שחור ולבן, עם המון אפור מסביב
אני קורא את דבריך, ומצד אחד אתה פותח ואומר שלא הכל שחור ולבן, אך מצד שני אתה מתאר רק שני מצבי קיצון - קבלה מוחלטת של העובדה שהילד אוטיסט, ותמיד יהיה אוטיסט על כל הקשיים והיתרונות (שממה שאני רואה, שומע וקורא היחד כאן הוא בלי ספק בכלל נוטה לכיוון הקשיים) או "דיכוי", "תיקון" "מעיכה" וכו' של הזהות האוטיסטית. זהו? אין יותר אופציות? מה שאני לא מבין, ובאמת מנסה להבין, זה אם מצד אחד אתה, ואחרים, מבינים ואף טוענים שאוטיזם, מעבר להיותו מצב נתון עם יתרונות וחסרונות כמו כל מצב אחר, הוא מצב של שונות במערכת העצבים, מדוע שינוי המצב של מערכת העצבים יגרום לדעתכם ל"דיכוי", "מעיכה" או הדחקה של הזהות של הילד (ואני לא מדבר כרגע על כל מיני שיטות טיפוליות שפועלות על התניה, "חינוך מחדש" להתנהגות וכו')?
נכון, אין ספק שיהיו בילד שינויים, ואפילו שינויים מרחיקי לכת, אבל איך אתה יכול לומר שהשינויים הללו הם בהכרח שינויים רעים?? האם זה רע שהילד לא ירגיש צורך להסתובב בחדר או לנפנף בידיים (לא אמרתי ילמד לעשות משהו אחר במקום, אלא לא ירגיש את הצורך)? האם זה רע שיהיה לו יותר קל להבין מה קורה סביבו בחברה, ואולי אפילו ליצור קשרים חברתיים יותר בקלות, וגם לשמר אותם? האם זה רע שהילד לא ירגיש צרך לכסות את אזניו בהישמע רעש מעט מעל הממוצע או שיפסיק להגיש רתיעה ממגעה הרך של אימו שמנסה ללטפו באהבה? אני באמת באמת באמת שלא מצליח להבין את ההתנגדות העזה שאני מרגיש למול דרכים לשיפור משמעותי בחיים של הילדים. אני אפילו לא נכנס לדיון האם אנחנו משנים את הזהות של הילד או לא, אלא באופן מאד פשוט ומעשי - אם אני בתור הורה יכול להקל על חייו של ילדי, ,האם זו לא חובתי לעשות זאת? האם בשם ה"קבלה" וה"הכלה" עלי לאפשר לבני להמשיך ולחיות את חייו באופן שאינו תואם את העולם שבו הוא חי?
אתה טוען שאוטיזם הוא זהות (אם אני מבין נכון את דבריך). מנסיוני האישי, ומנסיוני האקדמי, אני יודע שפעמים רבות, אדם שחי עם קושי זמן רב (בין אם זה אוטיזם, קוצר ראייה, מחלב לב, טראומה נפשית, נכות פיזית או כל דבר אחר) מאמץ את הקושי הזה כחלק מאישיותו, מהדרך בה הוא רואה את עצמו ומציג עצמו לעולם - מזהותו. האם הקושי הזה תמיד היה חלק מהזהות? האם הזהות זה משהו סטטי שאינו יכול להשתנות? הרי מה היא זהות? זהות היא הדרך בה אנחנו תופסים את עצמנו בתוך העולם וביחס לעולם. ומכאן אני טוען שהיחיד שיכול לשנות זהות הוא האדם עצמו. אם הדרך בה הוא חווה את העולם משתנה, אזי סביר מאד להניח שהדרך בה הוא חווה את עצמו בעולם תשתנה, ומכאן תשתנה זהותו. ואני שואל שוב, האם זה דבר רע בהכרח?? ועוד אני שואל, האם אוטיזם אם כן זו הזהות של האוטיסט, או שמא זהו רק מרכיב אחד שהאוטיסט קיבל על עצמו בשל נסיון חייו ובשל יכולת מוגבלת לשנות באופן אקטיבי את חוויתו את העולם? האם לדעתך ילד אוטיסט היה מעדיף להיות יותר נורמלי או להישאר אוטיסט?
אני חושב שלעזור לילד (או למבוגר) לקבל את שונותו, את קשייו, את חלקו בעולם זו אכן משימה קשה ביותר, אולי קשה יותר מלנסות לעזור לו להשתנות, אך אני לא מסכים בעליל שזה יותר מועיל, לא לי, לא לו.