שאלה לדיון

[nofaritrit]

לדעתי, זה סוג של מצב תודעה

חלופי..
מה זה מצב תודעה ומה זאת תודעה, זאת שאלה גדולה נוספת.
ועדיין זה הכי קרוב לאיך שאני תופסת את זה.
לדעתי אפשר לנוע במצבי תודעה בין מצבים קרובים יותר למצב תודעה יומיומי למצבי תודעה מרוחקים יותר /אקסטטים/מדיטטיבים
ככה אפשר לראות הרבה פעמים אוטיסטים שבמצבים מסוימים מגיבים בצורה נורמלית ומה שאנחנו קוראים לה נוכחת יותר.
אותי תמיד עניין,מה גורם לילדים להפוך להיות נוכחים ובעלי יותרמוטיבציה להיות נוכחים בעולם.
ראיתי ילדים שלמרות שאינם "רגילים" פורצים את המצב הבועתי שלהם ומגלים רצון עז לנוכחות בעולם ולהבנה שלו ואני לא מאמינה שטיפול גורם לזה וזה מעניין אותי יותר מאשר ללמד אותם לדבר ,או ללמד אותם לעשות דברים כפי שמקובל.
בדוגמה קיצונית יותר: מה גורם לאנשים במצבי תרדמת לצאת מהמצב הזה?
עדיין אני חושבת שיש אנשים שמלכתחילה נועדו להעביר פה חיים שלמים במצב תודעה אחר ואני שמחה על כך.
אם תשאל אותי מצבים כאלו בעיני מבטאים יחסי קרבה גדולים יותר לדברים המהותיים שבעולם הזה.
עד כאן אזור הדימדומים להיום...

 

[דר עומר]

עמוק, עמוק

אולי יותר עמוק ממה שהתכוונתי בפתיחת השרשור

יש הרבה סיבות ליציאה מתרדמת, ובתור אחד שהיה עד (טוב, צפה בתיעוד וידאו) של טיפול ב 2 מקרים נפרדים של יציאה מתרדמת, אני יכול לומר שברגע שנותנים למוח את הגירוי המתאים על מנת להתחיל את שרשרת האירועים הדרושה, המוח מוצא את דרכו חזרה לכרה מלאה, כך לפחות אני מבין ורואה את זה.
עכשיו, בנוגע לתודעה ומודעות, קטונתי, פשוט כך. גדולים וחכמים ממני ניסו להגדיר זאת, ולדעתי עדיין מנסים...
אני כן אומר שלדעתי אין מדובר כאן במצב חלופי של תודעה - למרות שאני לא ממש יודע מה זו תודעה, אבל מתוקפף השאלה שלי, אני לא ממש בטוח שאני יודע מה זה אוטיזם.
להבנתי, על מנת להיות במצב חלופי של תודעה, צריכה להיות מודעות למעבר, צריכה להיות כוונה. יש הבדל גדול בין תודעה למודעות! או באנגלית, awareness and consciousness. אלו הן לכאורה מילים נפרדות, אך יש בינהן הבדל מהותי. על מנת להיות aware אתה חייב להיות conscious, לא כל מי שהוא conscious הוא גם aware...
זהו בינתיים, לילה טוב

 

[latmar]

זה לא ילדותי - זה חוסר מקצועיות !!!!!

 

[latmar]

התכוונתי - חוסר מקצועיות של מאבחנים

במקרים רבים

 

[רונן שפירא1]

אין לי עיניין להתחיל אתך בדיון ואתה יודע

נמה דעתי עליך....
ואם אתה חושב שהסיבות שמניתי הם תירוצים, אתה רק מחזק את דעתי עליך

 

[דר עומר]

זכותך לדעתך, יום מוצלח

 

[galitkm]

