לצאת מאוטיזם

[dina199]

שלחתי מסר

 

[TikvaBonneh]

ההבדל

פעם שמעתי דימוי שבעיכוב התפתחותי הילד הולך על אותו השביל אבל יותר לאט, ובאוטיזם הוא נתקל בדרך בסלעים וצריך לרדת מהשביל כדי לעקוף אותם.
גם אצלי מצב דומה לשלך, הגדול בספקטרום האוטיסטי אבל בלי עיכוב התפתחותי ובלי דיספרקציה, והקטן קיבל את כל החבילה.

 

[אמא חמסה]

כשאת אומרת שהבן שלך הוא הכי לא אוטיסט

בעולם, למה את מתכוונת?

 

[anitaronen]

שאין לי מושג מה זה אוטיזם

שהוא מבין בצורה מדוייקת רגשות, שהוא מגיב אל האחר בצורה חדה ומהירה, שהוא עוקב אחרי ההתרחשויות ועירני מאוד לכל מה שקורה.
שהוא ההפך הגמור מאספרגר (האח הגדול שלו),
ושהוא לא יכל להתפתח בתנאים של חינוך רגיל, או גן קטן אבל עם ראש קונבנציונלי, הוא מתפתח רק בתנאים של גן תקשורת

 

[אמא חמסה]

אני יכולה להגיד לך מה אני עושה במקרים דומים

אין לי מושג איך נקרא הקושי של הילדים שלי, וזה לא ממש חשוב לי.

אני מטפלת נקודתית. וזה לא משנה אם יקראו לקושי אוטיזם או לא.

אני מתארת לעצמי שבאיזה שלב, לפני שהוא יגיע לכיתה א', תצטרכו לעשות עוד אבחון ואם אחרי כמה שנים תרגישי שהאבחון אינו מתאים לו יותר, תוכלו גם אז לעשות לו אבחון חוזר (לא זוכרת אם צריך לפני החטיבה גם בכל מקרה או לא).

את עצמך אומרת, שכיתת התקשורת טובה לו ותורמת לו, וזה העיקר, נכון?

הוא כרגע מקבל טיפול שמתאים, וזה מה שחשוב. זה יותר חשוב מאיך קוראים לזה.

הבעיה יותר גדולה, כשלא יודעים איך לטפל. אני עצמי כן מייחסת חשיבות לאבחון, אבל בעיקר לא בגלל השם, אלא בגלל ההמלצות לטיפולים שמקבלים בטיפול. שכן האבחון שם את האצבע על הקשיים. ואני מתכוונת לאבחון טוב. כשהוא לא היה טוב, אני הרגשתי שהוא לא שם את האצבע על הקשיים.

למשל, הבן שלי אובחן עם הפרעת קשב וריכוז.
אבל בבית הספר לא היו בעיות בתחום הלימודים בכלל.
הבעיות היו שהוא לא ידע מה לענות כשילדים הציקו לו, למשל. זו היתה בעיה אחת. ילדים, מייד כשהיו רואים אותו, היו מציקים לו. זה היה פשוט נורא.
ממוצע הציונים שלו עמד על קרוב למאה. הוא זכר כל מה שהמורה אמרה אי פעם וכל מה שהוא קרא אי פעם. יש לו בעית ארגון, כך שאני בהחלט מבינה מאיפה הגיעה האבחנה להפרעת קשב וריכוז. הוא גם היה נראה חולמני, אבל שמע כל מילה ממה שהמורה אמרה. הוא לא היה תנועתי. אבל זו היתה האבחנה במשך כמה שנים.

אנחנו גם ניסינו לטפל בהפרעת הקשב והריכוז וגם במקביל ניסיתי למצוא שם לבעיות האחרות שהציקו לו. אלו שהיו בעיקר בתחום החברתי.

וזה הדבר החשוב. לגלות מה מקור הקושי ואיך מטפלים בו.

אם בינתיים הטיפול מתאים ומקדם אז פחות חשוב לגלות ממה נובע הקושי באמת.

ולעתים הגיל והזמן מבהירים דברים.

אני מקווה שהסברתי את עצמי באופן טוב.

 

[anitaronen]

אז מה את עושה בפורום הזה?

