יש לי ילד אוטיסט!

[נתנאל 123456]

ולי זה נראה כמו ביטול רגשותי או גימוד.

אבל עם זה לא כך אני חוזר בי ומתנצל.

 

[dina199]

אין צורך להתנצל.

פשוט כששואלים שאלות מקבלים תשובות. ואת התשובות לא תמיד אוהבים. אבל זו לא סיבה להפסיק לענות על שאלות.

 

[נתנאל 123456]

אין לי בעיה עם תשוסבות את מכירה אותי דינה.

יש לי בעיה עם ביטול רגשות וגימוד זאת הבעיה שלי, והכל טוה- ואני המשיך להתנצ כך אני -פועל שאני טועה אני מתנצל.

 

[arana1]

כבר היינו בדיון הזה מיליון פעם

לעובדה שלאנושות כרגע אין יכולת לסובלנות המינימלית כלפי שונות ולכן נוצר מצב שבו כל שונות הופכת מייד לנכות אין קשר למהות הזהות של הילד או האדם
אם אין הכלה של שונות אז בלווא הכי השונה ימצא את עצמו ללא זכויות ואפשרויות
ואז הוא נכה
אלא מה
כאנשים ששואפים לאמת, למוסר, לקיום שיש בו הבנה אמיתית כלפי אלה האהובים עלינו ובכלל, יתכן ומוטב שננסה מדי פעם להוציא את הראש ולו מעט מההגדרות הממוסדות

בסיטואציה שנוצרה אין ממש ברירה אלא להגדיר אוטיזם כנכות
יש לא מעט אנשים, הורים וילדים, שמבינים שזה רק חלק מהמשחק, חלק מהביטוי של הפער העצום בין הזהות האוטיסטית לנורמה
מכאן ועד הזדהות עם הגדרת הנכות הדרך ארוכה מאוד
אפילו אין סופית

 

[dina199]

הנכות היא רק הגדרת ביטוח לאומי

כדי לקבל קיצבה. הקצבה נקראת `גמלת ילד נכה`.

 

[נתנאל 123456]

השם מחרובן.

אפשר לכתוב " ילד בעל צרכים מיוחדים" והבעיה מתחילה שמרגשים שהילד נכה וזה קורה הרבה זאת הבעיה האמתית.

 

[נתנאל 123456]

ויש אנשים שמילה בשבילם היא נקודה רגישה- מה הבעיה?

כולם צריכים לחשוב שזאת רק הגדרה?

 

[schlomitsmile]

ברוך הבא

אם אני מבינה נכון, האיבחון ממש טרי, נכון?
אז מה ש"עושים עם זה" זה לנשום עמוק
לקחת את הזמן ללמוד את משמעות העניין,
ללמוד שהילד אינו נכה, זה רק הכינוי הבירוקרטי.
ללמוד ממנו מה זה אומר ומה "עושים עם זה".
אפשר להעזר גם בקריאה של כמה שיותר א"סים (אנשי ספקטרום) בוגרים.
&nbsp
בן כמה בנך?
בשנה הבאה אמור ללמוד בגן/כתת תקשורת או בשילוב יחידני?
&nbsp

 

[איתי הדתי]

אז ככה.. האבחון מבחינתי טרי.. עברו כבר 10 חודשים

אומנם לא מעט זמן.. אבל מבחינתי טרי.. כשקהבנו את המצב ואת האבחון, אני עברתי למוד של יאלה מה צריך לעשות.. קראנו המון, עשינו את כל הבירוקרטיה שצריך, הוא היה השנה בגן רגיל ובאה אליו פעמיים בשבוע גננת שילוב, לא היינו עם האבחון בזמן לשעות של סייעת צמודה לצערינו..
התחלנו טיפול עם קלינאית תקשורת, אנחנו מקבלים כזוג הדרכת הורים קבועה עם מישהי מדהימה!
אז למה אני אומר שזה טרי? כי עד עכשיו הראש שלי עבד במה לעשות... ועכשיו מתחיל הקושי..

 

[schlomitsmile]

טרי זה עניין סובייקטיבי לגמרי
לא עומדים עם סטופר

לכל אחד לוקח כמה זמן שלוקח.
הרבה הורים נכנסים למוד של יאלה מה צריך לעשות,
זה נותן תחושה של שליטה, זה בסדר,
העניין הוא שמעבר לסידורים בירוקרטיים וכאלה
כדאי להבין דברים קצת יותר לעומק לפני שרצים "על עיוור" לעשיה.
לכן, לדעתי, לקרוא המון זה טוב, השאלה מה קוראים.
ההמלצה שלי היא לקרוא מה שא"סים כתבו,
כי הם המומחים האמיתיים לאוטיזם
הם אלה שעשויים לפתוח להורים צוהר להבנה טובה יותר של ילדיהם
ושל מה הם באמת צריכים.

