יש לי ילד אוטיסט!

dina199

New member
אמרת בדיוק מה שאני אמרתי. איפה הפסימיות ?

זה שאוטיסט נשאר אוטיסט כל החיים זו קביעת עובדה ולא פסימיות.
הרי ציינתי את יכולת הלימוד הגבוהה.
למשל הבן שלי סיים בגרות, סיים צבא , לומד באוניברסיטה (וזה קשה לו אבל הוא משקיע ומסתדר, לוקח לו יותר זמן מאשרים לאחרים) ז"א הוא מוגדר בתפקוד מאוד גבוה, אבל הוא אספי ותמיד יישאר כזה. ואני לא פסימית, זה מה שהוא ובלתי אפשר לשנות מהות של בן אדם.
 
מה שחשוב זה התפקוד של בן אדם

כמו בדוגמא עם הגימגום. הגימגום נשאר רק שמתרחש לעיתים כל כך רחוקות שכמעט ולא מפריע לבן אדם ובן אדם יכול לתפקד רגיל.
אז גם בדומה קשיי תקשורת. זה שבן אדם עדיין מאובחן, לא סותר את העינין שהוא יכול לתפקד רגיל.. ואז מה זה משנה האם הוא מאובחן ואפילו מדי פעם הקשיים שלו באים לידי הביטוי?

לא סתם למבוגרים לא משלמים קיצבה אוטומטית. כי יש אוכלוסיה שמצליחה לפצות על הקשיים. ויש כאילו ששיפרו מאוד את תפקידם...בקיצור אוטיזם זה לא שחור או לבן. זה כידועה ספקטרום
 

kagome10

New member
ואם אדם הוא הומו

ולמד להתנהג כמו סטרייט וההומוסקסואליות נשארה רק שמתרחשת לעיתים רחוקות כל כך שכמעו ולא מפריעה לבן אדם ובן אדם יכול לתפקד רגיל...
&nbsp
מזכירה שהומוסקסואליות הייתה עד לא מזמן הבחנה ב-DSM.
 
האמת היא שעינין של הומוים פחות מענין אותי...

ואת יודעת למה הדוגמה שלך לא מתאימה? כי הבחירה המינית של בן אדם זה עינין אישי שלו ובן זוגו בלבד. אנשים מסביב לא מושפעים מזה. חוץ מהעינין אולי שבן אדם מתחיל להציק לאנשים שבסביבו מאותו מין שהם סטרייט. אבל המקרה הזה הוא אסור גם כאשר מציקים למישהו ממין השני ואין התענינות.

אבל במקרה של אוטיזם, קשיי תקשורת מורגשים לכל אחד מבני אדם שסובבים אותו. כולם מעורבים ומושפעים. זה פחות נשאר "בצד". לאוטיסט יש קודים חברתיים שונים. זה בדומה לאכלוסית עולים מאוד קטנה שעלתה לארץ. תתארי לעצמך קבוצה קטנה שכולם שם מדברים רק שפה שלהם. מה לדעתך, ישראלים צריכים ללמוד שפה שלהם או הם ללמוד עברית?

מה נראה לך יותר נכון? מה נראה לך יותר מציאותי ופרקטי?
 

kagome10

New member
באמת? ובגלל זה חרדים מתנגדים כל כך

למצעד הגאווה? ובגלל זה יש אנשים שמסכימים שיהיו הומואים, אבל שלא יחזיקו ידיים בציבור, ושלא יתנשקו בציבור, ושלא יופיעו בספרי ילדים, ושלא ישרתו בצבא ארצות הברית וש...
&nbsp
והדוגמא עם השפה היא דוגמא יפה, כי בעוד שחלק מהעולים מברה"מ השתלבו בישראל, הרי שחלק חיים בצורה די מבודדת, עם גנים ברוסית ובתי ספר ברוסית. הם יצרו לעצמם את הבועה הקטנה שלהם.
&nbsp
וזה מה שאני אישית מייעצת לכל אוטיסט בוגר - למצוא מקום שבו מקבלים אותו כמו שהוא, שהוא לא צריך להעמיד פנים כל הזמן ולדבר באופו קבוע בשפה זרה.
&nbsp
במקום בו יש שתי אפשרויות, לעולם יש יותר. כמויות האנשים עם קווים אוטיסטים למיניהם (שלא לדבר על אוטיסטיות, שמאפייני הספקטרום שלהן מתבטאים בצורה אחרת) שיש בהייטק היא עצומה.
&nbsp
אני למדתי את השפה שלהם במשך כל חיי, ואני אומרת שזה היה רע לי. זה היה גרוע, זה בזבז את הזמן שבו כיולתי
במקום לעשות שקר בנפשי, למצוא סביבה מתאימה. פשוט סביבה מתאימה.
&nbsp
זה גם מה שהייתי אומרת להומו שאיתרע מזלו ונולד בבני ברק. זה שהוא נולד במקום שבו אם הוא יתנשק עם בן זוגו בציבור עלולים לזרוק עליו חיתולים מלאי צואה לא אומר שהוא חייב להמשיך ולסבול מזה כל חייו, עדיף לו פשוט לעבור לסביבה קצת יותר סובלנית.
&nbsp
כך שבמקרה הזה יותר פרקטי שהקבוצה הקטנה הזו לא תדבר בשפה הזרה. כי היא לנצח תיוותר זרה. כי שקרים לבנים היו ונותרו לא מוסריים בעיניי, איך אפשר לחיות עם אדם שמה שטוב בעיני רע, האומר לאור - חושך, ולחושך - אור?
כי היכולת לכפות על אדם התנהגות של אטבעית לו היא מוגבלת, וכמו כל גומיה, סופה להשתחרר. אז יותר פרקטי פשוט למצוא סביבה מתאימה.
 
