על אוטיסטים וחגים

[רונן שפירא1]

אגב תוך כדי כך מתברר שיש לי 3 קרובים

מאובחנים, ועוד אחד בספק...

 

[arana1]

=

אולי כדאי לבדוק שוב את טענתך שאין שום מאפיינים משותפים לזהות האוטיסטית כי גם אני שלא מסכים עם הגישות שלך :
לא יודע לכתוב בכתב יד עד היום
נוטה להיות שקוף לחלוטין לסביבה
לא יודע להתנהל מול רשויות ומול הציפיות של אנשי המימסדים
הייתי ונשארתי ציפור מוזרה
ולא הגשמתי את מה שמצופה מ"גאון" כמוני(האמת שגם לא ממש ניסיתי,לא שזה היה עוזר לי אבל למשל הבנתי מראש שאין לי מה לחפש באוניברסיטה,הנסיון בתיכון הספיק לי להבין שאין לי מקום במימסדי ההשכלה)

מה שאיני מבין זה איזה תובנות אנשי המקצוע מספקים
כאילו מה הם יודעים להגיד עלי שאיני יודע בעצמי ?
זה שאני אוטיסט ? יש לזה מעט מאוד משמעות עבורי וזה בוודאי לא מסביר שום דבר על התנהגותי(אלא אם הסבר כמו "אתה מתנהג ככה בגלל שככה אוטיסטים מתנהגים" נחשבים לתובנה בעלת ערך)

 

[arana1]

אה,וגם "קשיים בשמירה על מקום עבודה"

שכשאני העליתי את זה בתור חלק מבעייה אופיינית לאוטיסטים טרחת להזכיר לי שאין קשר בין הבעיות האישיות שלי לאוטיזם בכלל ושאני מייצג רק את נסיוני שלא תואם בכלל לנסיון שאתה מכיר
אז אתמהה
כאילו מה העניין ?
מה הקטע ?
התנגדות לשם התנגדות ?

 

[רונן שפירא1]

ושוב אתה מסלף את דבריי

אתה דיברת על קשר בין אוטיסטים לחסרי בית. ואני אמרתי שלא כל האוטיסטים הם חסרי בית, ולא כל חסרי הבית הם אוטיסטים.
ואתה באופן שוטף מעוות ומסלף את דבריי. אבל אתה באופן קבוע תוקף אותי ועושה לי רצח אופי.
כמו עכשיו

 

[arana1]

להפך

בגלל שהרי מעולם לא טענתי שכל האוטיסטים הם חסרי בית ומעולם לא טענתי שכל חסרי הבית הם אוטיסטים(אם כבר מדובר על סילופים)
מה שאמרתי שלא קשה להבין שיש קשר בין מאפיינים אוטיסטים לבין אבדן בית ופרנסה(כמו למשל שמירה על מקום עבודה שהזכרת והיותנו שקופים לסביבה)
הרי גם אתה נזקק לדיור מוגן שגם מזה אפשר להבין שיש לאוטיסטים רבים קושי בהחזקה ושמירה על הבית

לא ברור לי איפה ולמה אתה מזהה במה שאני כותב רצח אופי או תוקפנות
אני באמת מנסה להבין את מקור ההתנגדות שלך לכל מה שאני כותב
ביחוד שאפשר לראות גם ממה שאתה כותב זהות רבה גם לנסיון שלי
אם כבר מדובר על רצח אופי אז איך העובדה הזאת מתיישבת עם הטענות החוזרות ונשנות שלך שאין שום דבר בנסיון שלי שראוי לייצג קיום אוטיסטי ?

יש הבדל אחד ברור ועקרוני בין הגישה שלי לזו שלך
וההבדל הזה מתקיים לאורך ורוחב כל הקהילה האוטיסטית
אני לחלוטין לא מקבל את הדרך שבה אנשי מקצוע מפענחים את מניעי ואת צרכי ואת זהותי
ואתה משום מה מזדהה איתה
זכותך
לא מבין איך זה קשור לרצח אופי ותוקפנות

 

[רונן שפירא1]

ושוב אתה תוקף אישית

אני לא מזדהה עם אנשי מקצוע... אני מאמץ משם מה שמתאים לי.
זה הכל.
אבל אתה לא מסוגל להבין גישה כזאת.

 

[רונן שפירא1]

אין בזה קשר לזהות אוטסיטית

חוסר יכולת לכתוב ביד יכול להיות קשור להרבה תחומים אחרים...
ויש עוד הרבה אנשים מוזרים שלא נקלטו שאינם אוטיסטים....
לי הדיון עם אנשי מקצוע עזר להביו את ההתנהלות שלי מול אנשים בחיי היום יום שלי....

 

[arana1]

הבנתי,אני איני אוטיסט,רווח לי,תודה

 

[רונן שפירא1]

ושוב אתה מסלף את דבריי.

אמרתי שלא אלה ההיבטים שקובעים אוטיזם.

 

[simchah]

תודה רבה

קראתי בעניין רב ואני מלאת הערכה. מתוך חווית החיים שלך - האם יש לך המלצות להורים לילדים על הספקטרום? מה לא לעשות למשל?