האם קיבלתם אבחנה של אספרגר לבסוף?
העניין הוא שאוטיזם נשמע מפחיד ואחר ומוחלט, והעניין הוא גם שאני מכירה ילדי PDD בגיל 7 שהמפגש שלהם עם המציאות עדיין מלא בקונפליקטים, הם נראים במסלול תקוע לגמרי, וזה כמובן מפחיד מאוד!!!
אני יודעת שיש משמעות אדירה לחינוך שאני מקנה לבן שלי, שחינוך עבור ילד כזה הוא חינוך אמיתי לחיים, אין זיופים, זו דוגמא אישית פרופר, אני יודעת שילדים עושים קפיצות דרך אדירות, ועדיין - אני מודה- זה מפחיד וקשה לחשוב שהילד שלי יזדקק למעטפת מגנה שכזו כל חיוו- הרי אני רוצה לשמוע שהפרפר הקטן פורש את כנפיו ומשתמש בהן בגאון, אז למה המילה אוטיזם נשמעת תמיד קשורה כל כך למעין תקרת זכוכית (או קיר) בלתי חדיר?

 

[אמא חמסה]

את רוצה שאני אעזוב את הפורום?

הנוכחות שלי מפריעה לך כאן?

אני מודה שלא כל כך הבנתי את הנקודה הזו.

אני לא יודעת מה זה אוטיזם, ולא תמיד מתחברת למה שאראנה או ענתנוי כותבות, וזה מביא אותי למחשבה שאולי האבחונים מטעים.

לילדים שלי יש אבחונים שונים, כל אחד עם אבחון קצת שונה. הם שונים אחד מהשני מאוד. ומצד שני, מאוד דומים. כלומר, בחלק מהתחומים הם דומים ובחלק שונים.

זה שכתבתי עליו למעלה למשל אובחן כאספרגר.

אני לא יודעת אם זו תקרת זכוכית או לא, ואני גם לא מתעסקת כל כך בדברים הרעיוניים.

אני רוצה שני דברים בשביל הילדים שלי:
שימצו את הפוטנציאל שלהם.
שיהיו מאושרים.

ואני חושבת שהדברים קשורים זה בזה.

השאלה במה מודדים הצלחה למשל, היא שאלה חשובה.

לכל אחד יש מדד אחר. אחד ירצה שהילד יהיה משכיל, למשל, ויראה בילד ד"ר פסגת השאיפות. אחד ירצה שהילד ירוויח המון כסף, וזה לא משנה איך. גם בעל בסטה יכול להיות עשיר למדי. רובינו לא היינו רוצים שהילד שלנו ישיג את הכסף שלו בדרכים לא מוסריות למשל. (סוחר סמים, למשל או סוחר בנשים וכו').
אחד יראה בילד שהלך לעבוד כעובד סוציאלי ותורם לחברה אך מרוויח מעט פסגת השאיפות ואחר יראה רק בילד שמרוויח טוב את הפסגת השאיפות.

אז אני לא חושבת כרגע בכלל במושגים כאלה.

אני חושבת איך להגיע למצב שהבן שלי שלם עם עצמו ועם מה שהוא.
שילך בשמחה ויחזור בשמחה מבית הספר.
שיחווה הצלחות, שיהיה פחות ביקורתי כלפי עצמו. שיאהב את עצמו.
שיבין מה שקורה סביבו.
שידע לנהל שיחה עם אנשים שהוא מעוניין לנהל איתם שיחה.
שידע לתמלל את הרגשות שלו, שידע לבקש עזרה ולפנות לאנשים לבקש עזרה.
שידע לבטא את עצמו.
שיהיה לו קשר יציב עם אנשים (בנים ובנות).

אני בטוחה שהמון אנשים יתקפו אותי על מה שאני רוצה ומאחלת לבן שלי.

אבל זו אני וזה הבן שלי.

ואולי באמת אין לנו מקום פה בפורום.

 

[dina199]

לדעתי היתה כאן אי הבנה.

אנשים חדשים הרי לא יודעים כמה ילדים יש לך ומה אבחנות שלהם.

 

[anitaronen]

המון המון סליחה!!!- זה נכתב בחצי הומור

נראה שאת כמוני מתכתבת עם נושא ה'אוטיזם'.
והשאיפות שלי הן זהות לשלך- אושר ושמחה וסיפוק.
לזה אני קוראת 'לצאת מזה'- אם הילד שלי מבין את הסביבה, מתקשר, מלא בטחון עצמי, יוצר קשרים יציבים- הרי זו לא מראית עין- כפי שאני ואולי גם את, גדלתי והתפתחתי והשכלתי והחכמתי ונעשתי אדם טוב ורגיש יותר ביחס לקשיים של הילדים שלי, ובמסע לתקשורת הדדית- אז גם הילדים, כל אחד בדרכו, מתחזקים, מתבגרים, ומסתגלים לעולם-
אז אם הגדול שלי יתפס כמעין 'מדען', חננה (למען האמת הוא ממש קול) ומחונן ואם הקטן שלי יהיה מהבנים המסתוריים האלה ששותקים הרבה ועושים הרבה אבל כשהם פותחים את הפה יוצאות משם פנינים- אז חיי וחייהם טובים ומאושרים-
תסכימי איתי שאף אחד לא יקרא להם אוטיסטים-