אחד לא סותר את השני

אפשר גם למצוא סביבה מתאימה וגם ללמוד "שפה זרה" כדי לתקשר עם העולם ולא להשאר לנצח בקבוצה קטנה ומבודדת...
למשל מדינת ישראל בעולם גדול. אנו מדברים פה עברית. זאת השפה שלנו. אבל אנו לא מצפים שעולם כולו ילמד עברית כדי לדבר איתנו.
למה? כי העולם יכול להסתדר בלדינו, וללמוד שפה שלנו זאת משימה לא פשוטה בדיוק כמו ללמוד כל שפה זרה אחרת.
לעומת זאת, אנו ישראלים, רובינו לפחות מחליטים לגור ביחד בסביבה שלנו ועם השפה שלנו. ובנוסף ללמוד שפה זרה, כי אנחנו (ולא העולם) אנחנו מעונינים לתקשר עם העולם, ולכן אנחנו לומדים שפה זרה (אנגלית למשל). למרות שזאת שפה זרה והמבטא נשאר....

יחד עם זאת יש אנשים שמחיטים לגור לא בישראל אלא בחו''ל. ואז הם גם כן לא מצפים מאחרים ללמוד עברית אלא בעצמם לומדים שפה מקומית...

לגבי אוטיסטים, לדעתי, יותר מסובך. כי נראה לי שלכל אוטיסט יש שפה משלו. אולי אני טועה. כלומר לדעתי יש גם קושי לתקשר בין אוטיסטים לבין עצמם. לא?

ולגבי זווג עוד יותר מסובך
.
יש 4 בנים אוטיסטים לכל בת אוטיסטית... איך בנים מחפשים בת זוג? אני לא יודעת...
 

kagome10

New member
אני בעד ללמוד שפה זרה - אבל לא בכפייה

ואילו המצב של רוב הילדים האוטיסטים הוא שכופים עליהם ללמוד שפה זרה ולהשתמש בה, לעיתים באלימות ממש, לעיתים סתם באכזריות. למשל, בהנחיה של אנשי מקצוע להתעלם מהתקשורת שאוטיסטית שיש ולא לתת לילדה מה שהיא מבקשת עד שלא תבקש בצורה הנ"טית.
&nbsp
יותר מזה, לדעתי זו הדרך הבטוחה ביותר למנוע מאוטיסטים ללמוד שפה זרה. כמו שרשמת, אנחנו לומדים אנגלית מתוך רצון לתקשר םע דוברי אנגלית (או לקרוא ספרים באנגלית, במקרה שלי). אם אין מוטיבציה - רצון לתקשורת, הסיכוי ללמוד שפה ברמה סבירה הוא די נמוך.
ואם כל תקשורת עם נ"טים היא קשה, מתוך כפייה, חד כיוונית (שכן אפילו בתקשורת עם ההורים אשי מקצוע דורשים שאת כל המאמץ יעשה ילד! איפה ההיגיון?) ונטולת הנאה - למה שהילד ירצה בכלל לתקשר?
&nbsp
לגבי תקשורת אוטיסטית, נתקלת באוטיסטים שנראה שיש להן שפה שלהם שאני לא מבינה, ובכאלו שלא.
&nbsp
לגבי היחס בין אוטיסטים לאוטיסטיות - זה שטויות לדעתי. לא רק בגלל כמות הזוגות של אוטיסט-אשת אמצע, אלא בגלל האבחון המוטה לטובת/לרעת בנים. הקווים של אוטיסטיות שונים, ויש תת אבחון ברור שלהן, כך שאין לי שמץ של מושג כמה אוטיסטיות יש. באופן כללי כל הרפואה שלנו היא גברית בעיקרה, ורק עכשיו לאט לאט יש תיקון, אבל במקרה של אוטיזם זה ברור במיוחד.
&nbsp
(אני מצאתי זווג מבלי שחיפשתי, כך שאני לא דוגמא מוצלחת במיוחד. בן הזוג אגב חושב שיש לי יתרון בתור אישה, שכן למרות שאיננו אוטיסט הוא חושב שבסביבה שלנו, המלאה בגיקים וחנונים למיניהם, יש רוב גברי ומיעוט נשי. מה ששוב מחזיר אותי לשאלת האוטיסטים בהייטק)
 
