The boy whose brain could unlock autism

arana1

New member
את בוחרת להקשיב לדברים שמאשרים את נכשלותך

לאנשים שמזהים את עצמם דרך הראיה המימסדית ומזדהים עם מטרותיה
אמנם הילד המדובר מצליח לזהות מה שרוב מנתחי ההתנהגות לא הצליחו לזהות מעולם
שלובאס, אבי השיטה והגישה הוא זבל של בן אדם, פשוט איש מאוד טיפש ומאוד רע ( ולכן הוא זכה להצלחה כה גדולה בעולם הנ"ט)
אבל הגישה של הנרי מדברת על מקומות הרבה יותר עמוקים
על המקומות שמחוללים את הסיבה לחוסר התקשורת הפנימית אצל אוטיסטים
שנובעת
כמו שאנשים צורחים כאן כבר המון שנים
מציפיות המבוססות על עיוורון מוחלט למורכבות הנפש האוטיסטית והקשר שלה לגוף
וכשנאלצים לחיות במרחב המבוסס על עיוורון כה אלים
אז נוצר מצב שבו מה שעידו מזהה כמאפיינים,כסיבות, הוא בעצם ממה לא מאפיינים ובוודאי שלא סיבה, אלא פשוט תוצאה
אלה הדברים שלהם צריך להקשיב
לגורמים מאחורי צורת ההכללה וההתנסות הכה אינטסיבית שמועכים אוטיסטים לשיתוק בסביבה שכופה עליהם
לרוב בלי מודע
תבניות "מובנות מאליהן"

השיתוק הוא תוצאה
ולא סיבה
חוסר הקשר בין הגוף לנפש הוא תוצאה
לא סיבה
אוטיסט לא צריך להיחלץ מהשתיקה
הוא צריך שיקבלו אותה
כהווייתה
ואז הוא ידבר
כמו שנכון לו ועם מי שנכון לו
בלי עזרים ובלי צעצועים
 

טסרקט

New member
אולי אתה מוכן להסביר ולהרחיב יותר בעניין

למה אתה מתכוון במשפט "אוטיסט לא צריך להיחלץ מהשתיקה הוא צריך שיקבלו אותה כהווייתה", ואם מנסים לתרגם את זה לרמה היומיומית והמעשית בשטח, מה אמורים לחשוב (וגם לעשות, אחרי המחשבות) הורים (וכל מי שנמצא עם אוטיסט ורוצה לתקשר איתו), במידה והאוטיסט רק שותק ואינו מדבר. כי מה שמתרחש ברוב המקרים למיטב הבנתי, שכאשר הורים רואים שילד לא מדבר בגיל שבדרך כלל ילדים אחרים מדברים, הם חושבים שצריך לעזור לו לתקשר בדרך של דיבור, ואם לא מצליח אז בעזרת כתיבה ועזרים, כי דואגים מה יהיה, איך יבינו אותו, שהוא יהיה מתוסכל ויסבול מאוד ולא יוכל להיות עצמאי ללא יכולת לתקשר בדרכים כאלו.
למה אתה מתכוון שצריך לקבל את השתיקה, האם הכוונה שהאנשים מסביבו של האוטיסט יחשבו שזה בסדר ונכון שהוא שותק, ישלימו עם זה, יחשבו ששתיקה נכון לעכשיו טובה ומועילה בשבילו, או שאתה מתכוון למשהו אחר? אשמח אם תרחיב ותסביר יותר, אני שואלת כי אני מוצאת את עצמי הרבה פעמים מהרהרת בשאלות מעין אלה ואני חשה שאין לי הבנה ברורה.
 

