שאלה,



כנראה שרחוק היום שנחיה בגן עדן ונהיה פנויים אך ורק לילדינו המדהימים, אז אם זה היה במצב "הייתי בגן עדן"..
אבל לפחות חמישים אחוז מהזמן שלי ושל הורים אחרים זה התמודדויות של שנים עם המערכות נותנות הזכויות, ואצלי במיוחד במערכת החינוך!
 

dina199

New member
לדעתי יותר מ 50 אחוז הולך למלחמות


וכבר ענו לי בשרשור ה'פחד מסטיגמה' שלי שדברים ישתפרו רק באחרית הימים ואין סיכוי שזה יקרה קודם. לפי הגישה הזאת באמת אין טעם להילחם על שום דבר והמסקנה היא שהכל טרגדיה.
 
מעניין אותי, כמה הורים מרגישים שחמישים אחוז

מזמנם הולך על מלחמות.
כי אני לא מרגישה כך.

ולא נעים לי לומר, רוב זמני (הרבה יותר מחמישים אחוז) הולך על הנאות וכייפים.
 
אשריך, מאחלת לך להמשיך לגדל את ילדיך

מתוך אושר והנאות, גם אני מגדלת את ילדיי מתוך אושר והנאות , אבל חמישים אחוז מזמני שזה לא על חשבון ההנאות שלי איתם וגם מבלי שהם יחושו בדבר מוקדש להתמודדויות עם המערכות!
 
וגם ההתמודדויות של עם המערכות

אצלי לא מתוך טרגדיה ומצוקה אלא מתוך שליחות בכל התמודדות אני חשה שליחה שעושה לא רק למען הפרט אלא לטובת הכלל!
 
לכולנו יש התמודדויות עם המערכת,

אבל אני לא מרגישה שזה תופס כל כך הרבה מזמני בפועל.

אלא אם כן ההגדרה של הזמן היא שונה. האם חמישים אחוז מהיממה או חמישים אחוז מהזמן שבו את ערה או חמישים אחוז שאת לא אוכלת, לא בעבודה וכו'.
כי אני מדברת מתוך היממה, למשל, אז באחוזים זה יוצא די מעט. יש ימים שאין לי בכלל התמודדות. ויש לי עוד עניינים בחיים. יש גם אחזקת הבית, העבודה שלי, הלימודים שלי, ועוד המון דברים שאני עושה.
 

dina199

New member
אצלי הלך יותר מ 50 אחוז, לפחות

שהים ראשונות. אחרי שלומדים את צורות המלחמה ונעשים מנוסים, ייתכן שזה פוחת
 
סליחה שאני שואלת

אבל איך התמודדות עם סטגימות גורמת לאסון כלכלי?

מה שגורם לאסון כלכלי, זו החשיבה שצריך טיפולים אינטנסיביים יקרים, שמכניסים את המשפחה לחובות כבדים.
אני יודעת שרבים אינם מסכימים אתי, אבל לדעתי אצל רוב האוטיסטים לפחות, אפשר לגדל ילדים אוטיסטים עם הוצאות לא גדולות, שחלקן לחפות מכוסות על ידי הקצבה ועל ידי קופת חולים והמסגרת החינוכית.

מי שמגיע להוצאות של עשרות אלפי שקלים עושה את זה על דעתו.

מכיוון שהילד שלנו לא אובחן כאוטיסט עד גיל מבוגר וגם קיבל טיפולים פרטיים אני לא חושבת שזה כזה אסון כלכלי. צריך לדעת להתנהל בחכמה עם התקציב.

התמודדות עם סטיגמות קשה לעתים נפשית, אבל ברגע שהורה בטוח בעצמו ויודע מה הילד שלו שווה, אז גם הסטיגמות פחות חזקות.

הוצאות יכולות להיות גם במקרה של ילד שנחשב רגיל. ילד שאוהב מותגים למשל יכול להיות יותר יקר לגידול.
אבל זו החלטה של ההורה אם להכנע לרצונות של הילד או לא.
 