מאחר ואין אדם אחד שיודע להגדיר אוטיזם, ומאחר והשונות בין הפרטים כל כך גדולה- אז הייתי מסכמת ואומרת שאוטיזם זו לא מהות, אלא מצב- מצב משתנה ומתפתח, שבו מהויות שונות שחוות את העולם שונה, נפגשות ושם נוצרת תקשורת אמיתית- כזו שנדיר למצוא בעולם המהיר והשטחי שבו אנו חיים.
מתי בתוך המשוואה הזו אדם ניכנס או יוצא מההגדרה? אני לא יודעת. אבל תפקוד מלא לדעתי לא נקרא אוטיזם. כי אוטיזם זה כינוי למצב של חוסר תקשורת ההפך מתפקוד.

 

[אמא חמסה]

חשבתי הרבה על מה שכתבת.

קראתי את הדברים שלך אתמול, ולא רציתי להגיב עליהם כי הייתי בסערת רגשות.

עבר לילה, והסערה לא עברה.

אז כן. כנראה שאת צודקת. כנראה שבאמת אין לי מה לחפש פה וזה לא המקום שלי.

זה עצוב לי. אבל כנראה שהגעתי למצב הזה.

יש לי שניים וחצי ילדים שמאובחנים על הספקרטום.
אחד אובחן כאספרגר. אחד אובחן בשני אבחונים שונים: הנוירולוגית פסקה שמדובר באספרגר והפסיכולוגית פסקה שמדובר בלקות למידה לא מילולית. ואחד אובחן ASD. (אוטיזם).

אבל אוטיזם הפך פה למשאת נפש, לדבר נפלא, שכל הורה צריך לחלום שיוולד לו ילד אוטיסט, כי זה בעצם גזע עליון.
הילדים שלי, כולם, הם אוצרות. הם ילדים מדהימים, מאובחנים כלא מאובחנים.
אני ממש לא רואה בהם אסון, ולא רואה בנ"ט את פסגת השאיפות.
ומצד שני, אני לא יכולה להתעלם מהקשיים שלהם, כמו שאני לא יכולה להתעלם מקשיים של ילדים אחרים.
אבל אם אני אכתוב שהבת שלי מתקשה בחשבון ואני צריכה מורה פרטי שיקדם אותי, אף אחד לא יתקוף אותי וישאל למה צריך לקדם אותה? מה רע שהיא לא תדע חשבון? זה עולם ייחודי של אנשים שלא יודעים חשבון. זה בכלל לא לקות. זה יתרון. וכו'.

אבל אם מישהו מעז לכתוב כאן שהוא רוצה לקדם את הילד שלו, אז מייד מתחילים בהתקפות.
אני רואה שילדים שלי יש קשיים. אני רואה שיש דברים שקשה להם מאוד לעשות. אני רוצה לעזור להם. לא בטוח שאני אצליח, אבל אני רוצה לעזור אותם ולקדם אותם. כן, אמרתי את המילה האסורה הזו.

אז כנראה שבאמת לאנשים כמוני אין פה מקום והשאלה שלך הייתה במקום לגמרי ועוררה אותי להבין שזה כנראה באמת כבר לא המקום שלי.

תודה.

 

[anitaronen]

