להביא עוד ילד????

[אמא חמסה]

אז כל ההבדל הוא שאתה כבר יודע

שהחיים שלו יהיו לא רגילים

או אם נדייק: חושב שאתה יודע

ודווקא הילד הזה יכול להפתיע.

והם חושבים שהם יודעים, אבל הם לא באמת יודעים.

יש לי ידידה, שבתה עיוורת והיא חשבה שלבתה בוודאי לא יהיו חיים רגילים, ובסוף הבת שלה חיים הכי רגילים שבעולם. אני לא זוכרת אם שירתה בצבא או התנדבה לשירות לאומי אבל היא גם התחתנה וגם למדה וגם יש לה מקצוע ועבודה.
וזה דבר שההורים לא העזו לחלום עליו, והנה, דווקא הבת שלהם חיה מה שאתה קורה לפי הסדר בחיים ואני מכירה ילדים רגילים לגמרי, שחיים חיים אחרים ומפתיעים (ומי אמר שפחות טובים?), שלא החתתנו מעולם ולא גידלו ילדים ומנהלים חיים של סטודנטים נצחיים...

 

[dina199]

מילת מפתח זה 'כביכול' .

הבת שלי סיימה תיכון רגיל, בגרות מלאה רגילה, הלכה לצו ראשון בצורה רגילה , קיבלה פרופיל די רגיל (לא גבוה אבל כזה שמגייסים) - ולא גייסו אותה. וזה ללא שום איבחונים

.
ייתכן שעם איבחון הדברים כן יותר פשוטים. למשל אם בן שלי לא היה מאובחן כנראה שלא היה מסיים תיכון שלא לדבר על גיוס.
לא האיבחון הופך את הילד לא"ס. האבחנה רק נותנת את השם.

 

[dina199]

ללא שום קשר אם הילדים 'מיוחדים' או לא

לאף בן אדם אין חיים 'רגילים כמו שהוא רצה' אחרי שנולדים לו ילדים.
כי ש גם הדל גדול אפילו בין חיים רגילים עם ילד אחד לבין לחיים רגילים עם שלושה ילדים.

 

[אמא מודאגת3]

על מה המהומה

שמדובר על פדדדנוס אין סיבה למהומה, ממש לא מזמן ראינו בתקשורת שפדדדנוס יכולים להצליח יפה בחיים .{על הורים בוגרים שאבחנו את עצמם בגיל בוגר}, חלק מהפדדונוס בכלל יצאו מהספקטרום
אם לא אבחנו אותם לפי הקריטריונים החדשים. וחלק בכלל לא על הספקטרום גם אם קבלו אבחון.{אבחון יתר או הורים שבקשו על מנת לקבל כיתה קטנה}
ואו שכן בספקטרום יכולים לחיות חיים עצמאים אם החברה תצא מהסטיגמות שלה{וזה בדרך}

 

[dina199]

אני לא חושבת שמי שלא נכנס לספקטרום

בגלל הגדרות חדשות בהכרח יסתדר בחיים (ועוד בלי עזרה). רק שאם לא יסתדר אף אחד לא יידע מזה
(הרי לא יעשו עליו סרט דוקמנטרי ולו מסיבה פשוטהב שלא יידעו שהוא קיים).
אם יש לו קשיים הם הקובעים מה יהיה איתו. ודווקא העדר אבחנה רשמית יכול לגרם ליותר נזק מאשר הקיום שלה.
הבעיה ששבגיל שנתיים מפחדים מהאבחנות ובגיל 14 שמחים שיש דבר שמסביר את קשיים ונותן אפשרות לעזרה.

 

[אמא מודאגת3]

אבל זה מה שהורים חושבים

שהילד קטן, אני לא חושבת את זה

אני חושבת שעל מנת להסתדר או לא להסתדר בחיים זה תלוי בהרבה גורמים,
ולא בהכרח שאתה על הספקטרום אם לא תסתדר.

 

[dina199]

לדעתי 'להסתדר בחיים' תלוי בעיקר בעזרה.

ואם מונעים אותה (לא חשוב מאיזו סיבה) זה מקשה יותר על 'להסתדר'.
ההורים כאן מדברים על פחד מאיבחונים, כאילו האיבחון הופך את הילד לא"ס

.
כאילו האיבחון הוא שימנע להסתדר . בקיצור 'להרוג את השליח'

 

[Astroo]

יש מושג "נבואה שמגשימה את עצמה"

אם ההורים בטוחים מגיל שנתיים שבנם לעולם לא יהיה עצמאי, מן הסתם הם יתייחסו אליו בתור תינוק נצחי וזה באמת יפגע ביכולת שלו לפתח עצמאות.

 

[lavendula]

ממש לא נכון לדעתי ומניסיוני

 

[גור42]

ממש כן נכון, לדעתי ומנסיוני (הכואב מאוד)

אני צברתי פיגור של יותר מעשר שנים בגלל הקטע הזה.

מה שלא תמיד נכון זה המצב ההפוך. אי-אפשר להעלים סתם כך בעיה אמיתית עם גישה חיובית. אבל עדיין הרבה מאוד מהבעיות שיש לאנשים בחיים (גם בלי קשר לאוטיזם) הן בעיות שניתן לפתור עם שינוי גישה ותו לא. כמו שאמרו חכמינו, הכל מתחיל בראש.

