מתי הוא יתבגר?...

זה לא חוסר יכולת להכיל את השונה.

זה עניין שהם מתנהגים משונה, וזה לא אותו הדבר.

אם למשל הבן שלך היה מתנהג באופן שונה, למשל, מנומס באופן יוצא דופן בישראל.
ילדים אולי היו צוחקים עליו, אבל מבוגרים היו מתמוגגים.
תארי לעצמך, שהוא היה מציע לסבתא לפתוח לה את הדלת למשל, או מנשק את כף היד שלה או משהו כזה. מדבר עם בבקשה, תודה, סליחה. כולם היו אומרים לך איזה ילד נפלא יש לך.
גם אם הבן שלך היה עוזר לכולם בשיעורי הבית כי הוא היה פשוט גאון מדהים, אף אחד לא היה צוחק עליו.
אם הוא היה רוקד הכי יפה ושונה מכולם, אז גם כולם היו מתלהבים.

אנשים לא אוהבים שמכאיבים להם ולא מבינים למה אדם מחבק אותם חזק מידי.
וזו רק דוגמה.
וזה לא נעים ובגלל זה הם מעירים.


לדעתי, זה לא קשור ליכולת לקבל את השונה.

זו חוסר יכולת לקבל את מי שנראה להם משונה.

למשל, אם פעם מישהו היה עושה תנועות מוזרות של ריקוד בלי מוזיקה - זה היה נראה מוזר.
או מדבר לעצמו.
אבל אם היום יראו אוזניה באוזן שלו יבינו שהוא שומע מוזיקה או מדבר בטלפון עם מישהו.
כי היום מבינים שזה לאו דווקא משונה, אלא יש לזה הסבר.
 
לדעתי הסיבה לאיסור להכאיב לאחרים סתם

היא לא כי זה שונה מהנורמה, ולא כי זה משונה, ואפילו לא כי זה יגרום להם לדחות אותך,
אלא כי זה כואב לאחרים ופוגע בהם לשווא.
וזה לדעתי צריך להיות הנימוק לאיסור.

מה שכן, אני מסכימה (מניסיון) שאם מכאיבים למישהו בצורה "משונה" מבחינתו, כלומר בלי שיש לו סיכוי אפילו להבין מה ההגיון ומאיפה זה בא לו ואיך להימנע פעם הבאה, זה אפילו יותר נורא לקורבן.
ואולי בגלל זה אנשים פוחדים במיוחד מהתנהגות פוגענית מצד אוטיסטים (ולהפך - אני מניחה שקורבנות לפגיעה משונה היא בדיוק החוויה של הרבה אוטיסטים בעצמם).
כך שזה בהחלט אחד האתגרים בסיפור הזה של אוטיזם, לכל הצדדים כנראה...
 
מסכימה.

 
העניין הוא שלאף אחד לא אכפת למה הם מתנהגים כך

למה הבת שלי מחבקת בעוצמה? רק אותי זה מעניין כי אני אמא שלה, אני יכולה לשער שיש בה עוצמות רגשיות כאלה, שיש לה מלא מה להביע ואין לה מספיק שפה לשם כך,אני יכולה לשקף לה ולומר לה שאני יודעת שיש לה המון מה להגיד והיא לא יודעת איך, שאני יודעת שהיא מאוד אוהבת אותנו וזו הדרך שלה להראות זאת אך בד בבד לומר לה שלאנשים אחרים זה ממש כואב. אני יודעת שבכי של תינוק מעיר אצלה תגובה רגשית חזקה ולכן היא מעירה תינוק שישן אבל לתינוק זה לא נעים להתעורר בבהלה משינה אז אני מקדימה תרופה למכה ולא מאפשרת לה, מאוד קשה לי להסכים עם ההגדרה שההתנהגות משונה, היא פשוט שונה ומעוררת תגובה שלילית כשם ששאר ההתנהגויות שציינת הן שונות ומעוררות קונוטציה חיובית. אני כבר מזמן לא מצפה מאף אחד לשום יחס מקבל ואוהד, וזה לא נאמר כביקורת. אנשים לא אוהבים לשים את ראשם הבריא במיטה חולה ואני מבינה שכך הם רואים את המשפחה המיוחדת שלי וזה בסדר מבחינתי. כל אחד חי את חייו בשקט, רק שלא יפריעו ולא יציקו ויכבדו, זה הכל.
 
זה לא מה שטענתי.

טענתי שזו לא השונות, אלא המשונות.

כלומר, יש שוני שאנשים יקבלו בברכה. ויש שוני שלא.

