על אוטיסטים וחגים

arana1

New member
לא,זה עקרוני,ואני גם אסביר למה

ואולי גם האנשים שכל כך מרוצים מעצמם ולכן תומכים בגישתך יצליחו להבין משהו(אני די בטוח שלא)

לי יש עניין עקרוני,
והישרדותי,
בסביבת דיון נקייה וישרה,
בדיוק בגלל שאני משוכנע שלמי שמתחזים לאנשי מקצוע ,
ומועלים בסמכותם,
לא רק שאין תשובות מספקות לאוטיסטים אלא הם בעיקר מכשילים אותם ואת משפחותיהם,
הצורך בבירור הזהות והצרכים האוטיסטים מ"למטה" ו"מבפנים",
כזה שנעשה מתוך נקודת מבט שיוויונית והדדית שבמבטאת כבוד אמיתי ולא את מראיתו כסגידה לאגו,
נתפש לי כהכי חשוב ומהותי,
לא רק זה,
הוא גם נתפש לי כתואם במיוחד מאפיינים אספים/אוטיסטים הכי יפים ומהותיים ומועילים( שלכן גם נתפשים ומתוייגים על ידי ה"מומחים" כלקות)
תפישה לא היררכית של המציאות,כמו אי אמון בסמכות,כמו צורך בתשובות מנומקות כתחליף לאמונה עיוורת במה שנתפש בטעות כמובן מאליו...

המגמה של התסמכות על "חכמת המונים"
שמשפיעה על כל תחומי החיים כיום
גם הכלכליים וגם הרפואים וגם הטכנולוגים
כהעברת משקל מהמומחים ומהאקדמיה לניסיון הפרטי והיצירתי שמשקף את האישי והיחודי
היא החדשות הכי נפלאות גם ואפילו במיוחד בהקשר האוטיסטי
גם מהטעמים שהזכרתי למעלה

אתה ואלה שמצדדים בגישתך כאן מגיבים באלימות ובתוקפנות על כל ניסיון להתחיל דיון שהוא שונה ולו במקצת מהתפישות הכי ממסדיות והכי מיושנות והכי יקרות ובכך הורסים בדיוק את כל מה שהיה עשוי להיות יפה ומועיל בפורמים כמו זה
זה שבפורום שעוסק באוטיזם אי אפשר לדבר על הנסיון האישי של אוטיסטים
אי אפשר להציג ולו רק מעט מהתובנות שהאוטיסטים עצמם רכשו באלף שנות יסורים ובדידות
זה תעודת עניות לך ולחבריך ומהווה עוד דוגמה לדרך שבה שמרנות קפואה כופה על סביבתה את חוסר אחריותה וחוסר רגישותה
 
אתה מעוות את דבריי באופן שיטתי, וחוזר על כך

ושוב אתה תוקף אישית.
אתה כאן אלים ותוקפן כלפי כל מי שלא מסכים ל"תובנות" שלך ואומרים שהם לא רלבנטים למקרים שלהם.
 

abashel13

New member
שני סוגי אוטיסטים

מוכרים לי... האוטיסט החי והאוטיסט הסטטיסטי... האוטיסט הסביר...

הראשון מאופיין בחווית חיים שרק הוא מכיר כי אין איש במקומו ועדיין התקשורת עם א"ס כזה היא

באמצעי תקשורת שבהם ללא אוטיסטים יש דומיננטיות... כלומר דפוסי תקשורת הנוצרים בחווית חיים של לא אוטיסט

ולעומת זאת... האוטיסט הסטיסטי, יציר כפיהם של החוקרים והמלומדים בלי מרכאות הוא בעיקר מנקודת הראות של

איך לעזאזל מסתדרים עם הדבר הזה... איך גורמים לו לתקשר באופן יותר לא אוטיסטי... שיהיה לו/לנו יותר טוב ויותר קל.

שתי צורות התקשורת הזאת עדיין משאירות את האוטיסט בודד ואת אמצעי התקשורת העומדים לרשותו דלים יחסית ללא אוטיסט.

