גמילה

[TikvaBonneh]

לא לכל הילדים עם PDD יש בעיות פסיכיאטריות

להפך. הפסיכיאטר שאיבחן את הבן שלנו אמר שמקובל לטפל באספרגר בשיטות פסיכולוגיות-חינוכיות ולא בטיפול תרופתי.

 

[abashel13]

והמינוחים שונים לגמרי בשני התחומים האלה

למה שקוראים בתחום החינוכי בעיות התנהגות בתחום הפסיכאטרי קוראים הפרעות נפשיות... ובהתאמה הטיפול. לפעמים בין הקטגוריה הזאת לקטגוריה הזאת ההבדל הוא בחירה בחינוך תואם זהות... "מה שנקרא חנוך לנער על פי דרכו גם כי יזקין לא יסור ממנה". כאן יקפצו בודאי כל האנשים הפרקטיים ויגידו אי אפשר לחנך כל אחד לפי דרכו... אין כסף... אין זמן... זה לא יעיל... ועוד כהנה וכהנה אבל כשמדובר על דרכו של הנער מדובר על בחירתו בה ולא על בחירת המחנך/ההורה בדרכו של הנער. או הנערה. ההנחה שלפידידי יש מגבלות בחירה שאין לנ"ט היא הנחת עבודה טפשית. כדאי להיות חכם ולזהות בגבולות האפשר מהו טווח הבחירה של הא"ס בו עוסקים. ההשקעה בזיהוי הבחירה האישית היא תמיד ההשקעה החינוכית היעילה ביותר והיא זאת שתמשיך עד זקנה. מי שמתחנך לבחור בעצמו ומעצמו הופך מבוגר עצמאי וזקן עצמאי... ההנחה שקיימת דרך נכונה אחת היא אוילית ובלתי יצירתית בעליל אך להעמיד את כל הדרכים תחת עיקרון הבחירה האישית הוא מעשה חינוכי יעיל ההופך את המחנך והמחונך שותפים לבחירה ועל כן שותפים לדרך. זה נכון לחינוך בכלל וככל שמדובר בשונים ובחריגים זה נהיה נכון עוד יותר.

 

[ענתנוי]

לפעמים "הכל"

זה יותר ממה שאנחנו מסוגלים לדעת ולהכיר ולתפוס, כי "הכל" זה הרבה יותר מאיתנו ומהחיים הפרטיים שלנו, ומהמשפחה שלנו. אנחנו רק טיפה בים. חלק קטן מהתמונה השלמה. ובמקום שבו נגמרות כל האפשרויות, כשמגיעים לסוף הדרך ולא נשארת שום ברירה, בתהום העמוקה והאפילה של הייאוש מוצאים תשובה חדשה. ולפעמים אין ברירה אלא להגיע עד לקרקעית כדי למצוא אותה. ולפעמים זו הדרך היחידה לפתור "בעיות פסיכיאטריות".... זה המקום שאני נמצאת בו עכשיו, וזה הכאב שאני מבטאת עכשיו, ואצלי זו לא שאלה של חינוך ביתי או פתרון לילד שלי אלא שאלה של חיים ומוות. אתמול בלילה "הצצתי" לתוך הסבל האנושי והלב שלי הפסיק לעבוד. אצלי זה לא אישי....

 

[אוקטי]

לפעמים "הכל" זה מה שיכולים

במסגרת הכסף, הזמן, הכוחות, הצרכים של בני המשפחה (גם ילדים) האחרים. אפשר לעשות כל מה שיכולים. אי אפשר לעשות מה שלא יכולים. ואני לא חושבת שהורים שהגיעו לגבול שלהם מהבחינה הזאת צריכים להרגיש אשמים ש"לא עשו מספיק". תמיד יהיה עוד משהו שלא עשית ולא ניסית, ואולי היה עוזר. ואולי לא. בנוסף, אני לא מסכימה עם דעתך בנוגע לתרופות פסיכיאטריות.

 

[bambina האחת]

