סיסמאות של מטפלים בקשר לטיפול באוטיסטים.

dina199

New member
אם כך לטעמם מי שבגיל מעל שנתיים- שלוש

(אני מקווה שהם עדיין מתייחסים לגיל שלוש)
זה כבר מקרים אבודים , שחלון ההזדמנויות שלהם נסגר (ואפילו מזמן) ולכן אותם כבר אפשר לשים בתורים ארוכים כי למה להתאמץ ?
ובכלל למה להתאמץ בכלל לאבחן ילדים מעל גיל הינקות, לא צריך לקבוע תור בכלל, החלון כבר נסגר, אפשר להרים ידיים.
 
אצלנו היה תור קצר מאוד

בגיל שנה ו-4 הגענו לרופאת ילדים רגילה מסיבה אחרת, עם תינוקת חמודה וחייכנית שאף אחד חוץ ממני לא חשב שיש לה איזה קושי. חודשיים אחר כך היה לנו אבחון מלא לאוטיזם מהתפתחות הילד. לתדהמת כולם.
כמה חודשים אחר כך, עם הרבה השקעה שלי ופגישה אחת בשבוע עם קלינאית, הילדה הייתה בתנופה קדימה. הייתי אופטימית.
עוד שנה אחר כך, אחרי השקעה של 180,000 ש״ח מצד מדינת ישראל ב״טיפול אינטנסיבי מוקדם״ באלוטף, אף אחד כבר לא התפלא שהיא מאובחנת כאוטיסטית. הפער התקשורתי שלה גדל פלאים. היא לא בתפקוד גבוה. אולי בינוני.

שלושה חודשים אחר כך, כשהיא סוף סוף בגן יותר שפוי, אני יושבת השבוע בפגישה עם כל הצוות בגן וקולטת שהתכנית שהם בנו לה, שנשמעת די הגיונית, היא בדיוק אבל בדיוק מה שהן כנראה היו עושים איתה אם היא הייתה מגיעה אליהם לפני שנה. כי מבחינה תקשורתית, לפחות עד כמה שהיא מפגינה שם - היא בדיוק באותה נקודה שהייתה בתחילת שנה שעברה


(ודווקא בבית אני כן רואה התקדמות, מאז שעזבנו את הגן הקודם. אבל הפגישה הזו בכל זאת הייתה סוג של זפטה מבחינתי... אני נאחזת בתקווה שתוך כמה חודשים כולם הולכים לראות קפיצה, אבל כבר לא בטוחה בכלום...)
 

dina199

New member
אולי אין טעם לחכות ל'קפיצות'


רק להעריך מה שכבר קרה.
הבן שלי אובחן בגיל 14 . ותמיד חשבתי האם היה טוב או רע לא אובחן קודם?
אני מניחה בל בא בזמן שלו , ותמיד לומדים גם מהדברים שלא הצליחו.
אז גם מהשנה באלוטף שלא הייתה טובה, גם את למדת הרבה ויכולה להשוות ולהעריך את המצב במקום אחר.
 
אני כן מאמינה שיש חלון הזדמנויות

כי ילד שלומד להצביע בגיל שנה וחצי ולא שלוש - הרוויח,
אם לומד לעשות ''כן'' ו''לא'' עם הראש מוקדם - הרי זה צעד מאוד חשוב לתקשורת, הילד, סביר להניח יהיה מתוסכל פחות, כי מבינים אותו,
אם למד להסתכל על בן אדם אליו הוא פונה כמה שיותר מוקדם - זה יעזור לאנשים סביבו להתייחס אליו, להקשיב, לתקשר איתו.
לדעתי, טיפול מוקדם חוסך המון עוגמת נפש, תסכול וכאב לילד אוטיסט עצמו. למה לא להתחיל מוקדם?
 

dina199

New member
כפי שכתבתי, אני אשמח לכל מני תגובות


אז אין לי בעיה עם זווית ראייה שלך
 

1דרור ב

New member
לא מדויקים המשפטים שכתבת

אבל כן אני שמעתי אותם.לא ממאבחנים,אבל שמעתי את זה.אבל גם להורים יש כאן מקום להחליט בשלב כלשהו שנניח בהתיחס למשפט הראשון
שהחיים לא נגמרים בגיל שש ואפילו אם יש משהו שאמור לקרות עד הגיל הזה ,זה לא נורא אם הוא יקרה בגיל תשע או אפילו יותר מאוחר.ככה לפחות
אני זוכר שאישתי ואני דיברנו בהקשר הזה.זה לא קורה מיד אבל בהחלט מתישהו.
 

