The boy whose brain could unlock autism

[arana1]

The boy whose brain could unlock autism

 

[ענתנוי]

תודה

מדהים. קצת ארוך וכבד. אני אנסה לתרגם ולכתוב תקציר.

 

[arana1]

מהאזוור שלך ומהתחומים שבהם את מתעניינת

אולי את אפילו מכירה

מה שמהותי במאמר הזה זה שאחרי כל כך הרבה שנים של סבל בלתי אפשרי, זה שמושת עלינו בזכות אין סוף שכפולים נחמדים של בארון כהן ודומיו, בדמות מומחים חלקלקים ומצוחצחי נימוסים ששובים את לב ההורים בבטחון סמכותי רגוע ונחמד , המשכיל בדרך גאונית לבלבל לחלוטין בין השקר לאמת,בין הטוב לרע, נמצא שפה ושם גם יש מעט מדענים שפשוט עושים את מה שאף אחד מהם לא טורח ולא טרח לעשות מעולם, קצת מדע אמיתי, לשם שינוי, והתוצאה, באופן מפתיע, די דומה למה שחלק מהאוטיסטים מנסים כבר עשרות שנים לספר, מתחננים לבטא, ומושתקים באכזריות של מי שיודעים איך צריך להתנהג ואיך צריך לשלב ואיך צריך לטפל,
כי אם אוטיזם זה לקות אז ברור שמי שלקוי הוא תמיד מי גם שצריך להשתנות.

העולם ה"טיפולי" והפסוודו מחקרי והכאילו רפואי, יצר גהנום מושלם לאנשים שמעולם לא פגעו באף אחד, אשמתם היא אחת ויחידה,שונותם,רגישותם,זאת שמחווטת אותם לכוונות וציפיות שהעולם הנורמטיבי לא יכול ולא מסוגל להרשות ולספוג ולהכיל, ולכן הוא גם ידפוק להם את הצורה וגם ישתבח ביכולת ההכלה וההשקעה שלו.

 

[ענתנוי]

מאמר לקהל הרחב

אנשים מבקשים ממני כל הזמן לינקים וחומר שיגבה את מה שאני אומרת ולא מצאתי עד עכשיו משהו מספיק קריא....

המאמר הזה מאפשר לי לצאת עם מסר ברור וקליט ולחולל מהפיכה בכל התחום הזה.

 

[TikvaBonneh]

בכלל לא מעט מדענים

הכתבה מבוססת על מאמר מדעי מ2007 של הנרי וקמילה בneuroscience, שהינו במה מאוד נחשבת ומרכזית בחקר המוח. מאמר זה צוטט ב42 מאמרים מדעיים מרכזיים.

 

[ענתנוי]

וזו הבעיה

רוב האנשים לא קוראים מאמרים מדעיים ואפילו המאמר הזה ארוך וקשה מדי להורים עסוקים.

מה שמטריד אותי זה למה בארץ כולם מתעלמים מזה? למה אין אפילו מאמר אחד בעברית? למה כל המומחים ומקבלי ההחלטות בתחום עדיין נאחזים בכל הכוח בתיאוריות הישנות והשגויות שלפיהן אוטיסטים הם מפגרים ומשוגעים וממשיכים להזיק להם?

אני מבינה שיש להם אינטרסים מנוגדים אבל מה עם ההורים - הם לא רוצים את טובת הילדים? למה גם ההורים מעדיפים להאמין בשטויות במקום בעובדות?

 

[אמא לנער אוטיסט1]

זו לא תיאוריה. יש גם אוטיסטים שהם מפגרים.

 

[TikvaBonneh]

הם לא יכולים באמת לדעת

דיצה צחור כתבה לבן שלי באיבחון "קוגניטיבית נמוך מאוד" כי בעצם לא היו לה כלים לבדוק אינטיליגנציה של אוטיסט שלא מתקשר. כשאמרנו שהוא חכם, היא טענה שהיא רושמת מה שהיא רואה.

 

[arana1]

אז בגלל שאין לה כלים הבן שלך צריך לסבול ?