שאלה טובה

לדעתי כל האפשרויות קיימות, אבל אני באופן אישי אין לי מושג מה נכון.
1. אני לא שוללת את האפשרות שיכולה להיות יציאה מהספקטרום, ולכן באותה המידה גם חזרה לספקטרום וחוזר חלילה, כי המוח הוא דבר שיכול להשתנות, אבל גם אם זה אפשרי אז זה כנראה נדיר.
2. נראה לי הגיוני שילדים מסויימים "גבוליים" ולכן מאובחנים בטעות בספקטרום אבל הדמיון בינם לבין אוטיסטים נובע ממקור אחר שאינו אוטיזם ולכן כעבור כמה זמן מתברר שאינם אוטיסטים וזה עלול להיות מוגדר בטעות כ"יציאה מהספקטרום".
3. נראה לי סביר ביותר שיכול להיות שיש ילדים על הספקטרום שנחשבים בתפקוד מאוד גבוה, שלומדים ומפנימים את המסר של הסביבה, ההורים והמטפלים שהאידאל בעיניהם הוא להיות נ"ט והם מצליחים באופן מודע להסתיר בצורה מוצלחת את כל הסימנים החיצוניים לאוטיזם שלהם וגם לעבור את האבחון מבלי שהמאבחן יראה אצלם סימן לאוטיזם. במקרה כזה אפשר לתעתע בסביבה כמה שנים אבל בסופו של דבר אותו אדם עלול להשבר או שהאוטיזם יתגלה שנית כשהילד יגיע למצבים שבהם אינו יכול לתפקד כמצופה ולהעמיד פנים יותר. כבר היו מקרים שילד אובחן כאוטיסט, טופל בהתאם, כעבור כמה שנים מומחה כלשהו שלל אוטיזם ובכל זאת מאוחר יותר האוטיזם התגלה שוב בצבא או בשלב מאוחר יותר.

 

[דר עומר]

אבל לא ענית על השאלה

אשמח לשמוע מה דעתך לגבי מהות התופעה הזו הקרויה ע"י החברה אוטיזם.
לגבי ההודעה עצמה, מצד אחד את אומרת שאת חושבת שניתן לצאת מהספקטרום, מצד שני נתת רק אפשרויות בהן בעצם לא היתה יציאה מהספקטרום.
מה לגבי מקרים בהם יש אוטיזם ברור, חד משמעי ובלתי ניתן להכחשה, ובכל זאת לאחר מספר שנים הוא "נעלם". מה לדעתך קרה כאן? היתה בעיה באבחון (המקורי או השני)? אכן הילד קיבל טיפול ששינה את תפקודו לכזה של נ"ט? האם הילד פשוט למד להסתיר את התסמינים החיצוניים בלי השלכות?
בואי נאתגר קצת את האופציות....

 

[dd19]

אין סיכוי לתשובה כבקשתך.

כי על כל תשובה שתקבל תפתח שאלה חדשה.
למעשה כך השרשור התפתח.

 

[דר עומר]

אפנה אותך לתגובה של latmar...

"לא אוהבת את השאלה"...

 

[galitkm]

