גמילה

[galitkm]

ענת, לדעתי זה חשוב שאת מעלה את הנושאים

האלה בפורום. הדרכים אותן מציעים לנו המומחים והמערכת לעזרה וטיפול בילדינו, רובן לא מתאימות לחלק מהילדים והחיפוש אחר אלטרנטיבות טובות וראויות יותר הוא לדעתי תמיד מבורך. גם אם אני לא תמיד מבינה את כל מה שאת כותבת, אבל אני מאוד שמחה שאת מעלה את הנושאים האלו שמאוד רלוונטים ומטרידים אותי כאמא לילד אוטיסט. לי באופן אישי חשוב לבדוק את עצמי כל הזמן, אני לא מושלמת, וחשוב לי לקרוא זוויות ראיה שונות. דברים שהבנתי מתוך הודעות שלך בפורום עזרו לי להבין יותר טוב את הילד שלי ותרמו לשיפור בקשר שלי איתו.

 

[dina199]

מי שבטוח שכבר עשה הכל

(ואני בטוחה שמבחינתו הוא עשה) מה שאת כותבת לא יגרום לו לחשוב על עוד משהו אלא רק יגרום לו להתעצבן ,כי מבחינתו את מבטלת מה שהוא כבר עשה. ואנשים מאוד שונאים כשמבטלים את המעשים שלהם. .וברגע שאדם התעצבן הוא לא חושב על 'פתרונות יצירתיים' אלא רק על מה שעצבן אותו . אנחנו יכולים לנסות לחנך את הילדים (וגם זה בד"כ שאיפה של מבוגרים ולא המצב האמיתי

) אבל אין לנו סיכוי לחנך אף מבוגר כמו שלאף מבוגר אין סיכוי לחנך אותנו.

 

[tamarus1]

איזו יומרנות..

מעבר לעובדה שזה פשוט עיוורון למצבים חברתיים ואנושיים.

 

[lavendula]

יומרנות ויהירות

 

[dorit73]

את לא עשית חצי ממה שאני עשיתי

כי את כל הזמן רק כותבת באינטרנט בזמן שאני עושה. יום טוב.

 

[bambina האחת]

אין כזה דבר "היו אמורים לעשות"

לא כל בן אדם יכול לעשות כל דבר. אם כל אחד היה עושה את מה שהוא "אמור לעשות" היינו חיים בעולם מושלם. אבל במציאות יש מגבלות ויש אנשים שונים. ומאוד יכול להיות שבן אדם עושה את הכי טוב שהוא יכול וזה עדיין לא מספיק, אבל פה כבר אין מה לעשות. כמו שאת לא רוצה שיגידו לאוטיסטים שהם לא משתלבים בגלל שהם פשוט לא עושים את מה שהם אמורים לעשות, ככה אל תגידי את זה גם לאנשים אחרים.

 

[arana1]

פשוט חוסר הבנה

וגם התגובות שמשייכות יהירות למה שענת כתבה מעידות בעיקר על הכותבות שמשאר ההודעות שלהן בולט יחס מתנשא כלפי אספים ופדד כשענת כותבת שאנשים לא עשו את כל מה שהם אמורים לעשות אז הנ"ט כאן קולטים ומגיבים כאן באופן אופייני רק למרכיב הכמותי("אני עושה כל הזמן הרבה ואת רק יושבת וכותבת") בעוד שדי ברור לכל אדם עם תחושת צניעות מינימלית שהיא דווקא מדברת בשבח בחינה עצמית ומבט שהוא מעבר לכמותי הכל לא שווה להרבה אחת הבעיות הכי גדולות ביחס לאוטיסטים היא שאנשים מוכנים ויכולים ורוצים לעשות המון אבל לפעמים דווקא את המעשה הקטן והמדוייק שיבטא את האיכות הנחוצה לתמיכה בזהות מבולבלת ומיוסרת לא מסוגלים לזהות וליישם בדיוק בגלל היומרנות המתנשאת שכל כך ספוגה בדיוק באלה שממהרים לפסול את מה שענת כותבת אני משוכנע שיש גם הורים ואולי אפילו מיעוט של בעלי מקצוע שמסוגלים לזהות את הכשל הזה וכרגיל גם בגלל זה הסימטריה שאת מניחה כאן פשוט לא רק שאינה תקפה אלא משמשת להנצחת העוול והמצוקה

 

[bambina האחת]

חוסר הבנה הוא דווקא סימטרי לחלוטין

 

[dorit73]

רואים שאתה לא מכיר אותי ממילימטר

שכן, אילו היית מכיר אותי, היית יודע כמה אני לא מתנשאת כלפי אספים ופידידי ואיך לאורך תקופה ארוכה אני קוראת את דברייך ודברי ענת נוי בשקיקה והנאה ורוב הזמן אף מסכימה עם כל מילה שלכם. אבל הפעם ענת הגזימה, כי להגיד שלא אכפת לנו מהעתיד של הילדים זו כבר הגזמה פראית.