תשמעי, לילדים לא תמיד נותנים בחירה בלי קשר לאוטיזם....

כמו למשל ללמוד מקצעות בבית ספר הלא אהובים. ביניהם גם ללמוד אנגלית - לא כל ילד מבין שהוא צריך. אבל עדיין מכריחים אותו...
זה גורלם של ילדים...
כשאני עליתי לארץ מורה לעברית לא ידעה שפה שלי... אבל עדיין הצליחה ללמד אותי עברית...כך שאנשי מקצוע לא ממש חייבים לדעת את השפה האוטיסטית כדי ללמד שפה נ''טית...

לגבי תת אבחנה בקרב הנשים. אני מכירה את ההעשרה הזאת. אבל זאת רק ההעשרה..לא מוכחת...
לגבי המשפט האחרון שלך, לא ממש הבנתי על איזה יתרון שלך מדבר בעלך
 

kagome10

New member
היתרון הוא זה שאני אישה

ולכן פגשתי בחיי כמות כלשהי של גברים שתיאורטית יכלו להיות בני זוג שלי.
אני לא נשואה (ולא מתכוונת להתחתן כל עוד בישראל אין נישואים אזרחיים) אבל מקווה להישאר עם בן זוגי עד סוף חיינו, ולכן לא בדקתי ברצינות את האפשרות לזוגיות, אולם אם להניח (ואני מניחה) שבן/בת זוג צריכים קודם כל להיות חברים, אז אני חושבת שהייתי יכולה למצוא עשרה מועמדים לפחות. הוא - לא.
הדרישות שלי ושלו מבן/בת זוג די דומות, ויש לא הרבה, אפילו מעט, גברים שעונים עליהם, אבל פחות נשים. הרבה פחות.
&nbsp
כך שאחרי שהעלתי טיעונים לצד אחד, העלתי טיעון נגד משמעותי.
&nbsp
בנוגע לילדים ולשפות - אומנם יש לי בעיה עם כפייה על ילדים, אולם במקרה הקונקרטי הזה הבעיה היא לא בלימודי שפה זרה. לו לימודי נ"טיות היו כמו לימודי אנגלית - כמות מסויימת של שעות בשבוע - זה היה סביר.
הבעיה היא שהורים מכריחים אוטיסטים לדבר נטית כל הזמן, ולעיתים קרובות לא מבינים את המחיר שהם משלמים על זה. קראתי פה בפורום יותר מסיפור אחד בגוף ראשון של אמא שהיה לה ילד אוטיסט, והוא השתלב מצויין ביסודי, והיא לא הבינה כמה זה קשה לו, עד שהוא התמוטט. נכנס לחרדות, הפסיק לתפקד, נכנס לדיכאון.
אני לא מאמינה שיש הורה אחד שרוצה בזה. הם פשוט לא מבינים, לא יודעים מה המחיר.
&nbsp
ואגב, לדעתי מורה לשפה זרה שלא מבינה את שתי השפות זו מכה. הייתה לי כזו בכיתה ו' ולא למדנו כלום כל השנה. אני חושבת שזה נכון גם לגבי אוטיזם, אבל זה נכון גם לגבי שפות-ממש. אני עדיין זוכרת את המורה הזו, והיא בעיקרון הצליחה לדבר עברית, פשוט לא דיברה טוב.
&nbsp
 
צריך לחלום על מהפכה על שנוי.