שאלות טובות

מה דעתי לגבי מהות התופעה הקרויה ע"י החברה אוטיזם? קודם כל אני רוצה לציין שאני חסרת השכלה פורמלית בתחום הספציפי הזה, וכל הידע שלי מסתמך על הניסיון האישי שלי, של אנשים שאני מכירה, ספרים שקראתי וכד', ככה שאני לא יודעת עד כמה דעתי שווה משהו בעיניך.
דעתי על התופעה הקרויה אוטיזם זה שאף אחד לדעתי אינו יודע את האמת המוחלטת - מהו אוטיזם, מה גורם לו, ואם אפשר לשנות או לרפא אוטיזם. יש כל מיני דעות, וכל מיני שיטות, חלקן מועילות לחלק מהאוטיסטים, חלקן אולי פחות. אוטיזם זאת הגדרה שנתנו אנשים לתופעה כלשהי, הגדירו אוסף של סימפטומים התנהגויות וקשיים בשם כולל וניסו למצוא מכנה משותף במטרה לעזור לאותם האנשים שאצלם התגלו הסימפטומים הללו.
מחר יכולים לקרוא לזה בשם אחר או לגלות שמה שכיום מוגדר אוטיזם יכול להיות אצל אדם אחד מחלה בשם X, אצל מישהו אחר זאת שונות בלבד, אין עם זה בעיה וצריך פשוט לקבל אותו כמו שהוא ואצל אדם שלישי זה תוצאה של משהו אחר שאם תטפל במשהו האחר, הסימפטומים יעלמו.
"מה לגבי מקרים בהם יש אוטיזם ברור, חד משמעי ובלתי ניתן להכחשה, ובכל זאת לאחר מספר שנים הוא "נעלם". מה לדעתך קרה כאן?"
לא יודעת, לא יצא לי להכיר אנשים שקרה להם משהו כזה. אתה מכיר מקרים כאלה? ואם התשובה היא כן - האם במקרה כזה, שבו היה אוטיזם ברור וחד משמעי ואז לאחר מספר שנים הוא נעלם, מה קרה כעבור כמה שנים אחרי שהוא נעלם, נניח, כעבור 10 שנים? האם מישהו בדק? כי קראתי על מקרים שבהם מאבחן כלשהו טען שהתרחש ריפוי מאוטיזם ואז כעבור כמה שנים התברר שזה לא נכון והאדם נשאר אוטיסט.
אז איך ניתן לדעת בוודאות שאוטיזם אכן נעלם? ואיך ניתן לדעת בוודאות במקרה מסויים שאכן יש אוטיזם והוא חד משמעי ובלתי ניתן להכחשה? אני חושבת שכיום אי אפשר לדעת בוודאות מהו אוטיזם, האם הוא ברור וחד משמעי (ולא משהו אחר או תסמונת אחרת שעוד לא ידועה ולמדע עוד אין ידע וכלים לדעת על טיבה), ולכן גם אי אפשר לדעת בוודאות אם אוטיזם נעלם.
השאלה שמעסיקה אותי היא לא האם ניתן להעלים אוטיזם, אלא כיצד ניתן לשפר על הצד הטוב ביותר את איכות חייו של האדם האוטיסט. האם אדם אוטיסט שהאוטיזם שלו "נעלם", האם באמת חל שיפור משמעותי באיכות חייו? כדי למצוא את התשובה צריך לבדוק איך השפיע ה"ריפוי" גם לטווח ארוך על חייו, לדוגמא אם מישהו בגיל שנתיים שלוש אובחן כאוטיסט, ובגיל שש האוטיזם נעלם - האם בגיל שלוש ניתן לדעת בוודאות שמדובר באוטיזם חד משמעי? ואם בגיל שש אבחון כלשהו גילה שהאוטיזם נעלם - האם הילד שנרפא, גם הוא סבור שזה שיפר את איכות חייו? האם ימשיך לחשוב כך גם כאדם בוגר? האם ממשיכים לבדוק מה קורה איתו גם בגיל 12, 18, 25? לדוגמא, אני בגיל הגן היו לי כל מיני סימפטומים של X, בגיל בי"ס X נעלם (כי למדתי להסתיר אותו מהסביבה, הבנתי שXזה לא טוב ולא כדאי לי להראות סימנים לX) הייתי ממש ילדה מושלמת. כעבור כמה שנים גיליתי שאני כבר לא יכולה להסתיר את Xיותר. הבנתי שהייתי צריכה לקבל את עצמי כמו שאני, עם X. אבל מבוגר שהיה בודק אותי בכשהייתי בגיל בי"ס היה משוכנע שX נעלם, ואם הייתי מטופלת בשיטה כלשהי, הוא היה משוכנע שהטיפול עזר לX להעלם. אבל X לא נעלם. סיפור אמיתי.

 

[דר עומר]

תשובות מעולות!!!!!

