גמילה

[ענתנוי]

נורא מבאס

אני נתקלת בזה כל הזמן, אבל אחרי הייאוש מנסה שוב. אם המורה אטומה לגמרי, יש מישהו אחר שיכול להקשיב: מנהלת, יועצת, מורה מקצועית ש"סתם" נמצאת בסביבה. מורה היא רק בן אדם. יש לה את הסיבות שלה לנוקשות הזו. צריך למצוא את נקודות התורפה, והן תמיד שם

 

[dina199]

עכשיו ברור מאיפה זה התחיל

אם כתוב אסור אז אסור. אני לא חושבת שזה מספיק להגיד לו שזה בסדר שמאחרים . מבחינתו זה לא בסדר בצורה טוטלית - כי זה כתוב בדף. למעשה גם מבחינתינו לאחר זה 'לא בסדר'. אבל זה לא ברמה של 'סוף העולם'. הוא גם צריך ללמוד שיש כל מני רמות של 'לא בסדר'. אולי תנסי שיאחר מדי פעם דקה- שתיים (שלא ירגיש שאת עושה את זה בכוונה) ושיראה שהעולם לא מתמוטט.אני בכוונה מדבר במושגים של 'עולמיים' כדי שירגיש ש'לא בסדר' זה פחות מקטסטרופה עולמית. ובאמת : מה קורה למי שמאחר ?

האם רושמים בתעודה החל מאיחור של דקה ? ולדעתי אפשר גם להגיע ממש למצב שיהיו רשומים איחורים בתעודה. ואז תראי לו שתעודה זה עדיין חתיכת נייר שמכילה ציונים (וזה חשוב) ומכילה רישומי איחורים (שזה באמת לא כל כך חשוב אם זה לא כרוני ולא ברמה של שעות).

 

[schlomitsmile]

כשה

שלי היה בכתת תקשורת הקלינאית ציירה לו סולם וביחד הם סימנו מה קצת נאחס, מה יותר, מה נורא, מה נורא ואיום. זה שזה היה משורטט, משהו שרואים, היה משמעותי לו.

 

[arana1]

טיפול אינטסיבי והצבת הילד במרכז <> תשומת לב

לפחות לא בסביבתי דווקא הצבת הילד במרכז לחלוטין וכל הזמן יכולה לעורר ציפיות ולחצים להיות מושלם כל הזמן שזה משהו שיכול להיות מאוד מפחיד ונורא ובלתי אפשרי להיות במרכז כל הזמן זה מאוד מפנק מצד אחד אלא שמצד שני זה אומר לחיות כל הזמן תחת עיניים בוחנות של מישהו אחר ואולי הפחד מאיחורים נובע מזה שמי שמקבל כל הזמן אהבה וחיזוקים עלול לפתח חשש שכל אי עמידה בציפיה פירושה אבדן אהבה שוב זה יוצא כאילו שמה שהאמא תעשה יהיה לא טוב אבל זה נכון לכולנו כי זה פשוט מאוד קשה עד בלתי אפשרי למצוא את האיזון המושלם בחיים אני יודע לספר מנסיוני שהייתי ילד מאוד מוזנח ושולי ולא במרכז תשומת הלב של אף אחד ואיכשהו דווקא זה השאיר לי מקום לפתח עולם פנימי שלא תלוי במבט החיצוני אני שומע גם מילדים אחרים וגם ממבוגרים על פחד נורא מאיחורים ואי עמידה בזמנים ובכן,אני נולדתי בקיבוץ שנוסד על ידי יהודים מגרמניה,יקים,עמידה בזמנים הייתה דבר קדוש ואני ציפצפתי על זה לחלוטין,עד היום אני לא עושה לזה חשבון דיוק אנושי זה משהו שנמצא הרבה מעבר לספרות של השעון דווקא יש סיכוי למצוא שלמות גם ואפילו בעיקר בפיגור ובאיחור שלפעמים דווקא הוא מקדים את כולם ואגב זה ממש לא מקרי שהיום יותר ויותר סביבות עבודה יצירתיות מאפשרות ואפילו דורשות ניהול עצמי של הזמן בתי הספר בדרישה המחמירה שלהם לדיוק מכני ,אחיד,שטחי והמוני פשוט מונעים מהילדים את האפשרות להתכונן לעתיד הילדים דווקא רוצים וצריכים לוחות זמניים יותר חופשיים אלא שבדיוק בגלל זה מאביסים אותם בכדורים מאוד יתכן שגם הילד שלך מפחד מאיחורים כי הוא מרגיש בחריפות את חוסר ההתאמה שלו ללוחות זמנים נוקשים ומקשים שכבר מזמן לא שאין להם שום הצדקה אלא שהם הורסים את העתיד של הילדים

