מה זה "לקות"?

[schlomitsmile]

אגב, המאמר של ויליאמס למתעניינים http://www.solashelly.org/emotions.html נמצא בקישורינו, סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם'.

 

[arana1]

נראה לי נכון

וחלק ממה שאני כותב כאן מהווה חיפוש אחרי מרחב וזמן שיאפשר לי להבין ולהתנהל ולתקשר את מה שנתפש כחוסר איזון קשה חושי ורגשי קשה ומטריף כי לדעתי חשוב שנ"ט ואנשי מקצוע יבינו שהפתרונות שלהם לאיזון חושי ורגשי לא רק שאינם ישימים לאוטיסטים אלא שלעיתים קרובות הם רק מחריפים את הבעייה והמצוקה(זו חלק מהבעייה עם הנחת הלקות ונסיונות תיקונה) איני נלחם נגד האוטיזם שלי אלא מבין שכנראה חלק מביטוייו זה דינמיות חושית וצורנית ורגשית שונה מהממוצע לדינמיות החריגה הזאת יש לדעתי שורשים גם בשאלות קיומיות לא פשוטות שאף אחד עדיין לא יודע את פתרונן ולכן הגיוני שאוטיסטים לא מעטים יחושו זעם ויאוש מול הנחת הידיעה השלמה והשלמות שבורות ויהירות הסביבה מפנה כלפיהם בצורה שמרגישה להם כל כך אלימה וכל כך לא מוצדקת ונורא מזיקה לדוגמה הקטע הידוע של המאבק הלא פשוט סביב נושא הדיבור והמבט והשיתוף עם האחר הסביבה מניחה שהפתרון השגור והמקובל הוא הנכון לכולם ומי שלא מסוגל להשתלב בו פשוט סובל מחוסר רגישות לניואנסים חברתיים או מצ'יפ דפוק במח שלא מאפשר לו ליישם כישורים חברתיים כהלכה אלא שהרגישות האוטיסטית לצליל ולאור ולמרקם ולמשקל פשוט דורשת ומצריכה סוג אחר של שיווי משקל ומבט ודיבור בשביל לייצב את עצמה למשמעות יציבה וקוהרנטית ולכן איני נלחם באוטיזם שלי אלא פשוט מנסה להבין מה הוא מנסה להגיד לי על אופיי וצרכי ומטרתי הייתי רוצה ומצפה שאותו יחס יופנה כלפי מצד הסביבה אלא שמזה נואשתי כבר מזמן ולכן כבר מזמן המקסימום שאני מעיז לצפות לו זה שלפחות יעזבו אותי לנפשי

 

[schlomitsmile]

גם לי לא נוח עם הניסוח המלחמתי של ויליאמס אבל זה הניסוח שלה, וחזקה עליה שהיא יודעת לבחור מילותיה

מה שאני לוקחת מדבריה, הוא שאין סתירה בין להיות שלמים עם הזהות האוטיסטית לבין להכיר בכך שנובעים ממנה גם דברים שמזיקים לאוטיסט. דברים שהוא ירצה להשתחרר מהם, להתגבר עליהם. רק שהנקודה המרכזית כאן- שהוא ירצה. לא מישהו מבחוץ יגיד שזה לא בסדר/לא תואם/לא תקין, אלא האוטיסט העצמו יחליט שהקטע הזה באוטיזם שלו פוגע בו ולכן הוא רוצה להתגבר עליו.

 

[Conviva]

לגיטמיות של דה-לגיטימציה מסוג מסוים.

