שאלה לדיון

ehud48

New member
תשובה מאמא של ילד שהיה על הספקטרום אבל לא עוד

ראשית, אני חושבת שהשאלה שהעלית חשובה. ועכשיו לסיפור שלנו.
הבן שלנו אובחן כאספרגר בפסח של כיתה א'. אספרגר קלאסי עם כל הסממנים, לפי הספר. מאז גיל 3.5 החל להיות חריג בגן, אבל את האיבחון הרשמי קיבלנו רק בפסח של כיתה א'.
את כיתה ב' ורבע מג' בילה במסגרת של כיתת תקשורת שהיתה משולבת באופן מלא בכיתה רגילה (בירושלים).
בכיתה ג' נסענו לאוסטרליה לחמש שנות לימוד. במשך שנה וחצי הילד שולב באופן מלא עם סייעת 100% וקיבל טיפול צמוד של צוות מסור.
אבל, מעבר לכל עיצוב ההתנהגות שעבר הילד, מה שתרם להשתלבות המלאה שלו באופן עצמאי בכיתה, כבר באמצע כיתה ד' היתה המודעות העצמית הגבוהה שלו והעבודה שאני עשיתי איתו בבית.

הילד פשוט החליט לקחת רק את הדברים הטובים שהאספרגר נותן לו ונלחם בכל כוחו בכל מה שמשך אותו אחורה (פרפקציוניזם, חוסר יכולת לקבל שינוי ועוד ועוד).

הילד פשוט עבד על עצמו, כמובן בסיוע שלי שכאילו תרגמתי לו את העולם לשפה שהוא מבין.

בסיכומו של דבר, חזרנו לארץ לכיתה ח'. הילד לומד בבית ספר רגיל, תלמיד מצטיין שלא מוותר לעצמו בכל המקצועות (חוץ מצרפתית שהתחיל מאוחר וזה מקצוע שנראה לו מיותר). הוא פעיל מאוד בתנועת הנוער, השנה (כיתה ט') סיים את קורס ההדרכה והתחיל כבר בסטאג' של הדרכה. בשנה הבאה ידריך כמדריך לכל דבר.

אף אחד אפילו לא רואה שהוא שונה. יש לו חברים שהוא אוהב (אין לו המון חברים, אבל הוא גם לא זקוק להמון חברים). הוא פעיל בכל מיני תוכניות בבית הספר ויצא לכל הטיולים/מחנות עם בית הספר ותנוער הנוער, כולל מחנה של 12 יום ביער בין שמן. כל זאת, ללא כל התראות מיוחדות לאף אחד.


בעבר לא הסתרתי מאף אחד שהוא אספרגר אבל היום מה אגיד - פעם היו לו בעיות?

שיא השיאים היה שד"ר הגש לאחר שחזרנו הודיעה בשמחה שזהו זה, הילד חזר לנורמה. הוא יכול לנהוג ללכת לצבא ולפיכך אין כל טעם לחדש לו את האבחנה.

ובכן, כאשר הנסיך היה קטן הטיפולים שהענקנו לו עלו הון. טיפול פסיכולוגי צמוד, רכיבה טיפולית, הידותרפיה (עוד לפני שהיו החזרים מקופת חולים). ולכן, היה הצדקה לכך שקיבלנו עבורו קיצבה מביטוח לאומי. אבל, היום כאשר הילד מתפקד מצויין באופן עצמאי, אני לא רואה שום סיבה מוסרית לקבל עבורו קיצבה רק בגלל שפעם בכיתה א' הוא אובחן כאספרגר.

חשוב לי להדגיש שאספרגר זה לא מחלה והבן שלי לא הבריא ממנה. הוא פשוט הפך לילד בתפקוד בינוני לילד שמתפקד כמו ילד רגיל למרות שהוא אספרגר. היום הוא בן 15.

מיותר לציין שאנחנו גאים בו ביותר.

מקווה שעניתי לשאלתך,

אביטל
 

דר עומר

New member
תודה על התשובה

אני מאד שמח עבור בנך ועבור המשפחה שהצלחתם להגיע למצב בו הקשיים איתם אתם צריכים להתמודד הם מינימלים, או אפילו אינם קיימים! כל הכבוד לך ובעיקר לבנך!
אני לא יודע לומר אם ענית על השאלה ששאלתי, כי הי די שאלה עקרונית, ולא בהכרח יש לה תשובה אחת נכונה, אבל ענית את תשובתך ועל כך אני מודה לך.
שוב כל הכבוד המון בהצלחה בהמשך!!!!!
 