קודם כל חשוב לי להבהיר שחשוב לי מאד לשמוע את דעתך בלי קשר לידע או לנסיון שלך, אחרת לא הייתי מעלה את הדיון הזה כאן בפורום! אני חושב שנסיון של הורים ושל א"סים הוא חשוב ביותר לכל מי שקשור לעולם הזה, במיוחד מטפלים.
אני חושב שקלעת בדיוק לנקודה. כיוון שאנחנו לא יודעים מה זה בדיוק, והדבר היחיד שאנחנו כן יודעים הוא שאוטיזם כהגדרתו הוא אוסף של תסמינים, אזי אם התסמינים לא קיימים, אין לך אוטיזם. אין זה אומר שאתה לא מיוחד וייחודי, שדרך המחשבה שלך זהה לשל כל הסובבים אותך או כל דבר אחר, זה פשוט אומר שאין לך אוטיזם - זה לא דבר טוב או רע, זו פשוט מציאות.
אין לי תשובות לכל השאלות ששאלת, מהסיבה הפשוטה שלמיטב ידיעתי, המקצוע שלי הוא מאד צעיר באופן יחסי, קיים רק כ 30 שנה, והטיפול בילדים עם אוטיזם מתקיים כ 15-20 שנה לדעתי, זאת אומרת שאין לנו עוד מספיק מידע לטווח ארוך, למרות ששוב, לדעתי בשנה הקרובה אמור לצאת מאמר סטטיסטי ומעקב ארוך שנים וכו'.
יחד עם זאת, אנחנו כן יודעים שכאשר עושים שינוי פלסטי למוח, על מנת שהתפקוד ישתנה שוב, יש צורך לתת גירויים מתאימים. אם אכן הנחת העבודה היא נכונה, ועושה רושם שזהו אכן המקרה, ורובן המוחלט של הבעיות בהן נתקלים אנשים עם אוטיזם הן בעיות ממקור נוירולוגי, אזי שינוי פלסטי של המוח בהתאם לצרכים של המטופל, שהביא להיעלמות התסמינים השונים, לא אמור "לחזור". אין כאן לימוד או חינוך מודע של הילד להסתיר את התסמינים, שכן הטיפול הוא לא מכוון תסמינים. התסמינים הם רק חלק מהמדדים בהם ניתן להשתמש כדי לבדוק ולהעריך התקדמות, אני מדגיש, חלק מהכלים. על כן, אני וחושב שזוהי השערה סבירה לחלוטין לשער שבהנחה ועשינו שינוי פלסטי, זהו שינוי אמיתי וקבוע.

 

[latmar]

האם מקצוע שלך...

האם מקצוע שלך תורם איכשהו מבחינת ידע או דברים אחרים שרכשת לבנך שנמצא בספקטרום?

 

[דר עומר]

לדעתי כן, המון

קודם כל מבחינת ההבנה של הקשיים, המקור שלהם וכו', דבר שמנע ממני ועזר לי להתמודד עם התסכולים שהם מנת חלקם של הורים לילדים א"סים.
שנית, זה נותן לי כלים לעזור לו, אני אמנם לא מטפל בו באופן מלא, מכל מיני סיבות, חלקן מקצועיות, חלקן אישיות, אבל גם זה יגיע בקרוב.
בקיצור, בתשובה מסכמת לשאלתך - אין ספק!!!!

 

[latmar]

האם אתה יכול לתת דוגמא?

כמו למשל: ילד עשה כך וכך, או היה לו קושי ב... ובזכות מקצוע ידעתי ש...או עשיתי כך וכך....
כמובן שאם אתה לא מעוניין לדבר על משהו ספציפי שקשור לילדים שלך בפורום אני אבין ומתנצלת מראש על סקרנות הרבה בעקבות גילוי מקצוע חדש.....

 

[דר עומר]

דוגמא

התפרצויות רגשות - מצד אחד נורא קשה לי איתם, מצד שני אני מבין שזה קשור ישירות ליכולת שלו לפרש את התחושות שהוא מקבל ממני ואת הדרך בה הן באות לידי ביטוי אצלו.
אני לא מנסה לעשות דברים ספציפית כדי לעזור "נגד" התפרצויות רגשות, כי אין דבר כזה (לדעתי), אבל אני כן יודע שחיבוק עם הפעלת לחץ עמוק, בעיקר בצד שמאל עוזר מאד מהר, ולפעמים אני גם מסתובב איתו לאט כך שמבחינתו הוא מסתובב שמאלה (מפעיל את מערכת שיווי המשקל בצורה מסויימת) וכו'. אלו לא מיועדים "לדכא" את תהפרצות הרגשות, אלא להפעיל את המוח באופן בו הבן שלי זקוק על מנת לאפשר למוח לווסת ולפרש יותר ביעילות את הסיטואציה, ואז הפרץ נרגע בעצמו.
אני מקווה שזה עוזר קצת.
חשוב לציין שמה שטוב לבן שלי לא בהכרח טוב למישהו אחר.