"אין לי בעיה תגדיר את עצמך כמ שאתה רוצה אבל אם אני בוחרת להגדיר את הקשיים שלי כלקות למה אתה משתיק אותי? אם אני בוחרת להגדיר את הקושי של ילדי כלקות ומשנה את חיי כדי לחיות עם ויסות חושי לא תקין מדוע אתה מתעקש שהילדים שלי מדוכאים ומושפלים? האם זה לא דהלגטמציה?" כן, זאת דה-לגיטימציה, אבל היא לגיטימית לחלוטין. אם אני אישה ורואה את עצמי כשוות ערך לגברים, ואת כאישה מתעקשת לחוש נחותה ופחותת ערך או יותר מזאת, מתעקשת להתייחס לנשים שבסביבתך כך, זכותי לומר לך חד משמעית - את טועה ועמדתך אינה לגיטימית בעיניי, משום שהיא פוגעת לא רק נקודתית בך עצמך או בנשים הספציפיות שבסביבתך אלא גם בי אישית. אם אוטיסט בוחר להגדיר את עצמו באופן שונה מן המקובל בשדה המקצועי ושונה מן התפיסות השגורות הקיימות בחברה, זכותו המלאה היא למחות כנגד כל תפיסה שהוא אינו מזדהה עימה, ולעשות לה דה-לגיטימציה, משום שמדובר גם בו עצמו ובתפיסת זהותו. בדיוק כשם שנשים עשו בעבר (שאופן תפיסתן נתפס כאסוציאטיבי מדי גם אצלן, אגב), או אנשים עם נטיות מין שונות מן המקובל וכו'. אם עמדתך פוגעת באחר, גם אם בצורה מובלעת שטוענת על ההפך, זכותו של האחר להשמיע את קולו ולחוות את עמדתו, מבלי שיאשימו אותו בחוסר רלוונטיות או בפגם רציונלי שבדבריו. לי נראה ברור לחלוטין מי צודק ומי טועה בעניין הזה, למרות שאני רק אחד הקולות שרוב הזמן שותקים ברקע. לי אישית הנימוקים של אראנה נשמעים לחלוטין הגיוניים ורלוונטיים, ולא צריך להתאמץ מדי בשביל לשים לב שהניסיון שלך להגן על אישך אין בכוחו לחזק או להחליש את טיעוניו הקודמים. אבל אם כבר נכנסת למישור האישי, בהגנה על בן זוגך היקר, אספר גם אני משהו שקשור אליי באופן אישי, וקשור לסוגייה הנדונה - אוטיזם כלקות או כשונות, וקשור במקרה גם לאראנה שעדו טפל עליו בנחרצות כזאת. עדו וכנראה גם את משווים אוטיזם לחוסרים כמו עיוורון למשל. אני אישית יכולה לומר לך, שאילו היה לי בן זוג עיוור, הייתי יוצאת איתו למרות שונותו, למרות העדר יכולתו לראות. ללא צל של ספק לא הייתי מתייחסת אליו בזלזול רק בגלל לקות ראייתו, אבל הייתי (וכנראה גם הוא עצמו) מחשיבה את עיוורונו כפגם. לעומת זאת, כאשר אני בת זוג של אוטיסט, איני מנהלת עימו יחסים למרות היותו אוטיסט אלא בגלל או בזכות שונותו מן הממוצע, בגלל אוסף המאפיינים שזהותו האוטיסטית מקנה לו - כגון מידת רגישותו הנדירה, מערך ערכים שונה לחלוטין ממה שנתפס כנורמטיבי או רצוי בחברה של היום, בזכות דרכי החישה והחשיבה המופלאים כל כך, אופני הבחנה אחרים שלו בין העיקר לטפל, בין האמת לשקר, בין הראוי ללא ראוי, בין היפה למכוער, וגם בגלל סגנון התבטאותו הייחודי. אולי את או בעלך הייתם מעוניינים בילדים נעדרי "לקות", בסופו של דבר, ילדים "כמו כולם". אני אישית לא הייתי רוצה בן זוג "נורמלי" כמו שיש ל"כולם", כי אני אוהבת אותו בדיוק כפי שהוא. ואת יודעת מה, אני כמעט בטוחה שאילו הייתי מתייחסת לשונותו כ"לקות", מעמדה מתנשאת (גם אם לא מודעת להתנשאותה), הוא היה אומר לי תודה רבה ולא להתראות. מה שהילדים שלכם לא יכולים אולי להבין ולומר לכם היום, ולכן יש אוטיסטים (וגם נ"טים ו"אנשי האמצע") רבים שזועקים זאת במקומם.