בני אובחן רק לאחרונה על הספקטרום

הוא בן-8 ואני עצמי מחנכת בביה"ס לילדים בגילו. כשאני רואה את השונות הגדולה שלו מול בני קבוצת גילו אני לא חשה כל עצב ותסכול ובאמת עם יד על הלב. יש לי ילד חכם, מצחיק, אנרגטי, מקורי ומעניין ובעל אישיות תוססת וססגונית.לא הייתי מחליפה אותו באף ילד נ"ט אחר. יש "רק" שני דברים שמטרידים אותי אצלו:1) האם יזדקק לסיוע חיצוני כשיגדל, ומה יקרה אחרי שאני ימות(זה הצד הפולני
ולצערי אני מוטרדת מכך וחושבת על כך המון.2) חוסר היכולת שלו להבין סיטואציות חברתיות יחד עם צורך אדיר בתקשורת עם בני גילו, שגורמים לו המון תסכולים, התפרצויות אלימות ותחושות קיפוח קשות("רק אותי מאשימים תמיד","רק אני נענש", "לי מותר לעשות מה שרוצים, וכשאני עושה לאחרים כועסים עלי" וכו'). המצוקה שחווה בסיטואציות הללו, כמו גם בידודו החברתי אל מול עשרות ילדי השכונה שמשחקים יום-יום בגינה, ושאינו יודע לקחת חלק במשחקיהם, ומסתגר בבית, את כל אלו הייתי שמחה לשנות, גם אם הדבר היה כרוך בניתוח מוח, לא כל שכן ב"שינוי אישיות" ובהודאה כי אינני מקבלת את בצדדים הללו באישיותו, לא כי הוא לא מקסים ומופלא בעיני בדיוק כמו שהוא(אני אוהבת את הילד הזה עד כלות נשמתי, יותר מזה- אני מעריצה אותו!), אלא כי אני רואה את הסבל הרב שנגרם לו, ועם זה קשה לי מאוד להשלים.
אין לי בעיה עם ה"תווית" אין לי בעיה שלומד במסגרת חינוך מיוחד(להפך), אין לי בעיה עם השונות, אך ורק סבלו מטריד את מנוחתי.
 

דר עומר

New member
תחושות מובנות לחלוטין!!!

ואני מסכים אתך לחלוטין בתור אב!
לדעתי, עם טיפול נכון, ניתן בהחלט לשפר ולהקל על הקשיים, תוך שמירה על חלקים גדולים מהדברים הטובים.
בתגובה שלי ל schlomitsmile "נקודה מאד חשובה למחשבה, תודה" הסברתי את תחושותי בנושא בצורה קצת יותר נרחבת.
אני שמח שלפחות מבחינת היכולת לקבל עזרה מצבכם קצת יותר ברור (ביטוח לאומי, קופ"ח וכו') עכשיו שיש אבחון, אבל כמו שאמרת, ואמרו אחרים בשרשור, התווית כל כך לא רלוונטית, מה שחשוב זה שלילד יהיה הכי טוב שאפשר!
המון בהצלחה!
 

schlomitsmile

Member
מנהל
עם הדאגה בסעיף 1 אני מזדהה סעיף 2 מזכיר לי שני טקסטים מאת כותבים א"סים:

http://ronen.acisrael.org/?p=17

ו: "להיות אוטיסט אין פירושו להיות לא אנושי. אבל זה כן אומר להיות זר.
זה אומר שמה שנורמאלי לאנשים אחרים לא נורמאלי עבורי, ומה שנורמאלי עבורי, לא נורמאלי עבור אנשים אחרים.
במובן מסוים, אני מצויד רע מאוד לשרוד בעולם זה, כמו יצור מן החלל שננטש ללא מדריך התמצאות.
אבל אישיותי שלמה. עצמיותי לא ניזוקה. אני מוצא ערך ומשמעות רבה בחיי, ואין לי רצון להתרפא מלהיות אני.
אם ברצונכם לעזור לי, אל תנסו לשנות אותי כדי שאתאים לעולמכם.
אל תנסו להגביל אותי לחלק זעיר מעולמכם, שתוכלו לשנות כדי שיתאים לי.
תנו לי את הכבוד ופגשו אותי בתנאים שלי - הכירו בכך שאנו זרים זה לזה במידה שווה, שדרכי הקיום שלי אינן סתם גירסה פגומה של דרכי הקיום שלכם.
בדקו את הנחותיכם.
הגדירו את תנאיכם.
עיבדו יחד איתי כדי לבנות עוד גשרים בינינו. "

מתוך 'גישור על פערים'
http://www.solashelly.org/gaps.html
(מומלץ לקרוא את הטקסט במלואו)

לי נראה, שלרצות ניתוח מוח לא"ס בגלל בידודו החברתי,
דומה ללרצות ניתוח להלבנת העור לאדם שחור בגלל גזענות.

כמו שסינקלייר כתב, שני ה"צדדים" צריכים לעבוד כדי לבנות גשרים ביניהם.
 
