The boy whose brain could unlock autism

[ל11 ששכחה סיסמא]

לא דיברתי בהכרח על משכל...

דווקא אצלנו זה מה שקרה, לא קבעו שום דבר על קוגניציה ומשכל- בשל חוסר שיתוף פעולה טוטאלי נרשם שאי אפשר לקבוע כי הפגישה עם הפסיכולוגית לא הצליחה בשל חוסר שיתוף פעולה...

הוא פשוט בכה והסביר לה שהוא לא רוצה לעשות מה שהיא מבקשת כי הוא רוצה ללכת משם ושיקחו אותו הביתה באוטו והיה ברור שהוא מבין הכל ופשוט לא מוכן לשתף פעולה ולא מבין למה הוא צריך לענות לאשה הזאת (שבדיעבד לא הייתה הכי מוצלחת).... ודווקא בקטע הזה אמרו לנו שאי אפשר לקבוע אבל לא נראה שיש בעייה קוגנטיבית ...

 

[טסרקט]

ההדעה שלי היתה אך ורק בתגובה להודעה של תקווה

תיקווה דיברה על ילד שלה שקבעו באבחון שלו שהרמה הקוגנטיבית שלו נמוכה, שבדיעבד התברר שלא נכון. אליה דיברתי ועל המקרה הזה ומקרים דומים הבעתי את דעתי. ההודעה שלי משורשרת להודעה של תקווה.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

זה בסדר, רק הוספתי...

הוספתי שעוגמת הנפש והטעות בשל 'כלים לא בהכרח מושחזים' יכולה להיווצר בעקבות טעות בקוגניציה אבל גם בעוד אספקטים שיש באבחון...
בכל מקרה יש עוגמת נפש מאוד גדולה...
ברור שאת צודקת

 

[ענתנוי]

נכון, אבל אסור לשתוק

כי הנזק הוא עצום - במקרה שההורה מאמין למומחים, וזה קורה כל הזמן במשפחות שבהן אין הורה מדען, או מקושר לאקדמיה.....

וצריך לצעוק הכי חזק שאפשר כשארגון שלם יודע כבר את האמת אבל משקיע הון בתעמולה סותרת ומנסה להעביר בכל האמצעים חוק שינציח את הבורות ויהפוך את החיים של כל האוטיסטים לסיוט.
ולא לחכות עד שהמדע ימצא תשובות כי התשובה נמצאת כבר "מתחת לאף", אפילו במאמר הזה: חופש תנועה וחופש בחירה של קצב הלמידה ועוצמת הגירוי החושי.
ואם רוצים להבין קצת יותר ולפתח כלים נוספים - פשוט משתפים את האוטיסטים עצמם בפיתוח הכלים שמתאימים להם.....

 

[מהכא להתם]

לא צריך להיות מדען כדי לדעת שרופאים טועים

יש לי משפט קבוע :רופא הוא לא אלוהים וגם באלוהים אני לא תמיד מאמינה!( מצחיק אבל לפעמים כן).
רופאים מתעקשים לאבחן לפי מה שהם רואים במו עינהם בזמן המוגבל של האיבחון וכותבים בציניות ליד דיווח ההורים:לפי דברי האם...שזה שם קוד לזה שהאמא אמרה משהו שלא מתקבל על הדעת.כמו:הילד שאתם טוענים שהוא x הוא y.
יש אימהות יודעות הכל! ואין לזה קשר לתואר במחקר אלא לבטן...( סליחה לאבות.כתבתי ברור לי שיש גם אבות כאלו.)

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

לגמרי! רק קצת קל יותר להבין כמדען...

כמדען אתה ׳דובר את השפה׳ ומפקפק כל הזמן בנאמר ובודק לבד. אתה ישר הולך למאמרים עליהם התבססו ולצורת המחקר ויותר מהר מבין על מה ואיך דברים מבוססים/ נעשו. או לא נעשו במקרה הזה...

מעבר לכך שהאנשים הכי חריפים והכי ידענים שהכרתי הם אוטודידקטים, ומסתדרים בלי אקדמיה, לא כולם כאלה. וזה לגמרי לא מוגבל לאנשי אקדמיה!