 

[nofaritrit]

מאוד רגשת אותי, ואני שמחה שאת פה ברקע.

זה הזכיר לי שהגננת של בני בגן שלי אמרה לי שהילדים בגן מאוד מכילים וסובלניים לקשיים של הבן שלי .. הייתי בגן כמה פעמים וראיתי דברים אחרים לגמרי. ראיתי ילדים שפשוט נהנים מהנוכחות שלו, שפשוט אוהבים אותו מאוד . הם לא אוהבים אותו וחומלים עליו בשל קשייו, הם רואים את האור שבו,את האמת שבו , את היופי שבו.. הם נגשים אליו ומחבקים אותו ורוצים בנוכחותו בקרבתם, הם רוצים לשבת לידו , שומרים לו מקום לידם, צועקים לו שהם אוהבים אותו ומשהו בו פותח את הלב שלהם. ברור לי גם שהם מעריכים אותו מאוד. אז איפה האמת פה.. אני כן אומר שאני כן יכולה להבין את ענת ועידו. מבינה גם מבינה, הורים לשלושה ילדים אוטיסטים. איזה אתגר ענק! ממש משימת חיים.. כמה שדים פנימיים וחיצוניים יש שם על מנת להלחם בהם, או לקבל אותם. גם אני עם כל העמדה שאני מציגה בו רוב הזמן , נופלת לא מעט למקומות שאני מתחילה לתהות אם אני לא משוגעת בעצם ואני לא מוכנה לקרוא לילד שלי בשמו ולאמר שהוא אכן לקוי. הרי כך כולם מגדירים אותו..וזה לא באמת רק בגלל הקצבה של ביטוח לאומי. את אראנה ענתנוי, הנסיכה,וגור (וסליחה אם שכחתי מישהו) אין סיכוי בעולם שאגדיר כלקויים, אבל אני שואלת את עצמי אולי הבן שלי שונה מהם ..וזה בעיקר בגלל שאין לו את היכולת להסביר את עצמו ואת עולמו כשם שעושים פה האספים האחרים. אבל האם זה שאין להם את היכולת הזאת אומר שאין שם בפנים עולם מלא ועשיר וחי וחשוב וחיוני עבור עצמם העולם ואחרים? אני כן אומרת בפעם הלא יודעת כמה.. שאם יש די הרבה אספים פה ובעולם שמביאים את החוויה שלהם לכאן וטוענים שהם לא לקויים, אולי בכל זאת כדאי להקשיב להם. את כל העניין של הלקות, והנכות ומוגבלות כבר הבנו מספיק טוב ,אבל אולי יש פה אופצייה אחרת שאנחנו טועים , אפילו רק קצת.. קשה לי גם מאוד עם ההדיפה הזאת של האספים ודעותיהם שהדבר הכי ברור לי פה אינטואיטיבית שאם יש מישהו שממנו אני מתכוונת ללמוד ממנו משהו על הבן שלי זה מהאספים עצמם, גם אם זה נוגד את כל מה שאני חושבת שאני יודעת ולמדתי על אוטיזם. לא אחת אני קוראת פה אמירות שלהם ואני פתאום כל כך מבינה דברים מהותיים מאוד לגבי הבן שלי שאף מומחה במדינה בתחום של אוטיזם לא אמר לי זאת ולו פעם אחת! וזה מטורף בעיני שאני צריכה ללמוד ממומחים על האוטיזם של בני כשאת הדברים המהותיים בו הם לא קולטים בכלל. וזה מאוד עצוב בעיני, אוי כמה שזה עצוב.

 

[ענת בן צבי]

טמפל גרנדין

מי שלימד אותי הכי הרבה על אוטיזם היתה טמפל גרנדין. היא אינה בוחרת להגדיר את עצמה נורמלית היא אינה מתכחשת קשיים שלה אבל תראה את ההצלחות המדהימות שלה לנצל את החוזקים שלה ואת הדברים שהיא אוהבת לעשיי משמעותית.