בחברה שלנו יש לנו נסיון מצטבר של 60-70 שנה עם אוטיסטים מהסוג השני, האוטיסט הסטטיסטי, ומעט מאוד ניסיון עם החוויה האוטיסטית

וכן, אראנה, אני לחלוטין מסכים איתך שבירור הצרכים והזהות מ"למטה" ומ"בפנים" זה מהות העניין ולאלה אין קשר או כמעט ואין קשר

עם רוב מה שנעשה בשבעים השנים האחרונות. זה מתחיל רק עכשיו. תודה שאתה משמיע את קולך ואמיץ מספיק כדי לחזור ולשמוע

שביטוי עצמי שלא לפי כללי הטקס הדומיננטי הוא תוקפנות... ועדיין להמשיך ולהשמיע את הקול החי האותנטי שלך אישית
 
יש הרבה סוגים של אוטיסטים בעלי מאפיינים שונים

והקול שלי הוא לא פחות אוטנטי
היומרה כאילו יש איזה אוטיסט יותר אוטנטי מהשני עם זכויות יתר פשוט מגוחכת...
 

abashel13

New member
אני מכיר רק שני סוגים

ורק א"ס חי אחד מקרוב. בני.

וברשותך גם הקול האותנטי שלי בעניין הבירור על המהות האוטיסטית "מבפנים" ומ"למטה" ראוי להשימע ועל כן אני משמיעו.

הבחירה היא לא במי יותר אותנטי ולמי יש זכויות יתר... חס ושלום...

הבחירה היא לתת תוקף יתר לקול המברר את המהות מבפנים ומלמטה.

הקול המלומד והחוקר נשמע ברמה... נכתבו ספרים, מאמרים, נעשו ניסויים, אבחונים, הרצאות, וכל כיוצא באלה. יש פרסום,

קריטריונים, וועדות, הורים ובני משפחה עם דעות לכאן ו/או לכאן, מורים, מטפלים אך יש גם קול אוטיסטי אותנטי האומר: "אני אוטיסט ואני עומד על כך

שאני היחיד הרשאי לומר מי אני ועד אשר לא אברר זאת לעצמי בבקשה אל תפריעו והפסיקו לבלבל את המוח"

זה הבירור שנראה לי אותנטי ובו אני אישית מושקע. אני לא מחפש תשובות מוכנות מראש... ורבות מאלה שקיימות כתשובות מלומדות היום לא ממש נראות לי

ומה לעשות שאינטואיטיבית סוג הבירור שאראנה מביא לידי ביטוי מתאים לי? ולא רק אראנה מעניין אותי. כל מי שמספר מגוף ראשון על חווית האוטיזם שלו ו/או של ילדיו מעניין אותי.

והסיפא הטענה שמשהו נראה לי אותנטי אינה השוואתית ואין בה כדי לומר שמשהו אחר אינו אותנטי.
 
ומה זה אוטיסטי סטיסטי? אחד שלא חי?

איזה התייחסות לאוטיסטים ממי שמתיימר ללמד את החברה להיות סובלנית כלפיהם.

אני לא פחות אוטנטי וחי מכל אוטיסט אחר... אולי יש הורים שהיו רוצים שאני לא אהיה בסביבה, אבל אני אמשיך להשמיע את קולי. שהוא לא פחות אוטנטי מכל אחד אחר.
אני לפחות נאבק לשינוי החברה, לא בורח ממנה.
 

abashel13

New member
אוטיסט סטטיסטי

זה ממש לא אתה באופן אישי. באופן אישי כפי שהעדת על עצמך אתה כאן שם ובבלוג שלך אוטיסט חי ואין לי שום ענין בהשתקת קולך או בהמעטת ערך לחייך.

אוטיסט סטיסטי זה כל מי שמזוהה על פי הסימנים המדעיים למיניהם המשתנים מעת לעת... החוויה שלו כאדם חי אינה הסימנים במדריך האבחוני. אותי מעניינת החוויה

ולא הסימנים... הסימנים הם רק כלי עזר חברתי ארגוני ואין בהם שום דבר מהותי עבורי.... בהשאלה הם כמו התמרור בכניסה למנהרה שאומר שאין מעבר לרכב מעל 2.5 מטר.

