שאלה לדיון

[דר עומר]

בדיוק הנקודה שקיוויתי להגיע אליה!!!!!!!!!!

 

[dina199]

אדם א"ס הוא א"ס עם איבחון ובלי איבחון.

יש לי בסביבה שלי מספיק כאלה מכל סוג

. אח שלי למשל לא מאובחן רשמית, אבל אספי ממש 'לפי הספר'.
הייתרון שהאיבחון שאפשר לתת טיפול מתאים, ולא להסתפק בלקרוא לא"ס (שלא יודעים שהוא א"ס) : כ'מוזר', 'יורם', 'משונה' , 'אגואיסט' , 'סוציטפט' ושאר 'מחמאות'.
האדם הוא א"ס כי זה במבחנה הנוירולוגי שלו ולא כי הוא קיבל איבחון. זה שמאבחנים לפע סממנים רק אומר שאין שום בדיקה אחרת.
ומאחר וכבר אמרתי כמה פעמים שאני לא אוהבת את המילה 'מתקדם' , אני משתמשת במילים 'ללמד' ו'ללמוד'.
אז מלמדים את הא"ס (כשאחרי האיבחון המטפלים יודעים שהוא א"ס) דברים שיעזרו לו להסתדר בחיים (ז"א בעולם הנ"טי).
א"ס לא מאובחן בד"כ נלחם בטחנות רוח (מבחינתו) והוא לא מסתדר בחיים אלא שורד (במקרה הטוב).
אז כפי שאמרתי אם א"ס לומד את הדברים שמפחיתים או מעלימים את הסממנים שבגללם אובחן , זה רק אומר שיש לו יכולת למידה . זה לא משנה את המבנה הנוירולוגי שלו . ולכן הוא נשאר א"ס. זו הדעה שלי, אני לא מסתירה אותה ואם זה עדיין פשטני , זה מה יש

. זה פורום אינטרנטי , ואינטרנט זה דבר די פשטני

.

 

[רונן שפירא1]

לא מדוייק

יש אנשים שיש להם התנהגויות אספיות אבל מסיבות אחרות לגמרי.

רק אבחון יכול לבדוק את זה לחלוטין.

 

[dd19]

אני לא מדברת על האנשים האלה.

אני מדברת על א"סים בלבד.
א"ס הוא א"ס ללא קשר אם יש לו אבחנה רשמית או לא.

 

[רונן שפירא1]

בדיוק על זה דיברתי

 

[שמש חורפית2]

מה שמדגיש את חשיבות האיבחון

 

[דר עומר]

מעולה!

אני מאד מעריך את השיתוף על דעתך!! ואני שואל, אז למה לא לשנות את המבנה הנוירולוגי??!?!?

 

[schlomitsmile]

כי "אוטיזם הוא לא נספח.

אוטיזם הוא לא משהו שלאדם יש, והוא לא כמו קליפה שהאדם לכוד בה. אין ילד נורמלי שמתחבא מאחורי האוטיזם.
אוטיזם הוא סוג של קיום. הוא מתפתח, הוא צובע כל חוויה, כל תחושה, תפיסה, מחשבה, רגש וכל היבט של הקיום.
אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאדם ואם זה היה אפשרי, האדם שהייתם מקבלים לא יהיה אותו אדם שהתחלתם איתו.
חשוב לקחת רגע ולקחת את זה בחשבון.
אוטיזם הוא סוג של קיום.
אי אפשר להפריד את האדם מהאוטיזם.
לכן, כאשר הורים אומרים:
הלוואי ולילדי לא היה אוטיזם,
מה שהם באמת אומרים הוא:
הלוואי שהילד האוטיסט שיש לי לא היה קיים והיה לי ילד אחר במקומו (שאינו אוטיסט).
קראו זאת שוב.
זה מה שאנחנו שומעים כאשר אתם מתאבלים על קיומנו.
זה מה שאנחנו שומעים כשאתם מתפללים לתרופה.
זה מה שאנחנו יודעים כשאתם מספרים לנו על חלומותיכם ותקוותיכם בשבילנו – ששאיפתכם הגדולה ביותר היא שיום אחד אנחנו נחדל מלהתקיים ושזרים שאותם אתם יכולים לאהוב, יעברו לגור מול פנינו."