 

[רונן שפירא1]

זה המון תלוי בכל מקרה

אני ממליץ להיות פתוחים
להבין שלילד יש קשים אמיתיים וצריך להתגמש לעברו ולהתאים לו את הסביבה, אבל גם ללמד אותו איך לחיות בחברה בלי להפריע לאחרים....
מאוד חשוב למצוא מסגרות תמיכה עם הורים אחרים ואנשי מקצוע שמכבדים אתכם ושאתם מעריכים.
חשוב לראות איך הילד מגיב ולמה הוא מתחבר ולנצל אותו.
חשוב לדאוג גם על שמירת התא המשפחתי הכולל, למצוא לכל ילד את החבילה המתאימה לצרכיו ומקדמת אותו, מבלי לסחוט אותו ומשאירה מספיק זמן ומרחב למשפחה...
חשוב להבין שאם אוטיסטים אין "ככה צריך לעשות", אלא שכל דבר הוא עינין של דיאלוג, של משא ומתן ומאבק (לא במובן הפיזי) וצריך לדעת על מה להתעקש ועל מה לוותר ולהתמקד בדברים החשובים באמת.
חשוב לדעת לסנגר על הילד, אבל גם להיות מודע לקושי של האחרים לקבל אותו ולהכיל אותו וללמוד איך ליצור דרך ביניים בלי להיכנס לפינות וללחצים שמהם אי אפשר לצאת.
לשמור כל הזמן על פתיחות ולהתעדכן... יש המון דברים שהתפתחו בשנים האחרונות ומשתנים כל הזמן...
ועל כל אלה קל מאוד להמליץ וקשה לעשות

 

[abashel13]

החוויה בתמצית מאוד דומה לזאת שלנו

בהבדל אחד... שבעלי המקצוע רק נתנו את הפתק שמספק אסמכתא לשאר המוסדות

להתייחס אל הבן שלנו הרבה יותר דומה לאיך שאנחנו מתייחסים אליו מלכתחילה.

לא תובנות ולא תוספות נלוות אחרות... אסמכתא רשמית ליחס יותר ענייני...

גם לנו היה מזל רב מהרגע שבו המילה אספרגר נשמעה כי עבור המאבחן שהגענו אליו

כל הניירת שהצטברה מהגן ועד לכיתה ז' הספיקה כדי לחפש בכיוון הזה

ויחסית מין הרגע שהניירת הגיעה אליו והזמן שבו היו לנו שני אבחונים כנדרש זה לקח לא יותר מאשר 40 יום.

 

[abashel13]

אני מייצג רק את החלק שלי

ואם תשאל את הבן שלי אני לא בטוח שעבורו האבחון בעל משמעות דומה לזאת שלי.

איך שהוא אומר את זה בפשטות: מאיפה להם לדעת איך זה להיות אני... גם אני עצמי לא לגמרי יודע.

 

[arana1]

זה לא (רק) זה

לאנשים האלה אין שום עניין אמיתי או יכולת להבין אנשים
הם גם לא ממש מנסים
מה שהם יודעים זה לעשות עסקים,לנהל משרד ולגבות סכומים עצומים ולארגן אופרציה של עסקי אוויר המבוססת על תארים מנופחים ומחקרים שנעשו ללא שמץ של עניין אמיתי ולכן בדיוק בהתאם לכללים המתבקשים
מדובר באנשים מאוד מסודרים
פקידונים של הנפש
אנשים (אמיתיים) בהחלט יכולים לעזור אחד לשני לזהות ולהזדהות עם דברים אבל בשביל זה צריך דחפים מעט עמוקים יותר מרדיפת בצע ויוקרה
מה שאני ראיתי וחוויתי זה כנופיית עציצים שחבל על הזמן
אפילו אם אלוהים ישב מולם הם לא יצליחו לזהות אותו

 

[schlomitsmile]

תודה על השיתוף

שמחתי לקרוא שמסתדר לך עם הדיור של בית אקשטיין

כשקראתי, חשבתי- ים עם כלמיני זרמים.
כאילו יש ים גדול של חוויות אוטיסטיות, כל אוטיסט וחויותיו, אבל כולם באותו ים.

 

[arana1]

אני מזהה גם דברים אחרים

מצטער להעכיר את האווירה וכנראה זה לא הולם בדיוק למה שנחשב לפתיחות ושיתוף אבל האסוסיאיציה שעולה בי ממלחמות האוטיסטים אחד בשני היא זאת של למשל מקומות עבודה שבהם הבוס הנצלן והרשע מרוויח מהמאבקים של העובדים אחד בשני כי זה מה שמאפשר לו להרוויח מזעתם ולשתות את דמם בלי שהם ירגישו בכלל,
מין סוג של הפרד ומשול שמתקיים גם כאן בזכות הדחף המעוות של אוטיסטים רבים להתגבר על ה"לקות" שזה מה שמאפשר לטפילים לחגוג על חשבונם וגם מונע מהאוטיסטים מיצוי עצמי של מה שטמון בהם
שזה משהו שמתקיים הרבה מעבר למה שנחשב כאן עדיין להצלחה והישגים
וגם כאן הזיהוי של המטרה באופן כל כך מוחלט עם מה שהסביבה הנ"ט מזהה כמטרה מכשיל ומעוות ומענה כל כך ביחוד אנשים שערים וצריכים לתפישה הרבה יותר עמוקה ורחבה ואינטגרטיבית של מטרה
תפישה שגם תאפשר להם הכרה בדרך משותפת ככבוד אמיתי אחד לשני
(ואני לא מדבר על כבוד רק לא"ס אלא בכלל לאנשים)