 

[bisty]

קראתי

ואני חושבת על זה כל היום. מן הסתם עוד אמשיך לחשוב על זה. על איך אפשר למצוא את האיזון בין תשומת הלב הרבה, הטיפולים והרעפת השבחים ובין החשש שאולי הוא מפתח ציפיות לא ריאליות מעצמו. אז מה עושים? משחררים? ואיך אפשר לדעת כמה ומתי? ואיפה?

 

[ענתנוי]

פחד מאיחור

מאד מוכר לי, עד היום. זה נובע מהקושי לסנכרן את הזמן ה"פנימי" מול הזמן החיצוני, ולא תמיד קשור לאיחור עצמו אלא לתחושה של "ללכת לאיבוד בזמן". יש כמה דרכים להתמודדות עם הבעיה: 1. להתחבר לשעון אחר - למצוא מישהו שאפשר לסמוך עליו, ואם מדובר בהליכה לבית- ספר, מלווה שלוקח עליו אחריות בבקרים. 2. ליצור סדר באי-סדר - לבנות טקסים, פעילויות שיגרתיות שאפשר לסמוך עליהן וממלאות את הרווח בין ההתעוררות ליציאה מהבית. 3. לשנות את המציאות - למצוא דרך לביטוי עצמי חופשי יותר גם בתוך המסגרת המאוד נוקשה ו"לא זורמת". תמיד אפשר למצוא מישהו שחושב קצת אחרת ומוכן להתחשב, אם יודעים איך לפנות אליו. הבן שלי לא יכל לשבת בשקט בשיעורים, אז מצאתי מורה שהסכימה לתת לו לרוץ סביב הבניין כשהוא הרגיש שהוא חייב לזוז, במקום לתת לו ריטלין. הבת סבלה מחרדה חברתית, ומצאתי מורה לאנגלית שיצרה קבוצה פרטית של "פרויקט ניסיוני" ועבדה אחרת עם ילדים שהיו זקוקים לקצת יותר יחס אישי. ואולי, לאור מה שכתבת, גם יותר חופש בהתמודדות עם קשיים בתחומים אחרים, כי מי שנמצא כל הזמן במרכז ומטופל מכל הכיוונים נפגע מעודף הגנה ומתקשה לפתח ביטחון עצמי.

 

[bisty]

הכל פחות או יותר נעשה

אנחנו לא זקוקים למלווה בבוקר. אני, אמא שלו, לוקחת אותו לבית הספר ואנחנו יוצאים בשעה קבועה 7:40. מגיעים לבית ספר 10 דקות לפני הצלצול. הוא עוד מספיק לעלות לכיתה, לשים את התיק, לרדת לספור מכוניות ולחזור בזמן לשיעור הראשון. הבוקר שלו הוא די טקסי ומסודר. יש לו בוקר שיגרתי של כל ילד, ככה נראה לי. טלויזיה, ארוחת בוקר, מתלבש, מצחצח שיניים... ובין לבין בודק שאני מתארגנת ומארגנת את הקטנצ'יק. לגבי הסעיף השלישי. אני לא יודעת איך ליישם את זה בנוגע לאיחורים. בבית הספר הוא מוצא בעצמו את האתנחתות שהוא זקוק להן. הוא פשוט יוצא לשירותים ומתאוורר כמה דקות. לצערי קשה מאוד אצלנו לקבל שיתוף פעולה מבית הספר

 

[dina199]

לפעמים תרופות זה כן לכל החיים.