arana1

New member
מציע שתנסי לחשוב על זה בהקשר של המאמר

שמגלה את מה שידוע זה מכבר ,
שבניגוד גמור לתפישה הסטריאוטיפית, והאקדמית, של אוטיסטים מדובר באנשים שרגישים בטירוף לציפיות ( המקרה של אוטיזם הוא כמעט המקרה היחיד שבו האקדמיה במקום לחתור נגד הסטראוטיפים משקיעה את כל מאמציה וכובד משקלה בהנצחתם)
את מדברת על התוצאה
על אדם שבגלל הדרך והצורה שבה המילה והשפה מחווטים אצלו זקוק לקצב אחר, ליחס אחר,בין שתיקה ודיבור, בין דממה למילה, בין הדומם לנע...
בדיוק לכן
אדם כזה גם חש את סביבתו בחריפות בלתי מצויה ( מה שהחוקרים יודעים לזהות כמעברים מטורפים בין הזדהות מוחלטת לניתוק מוחלט)
ההתכנסות לאילמות היא תוצאה ולא סיבה
ולכן גם צריך להתייחס אליה ככזאת
לשאול תוצאה של מה
הרי יש לא מעט אוטיסטים שדיברו ופתאום סתמו בגיל שלוש
ויש כאלה שמהרגע שאילפו אותם לדבר לא יודעים לסתום בכלל

כי הבעייה העקרונית,והמעשית, לא נמתחת בין שתיקה מוחלטת ודיבור, אלא מייצגת ונגרמת מחוסר הענות לקצב הנכון לילד,לאדם,ברמה הכי פרגמטית ומקומית וקרובה
יש נטייה לחשוב שהקצב הזה הוא דבר קל להבנה ופשוט
הוא לא
הקצב הזה הוא הבסיס והשורש למה שיחודי בזהות האדם (מרקהם עסק גם בכך למרות שלא בהקשר של אוטיזם)

שילד,אדם , מקבל כל הזמן תגובות שליליות על היחס והקצב המסויים לו, על תחושת הצליל שמהווה את הבסיס לקוהרנטיות זהותו, לאינטגרציה הפנימית שלו, הוא מאבד את היכולת לדבר בכלל
בדיוק כמו שאדם שנאנס מאבד את היכולת לקיים ולהנות מיחסי מין
ההאלמות היא תוצאה של חוסר סינכרון בסיסי בין הקצב שהאוטיסט צריך על מנת להתחבר לחושיו לבין ציפיות הסביבה
הבעייה
שלפחות לי אין שום פתרון או יומרה לפתור אותה
היא
שכאמור
חוסר הסנכרון הזה נוגע ונובע בדיוק מהשאלות הקיומיות הכי קשות, מהפרדוקסים הכי מטרידים, ולכן , סט של הוראות,הנחיות, פשוט לא יעזרו כאן

הילד מפתח קומפלקס סביב הדיבור כי הוא הופך לאישיו
הסביבה אפילו לא מרגישה שהוא הופך לאישיו
רק אחרי שהילד משתתק או בגלל שהוא מפסיק לתקשר אז מתנפלים עליו ועושים בו בדיוק את מה שהכי אסור לעשות
מבחינת מה שלא הלך בכח ילך ביותר כח
אבל כמו שמרקהם יודע לספר מדובר באדם כה חשוף, כה רגיש למציאות סביבו,שהגישה הזאת היא בדיוק, אבל בדיוק ההפך ממה שנכון לו
על פניו זה נראה שהאוטיסט מדבר והנה הוא יסתדר
האוטיסט לא מדבר
מישהו אחר מדבר
זה גם מה שמוביל לכל התופעות שנחוות כאוטיסט המצטט,המנוכר מעצמו, התלוי לגמרי בפולחנים וסדר יום קפדני ומוכר וקבוע מראש, ובסמים מאוד מאוד קשים, רק על מנת לא להתחרפן לחלוטין