 

[arana1]

גם יותר קשה להבין כמדען

כי מדענים הם אנשים נורא פורמליסטים
הם יכולים לשמוע ולדבר רק דרך שפה מאוד מאוד מסויימת
מידע שנמצא מחוץ לשפה המאוד מוסכמת ומוסמכת אינו נגיש להם וגם לא נחשב כראוי או אפשרי בכלל לדיון

השפה המדעית גדושה בהתניות שנועדו להבטיח דיוק ואובייקטיביות
אלא שלא תמיד הם באמת כאלה
ולכן מה שנשאר זה דבקות בצורה שלא פעם ממש משמשת דווקא למטרה שלא לשמה נוצרה

אוטודידקטים נוטים להיות אנשים שלומדים מבפנים
בקצב שלהם
מתוך עניין אמיתי וללא אינטרסים פוליטים ומעמדיים וכלכליים
וככאלה מטבעם לאתגר גם את השפה וגם את המוסכמות המבוססות עליה
אוטודידקטים אינם תלוים בריצוי הסמכות ולא צריכים להתחנף את דרכם דרך מסחר בציטוטים של מי שאמור לקדם אותם
ולכן התובנות שהם מייצרים הן הרבה יותר נקיות
וגם הרבה יותר מדעיות

בואי לא נשכח שהאקדמיה זה המון פוליטיקה
וקצת מדע

 

[yuliyuli1]

כל הורה רוצה בטובת הילד שלו

הבעיה היא לדעת מהי הדרך הנכונה, וזה מאוד לא פשוט.

 

[TikvaBonneh]

מאמרים מדעיים נכתבים באנגלית

כי הם נכתבים במגזינים בינלאומיים שנקראים בכל העולם.
מדוע ההורים והמומחים לא קוראים מאמרים מדעיים? כי רק מדענים קוראים אותם.
אחרים - אולי לא יודעים בכלל שקיים כזה דבר. קורים רק עיתונות שנכתבה לציבור הרחב.
אני קוראת מאמרים מדעיים כי יורם מדען והוא הסביר לי כמה זה חשוב.

 

[TRIDENT]

המאמר

ענת שלום ,
ובכן, קראתי את כל המאמר המעניין מתחילתו ועד סופו. אולי אני חי במקום טוב, אבל אני לא נתקלתי אף פעם בגישה כלפי הבן שלי שהוא מפגר, משוגע וכו'.
הבן שלי בן 14, היה משולב יחידנית ביסודי ועכשיו בכיתה קטנה שממנה הוא יוצא לשילובים בכיתות הרגילות ואני מוכרח להגיד שלא נתקלתי אף פעם ביחס כפי שאת מתארת. אנחנו מאלו שבדרך כלל לא נתקלו בבעיות מהממסד, חוץ מענייני המימון שאותם נשים כרגע בצד.
אני מנסה להבין אם אני מפספס פה משהו, למה אנשים כל כך נגד ברון כהן ושאר שותפיו ל THEORY OF MIND, מה ישפר את מצבו של בני לפי גישתך?
מה בדיוק בדרך הקונבנציונלית שבה צעדנו עד כה מזיק כל כך ?
אשמח לשמוע.

 

[ענתנוי]

זה היוצא מהכלל

יש מעטים שזוכים ליחס הגון בבית, במשפחה, בלימודים ובכלל.

הרוב נתקלים בחומות אטומות של אי הבנה, חוסר אמפתיה, זילזול והתעללות לשמה.
כולם כל כך מתנגדים לברון כהן ותיאוריית המינד כי הם טועים ומטעים את הציבור ומעודדים חוסר אמפתיה והזנחה.

אני לא יודעת מה ישפר את מצבו של בנך ואם צריך בכלל לשפר משהו?.....

