווים את העולם בדרכים שאני מזמן שכחתי.
היכן הבן שלך לומד? שמתי את האס"י בחינוך תקשורתי משולב, והוא ילד שמח רגוע עטוף ומאושר, אבל בהחלט- העיסוק הזה ב'להתקרב' לכלל העולם נוטל ממנו חלקים ניכרים בעצמיות שלו, כשהיה ילד קטן היה הרבה יותר יצירתי ושלו במידות מסויימות.

 

[anitaronen]

בליבי אני איתך

אני שמחה שהוא גדל לאט אני בטוחה שיש לכך יתרונות נפלאים לחוות את העולם בצורה מופשטת כל כך הרבה שנים, אני גם מפחדת מהזמן- שישנם קשיים שקשה לטפל בהם ככל שהזמן עובר, הם הופכים לתבנית מחשבה קבועה.
יש לי ילד אספרגר- הוא רק אוטיסט- המוח שלו אחר, אבל הוא גמיש וחברותי, מלא קסם ומתקשר מצויין (הכל בעקבות עבודה טובה ומקצועית), הוא הכי לא אוטיסט והכי אוטיסט שיש. הוא אחר והוא שונה ונפלא ומושלם. מי שלא מכיר את ההגדרות יגיד אפילו שהוא רוחני וטוב יותר מילד ממוצע,
אבל הקטן שלי- המוח שלו לא אוטיסטי, הוא כמו שלי ושלך, ארצי, אבל הוא נטול מילים, והוא חי בזמן חלום, והוא מתקשר מצויין באופן לא מילולי אבל הוא מתוסכל ומוגבל כי הוא אילם. אבל אין אילמים- הם נעלמו מהעולם, אז קוראים לו אוטיסט. ולא אני לא יכולה להגיד שטוב לו, ולא אני לא יכולה להגיד שהוא חי בהוויה נפלאה, קשה לו כי הרכבת נסעה בלעדיו והוא נשאר מאחור, והוא מבין את זה טוב מאוד.
אז כן- הוא ילד מושלם במהות ובהוויה אבל יש לו לקויות והן קשות וכואבות- כמו להיות חסר יד או רגל באולימפיאדה.

 

[אמא חמסה]

האם הילד עבר אבחון?

איפה?
ומה היתה מסקנת האבחון?

 

[anitaronen]

אבחון ואוטיזם

הי.
זה ילד שהגדירו אותו בעל מגוון כוונות תקשורתיות ומשחק תקין עד גיל 3 בערך, הכשל קרה על רקע גן (שפתי),
כלומר מ100% תקשורת ירדנו ל-0...
אני חשבתי שזה מגוחך לקרוא לו PDD, רבתי עם כל העולם אבל המערכת לא יכלה לגשת אליו, לטפל בו בדרכים שהצעתי, ולכן הבנתי שאין ברירה- צריך לקבל את ההגדרה.
באבחון הוא קיבל ממש אוטיזם קלאסי- כעסתי, לא התייחסו בכלל לפערים, רק למציאות באותו הרגע- יש לציין שהלכתי מראש למקום שמאבחן עם צוות גדול וידעתי שהמטרה היא טובת הילד...
ביקשתי שיגדירו אותו לפחות כPDD-NOS כלומר, יכירו ביכולות שלו- אבל זו הגדרה שתכף נעלמת מהעולם כי יוצאות הגדרות נוקשות יותר (DSM-5)
כתשובה שאלו אותי- מה את מבקשת? אמרתי- שתעזרו לו, אמרו לי- תני לנו לעזור לו ותעזבי את ההגדרות.

אז אני שואלת- האם עצם העובדה שהילד הזה נזקק לעזרה מרובה כל כך כדי לדבר (שפה זה גם שיקוף של התבגרות, של הבנת העצמי)
אומרת שהוא אוטיסט?- יש אנשי צוות שמתייחסים אליו ככה, אומרים לי שהעולם לא מספיק מובן לו.
אנשי צוות אחרים פשוט אומרים לי- תעזבי את ההגדרות. למה הם מתכוונים.

אני מתנצלת- אני בת אנוש- אני מאוהבת בילד הזה- הוא מדהים, אני אוהבת את הפנימיות שלו כפי שהיא- אבל אני רוצה שיהיה לו קל, וכשהוא מבין את הסביבה טוב לו, אז מה רע בלרצות שהוא 'יצא מזה' אם קשיי השפה וההבנה מאמללים אותו כל כך?