מתוך:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140

וכי לכל אדם באשר הוא, גם לאוטיסטים, יש מתנה מיוחדת לעולם.

 

[דר עומר]

נקודה מאד חשובה למחשבה, תודה

זו בהחלט נקודת מבט חשובה (החלק האחרון). אבל שוב תני לי לאתגר קצת ברשותך:
ניקח מצב אחר, למשל קוצר ראייה (להבדיל אלף אלפי הבדלות כמובן). בגיל 11 גיליתי שאני קצר רואי, והתחלתי ללכת עם משקפיים. בכל מיני סיבות, בעיקר פרקטיות, החלטתי בגיל 22 לעשות ניתוח, וכיום אני רואה 6/6. זו היתה בחירתי. פעמים רבות בחיי מצאתי עצמי חושב - הלוואי שלא היו לי משקפיים. והיום לעיתים אני מוצא עצמי חושב "מעניין איך היה להיות עם משקפיים?"
אני מכיר הורים שלילדיהם יש משקפיים מגיל מספר חודשים. אני יודע גם שחלק מהם מקווים שיום אחד אפשר יהיה להסיר את המשקפיים. האם זה אומר שהם לא אוהבים את ילדיהם? שהם היו רוצים ילד אחר, כזה שרואה טוב במקומם? אני לא חושב. אני חושב שזה אומר שהם רוצים את הילד שלהם, אבל ללא משהו שהם רואים כמשהו שפוגע בו, מקשה עליו, מוריד את סיכוייו לחיים אותם הם היו רוצים עבורו וכו'. האם זה בסדר? כמובן, הם ההורים שלו, הם רוצים רק טוב עבורו, לפעמים זה לא תואם את מה שהילד רוצה, לפעמים זה לא תואם את מה שהעתיד צופן בחובו וכו'.
אם נחזור לרגע לאוטיזם, את צודקת, אין ספק שילד שיוצא מהספקטרום הוא שונה מאד מהילד שהיה לפני כן. אבל אותו הדבר נכון גם על כל שינוי משמעותי שעובר עלינו בחיים! בחור שמתגייס לצבא, הולך למלחמה, רואה חברים נהרגים - הוא כבר לא אותו בחור! אבל הוא כן! ילד שהיה שמן והוריד במשקל, ופתאום מפתח ביטחון עצמי, פוגש חברים וכו' הוא כבר לא אותו ילד! אבל הוא כן! ילד שהיה מסורבל מאד ומקבל טיפולים אשר עוזרים לפתח קואורדינציה ושיווי משקל ובעקבות זאת גם הוא מפתח בטחון עצמי וכו' הוא כבר לא אותו ילד! אבל הוא כן! וכך גם ילד עם אוטיזם אשר פתאום מתחיל לדבר, או נגמל מחיתולים, או מתחיל ליצור קשר עין, או לחבק, או להיות רגוע יותר - הוא כבר לא אותו ילד!! אבל הוא כן!
ואם אדבר לרגע בתור אב, שאוהב את בנו כל כך הרבה שזה לפעמים כואב, אני יכול לומר שאין ספק שבלי האוטיזם הוא יהיה ילד שונה, אבל הוא עדיין יהיה אותו הילד!
אני חושב שמה שאת מתארת, ומה שמתואר בבלוג, מתאר איזשהו חשש שבלי האוטיזם, האדם יהיה שונה לחלוטין, כאילו לקחו רובוט, החליפו לו את התכנה ועכשיו הוא מישהו אחר (מצטער על ההקצנה בדוגמא, נא לא להיעלב). זה לא עובד כך, לא משנה איך נשנה את התפקוד של מערכת העצבים, את החוויות שהילד חווה אי אפשר לקחת ממנו! אפשר לעזור לו לעבד אותן יותר טוב, להתמודד איתן יותר טוב, ליצור חוויות מתקנות אולי יותר בקלות, אבל אי אפשר לקחת ממנו את עצמו! כן האישיות אולי תשתנה קצת, אין ספק שהתגובות ישתנו, היחס, התקשורת, הרבה דברים - אז מה! אז הם ישתנו! זה אומר שזה ילד אחר לחלוטין?! זר?! שזה לא הילד שלי שהחזקתי מיד אחרי שנולד, שחיבקתי ונישקתי כל יום שהייתי איתו, שלימדתי לטפס על סולם ולהתגלש במגלשה, שלימדתי לצעוק "ווייי" בהנאה בנדנדה, שלימדתי לנעול סנדלים לבד או לאכול לבד? וודאי שזה אותו הילד! הוא פשוט השתנה קצת. יכול בהחלט להיות שמדי פעם אני אתגעגע לאוטיזם - לאיזו אקולליה משעשעת, לתמימות המתוקה שלו, לצחוק המתגלגל כאילו מכלום ולעוד כל מיני דברים, אבל כל שינוי בא עם מחיר, ולדעתי, המחיר במקרה הזה יותר משווה את התגמול.
כמובן שכל הנ"ל הוא דעתי בלבד, אבל אני חושב שבדיוק כמו שהנקודה שהעלית היא חשובה, וחייבים להתייחס אליה, במיוחד בדרך בה אנחנו מדברים ומציגים את הדברים, חשוב מאד להסתכל על הדברים גם מנקודת המבט השניה.