אני רואה את זה גם דרך ההבדל ביני לבין ביתי
אני לא התחלתי לדבר לפני גיל מאוד מאוד מאוחר
וגם אז גמגמתי בטירוף
עד היום יש לי קשיים עצומים בדיבור, חלש מדי חזק מדי מוזר מדי לא תואם סיטואציה... כל החבילה
כי אני חייתי מול ציפיות מאוד ברורות מתי יש לדבר וכמה ולמה (אלה ציפיות שלגמרי נסתרות לאנשים נורמטיבים כי הציפיות האלה הם זהותם,הם הם)
ביתי לעומת זאת, מדברת בצורה מאוד עשירה ומעניינת ומקורית ויצירתית ובצורה חופשית לחלוטין
גם בגלל,לפחות לדעתי, שלי ולאמא שלה, אין ולא היו לנו מעולם ציפיות שתדבר כבר, שתגיד משהו, שעכשיו צריך לומר משהו כי אחרת תצטופף לנו כאן שתיקה שאוי ואבוי מה יקרה, איזה סערה מסתתרת בתוכה
היא לגמרי מרגישה את זה
שאין לחץ
שאני יושב לידה בשקט ולא מצפה ממנה לכלום
באמת
ואז בדיוק ורק שבא לה היא מביאה אותה שחבל לך על הזמן

לא רק שלא אכפת לי איך ילדים אחרים מדברים
אלא שאני ממש לא סובל איך שילדים ואנשים אחרים מדברים
בשבילי,כאמור,קצב הדיבור,צורתו,הדרך שבה הצורות מתרגמות לצלילים,זה שורש הזהות

הבוקר התפתח דיון בפורום האוטיסטים על שפה
סתם
מתוך דיון שעסק בגלל בפוליטיקה
ואנשים שם אמרו שלתחושתם לנ"ט המעבר משפה פנימית לשפת אם הוא מאוד ספונטני וברור וחסר שאלות וזורם וטבעי
ולאוטיסטים לא
לדעתי דווקא לאוטיסטים יש מגע מאוד ספונטני וטבעי בין שפה פנימית,פרטית,יחודית,אידיוסינכרטית,כזאת שנוגעת במקור השפה,הצלילי,הצורני ,לבין השפה המוסכמת והנהוגה
אלא שבדיוק לכן תחושת השפה שלהם מאוד מאוד שונה
הפער בין הפנימי לחיצוני
שאצל נ"ט הוא סגור ומסויים וגמור
הוא כל הזמן פתוח אצל האוטיסט
הוא חי את הפער הזה בעצמותיו ובדמו ובגופו
זו לא תקלה וזו לא לקות
זו זהות שחיה דינמיות מאוד יצירתית ופתוחה וקשובה
מאוד דיאלוגית
וככזאת אינה מתאימה למוסכמות של חברה סגורה

בשביל לעודד ולאפשר לאוטיסט לדבר את עצמו בדרכו צריך להרגיש את הדברים האלה
לחוש איך השפה היא חלק מתחושת המרחב
הזהות
ובכלל
לדעתי ולצערי קשה מאוד לצפות מאנשים נורמטיבים שיחושו בכך
אולי זה גם לא הוגן
אבל
אפשר להיות פחות נחרצים
פחות טיפולים
פחות משקיעים ומקדמים
כביכול
ויותר קשובים לקסם היחודי של הפתיחות האוטיסטית
של התנועה המאוד דינמית ומאוד חקרנית ורגישה שמסתתרת מאחורי הקצב המאוד יחודי המפריד ומחבר בין דיבור ושתיקה אצל אוטיסט
ובכלל
אצל כל אדם וכל דבר

למשל אני
לא יודע לתאר את הקצב הזה אצל ביתי
ולכן כל יום אני חוקר אותו מחדש
זו אהבתי
 

טסרקט

New member
תודה על ההסבר המושקע

נשמע מאוד יפה ונכון איך שאתה מתנהג עם הבת, עושה רושם שככה טוב לגדול עבור כל ילד, גם לתחושתי ציפיות מגבילות ומפריעות להתפתחות, תודה על ההסבר המעמיק והמפורט, המון חומר למחשבה
 

ענתנוי

New member
יש לי קושי בהבנה

אני מכירה את הקשר ההדוק שלך למילים, אבל אצלי ואצל כמה אנשים שאני מכירה אין מילים. המילים אצלי זה כמו שפה זרה - לעולם לא שפת אם כמו אצל כולם....
חשבתי, כשקראתי את המאמר, שאולי בגלל עומס רגשי גבוה מדי בתקופה שבה נבנית השפה, המסלולים שקשורים לשפה לא נבנים בצורה סדירה ואז יש לשתיקה גם ביטוי במבנה הקישוריות במוח.