 

[schlomitsmile]

גם לאוטיסט קלאסי יש יכולות

אני כמובן מאבחנת אף אחד, גם לא את בנך,
אבל אין שום סתירה בין יכולות, רגישות וכל השאר
לבין אוטיזם כולל קלאסי.
לעיתים קרובות קשה לנ"ט להבחין בכל זה אצל אוטיסט קלאסי,
כי הביטוי של כל הנ"ל לא נהיר לו (לנ"ט).

אין לך על מה להתנצל

למידת השפה המילולית לא "מוציאה" את האוטיסט מלהיות הוא עצמו.

האם שאלת את אנשי הצוות למה הם מתכוונים?

 

[schlomitsmile]

צ"ל כמובן לא מאבחנת

 

[anitaronen]

אני מנסה

אני לא מצפה שאף אחד יבוא ויגיד הוא לא אוטיסט- זו הגדרה עם המון זכויות, בלעדיה הוא לא היה מקבל את כל מה שהוא מקבל, מצד שני הוא באמת נזקק לטיפול רגשי, טיפוטל במוזיקה, עבודה דיאדית, קלינאית תקשורת וכד' כדי לצאת מהדיכאון הקיומי שהוא נכנס אליו, אז איך אפשר להגיד בכלל משהו חד משמעי?

זה מצחיק- מצד אחד הוא מתקשר מצויין מאז שהוא נכנס ל'בועה' הזו, העולם הטוב הזה שבו כולם באמת מדברים בשפה שלו, מצד שני- זה גורם לי להגיד- אתם רואים- זה הכל רגש- הנה עכשיו אתם יודעים מי הוא באמת

 

[dina199]

א"ס בהחלט יכול להיכנס לדיכאון קליני

כשהעולם מסביב לא מבין אותו והוא נלחם ב'טחנות רוח'.
בזמנו פניתי עם לבן שלי לעזרה (בגיל 12 כשעוד לא ידענו שום דבר על הספקטרום) כי הוא היה בדרך לדיכאון.

 

[bambina האחת]

האם עצם העובדה שילד מוגדר אוטיסט

מונעת ממנו להיות מדהים? לי יש ילד אוטיסט מדהים. בעיניי כל ההגדרות לא משמעותיות בכלל. מה זה משנה אוטיזם קלאסי, PDD-NOS או אספרגר? מה שחשוב זה להתבונן בילד הספציפי, בנקודות חוזק וקשיים שלו ספציפיים ולטפל בהתאם. תפקוד של ילד משתנה כל הזמן לטובה או לרעה בהתאם לטיפול שהוא מקבל או סביבה שבא הוא נמצא. ילד יכול להיות אוטיסט קלאסי ואחרי כמה שנים להפוך לאספרגר. לכן מחליפים את כל ההגדרות לאחת ספקטרום אוטיסטי.

 

[kagome10]

פעם שניה את מקשרת

בין שפה להתבגרות. וזה כל כך לא נכון!
אם אני מדברת רוסית, ולא יודעת עברית, זה אומר שאני לא בוגרת? לאוטיסטים שפה משלהם. אם את לא יודעת אותה, את יכולה ללמוד אותה ולהצליח לתקשר גם במקרים שאחרים לא יבינו. יפחוצית הביאה לזה כמה דוגמאות. ואם פתאום באורח פלא הייתן עוברות למדינה של אוטיסטים, שבה אנשים כמו ענתנוי ואראנה היו מדברים עם הילד בקות, אבל לא מבינים אותך, ופתאום היית מגלה שאת צריכה ללמוד שפה חדשה, כי אף אחד לא מבין אותך, זה היה הופך אותך ללא בוגרת?

את התהליכים העמוקים ביותר של הבנת עצמי עשיתי לא בזכות השפה, אלא למרות השפה. כ לתהליכים של הבנת עצמי אין מילים במתאימות בשפה.

אם הילד ל מדבר זה אומר שאת לא תראי את הבגרות שלו ואת ההבנה העצמית שלו. זה הכל. ולא פעם ולא פעמיים אחרי שילדים למדו לדבר פתאום ההורים גילו שהם מבינים הכל, גם דברים שהם אפילו לא ניסו להסביר כי היו בטוחים שהם לא יבינו.

אני זוכרת שדינה הביאה כמה כאלו מקרים. דינה?