אני שוב מודה לך מאד על הציטוט, זה באמת גרם לי לחשוב!

 

[schlomitsmile]

קוצר הראיה שלי אינו מרכיב באישיותי יתכן שהוא משפיע עליי במשהו מעבר לעצם העובדה שאני צריכה להרכיב משקפיים, אבל הוא ודאי לא מהותי למי שאני.
אוטיזם, כפי שסינקלייר וגם אנוכי הקטנה ניסינו להסביר,
הוא כן מרכיב משמעותי במהות האדם.

זה לא אומר שאין לנסות לעזור לאוטיסט לשפר ולשכלל יכולות מסויימות, או שאין לחנך ילד אוטיסט, ממש לא
http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=988216&skip=1

 

[דר עומר]

אם יש לך משקפיים, נסי ללכת עם עדשות שבועיים

אני חושב שכל אחד כמעט שחווה את המעבר ממשקפיים לעדשות מגע, במיוחד בתור מתבגר, יכול להעיד על השינוי המהותי שזה עושה באישיות - הבטחון העצמי משתנה, הגישה לעצמי, הגישה לאחרים - המון דברים. ועל כן, ומנסיון אישי, אני יכול לומר שאני לא מסכים אתך לחלוטין - אני חושב שקוצר הראייה הוא מרכיב מאד משמעותי מהאישיות. אין ספק שהוא מרכיב הרבה פחות משמעותי מאוטיזם!!
ובלי קשר, האנלוגיה לקוצר ראייה היתה מיועד להבהיר את הנקודה שלמרות שלעיתים אני חושב ונזכר איך זה היה עם משקפיים, ואולי הייתי רוצה להיות עם משקפיים היום, רוב הזמן אני מעדיף את חיי כמו שהם, בלי משקפיים, בלי קוצר ראייה וכו', ועל כך גם דיברתי בסוף המקטע.
הייתי מאד שמח לשמוע את דעתך על החלק שמגיע אחרי האנלוגיה על המשקפיים בהודעה הקודמת...