טסרקט

New member
אולי לא לאסון כלכלי אבל עלולה לגרום להוצאות

כבדות. כמו שכתבת, התמודדות עם סטיגמות קשה נפשית. לפעמים עד שהורה לומד איך להיות בטוח בעצמו, הורים עלולים להזדקק לטיפולים גם עבור עצמם. גם ילד עלול להזדקק לטיפול רק כי חווה דחיה בגלל סטיגמה. ילד שלא מקבלים אותו לכל מיני מקומות בגלל סטיגמה, ההורים שלו עלולים למצוא את עצמם מחפשים פתרונות בשבילו חלקם עלולים להיות יקרים יותר.
יש אנשים שנזקקו לטיפול נפשי רק כדי להתמודד עם סטיגמה. טיפול נפשי עולה כסף, וקשיים נפשיים עלולים להגיע למצב של הפרעה ביכולת להתפרנס. אולי נדיר אבל לפעמים גם במקום עבודה לא מבינים את הקושי ויש סטיגמה.
 
טיפולים כאלה או אחרים יש גם לילדים

שאינם על הספקטרום, ואינם מקבלים סיוע מהמדינה.

גם ילד עם הפרעת קשב וריכוז למשל צורך טיפולים שונים וגם ילד עם לקויות למידה שצריך הוראה מתקנת למשל או ריפוי בעיסוק.

אנחנו למשל נתנו טיפולים לפי היכולת הכלכלית שלנו ולא לפי מה שצריך. היום יש גם טיפולים רבים שאפשר לקבל במחיר סמלי בקופת חולים במסגרת ביטוח רפואי.

אדם צריך לחיות בהתאם לאפשרויות הכלכליות שלו ואפשר לחסוך במקומות אחרים (כמו אוכל, למשל) כדי לתת טיפולים ולא הכל בבת אחת. צריך להיות מחושבים ולחיות במסגרת האפשרויות שלך.
 

dina199

New member
האם מישהו מהורים לילדים

עם לקויות אחרות חושב כל מכירת דירה ו/או שבירת כל החסכונות כדי שהילד 'יצא מזה'.
אלה הם הדברים מסוג 'אסון כלכלי'.
אז למשל במקרה של ADHD ההורים לא חושבים וגם אף חד לא מבטיח להם שהוא 'ייצא מזה'.
 
אבל זה לא בגלל הילד!

זה בגלל שרלטנים!

יש אנשים שרלטנים גם בתחומים אחרים. יש לי ידידה שהוציאה הון עתק על טפולים להפרעת קשב וריכוז שכן לא הסכימה לתת ריטלין, טיפולים שלא עזרו כמובן בכלום.
יש לי חברה שהוציאה סכומי עתק על טיפול בקרוב משפחה חולה סרטן, כי הלכה לכל מיני מטפלים אלטרנטיביים שהבטיחו הרים וגבעות, ולא הועילו בכלום. קנו כל מיני שיקויים באלפי שקלים, אבל הקרוב נפטר בסוף.

אז שרלטנים יש בכל תחום, והורים צריכים גם קצת לחשוב בעצמם.

קצת להיות ביקורתיים וקצת לקרוא ולגגל לפני שרצים להוציא אלפי שקלים.

אבל שוב, האשמה היא בשרלטנים ולא בילד ולא באוטיזם.
בגלל זה העצה הראשונה שלי להורים שקבלו אבחון היא לעצור ולחשוב ולא לעשות כלום במשך כמה זמן, כדי לבדוק מה כדאי ומה צריך לעשות ולא לירות לכל הכיוונים ולהכנס לחובות על דברים שלא יעזרו בסוף.
אין סיבה שילד אוטיסט יכניס את הוריו לאסון כלכלי.
 

dina199

New member
השרלטנים מנצלי את ההורים שיש להם ילג א"ס.

אם הורים לא היו להוטים שהילד 'יצא מזה' (כששוב התחלת הלהט היא מפני שכך אומרים אנשי מקצוע להורים בגלל שיש להם ילד א"ס) , השרלטנים לא היו מצליחים כל כך.
אם להורים לא היה ילד א"ס לא היתה להם סיבה לפנות לאנשי מקצוע ולשרלטנים.
אז מבחינתם ההורים (לא כולם, אבל יש כאלה) הילד הוא הטרגדיה וזה שגורם לאסון כלכלי ושאר הצרות.
נכון זה לא נחמד להגיד דברים כאלה. אבל לא תמיד אפשר להגיד אך ורק דברים נחמדים.
 