את זה אתם לא רוצים או לא מוכנים לשומע וזאת הבעיה. עם האנשים במהפכה הצרפתית היו אומרים" אין סיכוי שיתנו
לנו זכיות"או נשים במפכה הפמינסטית" תמיד נהיה מופלות כך נגזר עלינו" או בהמלחת האזרחים " תמיד נשאר עבדים"
אפילו שהם היו לא אקטיבים. אבל צריך לחלום. הגישה שלך מוטעת. לא צריך שילמדו את שפתנו ואנחנו לא צריכים ללמוד את
שפתם צריך לתת לנו לחיות כמו שאנחנו, עם השפה שלנו ושלא נשתנה, מזה פה מי שיותר הרבה קובע? מבחינה כמותית?
לכן אנחנו צריכים ללמוד את השפה הזרה? לא ממש ממש לא, צריך ללמוד לקבל את השונה. אני מכיר אותך ואני יודע שאת בעד הבנה של האוטיסט. אז אני רוצה לומר שיש סיכוי ומאבק שלנו יצלח כמו כל המאבקים האחרים, וזה יקרה שנהיה אפקטיבים
פעלים ונלחם על שלנו. המפכה תבוא מבפנים תזכרי מה אמרתי לא מאקדמיה ולא מהשיטה הקיימת רק מבפנים כמו מהפכות
גקדולות אחרות. אנחנו בסוף נגיד די להתעללות די להשפלה תנו לנו לחיות, זה דעתי ואני חלילה לא מתקיף אותך, רק רוצה
להראות שיש סיכוי, ולהיות אופטמיים, הכול היה טוב.
 

dina199

New member
אדם מגמגם הוא תמיד אדם מגמגם.

יש מגמגמים חזק שהצליחו 'להסתדר' בחיים יותר ממגמגמים חלש. איפה כאן פסימיות ?
הכל עניין של הרגשה של בן אדם. בן אדם יכול להיות בתפקוד הכי גבוה שיש, אבל אם הוא פסימי ומרגיש שרע לו אז רע לו.
 
אני דיברתי על טיפולי גימגום שעוזרים לבן אדם כמעט ולא

לגמגם. (זה לא כמו להסתדר למרות הגימגום)
כלומר מגמגם "חזק" הופך למגמגם "חלש".
אישית מכירה אנשים כאילו.
קיימיות טכניקות לעקוף בעיה נירולוגית הקיימת והלא נעלמת וכמעט ולא לגמגם.
בדומה לאוטיסטים. קיימות טכניקות שמלמדות איך לתקשר בתקשורת המקובלת על ידי רוב האוכלוסיה...
הפסימיות היא בכך שאם אוטיזם לא עובר אז כאילו שבעיות תקשורת ישארו אותן בעיות באותה הרמה...
וזה לא בהכרח. רמת הקשיים יכולה לרדת באופן משמועותי למרות שאוטיזם "לא נרפא"
 

חוה61

New member
באיזו מסגרת חינוכית הוא יהיה בשנה הבאה? ימשיך בגן הרגיל?

 
הוא עולה לכיתה א.....

בית ספר רגיל, קיבלנו אישור ל24 שעות .. מחפשים סייעת..
 

חוה61

New member
ומי ינחה את הסייעת בעבודתה? פגשתם כבר את המנהלת? את המחנכת?

 
כן, כדי לקבל את השעות היה לנו ועדה עם כולם

נפגשנו איתם ודיברנו גם עם האחראית על השילוב כמה פעמים.. אנחנו מחפשים יחד סייעת, יהיה לסייעת הנחיה ממישהי ממש טובה
 

חוה61

New member
אתם אמורים לחפש את הסייעת? לא העירייה אמורה לספק לכם אחת?

 
ברור שהם צריכים.. אבל אנחנו מעדיפים מישהי טובה

הוא ילד עם יכולותמאוד גבוהות , ואנחנו רוצים שתהיה מישהי משמעותית שתוכל לקדם אותו.. ולא אחת שתהיה תלמידה בכיתה א'
 
באילו תחומים היכולות שלו מתבטאות?

תוכל להסביר לי בבקשה מזה אומר יכולת גבהות מאןד? כלומר באיזה תחום ואיך זה מתבטא תודה מראש.
 
במספר רב של תחומים

עשינו לו המון איבחונים והיכולות שלו הם גבוהות מהנורמה מאוד.
הוא קורא וכותב מגיל 4, מתמטיקה וחשבון ברמה של ילד בכיתה ד' - ה', מצייר ברמה מאוד גבוהה ובכלל אומנות.
הרכבות ודברים כאלה, פאזלים של 100 חלקים בגיל שנתיים, לגו מאוד ומורכב והרכבות למינהם ברמה מאוד גבוהה2768
 
למעלה