כי הן מבטלות סימטומים ולא מרפאות . אם אם למשל יש OCD יש סיכוי שהתרופה היא לכל החיים. וזה לא עושה את השימוש בתרופה כמשהו רע. רק שצריך לזכור שתרופות זה לא תרופות פלא אלא אילוץ שבמקרים מסויימים משתמשים בו. אם התרופות כן היו עושות פלאים אמיתיים כולם היו משתנשים בהן כל הזמן

לכן צריך לזכור שתרופות זה דבר כימי ומסוכן ועלול להביא תופעות לוואי (זה תיאור אובייקטיבי של תרופות , מספיק לקרוא עלון אחד) - ודווקא טוב שגם הורים עם איבחון טרי יידעו את זה. אפילו אם הם יפסיקו להיכנס לפורום אבל זה יגרום להם לחשוב פעם שניה ולהיזהר עם תרופות - זו כבר תוצאה טובה. כי מי שבאמת צריך תרופות - יגיע למסקנה עם הפורום ובלי הפורום , ללא קשר לדעות שנכתבות כאן.עם כל הכבוד לפורום הוא לא מחליף את הרצון החופשי, את היעוץ הרפואי ואת ההחלטות בחיים הלא וירטואליים.

 

[ענתנוי]

בא לך להתחלף איתו?

כי זו נקודת המבט שלי. מה לדעתך הוא חווה או מרגיש? איך זה לחיות במצב כזה חיים שלמים? ואם למרות זאת אני מעדיפה להתמודד עם זה בלי תרופות - אולי יש לזה סיבה טובה? מה עושות לנו התרופות? איזה מחיר אנחנו משלמים על ההקלה הזמנית בסבל הנפשי? ואם אני טוענת שיש דרך אחרת אז שזה לא פילוסופיה בגרוש או אמונה דתית אלא משהו שלמדתי מתוך ניסיון החיים המאוד לא פשוטים שלי, כאוטיסטית? אי אפשר לדבר על פתרונות בלי לראות את כל הצדדים, ואני חושבת שהצד של הסובל חשוב ומשמעותי יותר מהצד של ההורה שצופה בסבל....

 

[חצי כוס המלאה]

מה אני אגיד לך יש לי חברות שעד שהיו מגיעות

"לנפש" של בנם כול המשפחה הייתה נמחקת.

 

[dina199]

אתייחס לשורה אחרונה

"זה העתיד שאתם רוצים לילדכם? יש משהו שמצדיק את זה? אתם באמת מוכנים לקחת אחריות על כל ההשלכות החמורות?.....| אף אחד לא יודע את העתיד - גם הורה שנותן תרופות, גם הורה שלא נותן ואפילו לא הורה לנ"ט

אם הורה החליט שיש דברים שמצדיקים מתן תרופות - אז מבחינתו הוא צודק. גם אם למשל זה רק בית ספר שביקש תרופות וההורה הסכים - הוא צודק כי זו החלטה שלו. ההורים מטבע היותם הורים לוקחים את כל האחריות על כל ההשלכות כי הם האפוטרופוסים והם הקובעים. כל אדם מחליט את ההחלטה הכי טובה (מבחינתו) בנקודת זמן מסויימת לפי הנתונים שיש לו. לכן גם כל אחד מחליט מה מבחינתו שהוא 'כבר עשה הכל' ו'אין דרך אחרת'. כל החלטה כזאת היא סובייקטיבית על סמך נתונים סובייקטיביים. כל מה שאמרתי לא אומר שאני בעד תרופות בצורה גורפת. תרופות זה חומר כימי, עלולות להיות מסוכנות, יש להן תופעות לוואי וועדיין כשאין ברירה (החלטה סובייקטיבית) משתמשים בהן.