"הכל" זה מה שבן אדם מסוגל

יש אנשים שמסוגלים ליותר ויש אנשים שמסוגלים פחות. לכל בן אדם בעולם הזה יש מגבלות וקשיים משלו, לא רק לאוטיסטים. נראה לי שאת שוכחת את זה לפעמים. את לא יכולה לדרוש מאנשים לעשות את הבלתי אפשרי מבחינתם וגם לא יכולה להאשים אותם על זה שהם לא מסוגלים. ענת, אני כבר כתבתי לך לא פעם אחת, אבל אני אחזור על זה. אני מסכימה עם הרבה ממה שאת כותבת. כתיבה שלך בפורום חשובה לדעתי ויכולה לתרום לרבים. אבל אני ממש לא מסכימה לדרך הקיצונית שבה את עושה את זה. הודעה שפתחת איתה את השרשור הזה הייתה איומה בעיניי. עשית הכללות גסות בכמה נושאים חשובים שנוגעים לאנשים במקום הכואב. אסור לעשות הכללות בפורום רגיש כל כך. הרבה פעמים את דורשת בנחרצות בלי לתת שום הסבר או רקע. זה פוגע באנשים. אמת לא גורמת לכאב כמו שכתבת. אבל אמת שנאמרת בנחרצות בלי יוצאי מן הכלל ובלי רגישות להבין שלא כולם מסוגלים לעשות משהו עם האמת הזאת כן גורמת לכאב. ובדיוק בגלל זה הודעות שלך פוגעות פה בהרבה אנשים. את כל מה שאת כותבת אפשר להציג גם בצורה אחרת, רגישה יותר (זה שלכל בקשה ממך לא להכליל את עונה שאת לא מכלילה אלא כל האחרים זה רק אחד הסימנים לחוסר רגישות), שגם תגרום לאנשים לחשוב על זה במקום להכנס למגננה.

 

[ענתנוי]

אמת צריכה להיאמר

ואם כולם שותקים, אני בסוף לא מתאפקת וצועקת. מישהי כותבת שהבת שלה מקסימה וחייכנית, אבל היא מחפשת לה תרופה פסיכיאטרית, כי היא לא ממושמעת. אני שומעת בהודעה כזו קריאת מצוקה. כאב גדול. בקשת עזרה. איפה התגובות שלכם? איפה התשובות האמיתות, של הצלחות וכישלונות ואזהרות? מה זה "פרום תמיכה" שכולכם מדברים עליו? מקום שבו מחליפים מתכונים ומספרים רק על הדברים הנחמדים?... "תמיכה" זה לשתף גם בקשיים, גם בסיפורים הכואבים על ילדים שלקחו תרופות וסבלו מתופעות לוואי, גם לדבר על הפחדים וההיסוסים והכישלונות. אנחנו לומדים מהכאב, לא מהצלחות....

 

[bambina האחת]

בדבר אחד את צודקת

התמיכה די נעלמה מהפורום מאז שאת וארנה "צועקים" פה. כי נמאס לאנשים שכל דבר שהם כותבים מתוך כאב ונסיון שלהם מותקף מיד על ידכם. אם תפסיקי "לצעוק" אולי התמיכה תחזור לפורום הזה. אבל גם אם את חושבת שאף אחד חוץ ממך לא עוזר פה, את לא חייבת "לצעוק" את זה. תנסי "ללחוש", אולי יקשיבו לך יותר

 

[tamarus1]

אין טעם להתווכח עם אנשים כאלה

זאת אצלם אמונה דתית ושום דבר לא יעזור. והם תיכף יגידו שלא נסית הכל ובטח את לא אוהבת אותו מספיק ולא מבינה את צרכיו ושמה אותו במקום לא טוב, וכל יתר הקישקושיאדה הרגילה. וכמובן שרק הם מסוגלים להבין את הילד ויוכלו להציל אותו אפילו שהם לא ראו אותו.

 

[yonitbrk]

ניחא ילד אחר

אבל מה עושים כשילד מתפרץ , דופק את הראש בקיר עד כדי פציעה עצמית (כן כן פתח את הראש לפחות פעמיים ועד היום יש לו צלקת במצח מפציעות נוספות שהיו נפתחות בכל פעם שדפק את הראש ) או שבר חלון ברכב של ההסעה, או שבר טלויזיה בבית ההורים, וכל זה אחרי שיטות נוספות שנוסו ללא הצלחה... אז כן, אם יהיה צורך והפתרון הוא טיפול תרופתי ולו רק כדי שהילד ירגע קצת ויפסיק להוות סכנה לעצמו ולסביבה, אז זה יהיה הפתרון, ולא רואה בזה שום נסיון בלשנות את הילד . האוטיזם שלו נשאר בדיוק כמה שהיה, הוא לא הפסיק להיות אוטיסט אלא הפך מאוטיסט בעל התפרצויות זעם בלתי נשלטות עד כדי סכנת חיים, לאוטיסט רגוע ללא התפרצויות. וכך גם אוטיסטים רבים נוספים שיצא לי להכיר לאורך השנים.

 

[מול האופק]

חוסר דיוק לצד פגיעה באוכלוסיית ההורים

אף אחד לא נותן תרופות סתם. התהליך תמיד מלווה בהתייעצויות, בירורים, ניסיונות וכמובן רגשות אשם על כל החלטה שלא תהיה. מה שכתבת אינו מדויק, שכן תרופות פסיכיאטריות, עם כל החסרונות, ניתנות בפיקוח ובהתאמה. זה שונה לחלוטין מהתמכרויות. גם אם יש בכך צדק - אני חושבת שהניסוח הבוטה מגדיל את רגשות האשם הקיימים בלאו הכי ומכעיס את ההורים שנאלצו לטובת חיי הילד ושלומו הפיזי והנפשי של הילד והסביבה להגיע להחלטה על טיפול תרופתי.