רנה73

New member
רק על עצמי לספר ידעתי, ולכתוב בקצרה-ממש לא...

לא ממהרים לאבחן אוטיסטים - מבחינת זמן ההמתנה לאיבחון: היה ים של ניירת למלא קודם קביעת התור לאבחון. הגננת לקחה את הזמן כי רצתה לעשות את זה בליווי צמוד של היועצת החינוכית של הגן. וההיא לא מגיעה לתצפת כל יום. אח"כ תהליך הכתיבה של הדו"ח מהגן לקח זמן תוך התייעצות עם אנשים נוספים מהצוות. לקבוע תור לרופא אוזניים ואחריו למכון לבדיקת שמיעה לקח גם זמן. יש מעט מאוד מכונים שמתמחים בבדיקות שמיעה לילדים קטנים ובאחד היה תור לחודשיים ובשני לשלושה וחצי חודשים. אח"כ שוב לחזור לרופא האוזנים ואח"כ רופא הילדים שאמור לכתוב את הפניה למכון להתפתחות הילד רצה לקרוא את כל החומר בשקט כי הוא הרי עובד בשיטת הסרט הנע ולא ממש מכיר את הפציינטים וגם כי "יש לי פה עוד 35 בקשות כאלה ואני צריך לקרוא אותם בשקט ואני גם נוסע לחו"ל אז תחזרי אלי בעוד שלושה שבועות". ואז מגישים להתפתחות הילד את כל הניירת ולוקח כחודשיים עד שמגיע תורך להגיע לאיבחון. וכיוון שיתוש הנמר האסיאתי עקץ את הילדה לילה לפני בעפעף וחצי פנים התנפחו לה וזה לא מצב להגיע לאיבחון אז התור נדחה בעוד חודש וחצי. וכך מתחילת התהליך ועד שהגענו לאבחון עצמו עברה חלפה לה כחצי שנה לפחות.
באבחון לא היתה החלטה חד משמעית והוחלט על טיפול של פסיכולוגית בשיטת dir וקלינאית תקשורת. שעה וחצי במצטבר בשבוע. לקח כחודש וחצי מההחלטה ועד שהתפנתה קלינאית וחודשיים עד שהתפנתה פסיכולוגית. לאחר שלושה חודשים של טיפול ביקשנו לדעת איפה אנחנו עומדים. קרי, לקבל אבחנה. עד אז דברו בצורה מעורפלת. בכלל, הכל היה קצת מעורפל.... דיברו הרבה על תחום אפור.
קבלנו pdd nos.
וכאן אני מגיעה לארבעת המאפיינים שרשמת: את הרביעי לא שמענו. את שלושת הראשונים שמענו בצורה הבאה: כשניסינו להבין מה האבחנה אומרת למעשה על העתיד של בתנו, אף אחד לא רצה להגיד כלום, כולם אמרו שאי אפשר לדעת כלום והיתה הרגשה שרצו שלא לדבר על הנושא הזה בכלל. כשבעלי תפס בסוף את האחראית על ראש תחום הפסיכולוגים במכון היא אמרה שאם מקבלים את הטיפולים הנכונים בזמן ומשקיעים, ילדה כמו בתנו תגיע לכיתה א' אולי אפילו בלי סייעת, וזר לא יוכל לראות הבדל בינה לבין ילדים אחרים. רק אנשי מקצוע יוכלו...
שמצד אחד זה אומר שלא יוצאים מהספקטרום ומצד שני שזה מחייב מבחינתם טיפולים עם עדיפות לגיל צעיר.
כיום, לאחר שנה, אנחנו מרגישים שההתפתחות של בתנו קשורה רובה ככולה אליה בלבד. כאשר שאר הדברים שהשפיעו הם נוכחות אחותה הצעירה בחייה, הפעילויות הכיפיות שאני מנסה ליזום, והמפגשים של אחד על אחד עם ילדים אחרים מהגן שיזמנו לאחר שקבלנו המלצה מהגננת לעשות כך. זאת לא המלצה כללית לכולם, זאת ההתרשמות מבתנו בלבד.
 