 

[nofaritrit]

אכן אישה מיוחדת במינה

דווקא להגדרה של "לא נורמלית" אני מאוד מתחברת. אני חושבת שכל אספי פה יוכל להכריז על עצמו בגאווה שהוא לא נורמלי. אני מאוד מקווה שגם אני לא נורמלית, הנורמליות, משעממת מאוד עבורי ולא הביאה אותי לשום מקום מיוחד נעים ומגדיל, אם כי יכולה להיות אזור מבטחים מוגן לכאורה.

 

[nofaritrit]

חייבת לסייג את דברי

אני כן מרגישה אי נוחות גדולה בהקשר שלה לתעשייה של הרג בעלי חיים. היא מבינה את שפתם של בעלי החיים אבל בוחרת לשהתתף בתעשייה הזאת ולהטביל אותם אל מותם ללא פחד. משהו לא מסתדר לי פה. גם אני אהבתי מאוד את הסרט. יש גם בחור מקסים בארץ בשם יוסי יוסף לוי שמדבר על החוויה שלו כאוטיסט בגילאים מעירים..הוא עדיין אוטיסט אבל בתפקוד "גבוה" ושמעתי רבות וטובות על היכולת שלו לעזור להורים להבין את השפה שבה מדברים הילדים שלהם (גם אם אינה דיבור) דברתי איתו פעם או פעמיים בטלפון והוא הרשים אותי מאוד לטובה באוטיסטיות שלו (שכללה כמובן תום ולב ענק שרוצה לעזור) וגם בכישוריו וכמה דברים שאמר על הבן שלי בהקשר לאהבתו אז לפרחים ולפרפרים וכו.. מצרפת קישור שהוא קצת פרסומת שלו לעצמו . לא אוהבת פרסומות ואני ממש מרגישה שזה לא ממש מתיישב עליו אבל בכל זאת מעניין. קישור1 קישור2

 

[Conviva]

זה לא רק שה"מומחים" לא קולטים,

הם גם סותמים את אוזניהם ואת עיניהם במקרים רבים, בפני כל רעיון שמהווה מכשול בדרכים המקובלות לחשוב על אוטיזם ולפענח את מקור הקשיים המתלווים אליו. את יודעת, הלכתי השנה ועשיתי קורס "מקצועי" שמתמקד ב-PDD. כל שיעור ושיעור הוצגו דברים כל כך לא מדויקים, בלשון המעטה, עד שעורי הצטמרר. לא מתוך כוונה רעה, המרצה היא אישה נעימה למדי, וגם לא מתוך בורות דווקא. רק מתוך עמדה שנתפסת כמקובלת כיום - שעדותם של האוטיסטים עצמם אין ביכולתה לשקף את "כל האמת". שזה תמיד רק היבט אחד חלקי, מקרה בודד שאינו מעיד על הכלל, תחושה סובייקטיבית שאין לה אחיזה באוניברסלי, וכו'. כל פעם שהצגתי פרשנות שונה לנשמע ולנראה, זכיתי ליחס מהסוג הזה. מעולם לא נאמר לי - אולי יש משהו בדברייך, אולי יש לחשוב על אפשרות להעריך מחדש האם העמדות השיפוטיות שלנו כאנשי מקצוע כלפי המטופלים מוצדקות או לא, אולי יש לעשות רביזיה להנחות היסוד שאנו כמומחים מחזיקים בהם כאמיתות בלתי ניתנות לעירעור. ההתייחסות לאוטיזם כלקות או לחלופין כשונות - זאת לא עוד סוגיה לדיון בתחום האוטיזם. זו אבן היסוד. זה הבסיס. זו נקודת המוצא. גם אם דרכי הפעולה תהיינה דומות למראית עין, גם אם היעד הסופי ייראה זהה לחלוטין, עצם השוני בהנחת היסוד הזאת היא עניין שאין מהותי ממנו. זה כמו אור (או חושך) שמשנה את פני הדברים, שמשפיע באופן בלתי הפיך על תפיסת העצמי של האוטיסט, ועל יחסו אל העולם ולכן גם על יחסו של העולם כלפיו. מה שאני לא מצליחה להבין, זה מה מאפשר לך (ולקומץ אנשים פתוחים ורגישים נוספים) להקשיב באמת ולהתייחס ברצינות לקולם של האוטיסטים הבוגרים, בעוד שאחרים נותנים משקל מרכזי לדעתם ה"מקצועית" של המומחים, שלעיתים קרובות באמת אינם קולטים אפילו את הדברים הבסיסיים ביותר בנוגע למושאי עיסוקם? מהו המפתח לסובלנות האמיתית, כזו שהילדים בגן של בנך מפגינים כלפיו, בעוד שהגננת עצמה לא מסוגלת לה? איפה המחסום?