זה לא רק הקושי לבטא את המילים בגלל שנלווה להן מימד רגשי-טראומטי אלא קישוריות שונה במוח, שאפשר אולי לעקוף אותה אבל זה דורש ממש בניה מחדש - כמו לשקם את היכולת ללכת אחרי שיתוק או תאונה.

מצד שני - לפעמים מגיעה לי מילה שהיא משמעות שלמה ומקפלת בתוכה עבר, הווה ועתיד והיא יכולה לשנות את המציאות ולהוביל אותי בדרך חדשה, אבל זה משהו לגמרי אחר....
 

arana1

New member
לא מסכים בכלל עם מה שאת כותבת כאן

וחושב שמשום מה את גם נורא טועה בי
כי כעובדה אני אדם שמאוד ממעיט לדבר
אם בכלל
ובוודאי שלא מדבר מול קהל
ובכלל לא נפגש עם אנשים ולא יוצר קשר עם אף אחד
בין היתר בגלל שהדרך שבה אנשים מדברים ומשתמשים בשפה מרגישה לי מאוד משונה ומאוד לא מתאים ומאוד שונה מאיך שאני מרגיש את זה

רוב האוטיסטים מתלוננים שהשפה מרגישה להם זרה
מה שכתבתי לרונן, וגם הוא כמובן לא הבין, זה שאוטיסטים חיים בצורה הרבה יותר חריפה מהממוצע את הפער בין החוויה הפנימית, בין השפה הפנימית, לבין החוויה החיצונית,השפה החיצונית
רוב האוטיסטים חשים מילים כמו שפה זרה
ולא רק אוטיסטים
גם לא מעט אנשים נורמטיבים חשים כך


מילים לא יכולות להעביר חוויה קיומית שמטבעה היא מאוד רב מימדית ורב שכבתית וחושית
בשביל לתרגם מהשפה הפנימית לחיצונית נדרשים חיים שלמים וגם הם לא מספיקים
מה שביקשתי כאן ממי ששאלה זה לתת מעט יותר כבוד ותשומת לב לדרך שבה אנשים מסויימים,בדרך כלל אוטיסטים ,נאבקים וחווים את הפער הזה
אנשים נורמטיבים מדברים בקלות ובלי בעייה מסיבות שלא נובעות דווקא מהקשר לשפה ,לפחות לא באופן ישיר, אנשים נורמטיבים מתנהלים שפתית בקלות שאינה אפשרית לאוטיסטים בגלל תפישת מציאות שונה, מודעות שונה למקומם בסביבה, לאיך שהם נראים ומשתקפים

להפוך את בעיית השפה לבעיית קישוריות במח זה רידוד הבעיה לגישה מכניסטית, פסיכיאטרית, וזה בדיוק הדבר האחרון שאנחנו צריכים
זו גישה שמנציחה את תפישת האוטיזם כלקות
כתקלה פתולוגית


כל הקטע זה שהיחס השונה לשפה משקף יחס שונה לזהות, למציאות, ולא מהווה איזה שהיא תקלה במעגל מסויים, תקלה המבודדת מעצם הקיום,
זה הכי לא ככה
והרי זה בדיוק מה שמכשיל במחקר ובטיפול שהיחס לאוטיזם סובב סביב בעיית התקשורת והשפה בלי להבין שהבעייה הזאת משקפת שונות מהותית בזהות ואינה בעייה נפרדת כשלעצמ