אמא יקרה

אני שוב אקרא לאוטיזם מצב-
שנה שלמה 'מנעתי' מהבן שלי טיפול שהוא היה מקבל רק אם הוא היה מקבל את ההגדרה כי ההגדרה הזו נשמעה לי מופרכת בהקשר שלו, היום הוא במקום שאף אחד לא יקרא לו אחרת- אבל את יודעת מה?
אוטיזם זה שם לקושי שהוא כרגע כל כך גדול שהוא שווה הרבה הרבה זכויות,
אבל למה הוא שווה כל כך הרבה- כי אוטיזם זו שונות אבל זו שונות עם המון פוטנציאל- משקיעים המון בילדים האלה כי פשוט יש בהם המון, ההשקעה הזו כדאית לחברה. אני לא אנקוט בשמות אבל יש קשיים שלא מקדמים באותה המידה.
ה'אספרגר' שלי יגדל וישגשג ב'בועה' הנהדרת שלו, כי שומרים עליו וכי מתייחסים אליו כאדם, הרבה יותר מכל ילד אחר הוא 'מחונן עם בעיות תקשורת' או מילד 'לקוי למידה ועם בעיית קשב וריכוז', היו יכולים לזרוק אותי מכל המדרגות ולהגיד לי הוא בסדר, שישב בכיתה רגילה וזהו, אבל לא- הוא חייב להשאר 'מאוד מאוד אחר', אחרת לא יקבל את הזכויות שלו-
נכון- בתהליך הלמידה שלו נדרשת המון השקעה כדי שהוא יתקרב ברמת התקשורת שלו לשאר החברה- אבל כן- הוא משתנה תוך כדי התהליך וככה כל מי שעובד איתו- העבודה בתקשורת המאמץ האדיר הזה הופך את כולנו לטובים יותר. את כל הסביבה שבנו סביבו לנעימה ומבורכת וחיובית יותר לעוד הרבה ילדים אחרים.
אז נכון- בפורום הזה כעסו עלי - ולא אני עדיין לא חושבת שיש גבולות ברורים לאוטיזם ושלאף אחד אין 'זכויות' על המצב הזה.
הילדים שלנו הם נפלאים והם חכמים, אנחנו משלמות מחיר כי המסלול שלהם שונה, השם שנותנים להם גובה מחירים, ויש לו גם זכויות- ויש להם יתרונות אדירים, ואני חושבת שהשמיים הם אפילו לא קצה הגבול לתאר את היכולות שלהם, ואת מי שהם יהיו בעוד 10 שנים.

 

[arana1]

סתם מעלילה עלילות

אף אחד כאן לא מתקיף ולא התקיף אנשים רק בגלל שהם רוצים לקדם את הילדים שלהם
דמגוגיה כזאת חשוכה לא נשמעה כאן ובמקומות אחרים גם בזמנים גרועים יותר

עולים כאן השגות על שיטות קידום שונות,על התייחסויות ,שלדעתם ולנסיונם של אנשים מסויימים,וגם של אוטיסטים רבים,נתפשים לאנשים נורמטיבים ולמומחים כמקדמים אבל לאחרים הם נתפשות כעוול וכמכשול

עצם זה שאת ואחרים כאן מוצאים לנכון לעוות את העניין הזה בצורה כל כך דמגוגית ומטעה ומשמיצה רק ממחיש את אחד המכשולים הכי קשים בפני קידום אמיתי של אוטיסטים

 

[schlomitsmile]

כיון שזה לא פורום מתכונים, אלא אנו עוסקים בעניינים
שבנפשו של כל אחד כאן, המילים לפעמים מכאיבות.
אני מניחה שכל אחד כאן, אפילו בבלי דעת,
הכאיב פעם למישהו אחר במילותיו,
ואולי גם נפגע ממילותיו של מישהו אחר.
ועדיין, לכולם יש כאן מקום.
לכל האנשים שחיים אוטיזם מכיוון כלשהו,
לכל נסיונות החיים עם אוטיזם,
לכל ההשקפות,
לכל הרגשות.
וגם לסערות.

מקוה שתשארי איתנו,
אבל אם כרגע לא טוב לך פה, מקבלת בהבנה.
אנשים מרגישים לפעמים צורך לפסק-זמן מהפורום,
כי לא לכל תקופה בחיים הוא מתאים,
לפעמים הוא מציף מדיי.
זה בסדר.
אם את מרגישה שאת זקוקה לפסק-זמן,
אני מקוה שהעננים בשמייך יתבהרו בקרוב,
וגם מבחינתי האנוכית כקוראת בפורום,
מקוה שתשובי במהרה

 

[arana1]

מצב זה מהות

הזיהוי של המהותי רק עם מה שקבוע ובלתי משתנה מהווה את חלק מהנקודה העיוורת שמונעת מאנשים נורמטיבים לראות ולחוות אוטיסטים

לדעתי עוד ממש מוקדם מדי לסיכומים ואולי תמיד יהיה מוקדם מדי בשביל זה(את עצמך אומרת שאף אחד לא יודע להגדיר ומייד קופצת להגדיר)

לתחושתי אחד הדברים שמייחדים אוטיסטים זה שהם קולטים ומנסים לממש גם את מה שנתפש כמצבים,כאירועים חולפים כמהות יציבה
זה חלק מתחושת הזמן השונה שלהם ולכן רבים מהם חשים את הזמן גם כמרקם