 

[מלאת תקוות]

מסכימה ב100%

 

[dina199]

אצלי זה היה בדיוק הפוך

(אמנם לא בגיל שנתיים).
בגיל 12 (לפני האיבחון) אנשי מקצוע אמרו לי שהבן שלי לא יוכל לעשות בגרות ולא יוכל לשרת בצבא (ומחשבות על אוניברסיטה היו מדע בדיוני

.)
למעשה אחרי שאמרו לי את זה החלטתי שמה שהכי חשוב שהוא ירגיש טוב (כי בבית ספר הרגיל בו הוא למד הוא הרגיש רע מאוד).
אפשר להגיד שויתרתי כי כשהוא הרגיש רע אז באמת תעודת בגרות ושירות צבאי לא היו בראש מעייני.
וברגע שהוא הגיע למקום שמתאים לו (אחרי איבחון בגיל 14) והוא הרגיש טוב , הדברים הסתדרו. לא מייד. לא ידענו שום דבר מראש.
כשהוא התחיל לעשות בחינות בגרות אף אחד לא חשב על בגרות מלאה. זה פשוט קרה בהתליך.
כשהוא קיבל פטור מהצבא אף אחד לא חשב על שירות צבאי או אפילו לאומי. המטרה הייתה פטור (כי היה ברור שבאותה נקודת זמן שירות צבאי לא התאים) . ואחרי זמן מסויים ההתנדבות לצבא היתה יוזמה שלו.
כל התהליכים האלה לקחו 4-6 שנים. ואף אחיד לא יכול היה לנבא בגיל 12-14 מה יקרה בגיל 18-20

 

[פרח לי יפה ורוד]

חבל שזה המסר שאנשי המקצוע בחלקם

נותנים.
לי ברור שהילדים שלי יהיו עצמאים.
ואני דורשת מהם התנהגות תפקודית.
גם ממני דרשו כשהייתי ילדה.
גם אנשי המקצוע שעובדים אתנו מגבים את הגישה שלי.
אגב, יש סרט על אישה שנולדה בלי ידיים וההורים שלה דרשו ממנה לתפקד רגיל וזה מה שבאמת קרה.
היא בוגרת מתפקדת לגמרי למרות המגבלה.
אני לא אומרת שתמיד אפשר, אבל בחלק מהמקרים כן.
אז שאנשי מקצוע יפסיקו לשדר שהאבחון הזה הוא אסון.
גם אני נתקלתי באנשי מקצוע שעם האבחון דיברו איתנו בצורה "משתתפת בצערינו" וזה ממש לא מקובל עלי.

 

[dina199]

אני לא אוהת את המילה 'לדרוש'.

כרגיל זו רק הדעה שלי

.
מאחי דרשו דברים שהוא לא היה יכול לעשות.
ממני דרשו דברים שלא יכולתי לעשות. וזה לא מנע מאף אחד להפסיק לדרוש.
ראיתי מה קורה לאנשים שלא מסוגלים לעמוד בדרישות (מתחיל בדיכאון ובסוף מגיע להפסקת דרישות).
לכן לפני שאני מבקשת משהו או מצפה למשהו מהילדים, אני קודם כל מלמדת את מה שאני רוצה. אם אני יודעת שהידע קיים והם מסוגלים, אז אני יכולה לצפות לביצוע (ובמעט מאוד מקרים לדרוש)

 

[dina199]

בשום מקום

ייתכן שהמאבחנים ניבאו את הפרוגנוזה שלהם כשבאמת לאף אחד אין יכולת ניבוי..
מאבחנים צריכים לתת אבחנה בהווה ולא פרוגנוזה לעתיד. אני מניחה שלילדים הפרטיים שלהם הם לא נותנים פרוגנוזות לעתיד

 

[Astroo]

עד כמה שאני מכיר מאבחנים

הם בד"כ נמנעים מלתת פרוגנוזות לטווח רחוק.

 

[dina199]

אם כך הורה שמודאג ממה שיקרה בעוד 20 שנה

לגבי ילד ASD שלו (ולא לגבי ילד נ"ט) עושה את זה לעצמו.
אין בדאגה הזאת שום דבר מעשי והיא מביאה לדיכאון בלבד

 

[מלאת תקוות]

כי אנשים קוראים אינטרנט

מה שכותבים על אוטיסטים באינטרנט.
דבר ראשון שעשיתי כשקיבלתי אבחנות,
הלכתי לויקיפדיה.
שם היה רשום, שאחוז מאוד קטן של אוטיסטים יכולים לחיות חיים עצמאים. רובם לא. גם במאמרים אחרים שלא בויקיפדיה היה כתוב משהו דומה.

ואז ההורים קוראים ובאמת נכנסים לדיכאון.
תחשבי יש להורה פעוט קטן ומתוק והפעוט הזה הוא כל העולם עבור ההוריו. ויש לו אבחנה. ואינטרנט אומר שעם האבחנה הזאת עתידם של הילדים להכנס להוסטל ועד סוף החייו להיות תלוי במישהו אחר. זה טבעי ביותר לקבל כזאת פרוגנוזה עם כאב..

רק לא מזמן הבנתי שזה לא מעודכן ומיושן.
ונשאר מהתקופה שרק אוטיסטים קלאסיים קיבלו אבחנות....

אבל מענין שכשהתחלתי לכתוב לך את ההודעה הזאת היום , שוב הלכתי לויקיפדיה כדי לצרף כאן את הלינק.

והתבר שעכשיו עידכנו את הויקיפדיה

http://he.wikipedia.org/wiki/אוטיזם

 

[dina199]

ומי כתב את הויקיפדיה ?

אפילו אם הערך כתב גאון הדור, גם הוא לא יודע מה יהיה בעוד 20 שנה.
ההורים נכנסים לדיכאון כי הם רוצים לשלוט על מה שיהיה בעוד 20 שנה.
ואניש מקצוע גורמים עוד יותר דיכאון כשהם חושבים שהם אכן שולטים במה שיהיה בעוד 20 שנה.
טוב שלפחות ויקיפדיה התעדכנה , כי רוב הסיכויים שמאמרים אחרים לא.

 

[dina199]

האם זה אומר שיש לך לפחות

3 ילדים ?