 

[arana1]

אלא שהיא לא כתבה את זה

 

[bisty]

בא לך אולי להתחלף איתי?

או לצורך העניין אם הורים רבים אחרים בפורום או עם הילדים שלהם? ענת, כשאני צריכה לגרד את הבן שלי (8) בשפכטל מהמדרכה כי הוא בהתקף חרדה כל כך קשה שהוא כולו מזיע גם באמצע ינואר, שהלב שלו דוהר כמו רכבת היורוסטאר,שהחרדה מאכלת בו כל דבר ולוקחת לו אפילו את השפה שלו, הוא לא מסוגל אפילו לדבר (מה שברגיל לא מהווה קושי מיוחד במקרה שלו). במקרים האלה אין לי שום ספק שהוא סובל סבל עמוק. אפשר לשים בצד את הסבל שלי כאמא שצריכה לראות את הבן שלה ככה, ואת ההתמודדות. בואי נתמקד רק בטובת הילד. אירועים כמו זה שתיארתי היו אצלנו עניין שבשגרה. כמעט יומיומי, מכל מיני סיבות. הדרך היחידה להמנע היתה לא לצאת מהבית (וגם זה לא מבטיח כלום) ותסכימי איתי שזה לא פיתרון. בשנתיים האחרונות הבן שלי לוקח פרוזאק והאירועים האלה ירדו למינימום. כשהחלטנו לעשות הפסקה זה חזר ובגדול. תרופות פסיכיאטריות אינן נחלתם הבלעדית של הורים שמסממים את הילדים שלהם כפי שמשתמע מדברייך. למעשה, אנשים רבים נעזרים בהן (כולל אני) על מנת לשפר את איכות חייהם. אני בדרך כלל לא מגיבה בשרשורים כאלו. עם כל הכבוד לך ולמשנתך אני אמא לשני ילדים אוטיסטים וידי מלאות בעבודה. אבל הפעם היה לי חשוב להגיב . בעיקר בשביל הורים שנמצאים במקום של ההתלבטות, אם להתחיל טיפול תרופתי או לא. לדעתי האישית ומנסיוני שווה לנסות. במקרים רבים זה עושה את ההבדל בין ילד סובל ובין ילד שמח.

 

[arana1]

תגובה משונה

ביחוד כשאת מגיבה למי שמספרת כאן בגלוי שהיא חווה התקפי חרדה וכאב קשים כשיגרה ומה שאנחנו מנסים לספר כאנשים מבוגרים שהתנסו באין סוף התקפי חרדה משתקים זה שמנסיוננו חשוב מאוד לנסות לחפש פתרונות שלא מערבים חומרים משני תודעה וגם אם אין להורים זמן לחשוב וליישם או אפילו לשמוע את זה עדיין יש טעם לומר את זה כאן

 

[bisty]

אני מוכנה לשמוע

התרופה זה לא לצמיתות. זה הפתרון כרגע אחרי שנוסו שפע פתרונות אחרים. זה היה מוצא אחרון. אני חושבת שאף צד לא צריך להתבטא באופן קיצוני וההתבטאות של ענת בפתח השרשור היתה לטעמי קיצונית ולא הולמת פורום שנכנסים אליו הורים לפעוטות עם אבחון טרי. אם יש לך משהו להציע לי שעוזר במקרי חרדה קשים כפי שתיארתי אני יותר מאשמח לשמוע.

 

[arana1]

מה שאני יודע זה איך לא להיכנס לחרדה

ברגע שזה כבר קורה אין מה לעשות אלא לחכות עד שההתקף עובר,עם השנים מגלים שבניגוד לתחושה לא ממש מתים ולא ממש מתפרקים מזה,סובלים את זה בשקט ובדרך כלל זה עובר,לעיתים הגלים האלה אפילו משאירים מאחריהם תובנה יש כל מיני אלגוריתמים שמובילים לחרדה אחד מהם שאופייני לאוטיסטים מתאר מצב שבו הילד והאדם חש שסביבתו אינה רואה ומרגישה אותו ולכן הוא עושה מאמצים אדירים לסמן את קיומו, למשל על ידי דיבור בלתי פוסק שהתוצאה שלו היא חשיפה לא הולמת למקום ולזמן שלכן גורמת להצפה ולתחושה של אבדן איזון ומגע עם עצמך שכמובן מתבטאת כחרדה איומה ואז בנסיון של הזהות להציל את עצמה היא משתתקת ומתכנסת לחלוטין זה גם מה שמוביל לתופעות כמו חוסר וויסות חושי ורגשי הטריק הוא לטפל בלופ ישר בהתחלה על ידי תשומת לב גם לשתיקה על ידי ערנות לאדם גם כשהוא לא עושה סלטות באוויר הצרכים שלו בתשומת לב לא גורמים לו לעבור על גדותיו לא ברור לי עד כמה זה אפשרי מצד הסביבה שאת חיה בה אבל בשבילי זה עובד מה שהתרופות עושות זה משתיקות את הצרכים,זה לא בדיוק עובד לטווחים ארוכים כי בסופו של דבר זה יצוף במקום אחר,טיפול מונע עדיף על תרופה,לפעמים הוא גם לא דורש הרבה אנרגיה ילד שמסתובב כל היום במקום שמנוכר לו וגורם לו להרגיש כמו צל,כמו אדם שלא קיים,נדחק להתנהגות ולמצבים חושפנים שבתורם גוררים חרדות קיומיות ברמות שקשה מאוד להתמודד איתן אז אני שוב חוזר לסביבה,ואני יודע שזה מעצבן נורא,אבל זה מה שאני יודע