התמרור לא אומר כלום על מהי החוויה של מי שלא עובר במנהרה.
 

abashel13

New member
למה לך לבחור בשבילי את רגשותי

אני דווקא מרגיש מצויין. אביב, פריחה, פסח בפתח ולא הבנתי ממה עלי להתבייש...

ולמה אני צריך... לי אין צורך להתבייש...
 
מי שמדבר על אוטיסט סטטיסטי צריך להתבייש

אין דבר כזה. כל אוטיסט זה משהו שונה ומשהו אחר....
וכן, הבנתי כבר שאת שייכים ללא סובלניים...
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם הבנתי את אבאשל נכון ה"אוטיסט הסטאטיסטי" אינו בשר ודם.
הוא פיקציה.
הוא מה שהתכוונה המפקחת שרצתה ללחוץ עליי בועדת השמה לשלוח את הילד לחנ"מ לפני שנים, כשאמרה: "הילדים האלה".
כלומר הסטריאוטיפ, לא מישהו ספציפי.
ולכן זה כ"כ מסוכן לקחת ברצינות את האוטיסט הסטאטיסטי, כי כמו שכתבת, כל אדם, כולל כל אוטיסט, הוא אישיות בפני עצמה.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
מה הרגיז אותך? הוא כתב שהוא לא מתעניין ב"סטאטיסטי" אלא בחי.
שהוא רוצה לשמוע את חווית החיים של אוטיסטים חיים, כלמיני כמובן, כי כל אחד הוא אישיות בפני עצמו, ופחות מעניין אותו מה כתוב בספרים שכתבו אנשי מקצוע.
כלומר- הוא רוצה לשמוע גם את חוויית החיים שלך.
 

abashel13

New member
חוויה אחת של אוטיסט חי אחד ברגע נתון

שקולה בעיני כנגד כל המחקרים הדעות והרעיונות...

ועל אחת כמה וכמה אם היא מלווה בבירור עצמי של זהות...

זה כבר ממש מרתק.
 
רק שאתה בחרת באותו אוטיסט שמתאים לך

המחקרים זה בסך הכל אוסף של התנסויות שונות... בלעדיהם לא אראנה ולא אני לא היינו מדברים על אוטיסטים.
אז אני הייתי מציע לשמוע גם אוטיסטים וגם לקרוא מחקרים וספרות מקצועית, ומתוך זה לראות מה מתאים ומה לא.... ולא לשלול שום דבר מראש.
 

abashel13

New member
המחקרים זה אוסף של התנסויות טיפול

באוטיסטים ולא של התנסויות באוטיזם...

זאת התבוננות מרחוק ומבחוץ עם שאלה איך מטפלים בזה...

אותי יותר מעניין איך חיים את זה... וממש לא מספק אותי

התיאור מהעמדה הטיפולית... הוא לא אומר הרבה על החוויה.

ובלי כל המחקרים הללו הבן שלי גדל בביתי 13 שנה בלי שבכלל עלה על דעתי

שיש שם למה שקורה לו וזה לא שינה הרבה ביחס שלי אליו...

קראתי לזה בשם אחר, מספק לא פחות - "שונה ומיוחד" וזה הספיק כדי לעזור לו לגדול.

ההתעניינות שלי בחווית חייו היתה לפני האבחון ונשארה אחרי האבחון אותה התעניינות...

חייו מרתקים אותי בכל מקרה... וגם המעורבות שלו בחיי.
 

arana1

New member
פשוט לא נכון

חייתי המון המון שנים בלי לשמוע ולקרוא בכלל שום מחקר על אוטיזם
זה שאני אוטיסט מעולם לא עניין אותי(היו לי דברים הרבה יותר מעניינים וחשובים בחיים מלהתעסק באיזה שהיא הגדרה שהיא די חסרת משמעות עבורי)
רק בגיל מאוחר מצאתי את הזמן והחלטתי לברר ולהקדיש את הזמן לקרוא את המחקרים ואת התפישות והדעות של המומחים
ומה שמצאתי שם הרתיח לי את הדם
פשוט גועל נפש
מכל בחינה
רוב הדברים פשוט לא עומדים בביקורת מדעית וסובלים מפגמים אתים ואחרים כל כך בולטים שזה ממש צורח בפנים
אני ממש שמח שלא נחשפתי לזוועה הזאת בגילאים יותר רכים
גם היום כשאני קורא את החומרים שמעבירים באקדמיה בנושא אני בטוח שזה הרבה יותר דומה לפורנוגרפיה מלמדע
פשוט חומרים נחותים
 

schlomitsmile

Member
מנהל
רונן, האם תהיה מוכן לספר על הדרך הפרטית שלך עד לאיבחון?
והאם בכלל, ואם כן- איך השפיע האיבחון על חייך?