dina199

New member
אז קודם כל תור באורך הגלות,

ואחרי זה החלטה לא חד משמעית.
אז נכון אפילו האיבחון הסופי לא אומר שום דבר על העתיד, אבל כן לחצתם אותם לקבל פרוגנוזה ? האם הייתם מוכנים לקבל כתשובה שאי אפשר לדעת את העתיד ?

והאם אחרי האבחנה הסופית הם דיברו בסגנון 'כמה חשוב טיפול אינטנסיסי מיידי' ?

לגבי משפט רביעי שלי הןא אכן הכי חריף, אבל רק כי הוא מרוכז . בדרך כלל אף אחד לא אומר שאדם א"ס לקוי וצריך לנרמל אותו (זה 'פירוש רש"י שלי
). אבל כן אומרים 'לקות' במקום 'אוטיזם' (הרבה הורים עצמם , לא רק אנשי מקצוע). ונכון לא אומרים שילד א"ס צריך להגיע להתנהגות נורמטיבית , אלא אומרים שכשילד מתנהג בצורה לא נורמטיבית צריך לטפל בזה. ואז חידה - למה שואפים להגיע בעקבות הטיפול.?
הניחוש 'הפרוע' שלי - להתנהגות נורמטיבית . (נורמטיבי זו מילה מכובסת ל'נורמלי' בגלל פוליטיקלי קורקט)
 

רנה73

New member
אני מנסה להזכר


א. כן לחצנו לקבל פרוגנוזה כי התחילה ההרשמה לגנים לקראת השנה הבאה ורצינו לדעת על מה לשים דגש כשמחפשים גן ( גן זורם, גן עם מסגרת מובנית יותר... לרגע לא חשבנו שיגידו גן תקשורת ) כיוון שהכל היה מעורפל ולמעשה מאז האיבחון אף אחד לא דיבר איתנו בנושא, לא באמת חשבנו שנקבל אבחנה על הספקטרום. למעשה פשוט לא חשבנו בכלל... זה מה שבעלי אמר לאחראית על הפסיכולוגים: להבא, במקרים בהם אתם לא בטוחים או מתלבטים או משהו, לפחות תגידו להורים בין מה למה אתם מתלבטים, איך את בודקים את הנושא ותוך כמה זמן אתם מצפים שתהיה לכם תשובה. כל הזמן אמרו התחום האפור שזה לא אומר הרבה.
ב. לא היינו מוכנים לקבל תשובה שאי אפשר לדעת מה יהיה בעתיד. אתה אף פעם לא יודע מה יהיה עתידו של ילד, כל ילד, אבל אתה מניח שהילד יהיה בערך כמוך, אז במקרה שלי יצאתי מתוך הנחה שאולי לילדי יהיו חרדות ונטיה לדכאון ואולי בעיות פיזיות מסויימות ומהצד של בעלי גם דברים דומים ( מינוס דכאון פלוס נטיה ל-ocd קל ). אבל אז אומרים לך הספקטרום האוטיסטי ואתה לא יודע מה המשמעות של זה מבחינת העתיד. אז ניסינו לגשש ואף אחד לא רצה להגיד כלום. שזה הגיוני מחד אבל משגע את ההורה בחוסר הודאות מאידך. אף אחד לא רוצה להגיד כלום כי גם לא יודעים להגיד וגם מפחדים להתחייב. הכל ברור לי ואחרי שנה אני מבינה שהם צודקים אבל לפני שנה לא יכלנו לקבל את המצב של אי הודאות.
ג. לא זוכרת אם דברו על טיפול איטנסיבי. היתה כבר פסיכולוגית והיתה קלינאית וביקשו שנתרגל dir בבית. דווקא אמא שלי לחצה לקחת גם טיפולים פרטיים כי שמעה מאמא אחרת שלקחה "מכל טוב" את הטובים והיקרים ביותר ובתה "יצאה מהספקטרום". לא הסכמנו. הרגשנו שזה מוגזם.
מאידך עכשיו פתאום נפל לי האסימון. איזה טיפשה אני - גם הפסיכולוגית וגם הקלינאית ממש לחצו עלינו להרשם לגן תקשורת כי שם היא תקבל הרבה מאוד טיפולים מרוכזים. אז בעצם התשובה לשאלתך היא כן... ועכשיו נזכרתי בעוד משהו, שאלנו אם כדאי להמשיך אולי בגן רגיל עם סייעת ורק שנה אחר כך להרשם לגן תקשורת והן דיי רמזו שזה ביזבוז זמן ושאין שום מצב שסייעת וטיפולים אחר הצהרים יקדמו את הילדה כמו גן תקשורת וחבל לבזבז את הזמן.
תראי מה זה, לפעמים הדברים מונחים ממש מתחת לאף שלי ואני פשוט לא יודעת לקרוא להם בשמם הנכון...
 