ואגב
אפשר לזהות את שינוי היחס למה שנחשב כמצב או אירוע גם בהתפתחויות טכנולוגיות וחברתיות שמביאות למציאות שבה מצבים ואירועים שהיו פעם מוגדרים כמשהו מקומי "נמרחים" על מרחבים שלמים,אבל זה כבר הרבה יותר מדי פילוסופי לטעמו של הפורום הזה

 

[anitaronen]

הדיון הפילוסופי זה מה שכיף

וכן- אני זקוקה להגדרות... אולי בזה אנחנו כל כך שונים?

 

[dina199]

יש לה גם ילדים א"סים.

 

[dina199]

זה לא להיפך מאספרגר.

גם אספי יכול להתנהג כך (הבן שלי למשל).
א"ס (כל אחד על הספקטרום , לא קשר אם ההגדרה שלו PDD , ASD, אוטיסט או אספרגר - וב DSM 5 ההפרדה הזו תבוטל) יכול בהחלט לזהות הכל , לעקוב באחרי הכל ולהיות ערני להכל (להיות 'אנטרופולוג אל מאדים'

). הוא רק לא מראה את זה בצורה תקשורתית 'מקובלת' וע לסמך זה המומחים מחליטים שאם אין ביטוי פורמלי של רגשות אז אין רגשות (וכך לגבי כל השאר). נכון, הבן שלי לא תמיד מבין כל מייד, הוא צריך לעשות ניתוח לוגי , אבל אחרי הניצוח לוגי הכל עירני וחד.
גן תקשורת א וכיתת תקשורת קיימים בדיוק למצב של א"סים שנופלים בין הכיסאות : מאוד חכמים וחריפים, אבל צריכים את החממה של חינוך מיוחד (ואני אומרת 'חממה' מאוד בחיוב

)

 

[anitaronen]

צורה תקשורתית מקובלת-

אז הנה העלית נקודה מעניינת- אוטיזם זה לא מצב של חוסר רגשות חלילה, וודאי לא מצב של חוסר הבנה-
הקטן שלי (עדיין) מתקשה להגדיר רגשות 'מתגעגע' למשל- אבל הוא משתלט ו'מתבגר' על הרבה מאוד מהמונחים שחסרים לו בשביל להיות שותף בשיח המקובל- מי אני ומה אני רוצה.
אבל- וזה האבל הגדול- הוא מציג רגשות בצורה ברורה, רגילה לחלוטין. התקשורת הלא מילולית שלי איתו תמיד היתה הכי רגילה ומוכרת שיש.
הוא נע בין מצבים של 0 ל100% תקשורת, וגם אנשי מקצוע אומרים- הוא מביע רגשות מצויין, הוא מבין דקויות של תקשורת לא מילולית, אבל- הוא מתקשה לעקוב אחרי מלל, מתקשה לעקוב אחרי מצבים חברתיים מורכבים (אני לא הסכמתי עם הקביעה הזו עדיין), עדיין תינוקי מבחינות רבות (לא מבין ומתנהג כמו בן 5)- וקיבלתי כל מיני פידבקים שזוהי המהות של עולם פנימי אוטיסטי- בקצב, בחוויה, בעיבוד של הדברים-
אז האם הוא אוטיסט?
האם זה משהו מוחלט- בועה, חווית חיים שונה לגמרי- או חווית חיים דינמית מתפתחת ומשתנה?
זו הטענה שלי- או התחושה שלי שמתפתחת דרך הדיון בפורום-
יש מגוון של חוויות אנושיות- והן מתעצבות ונבנות בשיח עם הסביבה- ככל שאני והילד האוטיסט נתקרב זה לזה- שנינו נשתנה ונלמד- הדרך אולי ארוכה- אבל בסופה שנינו נצא שונים.

 

[dina199]

התחושה שלי לפי התאורים שלך שהוא

כן בספקטרום , אבל מה זה חשוב?

וה'לצאת מזה ' שלך הוא דומה למה שאני מגדירה 'ללמוד להסתדר בסיסה נ"טית'
זה שונה מה'לצאת מזה ' של מומחים. הם מתכוונים ללהפסיק להיות א"ס ולהפוך לנ"ט. (למשל כשהם אומרים 'הילד גבולי ועם הזמן הוא יצא מזה' )
אולי גם זה עשה כמה אי הבנות בשרשור.