 

[bisty]

קראתי בעניין רב

ואני רוצה דבר ראשון להודות לך על ההסבר וגם על זה שהכתיבה שלך היתה מכבדת. אני מעריכה את זה. תודה. לעניין עצמו, אני מנסה לחשוב על מה שכתבת מול הסיטואציות של הבן שלי. אני באמת חושבת שלפחות בסביבה הביתית הוא לחלוטין המרכז. הוא מקבל כל כך הרבה אהבה וחיזוקים והרבה מקום להיות מי שהוא לצד עזרה טיפולית שכוללת גם טיפול פסיכולוגי אינטנסיבי. אחת החרדות שמלוות אותנו בשנה האחרונה זה פחד עצום לאחר. לא משנה לאן אבל בעיקר לבית הספר. הנושא מדובר בלי הפסקה ואנחנו עושים הכל כדי שלא יקרו מקרים שיהיה איחור על מנת להקל עליו. לבית הספר הוא לא איחר מעולם ובכל זאת בכל בוקר הנושא מטריד אותו. אני נותנת לזה מקום, אני משתפת אותו בפחדים אישיים וחוויות שלי, אני מסבירה לושאני מבינה כמה חשוב לו להגיע בזמן ואומרת לו שאדאג שיגיע בזמן. אני נותנת לרגשות שלו את כל הלגיטימציה שבעולם. באמת. בלי התרופה הוא היה מתפרק פה כל בוקר. מתפרק. כאילו סוף העולם הגיע. רק מהמחשבה לאחר. היום, עם מינון נמוך יחסית יש עדיין אפיזודות של חרדה אך הן מעטות יחסית ואני גם רואה שההתמודדות שלו יותר טובה. הוא גם אומר לי משפטים כמו :"התגברתי על הקושי". הוא גאה בעצמו. מה דעתך? מה היית עושה? מה הסביבה שלך היתה עושה?

 

[dina199]

האם הוא איחר אי פעם לאן שהוא ?

האם הוא שמע אי פעם (גם אם זה כוון אליו) : הכי חשוב זה לא לאחר ? א"סים לפעמים עושים מסקנות כל כך הגיוניות עד שהן 'משונות'.

 

[bisty]

אז ככה

בגן היינו מאחרים חופשי וזה היה בסדר. כולם היו מאחרים. בבית הספר, ביום הראשון של כיתה א' הילדים קיבלו דף עם חוקי בית הספר. בעיקר להראות להורים. אבל הבן שלי כבר ידע לקרוא והוא קרא לפני שהדף הגיע אלי. היה כתוב שם באיזו שעה צריך להגיע ושאסור לאחר ומה קורה למי שמאחר... הוא גם ראה שבתעודה יש סעיף איחורים וזה בכלל הכניס אותו לסטרס... אני חושבת שהוא ממש מסוגל לראות בעיני רוחו את התעודה שלו עם פירוט האיחורים (שלא קיימים במציאות) אנחנו מנסים מהרגע הראשון לתת לזה קונטרה, להגיד לו שזה ממש בסדר גם אם מאחרים. הוא רואה שאני מאחרת לכל מיני מקומות ואת אמא שלי שהיא מאחרת כרונית, הוא רואה ילדים שמאחרים לכיתה וכלום לא קורה להם. הוא מבין שזה בסדר וכלום לא יקרה אבל רגשית זה לא מסתנכרן. בזמן אמת כל ההבנות הללו מתעופפות דרך החלון...

 

[schlomitsmile]

אולי המחנכת תהיה מוכנה לומר לו שזה בסדר אם לפעמים מאחרים?

 

[bisty]

ניסיתי את זה בשנה שעברה

ונתקלתי בסירוב ובנזיפה איך אני מעיזה להגיד לה מה לעשות....

 

[schlomitsmile]

אוףףף... מאחלת לכם מורים חכמים יותר בהמשך...