ההיסטוריה חוזרת

[אמא מודאגת3]

אני 16 שנים

הבת שלי בת 16, נאבקת בלחצים של המערכת ועומדת על שלי שלבת שלי יש :
רצונות משלה,
מחשבות משלה,
דעות לגבי עצמה משלה,
החלטות משלה,
ויש לה את הזכות להחליט לגבי עצמה בעצמה..
כן המלחמה הזו עם המערכת היא מאוד לא קלה..

 

[אמא חמסה]

מצד שני, גם לדעות של ההורים משקל, לא?

וגם לרצונות שלהם צריך להקשיב.

 

[dina199]

כשההורים מתעקשים צספיק.

אז מקשיבים להם.
בדרך כלל המערכת מעדיפה לא להקשיב אלא לנסות את שיטת 'מצליח' ולהתיש את ההורים

 

[שייך למיעוט]

בודאי, אבל מה נעשה במקרה וזו הורות על תנאי ?

ז"א ילד שלא עומד בציפיות ולא משנה למה, חושב שעדיף אימוץ.
הורות זה לא על תנאי, כמה מבינים את זה לפני היותם הורים ?
אני לא ממש, אבל אחרי כן. ובכל זאת יש שיעדיפו להיות בצד הלא מבין.
ואז אם אמוץ לא עובד נשאר מוסד.

אז מי מוכן לבדיקת כשירות הורית כדי להתמודד בהשלכות אלה

|ציניות|
זה חלק מהבעיה, להחזיק במקל ב-2 הקצוות. לא להיות מוכן לקבל מצבים, לי זה לא יקרה, וכשזה קורה....
זה חלק מהנורמה.

 

[אמא חמסה]

חובות ההורים נגמרות כשהילד מגיע לגיל בגרות.

כמו שכתבו כאן רבים, אוטיזם אינה מחלה, היא שונות תרבותית.
נכון?

אדם שהופך את חיי בני משפחתו לגהינום - האם הם צריכים להפסיק לחיות בגללו?

אי אפשר להחזיק בחבל בשתי קצותיו. גם לטעון לעליונות תרבותית וגם לדרוש שיפרנסו אותך. גם לדרוש מההורים הלכה אינסופית וגם לא לדרוש כלום מהבן.
גם הילד צריך להתחשב, במיוחד כשההורים מזדקנים וצריכים בעצמם עזרה.

אני חושבת שרוב ההורים (כמונו, למשל) מעדיפים שהילד ימשיך להתגורר בבית עם כל הקושי שכרוך בדבר ולא ששים שהוא יעבור לגור מחוץ לבית ,אלא אם כן התנאים ממש קשים.
יש ילדים לעתים שמטילים טרור על בני הבית ומקשים מאוד על חייהם, עד שהם מעדיפים שהם יגורו מחוץ לבית. גם את נקודת הראות שלהם צריך להבין.
לעתים המגורים מחוץ לבית עדיפים לאדם עצמו, שכן הוא בוגר, ומתרגל לכך שעושים עבורו הכל והחיים מחוץ לבית יעזרו לו להגיע לעצמאות.

 

[שייך למיעוט]

הכול נכון

לפעמים למרות רצון ועשייה מקרבת הדבר לא מצליח.
לכן יש הוסטלים.
זה לא פותר הבעיה המוסרית חברתית.

 

[ענתנוי]

ומה קורה בבגרות?

לפי הצעת החוק הזו - כל האוטיסטים יהפכו אוטומטית לחוסים של המדינה.....

 

[אמא חמסה]

ומה את מציעה?

קראתי את החוק ברפרוף ולא הבנתי מה הבעיה בו.

 

[ענתנוי]

שתקראי אותו שוב

והפעם תחליפי את המילה "אוטיסט" בשם שלך.....

(ואני מתכוונת לנוסח של הועדה הבינמשרדית )

 

[dina199]

מבחינת חוקית כן , ומבחינה מעשית לא.

יש לי ילדים בוגרים שאני עדיין תומכת בהם לא כי אני חייבת מבחינה חוקית, אלא כי אני חייבת.
וגם ללא קשר לאוטיזם, רוב ההורים עדיין תומכים בחיילים , למרות שחיילים הם מעל גיל 18.
אז אולי חובה אין, אבל תמיכה יש.

 

[אמא חמסה]

ברור.

יש לי שני ילדים שעברו את גיל 18. שניהם גרים בבית. בשניהם אני תומכת כלכלית.

אבל יש הבדל בין בחור בן 18 פלוס ובין בחור בן פחות מגיל 18.
הדרישות שלי הן דו צדדיות.
יש לי גם דרישות מעצמי, כמו מימון חלק נרחב מהוצאותיהם.
אבל אני דורשת מהם יותר ממה שאני דורשת מהקטנים.

אני חושבת שמגורים בבית בגיל בוגר מחייבים יחסים אחרים בין הורים וילדים.
כמו שנותנים להם יותר חופש גם דורשים מהם יותר.

ומה קורה כשהבחור מכה את הוריו?
האם הם עדיין חייבים להחזיק אותו בבית ולטפל בו?

דרך אגב, חובות הורים לילדיהם הם עוד אחד הדברים שבהם האדם עליון על החיה, שלא מרגישה שום מחויבות לצאצאה, ברגע שהוא קצת בגר.
עד כדי כך שלעתים יכול לאכול את הצאצא שלו או להאבק אתו במאבקי שליטה ועוד.