וזה לא קשור דווקא לספקטרום.

למשל, אם את יושבת במסעדה ואוכלת ופתאום יגידו לך, תשמעי היה פה מישהו ששילם את החשבון והוא לא רוצה כלום בתמורה. זה אדם עשיר, שאוהב לעשות מעשים טובים וכל פעם הוא משלם חשבון של מישהו אחר.
אז אולי זה טיפה יטריד אותך, אבל די מהר תשמחי על זה.

אבל אם את יושבת במסעדה ומישהו יבוא ויזרוק את הצלחת שלך לשולחן, סביר להניח שתכעסי.
וזה לא יהיה לך נעים.
ואם יגידו לך שזה מנהג אצלו וכל כמה זמן הוא זורק אוכל של מישהו אחר - סביר להניח שזה לא ישמח אותך ושתכעסי.

התנהגות שלא נעימה לנו - קשה לנו יותר לקבל אותה מאשר כזו שנעימה לנו, גם אם שתיהן יוצאות דופן/מיוחדות/מוזרות.

סתם דוגמה לא קשורה:
תגובה של גברים ונשים לאדם שמחליט לחשוף את עצמו ברחוב.
נשים לגברים שחושפים את עצמם בפומבי
וגברים לנשים שחושפות את עצמן בפומבי.
 
לפעמים תמיכה היא ....

לראות אותו, לו הרבה יותר קשה ממך.
לא הסביבה , לא המשפחה המורחבת ואפילו לא אנחנו ההורים.
קודם כול הילדים.
יש חברות שהילדים גדלים כמעט בעצמם.
יש כאלה שלא יודעים לגדול בעצמם, הם זקוקים לעזרה.
לא ניתן להם את העזרה הם פשוט יקרסו.
מה העזרה הכי טובה - ללמוד לראות אותם, את הילדים.
לא " מה יגידו " מסביב.
בדר"כ לסביבה יש הערות.
מרמה מסוימת כנראה מי שלא ראוי זו הסביבה.
 

ענתנוי

New member
הדברים הקטנים

כולם מחפשים את המובן מאליו ומתעלמים ממה שחשוב באמת: תחושת אי-שייכות נוצרת דווקא בגלל כל אותם דברים קטנים שרוב האנשים לא שמים לב אליהם:
שינויים בטון הדיבור כשפונים אל החריג, שימוש בגוף שלישי בנוכחותו ובכלל דיבורים עליו - בלעדיו, הערות של תמיכה ועידוד שלא מתאימות לגילו או מצבו, קטיעת הדיבור שלו, התעלמות, שינוי נושא השיחה בכל פעם שהוא מתקרב או מנסה להשתלב בה.
ואלו הדברים הקלים יותר - יש עוד רשימה ארוכה כאורך הגלות של הדקויות שאף נורמלי לא טורח לשים לב אליהן והן פוגעות שוב ושוב, כמו סיכות....

אני מציעה לכם לנסות להקליט מפגש משפחתי ולנתח אותו אח"כ, כשאתם רגועים ואובייקטיביים עד כמה שאפשר. אני בטחה שתגלו גם שינויים קטנים בהבעות הפנים, בשפת הגוף, בצליל, במרחק בין הדוברים ועוד - שיעזרו לכם להבין את ה"צד השני".
מניסיוני, רק תצפית כזו יכולה לתת באמת מידע על התנהגות וכל האלמנטים שגורמים לה - ואי אפשר לנתח התנהגות כל כך מורכבת כמו התנהגות חברתית אנושית מסתם תצפית.....
 

dina199

New member
לצערי אין דברים קטנים.


רעש זה דבר הגדול. לא סתם גדול - ענק. רק שמי שלא רגיש לרעש לא מבין את זה.
דרישה 'להיות כמו כולם' היא דרישה גדולה. ולא חשוב הגיל כרונולוגי
 



ילד א"ס סובל בדרך כלל מקריאת מגילה בבית כנסת, ממש כמו שהוא סובל מהפעמון הצורמני בבית הספר מרעשי רקע אחרים וכו'..
ולצפות ממנו להתגבר על זה ולהיות בוגר זה ממש כמו לדרוש ממנו להתגבר על כאב שיניים..
 

brum

New member
האם הוא בטיפול רגשי?

