הירושלמית מירושלים
New member
תראי - אני חלילה לא שופטת או מבקרת
הגישה שלי היא שתמיד צריך לחשוב על המשפחה כעל מכלול.
נכון, יש בה ילד מיוחד, אבל יש בה גם הורים ואחים ולכולם יש צרכים.
גם ברור לי שלגדל ילד אוטיסט, הוא מסע ארוך וגם בפשטות, המשאבים הכלכליים שלנו מצומצמים.
כל מה שאני אומרת הוא שיש לך אפשרויות בחירה, גם במצב מורכב.
אנחנו היינו במצב דומה - הוא יכול היה להמשיך בגן טוב עם צוות טוב ולהסתדר, אבל היו לו הרבה צרכים שלא קיבלו מענה במסגרת, כי היא לא הייתה מותאמת.
לנו אמרו שגני התקשורת (ולא ידוע לי למעשה על אף מסגרת אחרת לילדים אוטיסטים) בירושלים הם מעולים, הלכתי ושוחחתי עם נשים שעובדות שם, הייתי בפגישת התרשמות בגן לפני הכניסה, שוחחתי עם אימהות שהילדים שלהן הלכו והולכים לגנים שונים.
כמו כן, ידעתי שזה ידרוש מאמץ עצום לממן את הטיפולים באופן פרטי ושמשאבי הזמן והכסף שנדרשים כדי לשלב, יבואו על חשבון האחים ועל חשבונינו ובכלל לא היה ברור לי שזה באמת יהיה טוב בשביל הילד בלי קשר לרגשותיו בנושא.
בנוגע לתחושת הכישלון של הילד - אני לא מזלזלת בה, אם כי הייתי שמה סימן שאלה גדול של מי תחושת הכשלון במקרה הזה, לילדים קטנים אין סטיגמות על חינוך מיוחד...
אבל הייתי מעדיפה לטפל בתחושת הכשלון באופן רגשי מאשר לתת לה להכתיב מהלכים כלכליים ומשפחתיים הרי גורל. אולי תחושת הכשלון היתה מתחלפת בתחושות אחרות לגמרי כשהוא היה במסגרת שמותאמת לו. הרי את מתארת ילד שזקוק להמון תמיכה - ריפוי בעיסוק, טיפול בחרדות ועוד ועוד - יכול להיות שחלק מהקושי היה נמנע עקב זה שהוא היה בגן מותאם.
מה שאני רוצה להגיד או להציע וזאת באמת ללא ביקורת ומתוך אמונה שכולנו עושים הכי טוב שאפשר -
נסי להסתכל על התמונה הגדולה ולחשוב על העתיד.
אם תתמוטטו כלכלית ופיזית לא יהיה לילד שלכם אף אחד. ואם יש לכם ילדים אחרים, אז גם הם יסבלו מאוד והם לא אשמים שיש להם אח מיוחד.
יש פער גדול בין להזניח את הילד ובין להעביר אליו את כל המשאבים של הבית, כולל את אלו שאין.
נכון שיש אמונה שבשביל ילדים צריך לעשות ולהקריב הכל ובטח אם הם מיוחדים. אבל לדעתי חייבים לעשות הכל בצורה שקולה ולקחת בחשבון את כל מי שאתם אחראים לו, כולל עצמכם. זה לא אומר שמזניחים את הילד.
הגישה שלי היא שתמיד צריך לחשוב על המשפחה כעל מכלול.
נכון, יש בה ילד מיוחד, אבל יש בה גם הורים ואחים ולכולם יש צרכים.
גם ברור לי שלגדל ילד אוטיסט, הוא מסע ארוך וגם בפשטות, המשאבים הכלכליים שלנו מצומצמים.
כל מה שאני אומרת הוא שיש לך אפשרויות בחירה, גם במצב מורכב.
אנחנו היינו במצב דומה - הוא יכול היה להמשיך בגן טוב עם צוות טוב ולהסתדר, אבל היו לו הרבה צרכים שלא קיבלו מענה במסגרת, כי היא לא הייתה מותאמת.
לנו אמרו שגני התקשורת (ולא ידוע לי למעשה על אף מסגרת אחרת לילדים אוטיסטים) בירושלים הם מעולים, הלכתי ושוחחתי עם נשים שעובדות שם, הייתי בפגישת התרשמות בגן לפני הכניסה, שוחחתי עם אימהות שהילדים שלהן הלכו והולכים לגנים שונים.
כמו כן, ידעתי שזה ידרוש מאמץ עצום לממן את הטיפולים באופן פרטי ושמשאבי הזמן והכסף שנדרשים כדי לשלב, יבואו על חשבון האחים ועל חשבונינו ובכלל לא היה ברור לי שזה באמת יהיה טוב בשביל הילד בלי קשר לרגשותיו בנושא.
בנוגע לתחושת הכישלון של הילד - אני לא מזלזלת בה, אם כי הייתי שמה סימן שאלה גדול של מי תחושת הכשלון במקרה הזה, לילדים קטנים אין סטיגמות על חינוך מיוחד...
אבל הייתי מעדיפה לטפל בתחושת הכשלון באופן רגשי מאשר לתת לה להכתיב מהלכים כלכליים ומשפחתיים הרי גורל. אולי תחושת הכשלון היתה מתחלפת בתחושות אחרות לגמרי כשהוא היה במסגרת שמותאמת לו. הרי את מתארת ילד שזקוק להמון תמיכה - ריפוי בעיסוק, טיפול בחרדות ועוד ועוד - יכול להיות שחלק מהקושי היה נמנע עקב זה שהוא היה בגן מותאם.
מה שאני רוצה להגיד או להציע וזאת באמת ללא ביקורת ומתוך אמונה שכולנו עושים הכי טוב שאפשר -
נסי להסתכל על התמונה הגדולה ולחשוב על העתיד.
אם תתמוטטו כלכלית ופיזית לא יהיה לילד שלכם אף אחד. ואם יש לכם ילדים אחרים, אז גם הם יסבלו מאוד והם לא אשמים שיש להם אח מיוחד.
יש פער גדול בין להזניח את הילד ובין להעביר אליו את כל המשאבים של הבית, כולל את אלו שאין.
נכון שיש אמונה שבשביל ילדים צריך לעשות ולהקריב הכל ובטח אם הם מיוחדים. אבל לדעתי חייבים לעשות הכל בצורה שקולה ולקחת בחשבון את כל מי שאתם אחראים לו, כולל עצמכם. זה לא אומר שמזניחים את הילד.