שלומית יקרה

ברור שבעולם אידיאלי שונות היא מגוון, עושר,עיניין ועוד..ועוד... עכשיו, צאי לגינה הציבורית הקרובה למקום מגורייך, פגשי את הילדים וההורים עמם נפגשים ילדינו ביום-יום, את יודעת מה? עזבי את הילדים- ההורים, המבוגרים, אפילו "אנשי חינוך" שלא יודעים איך להכיל את השונות, וגם כשיש לה שם את יכולה לשמוע אמירות כמו:"הוא מטורף", "הוא מניפולטיבי", הוא עושה דווקא" הכל מנסיונינו העשיר.
יש אנשים חזקים, בטוחים, עוצמתיים, שיכולים אולי להתמודד טוב מאיתנו עם השונות, והתגובות המכוערות כלפיה, לצערי לא ניחנתי בתכונות הללו, ואני חווה שברון לב כמעט על בסיס יומיומי כבר שמונה שנים בקרוב.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
כ"כ מבינה על מה את מדברת...
חווה את שברון הלב הזה למעשה כמעט 45 שנה,
וביתר-שאת בשנים ובמיוחד בשנה האחרונה (ע"ע "אנשי חינוך").
גם אני מהאנשים שלוקחים ללב, אלה ששומעים תדיר "את צריכה לפתח עור של פיל".
לא רוצה, ולא יכולה לפתח עור של פיל.
ובאותה רוח- לא רוצה שילדיי יאבדו את צבעיהם המיוחדים בגלל אטימות האטומים.
מעדיפה לתת להם כלים לעוף מעליה. לחזק אותם שהם יפים, שלא תרעיל או תפורר אותם אותה אטימות.
אבל לא כולם אטומים- עם ו"תק" של אמא לא"ס בן כמעט 17 ואחד בן כמעט 13 אני שמחה לספר לך, שיש אפילו במערכת החינוך גם אנשים מופלאים

ובודאי שיש גם ילדים מוארי-לב ומאירי-פנים שמקבלים ילדים אחרים כמו שהם.

כשקשה לי, אחד הדברים שעוזרים לי, זה שירים,
כמו זה למשל
http://www.youtube.com/watch?v=HFiz-j66X74&feature=fvwrel
 

arana1

New member
ומה אפשר לעשות ?

אין לנו עור של פיל
להפך
חלק מהשונות והיחוד של אוטיסטים רבים(וגם בני משפחותיהם) מבטאת ומתבטאת גם בעור דק במיוחד
וכאמור דווקא אליהם מופנים ,תמיד ובכל מקום,כל מה שמכוער ומזוייף ורע ומכוער באנשים העוצמתיים והבטוחים והחזקים כביכול
בינתיים אין הרבה מה לעשות
מלבד לחיות ולסבול

אני בחרתי פשוט לברוח,להתנתק מהכל, מול אנשים שלא אכפת להם מכלום הרי בכל עימות נפסיד עוד לפני שהוא התחיל,אבל אני מבין שזו אינה אופציה סבירה או אפשרית לרוב האנשים בינתיים,לדעתי אין ספק שעם הזמן הסביבה תדע לזהות ולהכיל ואפילו לבקש את מה שיש לאנשים המוזרים האלה להציע ולתת
לדעתי יש להם הרבה
לפחות הרבה יותר מלשפויים לכאורה
 

latmar

New member
סיפור נפלא

מאחלת שכולנו שיהיו עוד הרבה עם הצלחה שכזו
וכל הכבוד להורים על כל ההשקעה!
 
אני חושבת שאין אמת מוחלטת בעיניין

יש את האוטיזם הקלאסי שלא ניתן לערעור
ויש המון ממאפייני הספקטרום (הפרעת התפתחות נרחבת) שאופיינים לילדים עם עיכוב התפתחותי והפרעות קשב וריכוז או הפרעת אפילפסיה (לדוגמא ויסות חושי, עיכוב שפתי)
ככל שהילד מתבגר התמונה יותר מתבהרת ועם טיפול נכון ניתן לאמוד את הבעייה בצורה יותר מדוייקת (לכן יש מקרים של "יציאה מהספקטרום")
ההפרעות הנוירולוגית הן על אותה קשת ולכן יש המון סממנים דומים שמקשים לעיתים על איתור הבעייה בגיל צעיר בצורה נקודתית.
אך ניתן לומר שלכל הפרעה יש את ייחודה ומכאן שמה.
זו גם לדעתי הסיבה שמחכים לעיתים עם האבחון הראסמי לגיל יותר מאוחר ואז פתאום בגיל 4,5,- 9 , 33 מקבלים אבחון רישמי בספקטרום לדוגמא או שלחליפין יוצאים ממנו.
 
מה זה הפרעת אפילפסיה?

אצלי היא אובחנה כאוטיסטית PDD.NOS ויש לה גם אפילפסיה כרגע מאוזנת ומאוד מסקרן אותי מה הכוונה אשמח לתשובה.
 
ברור, אבל זה תלוי בהמון פרמטרים, כמו: גיל

הילד, מידת המקצועיות של המאבחן ועוד ועוד...
 

דר עומר

New member
אמת, אבל שאלת הדיון כאן היא יותר עקרונית

המטרה היא לא לנסות להיות "פוליטיקלי קורקט" מה שנקרא, אלא באמת לנסות ולחקור את העקרון של משמעות אבחון, טיפול, שינוי וכו'.
אזמח מאד לשמוע את דעתך...
 
למעלה