ה"קשר ההדוק שלי למילים" ( אין לי קשר כזה) נובע מזה שאני מודע כל הזמן לחוסר האפשרות שלי לדבר
מודע כל הזמן גם לזרותה של השפה וגם לאינטימיות שלה
הבעייה היא לא עם השפה עצמה אלא עם הדרך שבה אנחנו תופשים אותה ומשתמשים בה
דרך שמשקפת את סולם הערכים החברתי,את המוסכמות
שלכן גם לא מתאימה לאנשים עם סולם ערכים שונה ועם צורך ויכולת שונה ליישם את המוסכם

מה שכתבתי בנסיון לתגובה זה שהעומס הרגשי הגבוה נכפה גם בגלל ציפיות הסביבה
יתכן שיש לו גם שורשים אחרים
כמו בתחושת הפער בין הפנימי לחיצוני
זה שהדרך שבה הנ"ט פותרים את הפער הזה לא מדברת אלייך או אל אוטיסטים אחרים לא אומרת שלאוטיסטים השפה תהיה תמיד זרה
גם כאן יש איזה שהיא כניעה מאוד מסוכנת ומסכנת לסטראוטיפ
אם תשימי לב אז הרבה אספים ואוטיסטים דווקא יודעים להתבטא מאוד מאוד יפה
הם אפילו מגונים על כך שהם מתבטאים יפה מדי
בשפה גבוהה מדי
וגם כשרון מדעי זה בעצם כשרון לשפה
ולהרבה אוטיסטים יש כשרון כזה
בדיוק בגלל שהם לא לוקחים את השפה כמובן מאליו אלא חשים אותה גם כמשהו מסתורי המהווה נושא למחקר אין סופי
והדבר גם ניכר מהרגישות לצלילים, למשחקי מילים,לאסוסיאציטיביות, ליכולת ולצורך ליצור הקשרים לא מקובלים

ה"מצד שני" זה לא משהו אחר לגמרי
כי בדיוק בגלל משקל השפה האוטיסט זקוק ומחכה למילה שתאפשר לו להתחבר לזמן ולמרחב
ובשבילו הדברים האלה הרבה פחות זמינים מאשר לממוצע
וחלק מהעניין זה לנסות למצוא למה ואיך לשנות את זה
ואחד הדברים
לדעתי
זה שכמו שכתבתי
מעט יותר רגישות והרבה יותר כבוד לקצב האישי

כי במירוץ החיים אין לאף אחד סבלנות לילד שצריך עכשיו לשתוק
את מה שהוא לא יכול לדבר אפשר גם לראות
להענות לתחושה שהוא מקרין
אבל הרבה פעמים אנשים לא רואים את זה ב"כוונה"
כי הם טרודים
בסיבות ובנסיבות שלהם
ו
אני לגמרי רואה איך היחס של הילד,גם לשפה וגם לתנועה (אצל אוטיסטים השפה מאוד מחוברת לתנועה, לגוף, הרי בדיוק בגלל זה נוצר הפער בין הציפיות החיצוניות לבין מה שמתאים וצריך) משתנה תוך שניה ברגע שיש סבלנות אמיתית אליו
שנים של אילוף שאין אכזרי ממנו דרך ABA יכולות להיחסך דרך רגע אחד של תשומת לב אמיתית
אלא שכל כובד משקלה של התרבות מונח על הרגע הזה
מונע אותו
דרך שורה של מוסכמות שמתבטאת כשורה של דרישות ולחצים שלא מאפשרות לאנשים להירגע ולראות ולו לשניה את מי שחי לידם

השפה היא לא הבעייה
היא הסימפטום
ההתייחסות המכנית לבעייה שהיא תרבותית חברתית מעיקרה היא הרסנית בטירוף
גם לילד עצמו וגם לחברה