 

[arana1]

אלא שאתה מטיל ספק בבנך ולא מטיל ספק בך

לדעתך מערכת התרגום של בנך דפוקה בגלל שהוא לא מפרש נכונה את המסרים והתחושות שלך אלא שזו גישה חד צדדית שעלולה להחמיץ את העיקר ולחטוא לאמת הכי חשובה ולכן גם לבנך,
כי,
אולי בלא מודע אתה מעביר מסרים שהוא דווקא כן מודע להם ולכן מתפרץ,
כבר נכתב כאן לא מעט פעמים
גם מפי הורים רגישים שלכן יודעים את הצורך שבשינוי הדדי
ביחד,
שאוטיסטים רואים הרבה דברים ומרגישים הרבה דברים שאנשים נורמטיבים אינם מרגישים,
כן,
גם בגלל זה הם הרבה פעמים מכילים וסולחים ולומדים לחיות בסביבה שאינה אופטימלית בלשון המעטה,
לדעתי,זה עלול להתברר כעוול נורא אם ננצל גם את הסבילות ולהסבלנות הזאת בשביל לחזק את חד צדדיות תפישתנו אותם
זה כשלעצמו יכול להביא לדברים גרועים מהתפרצות כזאת או אחרת

 

[דר עומר]

אנא אל תפגע אראנה

מילותי הבאות באות בתור אב בעיקר, אך לא רק:
קודם כל אתה מניח שהנחות שאין לך שום סיבה (או זכות) להניח, והן שאתה יודע כיצד אני מתנהג אל בני בזמן שהוא מתפרץ, שאני לא לוקח בחשבון את הצד שלו או את הדרך שבה הוא אולי רואה את הדברים למשל.
גם בניסוח שלך אתה שם דברים בפי, וזה לא כל כך לעניין, במיוחד כשמדובר בבני.
אני בטוח שאין לך כוונה לפגוע, אבל אנא, שים לב קצת יותר בעתיד בבקשה.
לגבי ההסבר שלך, אין לי ספק שאוטיסטים מרגישים דברים שאחרים אולי לא, אך אין זה אומר שתחושות אלו תואמות את המציאות (אין זה גם אומר שתחושותיהם של אחרים תואמות את המציאות אגב).
אני יודע שמערכת הפרשנות של בני לא מתפקדת ראוי (אך רחוקה מלהיות "דפוקה") בגלל שהוא מגיב בצורה שאינה תואמת את הסיטואציה. אני בטוח שאצלו זה תואם לחלוטין את הסיטואציה, וזו בדיוק הסיבה שאני יודע שמערכת הפרשנות שלו לא פועלת כראוי. אני לא חושב שההסבר שאתה נותן כאן הוא סביר, אני לא חושב שהוא כל כך נפוץ כמו שהיית רוצה להאמין, ואני חושב שאתה מציג את הדברים בצורה לא כל כך מדוייקת - אתה טוען ש "אוטיסטים רואים הרבה דברים ומרגישים הרבה דברים שאנשים נורמטיבים אינם מרגישים", אני חושב שאתה מזניח את החצי השני של המשוואה - אוטיסטים לא רואים ולא מרגישים הרבה דברים שאנשים נורמטיבים כן מרגישים. או אם להגיד את זה בצורה אולי קצת יותר מדוייקת, אוטיסטים ואנשים נורמטיבים רואים ומרגישים את אותם הדברים (מבחינה חושית) אבל הפרשנות של החוויות והתחושות היא שונה.
אני לא יודע מה כוונתך ב"בגלל זה הם הרבה פעמים מכילים וסולחים ולומדים לחיות בסביבה שאינה אופטימלית" - אני לא רואה את הקשר, אני לא מבין איך זה קשור להודעה שלי שאליה אתה מגיב.
אני גם לא ממש מצליח להבין את מקור החשש למדרון החלקלק שאתה מתאר בשתי השורות האחרונות.
בקיצור, לדעתי (בלבד) לקחת סיטואציה שאתה רואה בצורה מסויימת ובנית לה הסבר שמתאים למה שהיית רוצה לראות בסיטואציה. לצערי, הדרך שהיית רוצה לראות את הסיטואציה, לפחות במקרה הזה, פשוט לא קיימת, שוב, לדעתי.