כשהיחסים תקינים, כמו שקורה הרבה פעמים, אין צורך בחובה.
זה בא באופן טבעי.
השאלה מה קורה כשהיחסים לא טובים.
כשהילד נוהג בהוריו בצורה אכזרית, למשל.

 

[טסרקט]

כשאין ברירה, התשובה ברורה

אם ההורים סובלים ולא יכולים לגדל את הילד בביתם, או שהילד סובל בבית ורוצה לצאת מהבית אבל לא יכול כי יש לו קשיים להיות עצמאי, כאן הייתי מצפה לעזרה מהמדינה למצוא מגורים ראויים לילד. עם דגש על המילה ראויים, והשאלה שהייתי מוסיפה, האם מה שמוצע כיום לאוטיסטים אכן ראוי.

מה שמטריד אותי כאמא לאוטיסט היא האפשרות השלישית שעלתה כאן, היתכן מצב בו הורים שיכולים ורוצים לגדל את הילד בביתם, והילד גם הוא מעדיף בשלב זה של חייו לחיות עם הוריו, ובכל זאת המדינה תתערב ותכריח אותו לצאת מהבית וגם תקבע עבורו את מקום המגורים, בלי קשר ובלי שום התחשבות במה שהוא והוריו רוצים.

 

[אמא חמסה]

לא מאמינה שזה יקרה.

לפי מה שהבנתי מהחוק זה לא יקרה ברעיון ולדעתי עוד יותר בפועל, מסיבה של חוסר תקציב, כך שאפילו אם ירצו - יתקשו לעשות זאת.

גם היום מתקשים לתת להורים שמעוניינים בכך סומכים ועוזרים.

כך שלדעתי זה לא יקרה.

מלבד זאת, אני עצמי מעדיפה להתרחק מכל הגורמים האלה. אני לא מכניסה אותם אליי ולא מעוניינת בהתערבותם וגם לא בעזרתם.
עבודה, שעד היום גם לא פנו אלי.
לדעתי, יש להם פשוט מחסור בכוח אדם ומחסור בתקציב.

 

[טסרקט]

לפי החוק החדש הם יקבלו יותר תקציב

במקום להשקיע את התקציב בפתרונות אחרים. כמו למשל, הרי מתישהו יהיה צריך לאכלס את כל המקומות החדשים שמתכננים לבנות בתוך או בצמוד לבתי החולים הפסיכיאטריים,
גם עכשיו מופעלים לחצים על הורים שפונים לעזרה. המגמה להמליץ להורים להוציא ילדים להוסטלים או אשפוזים כבר קיימת זמן רב. אם החוק החדש מתכוון להזרים יותר תקציבים לכיוון מסוים, זה יהיה הכיוון של מה שאנחנו עלולים לקבל.
איך שהתרשמתי ממה שקראתי, המגמה אינה לתת יותר תקציב למשפחות בשביל עזרה בסגנון סומכים ועוזרים או שילוב שוויוני בקהילה. התקציב ילך לתחומים אחרים כמו לדוגמא, הקמת פתרונות מגורים חוץ ביתיים סמוכים לבתי חולים, ומחוץ לקהילה. אוטיזם אינו מחלה, לא הייתי רוצה משהו כזה עבור ילד שלי.

 

[אמא מודאגת3]

אכן זו המגמה

להעביר את הסיוע מההורה לרשות המדינה

 

[פרח לי יפה ורוד]

כל הכבוד לך!

 

[שייך למיעוט]

מאוד יפה מה שכתבת

אבל מי שלא שם לא יראה את מה שאת מתארת.
אז איך נמשיך ?
לא ע"י הקצנה. לפעמים זה ממש מתבקש לאור התגובות.
ואז משיגים בדיוק ההפך, ממש כמו שכתבת.

 

[ענתנוי]

שלבים

מודעות לבעיה היא חצי דרך לפתרונה - עכשיו צריך לנסח את החצי השני....

 

[שייך למיעוט]

גם במודעות יש שלבים

 

[ענתנוי]

תמונת מצב

חוק האוטיסטים מצהיר על כוונת הממשלה לקדם ולשלב את האוטיסטים בחברה, ומסתיים באוסף של הצעות שנועדו לשמר ולקדם "בתים לחיים".

"בית לחיים" זו דרך ללא מוצא - סביבה חברתית סגורה שמונעת כל אפשרות לקידום ושילוב בחברה.
העיוות הזה נוצר ע"י קבוצת קטנה אבל חזקה מאד של הורים שבחרו ב"בית לחיים" עבור ילדיהם.
הקבוצה הזו מתמודדת עם קבוצה הולכת וגדלה של הורים ממעמד הביניים, שדורשים חופש בחירה בין אלטרנטיבות שונות של דיור ותעסוקה.

אחת מהאלטרנטיבות האלו היא פתרון שמבוסס על הצרכים של האוטיסטים עצמם ולא של ההורים בלבד.
הפתרון הזה יהפוך לאלטרנטיבה המובילה כי הוא היחיד שבאמת מצליח לקדם ולשלב את האוטיסטים בחברה וזה מה שכולם רוצים - בסופו של דבר...

הסוף ידוע מראש ולכן השאלה היחידה היא כמה זה יעלה לנו - מה יהיה מחיר המאבק בין האליטה החברתית ל"רוב הדומם"?