רק אם זה בסדר איתך, כמובן

אני פשוט חושבת שזה עשוי לעניין לא מעט אנשים כאן.
(אם כן, נראה לי שרצוי בשירשור חדש).
 
כל הבלוג שלי עוסק בכך...

אבל באופן כללי....
אני כבר בן 50 פלוס.
תמיד הייתי ציפור מוזרה שכולם נבאו לה קריירה אקדמאית במדעי הרוח בערך מגיל 6... אבל בקושי הצלחתי לכתוב...
את בית הספר עברתי בלי חברים של ממש, ובלי מחברות מסודרות,
הייתי חבר בנוער העובד והלומד, אבל אף אחד ממש לא התעניין בי, מבחינת הנוכח שאינו נראה... (או שלא הבינו מה אני עושה שם...)
מצד שני גם לא ממש התעללו בי, חוץ מכמה מורים שלא הבינו למה אני לא כותב, וחשבו שיוכלו להכריח אותי....
שררתי בצבא. למזלי הייתי במקום שהתאים לי כמו כפפה ליד ושעסק בקריאה והפצת חומר. למדתי באוניברסיטה הסטוריה אבל לקח לי המון זמן לגמור עבודות, וכשגמרתי צורת ההגשה היתה כזאת ששכנעה מורים שלא כדאי לתמוך בי...
אגב, לכתוב ממש התחלתי בצבא כשקיבלנו מחשבים...ועד היום אני לא כותב ביד....
ניסיתי לעשות דוקטוראט בהסטוריה של צרפת במאה ה-19 שלא הסתדר בסוף, בדיעבד כי לא ידעתי להתנהל נכון מול הרשויות וידעתי להרגיז את האנשים הלא נכונים.... כולל המנחה שלי....
כשגיליתי שפרופסור להסטוריה אני לא אהיה פתאום נקלעתי להבנה שאין לי שום דבר בחיים... כל עוד למדתי הייתי באיזו שהיא מסגרת חברתית ומקצועית שהכילה אותי.. מחוץ לאוניברסיטה הייתי פשוט אבוד... עבדתי בכל מני עבודות מזדמנות...
בשלב מסוים קראתי מאמר ב"מעריב" על אספרגר, שהיה המאמר הראשון בארץ על הנושא, ופתאום הבנתי שזהו זה.... אבל לא היה מה לעשות עם זה כי זה לא היה מוכר למבוגרים....
הגעתי לפורום בעקבות אבחון של קרוב משפחה שהזכיר מאוד אותי בגילו, ומהשאלות עליו ראיתי שוב את עצמי וקלטתי שאני בספקטרום וכך לאט לאט כדי לברר את הנושא הגעתי ל"בית אחד" ושם זה אושר סופית.
כעת אני בדרך לדיור מוגן במסגרת בית אקשטיין, כי למרות שאני מתפקד לבד, עורך קניות, נוהג ברכב והכל, אני מתקשה בהתנהלות היום יומית של תחזוקת בית, ועוד יותר בשמירה על מקום עבודה...
כך שמבחינתי אנשי המקצוע הם אלה שסיפקו לי את התובנות לחיים שלי ולמה שעברתי, והם אלה שעוזרים לי למצוא את מקומי. אבל אני גם בחרתי במי שהתאים לי והבין את הספקטרום, או לפחות את דעתי עליו.
אני חייב לציין שכל מי שנתקלתי בו בין אנשי המקצוע התייחס אלי בכבוד ובהבנה...
אז נכון שאולי היה לי מזל בבחירת אנשי מקצוע, אבל גם יצרתי אותו כי הייתי מוכן לשתף פעולה ולא לבוא בגישה שכולם מנסים להזיק לי
 
למעלה