שאלה,

[מיכל נווה]

שאלה,

שלום לכל ההורים,
יש לי שאלה ואני ממש מקווה שלא אפגע באף אחד כי ממש חלילה זאת לא הכוונה שלי רק שואלת מתוך סקרנות, ואם בטעות אמרתי משהו לא במקום אני ממש מצטערת מראש.

אני לא אמא ואין לי ילדים (עדיין) ויכול להיות שאני במקום אחר ממה שכולכם פה חווים וחלילה לא שופטת.

נפגשתי השבוע עם משהיא שבנה בן ה 7 אוטיסט (אני לא מכירה אותו בכלל)
והיא לא מרבה לדבר עליו. היום שמעתי אותה לראשונה אומרת "כשה"טרגדיה" שלהם קרתה" ובהתחלה לא הבנתי על מה מדובר עד שהבנתי שמדובר על הבן שלה..(ילד ראשון אחרי הפלות והריונות לא קלים) היה לי ממש קשה לשמוע את המילה "טרדגיה" על ילד.
האם אתם חושבים שהקושי בלגדל ילד חריג/שונה/מיוחד הוא "טרגדיה"? או להפך, כמתנה או כאתגר לחיים?
אשמח לשמוע ,
תודה,

 

[dina199]

את צודקת. זה קשה כשמישהו מגדיר

את הילד שלו כ'טרגדיה'.
אמנם באמת אין צורך לפרסם הכל בכל העולם , אבל יש הבדל גדול בין לא לדבר לבין להגדיר ילד כ'טרגדיה'.

 

[schlomitsmile]

הילד הוא מתנה, ללא ספק זה לא אומר שהחיים הם חגיגה.
יש קשיים לילד, להורים, למשפחה, שנובעים מהאוטיזם עצמו,
ויש שנובעים מהתמודדות מול אטימות הסביבה,
ולעיתים קרובות אלה מהסוג השני גוזלי אנרגיה יותר מאלה מהסוג הראשון.

צר לי על האמא הזאת ועוד יותר על בנה.
אני בטוחה ששניהם סובלים מאד.

 

[מלאת תקוות]

אני לא מגדירה את הילד עצמו כטרגדיה אבל

כאשר אני חושבת על עתידו...אני מאוד מפחדת מה יהיה לו,

האם לא יפגעו בו, האם הוא יוכל לדאוג לעצמו כשיהיה גדול, האם הוא יהיה תלוי במישהו או לא...
היום הוא בן 3. הוא חושב על עצמו שהוא מאוד טוב וחכם ומוכשר. כי אין על ידו מישהו שיפגע בו... אבל החיים הם לא כאלו לצערינו.....

ולילד מיוחד הרבה יותר קשה להתמודד עם אכזריות של אנשים אחרים....

זה מה שקשה לי מאוד....

ואם בנוסף אני מתחילה להאשים את עצמי שעשיתי משהו לא בסדר בזמן הריון שגרם לו לבעיות -- אז בכלל אני מרגישה שאין לי כוח אפילו לנשום....

 

[dina199]

העיניין הוא שאי אפר לדעת מה יהיה עתיד

לגבי אף אחד.
אני אישית מכירה משפחה (מספיק קרובה אלי) שאחד הבנים שם (כבר אחרי צבא) עשה להם מספיק צרות גם בצבא וגם אחרי הצבא ברמה שאפשר להגדיר כ'טרגדיה' .הם מתמודדים עם זה (וכנראה המצב משתפר) אבל אף אחד לא היה יכול לדעת שהם יגיעו למצב כזה.
אין לאף הורה שליטה על מה שיקרה לילדים. לכולם יש כוונות טובות, כולם עושים את המקסימום האפשרי אבל לאף אחד אין שליטה על מה שקורה בחיים.

 

[dina199]

אפר = אפשר

 

[מלאת תקוות]

ברור שגם לילד "רגיל" אין ביטוח שהכל יהיה ורוד

רק שלילד מיוחד בנוסף לכל הבעיות הרגילות יש לו בעיות משלו נוספות...

הלאוי שזה לא יהיה כך....אני מודאגת....

 

[dina199]

מטפלים בקשיים בהווה.

אבל לחשוב מה יהיה בעוד 10-15 שנה לא משיג שום מטרה (חוץ מלקלקל את המצב רוח

) , כי אף אחד לא יודע מה יקרה לכל אחד בעוד 10 שנים

 

[אמא חמסה]

אני לא מרגישה כך בכלל.

לדעתי, וזה ממש לא נעים לי לומר, יש דברים שיותר קל עם ילד אוטיסט.
אני מקווה שלא יהרגו אותי על זה פה, אבל ככה אני מרגישה.

 

[dina199]

ברור שיש

אבל זה לא ישכנע הורים לילד נ"ט , ללא קשר כמה קשיים יש להם.
אוטיזם נתפס כדבר הכי גרוע עלי אדמות, טרגדיה הכי נוראית שיש.