 

[ענתנוי]

פערים של נקודת מבט

אתם מסתכלים על זה מנקודת מבט של הורים לילדים. אני מכירה את מצבם של המבוגרים. מי שלא רוצה לדעת לאן כל זה מוביל יכול להמשיך להתעלם מהעובדות. אני יכולה רק להציע לכם להסתכל קצת יותר רחוק.... ולגבי הבירורים והפיקוח וכל עצות המומחים - מישהו מכל האנשים האלו יודע מה זו נפש? יכול באמת להסביר לכם מה קורה? לזהות את הסיבות ולהציע פתרונות מדויקים, לא כלליים? "נפש" זה בכלל "מחוץ לתחום" של המחקר המדעי והעולם האקדמי, ולכן כל מי שמעיז להתייחס לעובדת קיומה של "נפש" מואשם מייד בקיצוניות דתית, ריחוף, התעלמות מהמציאות, נטייה למיסטיקה וכ"ו, אז איך אתם מצפים לקבל תשובות לבעיה שאף אחד לא מכיר בקיומה?... ולגבי פגיעה באוכלוסיית ההורים - מה חשוב יותר? לעזור להורים להרגיש טוב עם עצמם או לעזור לילדים להיות בריאים בגופם ונפשם?...

 

[dorit73]

זאת בדיוק הטעות שלך

אני מסתכלת על זה לא רק בתור אמא, ואני מכירה לא פחות ממך את מצבם של המבוגרים. ורק מצנעת הפרט לא אפרט כאן את סוג ההיכרות שלי עם מבוגר זה או אחר. ועל כל שאר הפילוסופיות בגרוש שלך, הרשי לי לא להגיב.

 

[ענתנוי]

פילוסופיות בגרוש

מצטרפות לשאר הטענות המגוחכות, כמו אמונה דתית.... ואני לא זקוקה לתגובות שלך, רק מנסה להעביר מידע, למי שמעוניין בו. גוף ונפש, כמו חומר ואנרגיה, הם שני פנים של אותה תופעה. ההפרדה היא תפיסתית בלבד. המוח מפריד את הידיעה השלמה ל"קבועים" ו"משתנים". "גוף" זה מבנה, הרכב, צורה = "קבוע". "נפש" זה שינויים של קצב, של תהליכים, של תפקוד = "משתנה". הגישה הרפואית-מדעית מתייחסת לקבועים בלבד ולכן כל "טיפול תרופתי" בבעיה תפקודית הוא ירייה באפילה. וכשיורים בלי אבחנה לכל הכיוונים יש סיכוי גבוה יותר לפספס את המטרה ולגרום לנזקים. אבל כשמגיעים לפתרונות מעשיים אין שחור ולבן אלא רק הרבה גוונים של אפורים, ולכן אני לא מדברת על התנגדות לתרופות אלא רק על התמכרות. התמכרות זה תהליך שלוקח זמן - לא הופכים לאלכוהוליסטים מכוסית משקה אחת, ולא מתמכרים לתרופות פסיכיאטריות אם השימוש נעשה בתבונה. תרופות פסיכיאטריות הן כמו משככי כאבים - זה המוצא האחרון, לא כשיטת טיפול אלא למטרות של הקלת הסבל. הן יכולות לספק הפוגה, זמן למחשבה ומנוחה, תקופת רגיעה קצרה. לא יותר מזה. אם התחלתם בטיפול תרופתי - אתם חייבים לברר גם מתי צריך להפסיק אותו, מה הסימנים שמחייבים התייחסות מיידית ומה האלטרנטיבות.

 

[tamarus1]

מי שמדברת על פילוסופיה בגרוש

 

[סגול לי]