המבט מלמעלה על האוטיסטים מסכסך אותם אחד עם השני ואפשר לראות בבירור שאלה שיותר מזדהים איתו הם גם אלה שנוטים יותר לשנוא את הדומים להם
ולכן גם את עצמם

הדינמיקה הזאת מעכירה את כל תחומי החברה כמין שיקוף של מאבק אחים על חסדו של האב,על ריצוי הסמכות (הדהוד אין סופי של סיפור קין והבל) שמפרנס ומזין את כל מה שרע ומתועב בעולם

זה גם שגורם לאנשים לחשוב שדמיון בחוויות משמעו שלילת שונותם ויחודים בעוד שהאמת היא בדיוק ההפך
אנשים הם שונים ומיוחדים בדיוק בגלל שהם דומים
השיתוף מאפשר את העצמאות
הדמיון את השונות
זו האמת שהשפה לא יודעת עדיין להכיל ולבטא ולכן כל כך הרבה אוטיסטים פשוט שותקים

 

[רונן שפירא1]

ואתה מזהה דברים לא נכונ ים ומעוות מה שכתבתי

לא כתבתי על מעבידים נצלנים וכל מני דברים כאלה.
כתבתי על חסור יכולת שלי להבין דברים.
והיחיד שמסכסך כאן זה אתה שמתאמץ לשווא ליצור זהות במקום שאין. ועוד טורח לאחר מכן להעליב ולפגוע.

 

[arana1]

מאז ומתמיד אני יודע שזהותי אינה קיימת לסביבה

ולכן כל פעם שמישהו אומר לי שאני מנסה לסכסך ולפגוע אני מבין שגם זה נובע בדיוק מאותו מקום שאין נורא ושונא ושנוא ומכוער ממנו
הבטחון המוחלט של הסביבה,הקרובה והרחוקה שאני לא קיים,ולא משנה מה ולא משנה מי ולא משנה מתי
הייתי ממליץ לאנשים כאן ובכלל לחוות את זה ולו לשנייה
רק בשביל להבין את עוצמת הדיכוי ההרמטי ואת החלל השלילי שבו אוטיסטים נאלצים לחיות ולמות
שבו אם אתה קיים זה רק בשביל להיות מנוצל או מבוזה או כל אחד מאין סוף ההתייחסויות שלא רק שאינן אומרות לך כלום הם אומרות שאתה בעצם כלום

לא לך ולא לאף אחד אחר לקבוע בשביל אחר את זהותו
לדעתי מי שלא מבין את זה לא ראוי להיחשב כבן אדם

 

[רונן שפירא1]

אין קשר לזהותך.רק לכך שאתה מעוות מה שאני כותב

וזה הרבה יותר שפל מכל מה שבן אדם מסוגל לעשות באינטרנט.

 

[abashel13]

יחד עם המאבקים, כמו בכל תחום אנושי

מצטברת לה חוויה של קיום אוטיסטי, אחר, שונה, מיוחד בצד הקיום

מרובה המטרות ושיטת ההפרד ומשול הנוהגת במקומותינו חלשה ממנה.

60-70 השנים האחרונות שהחלו עם זיהוי האוטיזם כחלק מסכיזופרניה

הופכות לאט לאט לספקטרום רחב ומתרחב בו בני אדם מקבלים לאט לאט

על עצמם גם את צורת הקיום הזאת ולומדים לקבל ולכבד את השוני, אם כי בהתנגדות, בקושי רב ובמאבק.

עיקר "הטיפול" היום הוא חינוכי ומיעוטו "רפואי" ועד אשר לא יוכח אחרת הטיפול באוטיסט יהיה נסיון כושל לעצב את קיומו ותפקודו בדומה

לרוב האנושי... מאחר ומראש הרוב כל עניינו הוא להישאר רוב הוא יעשה את המוות לכל מי שיחרוג מהרוב

ולבסוף יוותר כמו בעניין הסטיות המיניות של פעם (הומוסקסואלים) שעכשיו הרוב קורא להם

אלה עם הזכות לבחור בנטייתם המינית...

לעתיד לבוא השפה הסטיגמטיבית של "לקות", "הפרעה" ודומיהן תחשב פרימיטיבית אצל הרוב

ומטבע הלשן שתהיה נהוגה היא הזכות לבחור איך להשתתף בחיי הכלל.

האחידות של היום והמטרה להיות "כמו כולם" ועם כולם יתחלפו בהדדיות ובכבוד וכל אחד ירצה להיות כמו עצמו

בלתי מוגדר ומשתנה בהתאם לבחירה ולא בהתאם לנורמה.