 

[schlomitsmile]

בראש העמוד יש קישור מודגש בכחול- טיפים לחדשים
ממליצה לך לעיין בו

אתה אומר- "עכשיו מתחיל הקושי"
מה הקושי?
שואלת כי לכל אחד יש דברים אחרים שקשים לו
וככל שנבין מה קשה לך,
יעלה הסיכוי שנוכל להציע כיוונים שעשויים להועיל לך

 

[dina199]

10 חודשים זה די טרי.

לי לקח שנתיים לקלוט אפילו האיבחון היה בגיל 14 והכל היה ברור.
מאוטיזם זה זה לכל החיים.
האם אתם מצפים שהוא `יצא מזה` בשלב כלשהו ?
הרי אתם מבינים בעצמכם אוטיסט יש יכולת לימוד עצומה , אבל הוא לא `יוצא מזה`.

 

[מלאת תקוות]

איזה פסימיות

נכון שאוטיזם זה לא וירוס שמחלימים ממנו.
זה שוני נירולוגי ולא ישתנה.
אבל! אנשים לומדים לפצות על הקשיים, פשוט לומדים! כל אחד לפי היכולות שלו. כל אחד בקצב שלו!

אבל התפקוד משתפר. משתפר אצל כוולם.

זה בדיוק כמו גימגום. גם גימגום בעיה נירולוגית ו"לכל החיים".
אבל אני אישית מכירה אנשים שעברו טיפולים (נגד גימגומים) ובסוף צימצמו את הגימגומים שלהם עד לרמה שבקושי מזהים את זה. פשוט לומדים טכניקות לפצות!

 

[kagome10]

רק אם את חושבת שאוטיזם זה רע

אני אשת אמצע, וממש לא רוצה להיות נ"טית. זה נראה לי כמו לרצות "להחלים" מלהיות אישה, או הומוסקסואל. מעוות באופן עמוק.
&nbsp
הוא יהיה אוטיסט לנצח, וזה פשוט מצויין!
&nbsp
<אני בדיוק להפך, למדתי "לפצות על הקשיים", מצטערת על זה, ולומדת לא לפצות על הקשיים ולהתנהג כמו שנכון לי>

 

[מלאת תקוות]

אני גם אישת אמצע

ואני למדתי לפצות ושמחה על כך...
לפני ההודעה שלי אמהות דיברו על הקושי לקבל אבחנה. ככל הנראה הן גם לא חושבות שזה טוב...

ואני לא מעונינת להכנס לנושא האם זה טוב או לא... אני תמיד סבלתי מהקשיים שלי ולכן רחוקה מלחשוב שקשי התקושרת זה אחלה של הדבר.

ואני כמובן מאוד שמחה שבן אדם מסוגל ללמוד לפצות, לפחות חלקית...

 

[dina199]

גם לי היה קושי לקבל את האבחנה

למרות ששמחתי עליה. נראה כמו פרדוקס

.
אבל זה פשוט טבע של אנשים. לוקח זמן להתרגל לשינויים . ואבחנה זו 'חותמת ' רצינית ותמיד בקבלת חותמת התגובה הראשונה זו הכחשה. גם אם הראש מבין הלב רוצה להכחיש. אני מניחה שאחרי כמה תהליכים הרוב מגיעים לקבלה , רק שלכל אחד לוקח זמן אחר.

 

[3מרגו]

לכל החיים אם אין טעות באבחנה?

מה עושים אם גם הראש וגם הלב מקבלים והכל נהיה מאוד ברור,אבל מגיעים לרופא בקופה למעקב והוא לא חושב פעמיים ומצהיר "מזל שלא הגעת אלי,לא היית מקבלת אבחנה כזאת" ועוד מה הייתי מקבלת?אותה אבחנה של גן אשפוז יום(אחר כך סיפרו לי שהוא יצא משם,אז מה הוא יאבחן).
זה לא אמור לגרום לחזור על אבחונים פעמיים -שלוש?אולי במכון אחר ישב רופא כזה שגם יחשוב שזה "טרנד" ויבטל אבחנה קודמת.
להשאיר את הכסף בצד כי אולי אז זה לא לכל החיים וידרשו להחזיר...

 

[dina199]

אם אפשר מוותרים על אותו רופא.

אם יש לך ביד אבחנה שאת מסכימה איתה, אותו רופא יכול להגיד מה שבא לו. הוא לא יכול לשנות את האבחנה.

 

[3מרגו]

במיידי לא

אבל יש רופאה שמקבלת רק מאובנים על ספקטרום.נקווה שנגיע עם הזמן.
השאלה אם בגיל שהוא לא רך יש עדיין טעיות באבחון?שנעשה לפי ADOS.

 

[נתנאל 123456]

אני גם שמח שאני אוטיסט גם בתפוד נמוך-מכל מה שכורך בכך

|כן

גישה טובה מאוד קבלה עצמית היא הדרך ישר כוח.