 

[אמא מודאגת3]

לפחות לנו

אין דאגות כמו אותם הורים שהילדים הולכים לכל הלילה וחוששים שלא יתמכו לאלכוהול וסמים, יש לי מכרים שחיים כל לילה שנער יוצא מהבית בחששות מהאפשרות להתחבר לנערים מכורים..

 

[dina199]

כשאני שומעת הורים כאלה

(גם לי יש מכרים כאלה שמתלוננים כך

) אני תמיד חושבת האם הם היו מחליפים את הדאגות של גידול ילד שלהם בגידול של ילד א"ס.
לדעתי הסטיגמה כל כך חזקה , שהם היו נשארים עם הדאגות הנוכחיות שלהם ולא מחליפים בא"ס (שלא מתמכר לאלכובהול וסמים).

 

[אמא חמסה]

לכל אחד שק הצרות שלו

ולא נראה לי שמישהו רוצה להתחלף עם מישהו אחר.

 

[schlomitsmile]

נכון, יש הרבה דאגות נראה לי שההבדל בין הורות לילד עם צרכים מיוחדים להורות "רגילה",
אינה במהות אלא באינטנסיביות.
זה אותו דבר רק יותר חזק, בכל התחומים.
אחותי אמרה פעם, שכשנולד לך ילד, נולד לך גם בור של דאגה בבטן.
וזה לילד "רגיל".

והזכרת לי קטע מטקסט של סינקלייר:
" כן, ישנה טרגדיה באוטיזם. לא בגלל מה שאנחנו, אלא בגלל הדברים שקורים לנו. היו עצובים בשל כך אם אתם רוצים להיות עצובים לגבי משהו. אך יותר טוב מלהיות עצובים – תכעסו. ואז תעשו משהו בנדון. הטרגדיה היא לא שאנחנו כאן, אלא שבעולמכם אין לנו מקום.
ואיך זה ישתנה, כל עוד הורינו עדיין מתאבלים על עצם הבאתנו לעולם?"

(מתוך 'אל תתאבלו עלינו' הנמצא בקישורי הפורום, בסעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם').

 

[מלאת תקוות]

אני הזכרתי את הציטוט? או מי שפתחה את השירשור?

אם אני אז למה?
אני ממש לא מתאבלת על עצם הבאתם לעולם, וגם לא אמרתי שטרגדיה שהם כאן ושבעלמי אין מקום בשבילם

אני מאוד אוהבת את הילדים שלי. הם כל החיים שלי...
אני מוטרדת מחשש שיהיה קשה להם...

 

[schlomitsmile]

את לא אמרת

דיברת על דאגותייך "האם לא יפגעו בו, האם הוא יוכל לדאוג לעצמו כשיהיה גדול" וזה הזכיר לי את הקטע שציטטתי.
בעולם שלנו, בחברה שלנו, אוטיסט צריך להאבק על מקומו,
ולא תמיד הוא יכול.
וזה מדאיג, עצוב וגם מכעיס.

 

[אמא חמסה]

השאלה גם למה היא התכוונה כשאמרה "טרגדיה"

להולדת הילד? לקבלת האבחון? או למשהו אחר בכלל?
(לא הייתי שם לשמוע את ההקשר).

אולי גם תפסת אות ביום רע במיוחד, ביום דכאוני, שבו הכל נראה לה שחור, וביום אחר היא מדברת גם אחרת?

 

[dina199]

האם אי פעם גם ביום הכי גרוע

חשבת שמישהו מהילדם שלך הוא טרגדיה ?

במקרה שלה שתשתמש באיזה מילים שהיא רוצה

. אבל היא רק מקשה על החים של עצמה.
רק חבל על הילד. הוא מרגיש הכל מקרה מה אמא שלו חושבת עליו.

 

[אמא חמסה]

הילדים שלי הם חמישה אוצרות

שווים יותר מכל הזהב והכסף שבעולם.

אבל אני לא מכירה את האישה הזו ואת הקשיים אתם היא מתמודדת. ויכול להיות שיש לה קשיים יותר גדלים מהקשיים אתם אני מתמודדת.
אני משתדלת לא לשפוט אנשים בלי להכיר אותם בכלל ואת המצב שהביא אותם לזה.

אני מקווה שהאישה הזו לא חושבת כך באמת.
זה נראה לי נורא, אבל יכול להיות שהייתה פה אי הבנה והיא התכוונה למשהו אחר?

 

[dina199]

הגדרת טרגדיה לא קשורה לרמת הקושי.

אני מכירה אמא שאצלה 'טרגדיה' (ממש במילים שלה

) היה שילד הביאציון 90 מבת ספר.
גל לא איכפת לי מה אמא כלשהי מחשיבה כטרגדיה.
איכפת לי שילד של אמא כזו יודע שהיא חושבת עליו שהוא טרגדיה. זה לא מגיע לאף ילד.