 

[anitaronen]

שפה והתבגרות

אולי, אולי הוא מרגיש טוב יותר כי 'מלמדים' אותו את השפה שלי. מה אפשר לעשות, אני מייצגת את הרוב.
כשהיינו יחד בבית חיינו חיים שמחים ומאושרים, אבל בגיל הוא יצא לגן שפתי ונכנס ל'דיכאון קיומי' - לא אוכל לא שותה לא עושה פיפי. עושה קקי במכנס. האם אני יכולה ללמד את כל העולם את השפה שלו?
אני לא טובה ממנו,
הוא טוב ונדיב ועדין ושמח וחכם מרוב האנשים שאני מכירה,
אבל הוא מתוסכל, הוא בודד, הוא רוצה חברה ורוצה שפה ורוצה להיות שייך.
אז כן- אם רכישת השפה החזירה לו את התאבון והרצון בחיים, את שמחת החיים, הפכה אותו לשווה ערך בעיני עצמו ובעיני החברה- אז וודאי שאני רוצה ש'יצא מזה'.
כי ה'זה' אילו חיים מופשטים ונפלאים- שתינוקות חווים, וחלילה תינוקות הם לא טיפשים. וזו זכות שכולנו מאבדים- כי החיים הם עמל וצער ויזע.
וודאי- הוא וחבריו היו בונים חברה נעלה ורגישה וטובה יותר מכל מה שיש מסביב, אין לי שום ספק בכך.

 

[anitaronen]

את צודקת

כי הוא בהחלט מציג בגרות ועומק בדרכים שאני לא יודעת לתאר. הוא כאילו המבוגר השפוי בתוך העולם הכאוטי שלנו,
ועדיין- אז למה הוא כל כך שמח ללמוד שפה ולהתפתח עם שפה (כשנכנס למסגרת שמתאימה לו) אם שפה היא כלי כל כך מוגבל ואידיוטי?
הרי הוא לא היה פנוי רגשית ללמוד שפה וכעט הוא טורף את העולם ומתקדם כאילו עלה על הפסים והוא לא רוצה לרדת.
אז איך אפשר להגיד ששפה היא משהו שהוא לא חפץ בו?

 

[kagome10]

לא אמרתי ששפה היא משהו שהוא לא חפץ בו

ועם כל מגבלותיה של השפה, לרובנו אין כלים טובים יותר.

אבל, שפה טובה למטרה מסויימת - תקשורת עם אנשים. אין לה שום קשר להכרות עצמית, לבגרות.

מה שאמרת על שפה ובגרות, זה כמו שתאמר, שהילד שלי חלש פיזית ולא בכושר, אז בדלל זה הוא לא טוב בחשבון. שני דברים לא קשורים.
או אפילו מדוייק יותר - הילד שלי לא טוב בגיאומטריה, אז הוא לא מצליח לפתור משוואות.

מה עניין שמיטה להר סיני?
אני לא נגד לימוד שפה, אבל אם מישהו לא יודע לדבר בשפה שלך, זה לא הופך אותו לבוגר פחות.

אתה רשמת "שפהה זה גם שיקוף של התבגרות, של הבנת העצמי" ועם זה אני ממש לא מסכימה.
זה לא אומר שאני מתנגדת ללמידת שפות.

 

[TikvaBonneh]

גם לי יש בן שקיבל הגדרה של אוטיזם קלאסי

באיבחון, ואחרי שנתיים של טיפול אינטנסיבי התקדם מאוד מכל הבחינות, קיבל הגדרה של PDDNOS. באיבחון היכולות שלו לא באו לידי ביטוי. המאבחנת גם הגדילה עשות וכתבה "נמוך מאוד מבחינה קוגניטיבית".
את מוזמנת לראות אותו עכשיו, הוא ילד מאוד מאוד חכם.
אל תתעמקי באיבחונים, וטפלי בכל המרץ בקושי השפתי. את צודקת, אחרי שהוא ידביק את הפער השפתי יהיה לו יותר טוב.

 

[bambina האחת]

אני לא מאמינה שאפשר לצאת מאוטיזם

אפשר לסגור את כל הפערים התפתחותיים שנוצרו בגלל אוטיזם, אבל אי אפשר "לצאת" מאוטיזם. אוטיסטים חשים את המציאות בצורה שונה, מוח עובד בצורה שונה לגמרי, אין דרך לשנות את זה ולדעתי גם אין צורך לשנות את זה.
לבן שלי היה עיקוב התפתחותי של כמה שנים בכל התחומים: מוטוריקה, שפה, רגשי. היום הוא סגר את רוב הפערים. אבל הוא לא הפסיק להיות אוטיסט בגלל זה. מה שכן הוא הפך להיות אוטיסט מלא שמחת חיים שנהנה מהחיים במקום לסבול.

 

[Astroo]

איך את יודעת מי ואיך חש את המציאות?

אולי גם שני נ"טים חשים את המציאות בצורה שונה לחלוטין, אף אחד לא יודע. למשל, הכרתי מישהו שלא הבדיל בין אדום לכחול. אז תחושת המציאות שלו שונה לגמרי משלי, כי הוא למעשה חושב שהשמיים הם אדומים.