ענת אני מודה לך על השיתוף

אני דווקא כן מבינה את השפה שלך... אבל היא לא שפה ששגורה בפי כל אחד. איש חכם פעם אמר לי שבכל תקופה בעולם היה מה שהכלל ראה ותפס כמציאות ומי שראה אחרת נחשב למשוגע, מכשף ועוד... למשל בימי הבניים היה ברור לכולם שהעולם שטוח וזו הייתה התפיסה הכללית של דו מימד. מי שאמר שכדור הארץ עגול היה משוגע והוקע מהחברה. בימי הרנסנס התחילו לראות את העולם כתלת מימד וגם האומנות הושפעה מתפיסה זו והעולם הסתכרן בתפיסה התלת מימדית. היום זו התפיסה הרוחנית. מי שרואה את האדם כרוח וגוף נתפס (כבר פחות ופחות) כ"דתי קנאי", "שנטי" " היפי"... ועוד... אבל תפיסה זו תופסת תאוצה ובקרוב כולנו נעבור שלב ונחווה את העולם בצורה רוחנת יותר. סליחה מראש למי שאני נשמעת לו מטורללת. אני לא!!! מה שענת אומרת פה זה לא ביקורת או קנאות דתית, ענת מסתובבת עם המון אוטיסטים בוגרים ורואה מה שה"מדע" עשה להם מתוך מטרה להועיל להם. היא רואה את הנזק שנגרם להם ומצרה על כך. אכפת לה כל כך שהיא מנסה לזעוק פה את התובנות שלה. אבל ענת, עדיין לא כל כך מסוגלים שמוע אותך. אבל אל תפסיקי, אל תפסיקי לשתף אותנו בתובנות שלך ובדעות של כי יש פה גם כאלה שמקשבים ומבינים. אג"ב הבן שלי הפסיק לקחת טיפול פסיכיאטרי בעקבות תמיכתם של הפאנל המכובד שאתם כל כך אוהבים לשנוא. והוא בסדר גמור!!!

 

[ענתנוי]

תודה

הערות כאלו עוזרות לתרגם את הדברים שלי, שמגיעים מה"עולם ההפוך" שבו אני חיה, כמו רוב האוטיסטים, ל"שפה הנורמלית". יש תמיד פערים קשים לתרגום בין "שפת הענפים" ל"שפת השורשים"..... ואני ממשיכה לכתוב, ומתעקשת למצוא את הדרך לתרגם את הדברים, כי זה שורש הבעיה. דיכאון, חרדה, התקפי זעם, ואלימות הם ביטויים שונים של חוסר אונים. כשהמוח מקבל שתי תשובות שקולות וסותרות הוא "נתקע" ונוצרת תחושה של חוסר אונים ואבדן שליטה. אצל מבוגרים יש מודלים מיוצבים של מציאות וזהות, ולכן בעיות מהסוג הזה נוצרות אצל האדם עצמו. אצל ילדים קטנים אין עדיין תמונה ברורה ולכן ההתנהגות הזו היא תגובה ליחס דיסוננטי של הסביבה. טיפול בילדים, תוך התעלמות מהבעיה הסביבתית, לא מניב בדרך כלל שום תוצאה, ומוביל לאמצעים יותר ויותר חריפים וקיצוניים. כיום מדובר ב"מגיפה" כי אנחנו בעיצומו של משבר תרבותי, וכולם מתנדנדים בין שתי תמונות שקולות ומנוגדות של המציאות: מדע מול דת, הגיון מול אינטואיציה, מזרח מול מערב. הפתרון היחיד הוא תפיסת עולם שמחברת הכל לתמונה שלמה אחת, ואז הכל אפשרי....

 

[שושי של מאיה]

אל תפסיקי לכתוב

גם אם אני לא תמיד מסכימה או מבינה, את מעלה נקודת מבט שונה וחשובה. ואת דווקא מתנסחת בצורה תרבותית ועדינה (גם אם התוכן קשה). אני לא מצליחה להבין למה את מקבלת לפעמים תשובות כ"כ אגרסיביות.

 

[dorit73]

אולי לפעמים היא פוגעת?

אני קראתי תמיד בשקיקה את הדברים של ענת נוי. אני לא רוצה שהיא תפסיק לכתוב. אבל לכתוב משפט בסגנון של: "זה העתיד שהייתם רוצים לילדכם" זה פוגע בנימים הכי רגישים שלי כאמא. לא, זה לא העתיד שאני רוצה. לא, רע לי שהילד שלי על ריספרדל. אבל רע לי יותר שבלי ריספרדל הוא בחיפוש חושי שמטריף אותו. משהו שמעבר לכל יכולת מקצועית לפתור. כן, הייתי רוצה שהבן שלי לא יהיה על תרופה, אפילו אם המינון שלה מזערי. וגם ככה החיים לא קלים, מה זה משנה כל ההסברים על נפש ומוח.

 

[ענתנוי]

האמת פוגעת

בכולנו. גם בי. אני משתפת בכאב, ונוגעת בכל המקומות הכי כואבים כי גם לי כואב. אני מאמינה שרק כשפותחים את הכל אפשר גם להתחיל לשנות את המצב. אם לא מדברים על מה שכואב, הכאב צומח בפנים....

 

[dorit73]

אם את חושבת שאת יכולה להיות

אמא יותר טובה לבן שלי, ואישה יותר טובה לבעלי, אז בואי, אולי תצליחי יותר טוב ממני. אבל בטח לא תרצי להקריב את הכל ותעזבי כמו שאני עזבתי מדינה, הורים, חברים,קריירה, רק כדי להציל את המשפחה הקטנה שלי. ובזה סיימתי.