ועוד משהו

אני לא חושב שאפשר לצאת מאוטיזם, ומי שאומר את זה הוא לא איש מקצוע בעיניי....
אבל מה שכן, יש בעיות מסויומות שככל שיוטפלו מהר יותר כך יהיה קל יותר...
למשל ילד שלא יודע לבטא את עצמו עלול לפתח מהר מאוד התנהגויות נלוות הרבה יותר גרועות...למשל אלימות.. ואז לבעית התקשורת תהיה גם בעיה נלוות של טיפול באלימות ובכל מה שזה גורם ליחסים עם הסביבה...
נכון שזה לא תמיד עובד ולא תמיד נכון לכל הילדים, אבל למה לתת לילד לסבול?
 

arana1

New member
הבעייה היא דרך הטיפול בבעיית התקשורת

כשאנשים מנסים לאתגר את הגישה לאוטיסטים אז הכוונה אינה שלא יתייחסו אליהם כלל
צריך לנסות גם לחשוב לפעמים לא רק בפרמטרים של שחור ולבן
הכוונה שעומדת מאחורי הנסיון הכושל להתנגד לגישות המקובלות,כמו אלה שדינה מציגה כאן,זה אי אפשר להתייחס לאדם בלי להתייחס ליחודו
לאוטיסטים יש בעיות תקשורת כי הם חשים וצריכים ויודעים תקשורת שונה
הגישה המקובלת
זאת שיוצאת מההנחות שדינה פירטה
לא מתייחסת לסיבות ולמניעים שמאחורי הצרכים התקשורתיים השונים של האוטיסטים
ולכן גורמת יותר נזק מתועלת
אמנם האוטיסט לומד לדבר עם העולם החיצוני אבל זה גורם לא לשכוח לדבר עם עצמו
אז הוא ילמד להגיד להורה שהוא רוצה מיים אבל הוא יפסיק להבין מה הגוף שלו אומר לו
מה שיהפוך אותו לפגיע ומבולבל ולתלוי ,בסמים או באנשים אחרים,לרוב גם בזה וגם בזה

הגישה של הטיפול התקשורתי לאוטיסטים משתיקה את קולם הפנימי
זה אכזרי ומזיק וטיפשי
בטווח קצר זה פותר כמה בעיות לסביבה
בטווח ארוך זה יהיה רק האוטיסט עצמו שישא לבדו בכובד הבלתי נסבל של השתיקה הפנימית שנכפתה עליו
 