 

[bambina האחת]

מסכימה מאוד

ורוצה להוסיף משהו. כשאנחנו הופכים להיות הורים אנחנו מקבלים פתאום אחראיות מלאה לקבל החלטות עבור בן אדם אחר (הילד שלנו). אין דבר יותר קשה ומפחיד מזה, ואני מאמינה שכולנו לוקחים את האחריות הזאת על עצמנו בחשש גדול. אין דבר יותר קשה מלקבל החלטות שיכולות להשפיע דרסטית על הילדים שלנו. ובכל זאת אנחנו חייבים לעשות בחירה גם אם אין לנו מידע מלא וגם אם אנחנו לא יודעים איך הבחירה הזאת תשפיע על ילדנו, פשוט כי אף אחד אחר לא יעשה את הבחירה במקומנו. וגם אם נתחשב מאוד ברצונות של הילד ונהיה מאוד רגישים אליו, עדיין אנחנו אלא שאמורים להחליט. לכן מי שבא להורה ואומר לו שהוא עושה טעויות חמורות וגורם לילד שלו סבל זה חוסר רגישות בשיא שלה. אני מאמינה שכל הורה עושה טעויות. גם אני עושה. אבל אני לא מוכנה להרגיש רגשות אשם בגלל זה. אני עושה טעויות כי אני בן אדם וכולנו טועים. אני עושה טעויות כי לפעמים אין לי מספיק מידע כדי לקבל החלטה חכמה יותר באותו רגע. אני אלמד מטעויות ואני אנסה לא לחזור על הטעויות ועדיין אני בטוחה שיהיו לי מספיק טעויות גם בעתיד. כל הורה רוצה עתיד טוב לילד שלו, אבל אף אחד לא יכול באמת לדעת אילו החלטות יעזור למטרה זאת ואילו יפריעו. בדיוק כמו שענת פה טוענת בנחרצות בלתי אפשרית שרק מה שהיא אומרת יגרום לעתיד טוב, יש עוד לפחות כמה מומחים שטוענים שבדיוק ההפך יגרום לעתיד טוב יותר. הורה צריך להחליט מכל הדעות המנוגדות ועל פי הכרות עם הילד הפרטי שלו. לכן אם ענת הייתה רק מציגה את נקודת המבט שלה זה היה מספיק ויפה, אבל ברגע שהיא טוענת בנחרצות שכל דבר אחר פסול, ומשחקת על רגשות אשם של ההורים בשורה האחרונה הזאת, הדרך שלה פסולה בעיניי.

 

[ענתנוי]

רגשות אשם

"אבל אני לא מוכנה להרגיש רגשות אשם בגלל זה" - מסכימה איתך לחלוטין. רגשות אשם לא מקדמות אף אחד לשום מקום, ולא עוזרות למצוא פתרון לבעיות בוערות. אני לא מאשימה אף אחד במצבם של האוטיסטים, ה"פרטיים שלהם" או בכלל, אבל מאשימה את כל מי שמסתיר את האמת, מסלף את העובדות ומשקר בכוונה תחילה בפגיעה בטובת הכלל, ובאינטרס המשותף לכל מי שנכנס לפורום הזה - מציאת פתרונות שיאפשרו לאוטיסטים להשתלב בחברה ולחיות חיים שלמים ומאושרים...... אני לא מציגה רק את נקודת המבט שלי, אני מעלה לדיון גם בעיה חשובה וכואבת של אוטיסט שהחברה כבר דנה אותו למאסר עולם. אני זקוקה למידע, מפורט ומדיוק עד כמה שאפשר, כדי לעשות את הבלתי אפשרי - וכרגע, אני זקוקה לכל פיסת מידע בנוגע לתרופות פסיכיאטריות, כדי להבין איך אפשר להפסיק את הטיפול התרופתי בלי לגרום לו לנזקים או לסבל מיותר.

 

[bambina האחת]

אז אני לא חושבת שמישהו הבין מה רצית

אם בהודעה זאת היית פותחת שרשור היית מקבלת תגובות אחרות לגמרי. אם את שואלת אותי תרופות פסיכיאטריות נועדו רק בשביל לתת הפוגה וזמן לבן אדם לעשות שינוי. כדי להפסיק את התרופות בן אדם חייב לעבור שינוי או לשנות באופן דרסטי את הסביבה שלו. כל עוד השינוי לא נעשה הצורך בתרופות ישאר.

 

[ענתנוי]

בעיית הביצה והתרנגולת

הבעיה היא שכל עוד האדם נמצא בתנאים שלא מתאימים לו, ההתנהגות שלו תתאים לסביבה, והוא יצטרך טיפול תרופתי.... אני מחפשת את הפתרון לפרדוקס הזה. את השיטה לשבור את מעגל הקסמים.