מה שחדשני ולצערי לגמרי נדיר בגישה של מרקהם למשל זה שבניגוד לכל הניורולוגים האחרים בעולם, ואני מדבר על כולם בלי יוצא מהכלל, הוא מנסה לעשות גם מדע ולא רק פוליטיקה,ולכן, כשהוא חושף מבנה ניורולוגי שונה הוא לא מזהה אותו כפגם שעכשיו נמצאה ההזדמנות לתקנו אלא כעדות למבנה זהות ואישיות אחר שלכן יש להערך לקראתה ככזאת

המאמר והגישה של מרקהם היא נס כי הנה נמצא לנו לראשונה בהיסטוריה ניורולוג וחוקר שהוא לא רק פשיסט גזעני מטורף ( אולי בגלל הרגע הדרום אפריקני שלו) אלא גם בן אדם
שימי לב שגם מיעוט החוקרים שלומדים עם הזמן להבין ולבטא את ה"יתרונות" שבאוטיזם לא יודעים לדבר בשפה אנושית
ארי נאמן עצמו התייחס לזה בכתבה ובצדק
מה שהם אומרים זה שיכול להיות שבעצם אוטיסטים יכולים להיות שימושיים, הם כלים טובים ומחודדים, שיש בהם תועלת שניתן להפיק ממנה משהו ולכן חבל לזרוק אותם לאשפה
בגלל זה אני לא ממש מתלהב מכל הנסיונות לספר שגם איינשטיין וניוטון היו אוטיסטים
כי יש בזה משהו מתחנחן, משהו שמבקש " חכו רגע, אל תזרקו אותנו לזבל, אולי אנחנו מפלצות אבל אנחנו כמו אנשים גדולים ומפורסמים, לפחות כמעט"

התקווה זה שיבואו חוקרים ומדענים עם בסיס מוסרי ואתי אמיתי ומהותי
שלכן גם יעיזו לראות מעבר לשונות את הבן אדם
וינסו להבין למה אוטיסטים חווים את העולם בצורה כל כך אינטנסיבית
מה זה אומר על מבנה זהותם
על נפשם
ואיך אפשר ליישם סביבה שלא תוציא אותם מהכלים כל הזמן
התשובה לשאלות האלה היא תרבותית, חברתית

הניורולוגיה רק חושפת היבט פיזי
אנשים טועים כשהם חושבים שבגלל זה הפתרון הוא פיזי
יש המון ניורולוגים שקופצים ואומרים, גילינו איך המח עובד זה אומר שהאדם הוא כמו מחשב, יש בארץ איזה אידיוט אחד שכל הזמן צועק את זה, עידן משהו,האדם הוא לא כמו מחשב
אבל כשאתה מגלה תיאור פיזי של מנגנון זה לא אומר שהבעייה היא פיזית
בסך הכל מצאת עוד רמז למציאות הנפשית
אלא שאנשים לא משתמשים במידע הזה כרמז אלא הופכים אותו לאבסולוטי
לנצחון הגוף על הנפש
זה כל כך אווילי
מה שנדיר בגישה של הנרי מרקהם זה שמשום מה הוא לא עושה את זה
ולצערי נראה שהוא די יחודי בזה
 

arana1

New member
למה לעקוף את הקישורית ?

לעקוף את הקישוריות זה לממש בדיוק את כל מה שהכי רע ומזיק ומשפיל בגישה הטיפולית
 
אשמח לקבל העתק מתורגם

בגלל שונות הריכוז והקשב שלי לא הצלחתי לקרוא עד הסוף...
 
אולי נתחלק בתרגום? יש מתנדבים נוספים?


בהחלט יהיה מצוין עם המאמר יתורגם לעברית, אבל הוא ממש ארוך ותרגום זה הרבה עבודה...
מוכנה לתרגם חלק, מישהו עוד מוכן?
 

dina199

New member
אודה מאוד לכל המתרגמים
.

לא מסוגלת לקרוא מאמר כל כך ארוך באנגלית
 
למעלה