בהחלט.

לא אומרים אולי 'יצא מזה' אלא שהילד יירפא למשל.
או לפתור את הבעיה לחלוטין כמו פה

http://www.xn--6dbebasadv7ak7d.co.il/ADD-ADHD-Treatment


וגם פה מבטיחים לרפא הפרעת קשב וריכוז, למרות שהיום הרופאים טוענים שאין דרך לרפא אותה ושזה גם לא מחלה
http://www.ritalinfree.co.il/index2.php?id=24&lang=HEB

זה כמובן תלוי בהורים וכמה הם החליטו להוציא. חברה שלי למשל הוציאה עשרות אלפי שקלים על טיפולים כאלה, והם חיים מאוד בצמצום כדי לממן את הטיפולים האלה, שלדעתה חיוניים ממש.

וזה לא רק הפרעת קשב וריכוז. לעתים זה עניין של חיים ומוות. עלות טיפול פסיכולוגי של ילדה בולימית למשל גם הוא אינה זול.

גם באוטיזם יש אנשים שילכו למפנה ויוציאו אלפי שקלים ואפילו עשרות אלפי שקלים תמורת הבטחה להוציא את הילד מהאוטיזם ויש הורים שיטפלו בשיטות הרגילות ולא חושבים שצריך או כדאי או אפשר בכלל להוציא את האוטיזם מהילד וישתמשו בעיקר בטיפולים במסגרת. אז כמובן שזה עולה כסף, והרבה, אבל לא בצורה שתגרום להתמוטטות אם מטפלים בצורה מחושבת ולפי התקציב שיש.
 
אני מסכימה איתך האמת

אבל אסייג שהבן שלי בתפקוד גבוה ועצמאי.
גם אצלנו הגישה הייתה - שאין כזה דבר להתאבד על טיפולים, אוטיזם או לא אוטיזם.
והאמת שגם היינו מספיק מרוצים מאיכות הטיפולים שקיבלנו דרך הקופה ובעיקר כיום אנחנו מאוד מרוצים מגן התקשורת שהוא הולך אליו.

אני כן חושבת שיש אוטיסטים שצריכים השגחה מסביב לשעון ואז זה מאוד שוחק ומצריך משאבים כלכליים כדי שההורים יוכלו לעשות עוד דברים חוץ מלטפל.

אבל במקרה שלנו אני לא מרגישה שהילד צריך כל מיני טיפולים אינטנסיביים ויוצאי דופן וגם אין לי איזה חזון שבו הוא צריך להיות או לעשות משהו אחר ממה שהוא עושה כרגע. הוא נראה לי די מאושר ודי בסדר במסגרת היכולות שלו כמו שהוא עכשיו.
 

yuliyuli1

New member
אני אסביר לך איך מגיעים לאסון כלכלי

בני אובחן באמצע טרום חובה.
ברור לנו שהוצאתו למסגרת של חינוך מיוחד היתה לו פחות טובה מהשארתו בגן הרגיל עם סייעת, ומצד שני סייעת שלא אנחנו נבחר יכולה לגרום יותר נזק מתועלת, והיא גם צריכה הנחיה פרטית כי בת"א אין באמת הנחיה של המתי"א.
רק ההוצאה על השילוב עולה לנו מעל 4000 ש"ח בחודש (וזה כשיצא לנו למצוא למצוא מנחת שילוב זולה במיוחד).

בנוסף - הילד צריך טיפול מסיבי של מרפאה בעיסוק גם עקב בעיות של וויסות חושי וגם קושי רב במוטוריקה עדינה, שאם לא נטפל בו אין סיכוי שהוא יצליח לכתוב (קצת למעלה מ 1000 ש"ח לחודש אחרי החזרים מקופת חולים).
עלות נוספת היא טיפול פסיכולוגי, כי יש לו המון חרדות ובעיות אחרות שמקשות עליו מאוד את החיים וגם אנחנו צריכים הדרכת הורים ( 1200 ש"ח בחודש לאחר ההחזר מקופת החולים).
ועוד הוצאות שאין לי כוח כרגע לפרט

נכון שאנחנו בוחרים לטפל בו. יכולנו גם להזניח אותו ולא להוציא עליו שקל, אבל איכות החיים שלו היתה הולכת ומדרדרת והתסכול שלו היה גובר עד שלא כבר היינו מצליחים להחזיק אותו בבית כבר בגיל מאוד צעיר.
תאמיני לי שאנחנו לא נהנים לתת לו את הטיפולים האלה. אלה באמת דברים שהוא חייב כדי שיהיה לו סיכוי לחיים נורמלים ולא ידרדר למסלול החיים של אחי, שלא טופל.
 