 

[arana1]

הזהות שמעבר לסממנים היא עדיין תעלומה

וכיוון שלא מוקדשת שום מחשבה ותשומת לב ומחקר לחשיפתה וגילוייה נראה שהיא תשאר כזאת עוד לא מעט שנים
לעיתים יש לי,ואני מאמין גם לאחרים,הבזקי תודעה ששדרכם אני יכול לראות ולחוש ולהבין את מה שנמצא מעבר לסממנים ואפילו מעט מהסיבות והטעם לזהות הזאת
לטעמי מדובר בנושא שמורכבותו גדולה בכמה סקאלות טובות על יכולות השפה המדעית ,והאחרת ,של היום
וגם בכלל לא בטוח שנכון לנסות לחשוף את מה שמאחורי הסממנים בפורום זה

אם למאובחן אין ולו סממן אחד של אוטיזם הוא אינו אוטיסט
מצד שני לא חסרים מקרים שבהם מומחים פיקששו לחלוטין
לא רק אוטיסטים
יש לך היום מומחים שלא מסוגלים לאבחן אפילו שריטה כיאות
זו בעייה שנוגעת לתחום ההכשרה ורמת הלימודים וגם לרמת הרופאים עצמם
לא חסרים מקרים שבהם רופאים טעו באבחון של בעיות פשוטות בהרבה מאוטיזם

לט צאיך לחכות למותו של המאובחן בשביל לדעת אם הוא אוטיסט
אי אפשר לרפא אוטיזם
אפשר להחביא או להדחיק חלק גדול מתסמיניו
אבל אדם מנוסה ורגיש יחוש גם בכך

 

[דר עומר]

כמו שכתוב בחתימה

לדעתך לא ניתן לרפא אוטיזם

אני יודע על לא מעט ילדים והורים שלא יסכימו אתך בעליל.

ברשותך, אלחץ קצת יותר ואשאל שוב, מה זה, לדעתך, אוטיזם, אם כן?

 

[arana1]

מה זה אדם ?

לדעתך נכון וראוי או מציאותי לנסות לנסח תשובה לשאלה זו במסגרת תגובה בפורום זה או אחר ?

בגדול,כמו שאני מבין ורואה ומתנסה מדובר בזהות ותפישת מציאות שנוטה לגעת ולבטא קיום שלפחות יחסית לזה הנורמטיבי של ההווה והעבר נמצא על הקצה
אפשר להבחין בלי קושי שרוב האנשים המזוהים כאוטיסטים מחוננים בתפישת מרחב וזמן שונה למדי או אפילו מאוד מהממוצע
וכיוון שמדובר במאפיינים מאוד אלמנטרים של הזהות לדבר יש ביטוי דרך שלל שלם של היבטי החיים כמו שפה,היחס בין העצמי לאחר,היחס בין הפרט לקבוצה,בין הסיבה לתוצאה,בין המרכזי לשולי,בין הגבוה לנמוך,בין הפנימי לחיצוני, העבר לעתיד, וכה הלאה...
לדברים האלה יש מעצם טבעם גם ביטוי ונגיעה בצרכי ויכולות מיקוד אחרות
בתפישה שונה מהממוצע של משקלו ומקומו של המגע
המבט
המילה
שמבטאים גם העדפה להתייחדות יותר עמוקה ובררנות יותר גבוהה במגעי אנוש
גם כנטייה להדדיות המבוססת על חשבונות אחרים מאלה הנורמטיבים

החוויה האוטיסטית היא כה מקיפה ונוגעת בכל תחומי החיים וביטוייה השונים נוגעים ומשלימים ומסבירים יפה מאוד אחד את השני
אלא שבדיוק בגלל הדדיותה המהותית היא מאוד פגיעה ותלויה באיכות ונכונות השומע
האוטיסט יכול להיראות ולהישמע למי שמבין אוטיזם
העובדה הזאת יכולה מאוד לתסכל את הסביבה ואת האוטיסט
אבל בסופו של דבר מספיק שאדם אחד יבין אותך כהלכה בשביל לרקום רשת של הבנה גלובלית וכללית הניתנת לניסוח כולל ומופשט יותר