כאמור, אנא אל תפגע מדברי, אין בהם שום כוונה שכזו! אני בטוח שגם בדבריך לא היתה כוונה לפגוע (למרות שאולי זה יצא קצת גם בלי כוונה).

 

[arana1]

איני נפגע כלל

כי איכשהו משום מה יצא שאני בין היחידים בפורום הזה שסבור שיש וראוי וצריך לדבר על הכל
וזה לעומת עדר הורים מחונכים ומנומסים שנמלטו מהפורום הזה בגלל שלטענתם השקפותי מהוות הכפשה והשמצה ונסיון מכוון לפגיעה באחרים
(לדעתי חינוך ונימוס זה מתן האפשרות לדבר על הכל אבל התרגלתי לצערי לדעת שרוב האנשים מזהים חינוך ונימוס עם נוקשות ואטימות,ואני רואה את זה גם מסביבי כל הזמן וגם מזהה את המידה האנושה שבה זה פוגע ביחוד בבעלי הכוונה הטובה וזו גם הסיבה שאין שום סיכוי שבעולם שביתי תתקרב אי פעם לאחד ממוסדות ה"חינוך")

ולעניין
לא הנחתי שאני יודע איך אתה מתנהג מול ההתפרצויות של בנך
מה שכתבתי זה שלא נכון להניח שהתנהגות מסויימת אינה תואמת סיטואציה רק בגלל שאינה נורמטיבית
גם בגלל שאוטיסטים לא מחווטים לנורמטיביות
וכמי ששמע וחווה כל החיים סביבה שכל הזמן מענישה אותו בגלל שלדעתה פרשנותו את המציאות אינה נכונה איני יכול לקבל את הסימטריה המדומה שאתה מניח כאן
במקרה הזה אין כאן תחרות מי רואה את המציאות יותר נכון ולכן אין טעם להעמיד את הדברים אחד מול השני בצורה כזאת
זו לא משוואה פשוטה ואפילו לא ריבועית
אולי זה דיפרנציאל או נגזרת וגם זה לא בטוח
אוטיסטים רגישים לדברים מסויימים ונ"ט לדברים אחרים
לא ראוי שצד אחד יכפה את הרגישויות שלו על האחר
לא ראוי ולא צודק ולא יעיל ולא מקדם בכלל

וזה גם הקשר לסביבה לא אופטימלית
סביבה שכל הזמן מכחישה ואף מענישה וחוסמת ומדכאת את הצורך שלך לפענח את המציאות בדרך מסויימת
רק בגלל שהיא שונה
ותאמין לי שאין סיוט נוראי מזה
ומכאן גם הקשר
שאוטיסטים רבים לומדים להכיל גם את הסיוט הנורא הזה בכבוד ובשקט
לא תמיד ולא כל הזמן
אבל אפילו חלק מהסימפטומים המזוהים כתסמיני מחלה(הסתובבות בחדר למשל) זה לא יותר מנסיון להישאר מאוזן ולקחת את משקל כל העולם על עצמך בעולם שלמדת מגיל קטן שלעולם לא יבין אותך כהלכה ולכן אתה לוקח את כל ההתמודדות על עצמך,גם בתנאים שקשים בטירוף בוודאי לילד קטן ורך
לדעתי,ואפילו לנסיוני,הדרך הזאת קיימת,וגם נוכחתי הרבה יותר מהרבה פעמים גם ביעלותה,ביופיה ובנחיצותה לאנשים מסויימים(גם בעיני חלק מהאנשים שאינם מבינים וצריכים אותה היא יפה,לפחוץת קצת וחלק מהזמן)

 

[דר עומר]

פתאום קלטתי שהתגובה שלי היתה "הודעה חדשה"

פשלה

בכל מקרה, גם עבורך וגם עבור מי שעוקב, המשך הדיון בהודעה שלי שכותרתה "אין ספק, נושא סבוך"...
מצטער...