 

[arana1]

אבל אין לדבר שום ביטוי ומשקל בזרם המרכזי

ובכיווני המחקר והטיפול והגישה לאוטיזם

המאמר התפרסם בבמה מרכזית כי להנרי יש מעמד מרכזי בתחומו
אלא שלמעמד זה אין שום קשר לעמדותיו והשגותיו בתחום האוטיזם

לדעותיו בתחום הזה יש השפעה מאוד זניחה
אם בכלל
על הגישה לאוטיזם
רוב הגישות וכיווני המחקר
כמו גם הדרך שבה אוטיזם מסומן ומתואר בDSM מבטאות ומממשות ואף כופות כיוונים הפוכים לחלוטין לעמדות של הנרי וקמילה
הדבר אף נכתב בפירוש במאמר
(מקווה שקראת אותו)

 

[TikvaBonneh]

קראתי, ואני מכירה את הנרי ואת קאי

וכמובן את מרזניק.
את קמילה לא פגשתי.
היינו חברים בסן פרנסיקו כשהנרי עוד היה נשוי לענת.
גם מרזניק הוא דמות מאוד משפיעה בחקר המוח בכלל ובחקר אוטיזם בפרט.
יורם שייך לקבוצה שלהם, עשה את הפוסטדוק אצל מרזניק - והוא אחד החוקרים הנחשבים ביותר בתחום האוטיזם בארץ.
בכתבה דווקא כתוב שהמחקר של הנרי הוא מאוד משפיע, ויותר מ36 מחקרים של קבוצות שונות נעשו.
יש ביקורת על מודל החולדה שלו, האם אפשר באמת להגיד ששיחזרנו אוטיזם אצל חולדות?
אבל על כל מחקר פורץ דרך תהייה ביקורת.

 

[arana1]

עובדה שהוא לא משפיע

אני ממש מתפלא על תגובתך כי דווקא את כאשת מקצוע וכהורה וכי מי שנשואה לחוקר אמורה לדעת אפילו טוב ממני עד כמה אין לגישתו שום ביטוי במציאות המחקרית והטיפולית והאבחונית והחינוכית של היום
שוב
זה הרי כתוב בפירוש במאמר
שהכיוונים שעליהם הוא מדבר ואותם הם חוקרים
שונים במאה שמונים מעלות ממה שמוכר ומקובל
בדיוק כמו שאוטיסטים רבים כבר צורחים כמה עשרות שנים

 

[TikvaBonneh]

ממה שהיה מקובל בשנות השמונים תשעים

לפני שהוא התחיל לעבוד.
יש המון חוקרים, יש תקציבים עצומים למחקר והמון כיוונים נחקרים כל הזמן.

 

[arana1]

המון כיוונים חוץ מהכיוון הזה

בגלל שאין מחקר
יש פוליטיקה
כחנית ואלימה
שלכן כל התקציבים העצומים והמספרים האין סופיים של הפסוודו חוקרים מוקדשים רק למטרה אחת
לבדוק מה דפוק באוטיסטים
מה ואיך צריך לתקן

כל ההשקעה העצומה הזאת משמשת רק לדבר אחד
להזיק
הלוואי שלא היה מחקר בכלל

 

[TikvaBonneh]

מחקרים לוקחים המון זמן

ולפתח כלים איבחוניים וטיפוליים על סמך מחקרים, עוד יותר זמן.

 

[arana1]

להקשיב לאוטיסטים לא לוקח זמן בכלל

ובשביל זה גם לא צריך תקציבים עצומים ולא כנסים מפוארים ולא שאר דברים שמשמשים רק להעצמת האגו הנפוח של החוקרים

בשביל פשוט להקשיב לאוטיסטים צריך רק דבר אחד
להיות בן אדם
זה זול
זה אפילו בחינם
אולי לכן כל כך קשה למצוא קונים לסחורה הזאת

 

[טסרקט]

זה אמור להיות הדבר הכי בסיסי

הרי אם רוצים לעזור למישהו, אמורים לשמוע קודם כל מה דעתו על העזרה, ואיזו עזרה הוא צריך ורוצה. ואם מדובר בילדים שעדיין לא יכולים לבטא את עצמם, אז אפשר להקשיב מה אומרים בוגרים שהיו פעם במקום בו נמצאים אותם הילדים.

 

[TikvaBonneh]

בודאי שזה חשוב

יש את הספר Ido in AutismLand . חובה לקרוא. מדהים.