אתה מבקש סיכום ואפשר להבין אותך כמי שבא מתחום המדע שלכן מצפה לתיאוריה סופית ומוסכמת
יכול להיות שאוטיזם מעצם טבעו מחפש וצריך גישה אחרת
הרבה יותר דינמית ופתוחה
כהבנה שנשענת על חקירה אין סופית והדדית ולא על תשובה מוסמכת וסופית שניתנת בתורה לישום סמכותי מלמעלה
לפחות מבחינה זאת אוטיזם זה כיף ואושר שאין גדול ממנו

 

[דר עומר]

תודה על התשובה

למעט הפסקה האחרונה, אני מאד שמח מהתשובה שלך, לא כי אני מסכים או לא מסכים איתה, אלא כי היא תשובה, כלשהי, לפי ראות עיניך.
הפסקה האחרונה כבר מניחה משהו לגביי, ושם אני כבר יכול להביע דעה, כי אתה מניח הנחה לא נכונה. אני לא מחפש תשובה ספציפית, אלא תשובה שיש בה מחשבה, שמביעה את דעתו של הכותב, ואת זה עשית.
כמובן שיש לי דעה בנוגע לתשובה שלך, ואולי מחר כשאני אהיה יותר ערני אני אקרא אותה שוב וגם אגיב, אבל בינתיים אסתפק בלהודות לך על הכנות.
לילה טוב.

 

[wuc]

תודה arana

ותודה גם על הפיסקה האחרונה
שפותחת, מחזירה ופותחת,
את מה שהרבה פעמים יש נטייה לסגור ולקטלג.
וכן, גם מכוונת אותנו שוב אל השאלה- מה זה אדם?

(ועוזרת לנו להיזכר מה אדם, בהיותו אדם, צריך)

 

[latmar]

יש כל מני דעות

לפי מה שקראתי יש הרבה ילדים שנעלמו אצלם סממנים של ספקטרום האוטיסטי
יש כאלו שאיבחון מASD עבר ל ADD או לADHD
הבעיה היא זו לא מטמטיקה מדויקת - יש הרבה טעויות באיבחונים.
איבחונים בקופות חולים בארץ נעשות בצורה חובבנית לחלוטין(כדי לאבחן צריך במינימום 4 תצפיות של שעה בסביבה מוכרת, לא מוכרת ובגן. עם מטפל ועם הורים .... ). עקב כך ילדים אוטיסטים לפעמים לא מקבלים אבחון (כי היה להם יום טוב באותו תאריך) וילדים עם בעיות בוויסות חושי וקשב וריכוז פתאום נופלים בספקטרום.
אני מאמינה שמי שיצאה מהספקטרום כנראה לא היה שם אף פעם בפועל. היו לו(יש לו) קשיים אחרים שהתמתנו עם הזמן ואולי בזכות טיפולים אינטנסיבים. ואולי מי שיצא מהספקטרום לא באמת יצא משם, פשוט אבחון חוזר היה לקוי.
אני מחכה ליום שימצאו רשימת גנים שגורמים ללקות. שתהיה בדיקת דם פשוטה כדי לגלות את האמת. ובינתיים הכל בארפל

 

[דר עומר]

תודה על התגובה

אני ממליץ מאד לראות את ההרצאה בקישור שהעלתי לפני מספר ימים... אני חושב שזה יענה על חלק מהשאלות שהעלית.

 

[nofaritrit]

תוכל לצרף שוב בבקשה?

 

[דר עומר]

בבקשה:

http://youtu.be/18fifplEspM
קצת יותר משעה, אבל מעניין ביותר, וכמובן שמסביר הרבה ממה שאני מנסה להסביר עם הרבה פחות הצלחה