הבן שלי אובחן רק בגיל 12 עם (בין השאר) התנהגות שנראתה מאוד תינוקית.
טיפול ריגשי אצל פסיכולוגית מומחית וקלינאית משקענית הצליחו לחדור מבעד מה שנראה אי איכפתיות, אחרי הרבה שיחות והסברים, ההתנהגות שלו השתפרה מאוד וגם ההבנה שלו כלפי אחרים, הוא עדיין מתנהג בצורה שנראית ילדותית ו/או לא איכפתית במקרים מסוימים, אבל אין מה להשוות בין מה שהיה לפני שנתיים לעכשיו, אני מאמינה שזה ימשיך וישתפר, לא יודעת עד כמה הוא ישתפר ועד איזה סוג עצמאות, יש לו גם הפרעת קשב ולקויות למידה שמפריעות.
הנקודה שלי היא שטיפול ריגשי וטיפול אצל קלינאית היא הדרך מהנסיון שלי, אך שימי לב וצריך ממש אנשי מקצוע טובים שיודעים את עבודה שלהם + כימיה עם הילד שלך, אם את רואה שהילד לא מתקדם בכלום תוך מספר חודשים (כמה? זה מאוד תלוי בילד) יתכן וצריך להחליף או את השיטה או את איש המקצוע.
תקשיבי לאינסטיקטים שלך בתור אמא בשביל לדעת
 
גם תפקוד הכי גבוה

ברגע שהוא בתוך הספקטרום{לא על הקצה} יש פער מאוד משמעותי, בן הרמה השכלית לרמה הרגשית, הרמה הרגשית נשארת של ילד קטן, ושום דבר לא יעזור
גם עם 24/7 הילד יהיה בטיפולים, ולכן שהורים רצים לכל כך הרבה טיפולים עליהם להבין שאת הפערים אף טיפול לא יכול לסגור!
אפשר לשפר אפשר, ללמד אבל לא לסגור פער בין רמה שכלית לרמה רגשית הפער הזה הולך וגדל ככול שהגיל גדל זה מאוד בולט..
 

brum

New member
ברור

לכן כתבתי שהוא ישתפר ולא כתבתי שזה מה שיגרום להתנהגות הזו להפסיק.
ילד שיש לו רמה שכלית טובה (לא צריך להיות חכם ) ילמד דרך התובנה שלו דברים שאנחנו קולטים באופן טיבעי.
 
בהחלט

החידוד שלי שיש פערים כל כך גדולים צריך לעבוד ממש קשה והרבה , זה ממש לא מובן .. וזה ממש לא תמיד אפשרי
אבל עם עבודה קשה זה יכול להשתפר גם לא תמיד וגם לא בכל מקרה..
 
קראת מגילה

זה דבר קשה על אוטיסטים ללא קשר לגיל, יש הרבה רעש, יש רעשנים מאוד צורמים והרגשות של אוזן אוטיסטית קשה להכיל זאת, יש הרבה גירויים, הרבה בני אדם שמתקהלים, קשה להם..
הבת שלי לא מגיעה כי היא החליטה שקשה לה מאוד להיות בבית כנסת..
 
ואני כותבת החליטה במיוחד

כי אנשי מקצוע משתמשים בצמד "סמכות הורית", אז יכולנו להפעיל גם כאן סמכות הורית ולחייב אותה להגיע לקריאת המגילה, אבל לא, הבנו שקשה לה ולכן לא לוחצים עליה.. אם היא תרצה היא תגיע מיוזמתה שהיא
תחוש שהיא מסוגלת להתמודד עם הרעש והגירויים שיש שם..
 

dina199

New member
לדעתי זה מצב של הצפה מקסימלת.

הקריאה עצמה, המולה, רעש, רעש רעשנים, תחפושות, צבעוניות, הכי 'לא שגרה' האפשרי (וזו הרי המטרה של פורים
) .בקיצור מצב מאוד מאוד קשה לא"ס, כשאחרים נהנים ובאמת לא מבינים שהא"ס סובל
 
ולכן אין לצפות שיתבגר

לא בגיל 13 וגם לא בגיל 20, קריאת מגילה קשה לא"ס תמיד בכל גיל , אז בגיל 13 הוא עדין נחשב לקטין ומותר לו להתנהג כתינוק, וכל ניסיון להילחם בזה רק יחמיר את המצב.. וזה יגיע לידי מצב שגם הגעה לבית כנסת בתקופות שקטות הוא לא יסכים לבוא..
 
מציעה לך לגבי פורים הבא ב"ה

לעשות מה שעושים אצלנו, לבקש מאחד הגבאים של בית הכנסת או משליח חב"ד השכונתי/בעיר, להקריא לילד בבית את המגילה או לברר אולי מקראים באחד הבתים באווירה יותר שקטה את המגילה.
 
למעלה