TikvaBonneh

New member
זו הייתה הגישה פעם

פעם לא היה טיפול תקשורתי. אדם שלא ידע לתקשר, לא לימדו אותו. אם הוא הצליח ללמוד לבד, סחתיין עליו, ואם לא, זו בעיה שלו.
כל הגישה של הטיפול התקשורתי היא חדשה. לפני קנר חשבו שהם מפגרים רגילים.
 

arana1

New member
אלא שגם הגישה היום היא מפגרת לחלוטין

כי לא מספיק לשים לב לעובדה שהאדם אינו מתקשר אלא שצריך לשים לב גם לסיבות שמביאות לחוסר ההתאמה שלו לתקשורת המקובלת
וכששמים לב לסיבות האלה,ולזיקתן להתנהלויות אחרות אצלו,ולפרטים נוספים,אז לא מסתפקים בעמדה המתנשאת של "הוא לא יודע לתקשר ,אנחנו נלמד אותו" אלא מנסים ללמוד את צרכי התקשורת שלו,גם דרך בירור הסיבות לשונותה מהממוצע

אני מאוד שמח שלא לימדו אותי לתקשר
למדתי את הדברים בקצב שלי
שאולי כלפי חוץ הוא נתפש כהרבה יותר איטי מהממוצע ומאוד בעייתי
ואני ממשיך לנסות ללמוד אותם
תקשורת זה דבר שהוא גם מאוד מאוד מסובך ומורכב
ושונה מאדם לאדם
ומי שלא יודע את זה ולא יודע לכבד את זה מוטב שימשוך את ידו מהיומרה ללמד אחרים תקשורת

אני יודע לא רע למה אני מתקשר בצורה שונה מהממוצע
ואומר לך באחריות מלאה שזה לא נובע מלקות או ממחלה
אלא מסדר עדיפויות שונה
מרגישות שונה
מתפישה שונה של המציאות ומקומה של השפה בתקשורת בין אישית ובתקשורת בין האדם למציאות

לא מספיק להשעין את כל הנימוקים כל הזמן על העובדה שפעם היה יותר גרוע
זה גם לא תמיד נכון
כעובדה
הפרוגנוזה של חולה נפש בשבט נידח באפגניסטן היא הרבה יותר טובה מאשר בניו יורק למשל
שהיא היהלום שבכתר הציוויליזציה המערבית

צריך להבין שיש עוד צבעים במציאות חוץ משחור ולבן
ויש סוגים שונים של צורות וקצבי התפתחות של תקשורת
ויש לדברים סיבות טובות מאוד ועמוקות מאוד ואנושיות מאוד
הגיע הזמן להתחיל לכבד את זה
 

TikvaBonneh

New member
חשבתי שזה מה שאתה מציע

לא לנסות ללמד אוטיסטים לתקשר, כמו שהיה פעם.
ומי שילמד בעצמו, הרויח.
כנראה שוב לא הבנתי אותך.
 

arana1

New member
גרוע מזה ,כנראה שאת לא מסוגלת להבין אותי

וכמה שלא תנסי זה לא יעזור
כי זה ממש לא מה שכתבתי

אני מציע ללמוד מאוטיסטים תקשורת במקום ללמד אותם
 

schlomitsmile

Member
מנהל
"לא ריפוי ולא הזנחה" "הקהילה האוטיסטית מתנגדת לניסיונות "לרפא" או "להכחיד" אוטיזם. טענה נפוצה כנגד עמדה זו מזהה אותה עם הזנחת הילד האוטיסט. מובן שאין הדבר כך; אם כן, מה המשמעות המעשית של גידול ילד אוטיסט להיות אדם אוטיסט, באופן שימצה בצורה הטובה ביותר את יכולותיו?"
http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=988216&skip=1
(כותבת הרשומה היא א"סית, אם לבן אוטיסט קלאסי)
 

TikvaBonneh

New member
את זה אני מבינה

חשבתי שאראנה הציע לא ללמד אוטיסטים דיבור או שפה או שום סוג של תקשורת.
מאוד קשה לי להבין את הדברים שהוא כותב.
 
למעלה