איזה מין מדע זה ?
איזה מין רפואה ?
זה הרי גרוע משרלטנות לשמה
היא רושמת מה שהיא רואה ?
אחת הסמכויות הכי יקרות ונחשבות לאוטיזם בארץ מתגלה כעיוורונה, איפה הבושה ? איפה הכעס, איפה ההתנגדות שצריכה לבוא מהורים שבאמת אכפת להם מהילדים
אם את לא רואה אז ראוייה לתביעה על רשלנות רפואית
זה לא יקרה, התורים אליה רק מתארכים והולכים ומעמדה של הגיברת בקהילה האקדמית והרפואית רק מתעצם

אין לכם בושה ואין לכם כבוד
לא למקצוע ולא לילדים


זה בדיוק כמו לגשת לניתוח שבו המנתח אומר שהכלים היחידים ברשותו הם חלודים וקהים לחלוטין
איזה מין הורה יפקיר את ילדיו לניתוח כזה
כנראה שרוב הההורים לאוטיסטים

 

[אמא מודאגת3]

מוזמן לקרוא מה שכתבתי עכשיו

בשרשור חדש -התנהלות בית ספר לח"מ

 

[TikvaBonneh]

חבל לבזבז אנרגיה על כעס

עדיף להשקיע אותה בניסיון למצוא כאלו כלים.
לא נגרם שום נזק לבן שלי.
הוא לא קרא מעולם את האיבחון.
רשלנות רפואית זה כשקיימים כלים ורופא לא משתמש בהם.
אם המדע לא פיתח עדיין כלים כאלו, זו לא אשמתו של אף רופא.
הוא יכול להשתמש רק בכלים העומדים לרשותו.
זה לא צריך למנוע מההורים להקשיב קודם כל למה שהלב שלהם אומר, ורק אחר כך לרופאים.

 

[arana1]

כעס זה לא בזבוז אנרכיה,כעס מחולל שינוי

ככל שיותר הורים יכעסו המרחב השרלטני יצטמצם
חוקרים ומאבחנים ידרשו למקצועיות ואחריות רבה יותר
מה שיאפשר יותר תשתיות למענים מדוייקים יותר
כי זה לא מספיק שהורים מקשיבים ללב
הם צריכים גם תשתיות שיאפשרו להם לממש את מה שהלב שלהם אומר


אם המאבחן יודע ומודה שאין לו כלים לאבחן אינטלגנציה של אוטיסט אז מוטב שינסה להיות אדם ישר לשם שינוי ולא יטיל בו תווית
אגב
כמו שגילית והערת נכון
הבעייה היא לא האינטלגנציה של אוטיסט אלא האינטלגנציה של החוקרים
או יותר נכון חסרונה

 

[אמא מודאגת3]

אם לא נכעס מי יבין שצריך שינויים

זה שנשב ונגיד כל הזמן שצריך לחשוש, וללקק למערכת ולאנשי המקצוע רק יחמירו את הבעיות ולא יקטנו אותן..
בזכות אותם הורים הבודדים שכועסים ונלחמים להורים אחרים לאחר מכן יותר קל..

 

[טסרקט]

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

תקווה זה הורס הורים- לא כולם כמוך

תארי לך שהוא היה הבן הראשון המאובחן ולא השני? הילד הראשון שלך? זה מערער כל מה שאת יודעת ומבינה. אני חשבתי שאני אמא לא טובה, איך אני לא רואה מה שאומרים לי, מה לא בסדר באמהות שלי.
לנו משהי דומה גרמה בעקבות מסקנות להחלטות הרות גורל מבחינה משפחתית שבדיעבד היו מוטעות לחלוטין.
לקח לי כמה זמן להבין שהדברים לא התנהלו כשורה ועם ילד ראשון, יחיד, קטן ומפוחד אתה מפקפק בהרבה דברים שאתה מאמין בהם- למזלי הפקפוק בילד היה לתקופה קצרה אך איבדנו הרבה בגלל שההחלטות שלנו התבססו על האבחנות שלה שבדיעבד היו אפילו לא ניחוש מושכל... רק תארו מה שהיא רואה כשלא היה לה באמת כלים להגיד מה שהיא אמרה.... לא רוצה לחשוב על הנזק שהיה נגרם אם לא הייתי מבינה שהם לא בסדר ולא הילד שלי (מניחה שיש הורים שלוקח להם יותר זמן וגם ההורות שלהם מאבדת אחיזה וגם הילד גדל בתחושה נוראית שלא רואים אותו כי באמת לא רואים אותו וזה לא בהכרח אשמת ההורים לפעמים...)