אדם צריך לחיות לפי האפשרות הכלכלית שלו.

אם את יכולים לאפשר לעצמכם - זה נפלא.
אבל אם לא - אז חושבים איפה אפשר לחסוך.

יש פער בין לא להוציא עליו שקל ובין להגיע להתמוטטות כלכלית, וכל משפחה צריכה לעשות את החשבון שלה כדי לא להגיע להתמוטטות, לחשוב איפה אפשר לחסוך (לבן שלי היה שנים אבחון של הפרעת קשב וריכוז ולכן לא קבלנו החזרים. מלבד זאת, אנחנו בלי רכב ולא יכולנו להגיע לטיפולים של קופת חולים ולכן היה לנו עדיף לשלם פרטי מאשר להחזיק רכב וללכת לטיפולים קרובים לבית).
כל אחד צריך לעשות את החשבון שלו. איפה אפשר לחסוך (אנחנו למשל לא רצינו לחסוך בטיפולים, אבל לא יכולנו לממן אותם ולכן ל עשינו אותם במקביל, אלא לאורך שנים כל פעם שילובים שונים וגם ויתרנו על דברים, כמו לא לצאת לנופשים, בארץ ובוודאי שלא בחוץ לארץ, לא להחזיק רכב ועוד).
העיקר לא להגיע להתמוטטות כלכלית, כי ידענו שאף אחד לא יוכל לעזור לנו.
 
ולא היה יותר פשוט לכולכם במסגרת

גן תקשורת?
(אם לא אכפת לך להסביר) למה היה ברור לכם שהוצאה למסגרת ח"מ פחות טובה מלהשאיר אותו בגן רגיל?

הרי במסגרת גן תקשורת מקבלים את כל הטיפולים + הדרכת הורים ולא צריך סייעת כי הסביבה והצוות מותאמים והכל די כלול / מסובסד.
נראה שהילד זקוק להמון תמיכה כדי להתקדם ולחיות בטוב באופן כללי, אז למה לא גן תקשורת?

ברור שהילדים שלנו זקוקים לעזרה וברור שנעשה מה שצריך כדי לעזור להם, אבל אם יש אופציה שכוללת כ"כ הרבה בתוכה כמו גן תקשורת, קשה לי להבין מה עדיף בשילוב שמצריך את כל המאמץ הזה.
אני מניחה שבגיל בי"ס זה אולי מסובך יותר, אבל יודעת שיש גם כיתות תקשורת בתפקודים שונים בבתי הספר (לא מכירה עדין את התחום).
 

yuliyuli1

New member
תיארתי לעצמי שישאלו אותי את זה

אז קודם כל אני מודה שאני לא מכירה גני תקשורת, ואת ההחלטה שעדיף שהוא ימשיך בגן שהתחיל קיבלנו עם אנשי המקצוע שכן מכירים גם אותו וגם סוגים שונים של גני חינוך מיוחד.
צריך גם להכיר את הילד שלנו כדי להבין את תחושת הכישלון שהיה גורם לו מעבר מהגן שלו לגן מיוחד (ותאמיני לי שאי אפשר היה להסתיר ממנו).
אם היינו מקבלים את האיבחון לפני שהיה נכנס לגן עיריה - אולי זה היה אחרת.
אגב מבחינתי גם יש סיכון בהלעביר את הילד למסגרת של חינוך מיוחד בלי להכיר קודם את המסגרת הספציפית כי הבנתי שיכול להיות גן תקשורת מצוין וגן תקשורת בו הילד לא מקבל כמעט כלום, לעומת זאת הגן הרגיל שאליו הוא הלך הוא גן עם צוות מעולה.
 
למעלה