אנחנו מקרה קיצוני- גם במה שאמרו לנו וגם במה שעשינו עם זה אבל לא יחידים.... מאוד מסוכן לפעמים מה שהם מפזרים.

 

[TikvaBonneh]

הוא היה הראשון וזה הרס אותי

הייתי בדיכאון והלכתי לפסיכיאטר ולקחתי תרופות כדי להמשיך לתפקד. ועד היום אני בטיפול ובקבוצות תמיכה.
באיבחון בהתפתחות הילד אמרו שהוא אוטיסט אבל לא אמרו את רמת התפקוד, ובעלי היקר, כמו הרבה הורים אחרים, רצה לדעת איפה אנחנו עומדים. מה רמת התפקוד. מה הפרוגנוזה. בגלל זה הייתי צריכה לעמוד במבול של חוות דעת נוספות.
המאבחנים עובדים על סטטיסטיקות.
יש מאמרים שמראים שרוב האוטיסטים שבגיל שלוש וחצי לא מבינים אף מילה שאומרים להם - ישארו במצב הזה. ושילד שבגיל שש לא מדבר - כבר לא ידבר.
צריך המון אמונה.
איוב לא איבד את האמונה למרות כל בשורות האיוב שקיבל. צריך ללמוד ממנו ולהמשיך להאמין.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

חשבתי בטעות שזה היה הרביעי...

עכשיו תרגיל מחשבתי קצר- כמה לא ממשו יכולות כי ההורים ויתרו עליהם כי אמרו להם, בהתבסס על סטטיסטיקה, שהם לא יכולים בכלל?
באופן כללי הרי המחקר של בעלך סותר את כל הסטטיסטיקה הזו אם אני זוכרת נכון...
כמה עצוב.

 

[TikvaBonneh]

הוא הרביעי

אבל השני אובחן אחריו. רק בגיל 15.
יורם אכן עושה *מסע צלב* לשכנע ביכולות החבויות של האוטיסטים. הוא גם פועל לשינוי ממסדי.
אל תהיי עצובה.
הוא הגיע למחקר מתוך שליחות, הוא מאמין בה, והוא יצליח.

 

[מהכא להתם]

נבואה שמגשימה את עצמה...

זה העניין.ילד ששיכנעו את הוריו וסביבתו שהוא מפגר עלול להגשים זאת וגם ההפך...ג'ודי ויין קלינאית תקשורת משערי צדק טענה כבר לפני 15שנים ויותר שילדות עם ראט הן חכמות.והסיבה שאני יודעת זאת היא שכשהבן שלי הבכור ז"ל איבד את יכולת הדיבור ( והבליעה)לקראת גיל שנתיים-היא בין הבודדים שהאמינו שיש לו משהו בקופסה ועל הדרך סיפרה לי על הבנות הללו...רוב מוחלט של אנשי המקצוע התייחסו אל בני כאל עציץ.וזה היה עצוב כי הוא הבין הכל .לדעתי , הוא היה מחונן! עד היום אני מאמינה ברופאים כמבצעי פעולות כמו מתן אנטיביוטיקה וכו( כמחוללי ריפוי )אבל לא סומכת בקשר לאבחנות.בקבוצה של בני הבכור ז"ל באלי"ן מתוך 8 ילדים -הם לא ניבאו את ההתפתחות נכון בכלל! והבעיה היא שברגע שמאבדים אמונה ברופאים -זהו.היום דעתו של רופא אם הבן שלי על הספקטרום חשובה לי רק מבחינת התועלת הפרקטית שהיא יכולה לתת לי.זה לא שאני ב א מ ת מאמינה לרופאים.אולי זה נשמע פרימיטיבי אבל זו אני.

 

[טסרקט]

אם אין כלים

עדיף לציין באבחון שאין מספיק כלים לבדוק ולדעת מה האינטליגנציה, מאשר לכתוב דברים שעלולים להסב נזק.
לדעתי עדיף שבמקרה כזה היו מסבירים להורים שמכיוון שאי אפשר לאבחן את מנת המשכל, עדיף בכל מקרה שיפעלו כאילו מדובר בילד עם מנת משכל תקינה או גבוהה מהממוצע.