 

[nofaritrit]

שאלות טובות

אני לא יכולה כמובן באמת לדעת. (אם כי עברו לי כמה מחשבות מעניינות בראש , חלקו מאזור הדמדומים שאני מאוד אוהבת) אני חושבת שבמקרה שלי זה קשור למסלול החיים שלי , ההתנסויות שלי, בטח לפסיכולוגיה תהליכית יש חלק גדול בזה במובן של הכבוד ללא סייג והסקרנות שלה לכל מה שנקרה בדרכנו מבלי לאבחן או לשפוט אותו. אולי גם למקום אצלי שתמיד אהב לעשות דברים אחרת ושונה. את יודעת, חשבתי גם על זה שלעיתים דווקא בחברה,משפחה, מכרים יש הרבה יותר קבלה , חוסר שיפוט והתייחסות הוליסטית נעימה ומקבלת לילדים אוטיסטים או כאלו עם בעיות קשב וריכוז וכו.. דווקא ממכרים וחברים שלי אני שומעת על זה שלבן שלי יש דרכים שונות ללמוד,שהוא אומן בנשמתו, והסתכלות שהיא הרבה יותר מאפשרת ופותחת. זה נותן תקווה כי הרבה מההמון מבין, הקושי נשאר אצל בעלי המקצוע המאבחנים , הפסיכיאטרים המומחים למינהם שזאת גם פרנסתם וכמובן גם מוסדות החינוך שאין להם את היכולת לקלוט ילדים שונים למסגרת מאוד מרובעת ומתועשת. דווקא הרבה פעמים להורים יותר קשה מהסביבה לקבל את הילד גם כמובן כי הם אלו שמגדלים את הילד וצריכים להתמודד עם השונות והפחד משונות בתוכם אבל גם בגלל שהם אלו שניזונים באופן קבוע מראשי המסגרות, המומחים,אנשי המקצוע בתחום וכו.. ואז באמת שלפעמים צריך כוחות על ואיזה עמוד שדרה איתן וחלק אחר נוסף שאדם מפתח בחייו שתומך מקבל סקרן ואוהב סוגים שונים של קיום.

 

[kagome10]

ועונה לשאלות

לדעתי הכל מתחיל מפחד. פחד שלא יקבלו אותם ולא יאהבו אותם אם (אם הם יגידו את מה שהם באמת חושבים, אם הם יצאו נגד החברה, אם המומחים יגידו שהם טועים, אם הם יטעו, וכל "אם" אחר). כדי להקשיב למישהו אחר צריך קודם כל לדעת להקשיב לעצמך, לכאב ולפחדים שלך. לילדים יש את הסבלנות הזאת באופן אינסטינקטיבי, אבל החברה וההורים לעיתים קרובות הורסים אותה בלי כוונה. הרי הגננת לא סבלנית, וילדים לומדים מדוגמא אישית. איך הם יגדלו ויהיו סבלנים אם הגננת שלהם לא סובלנית, המורות לא תהיינה סובלניות, ההורים כנראה לא סבלניים? המחסום הוא חוסר באהבה ובביטחון. מי שבטוח באהבתו לעצמו ולאחרים אולי יהיה פתוח להקשיב. זה תנאי הכרחי אך לא מספיק.

 

[ענת בן צבי]

אהבתי לילדי המדהימים אינה קשורה באוטיזם

כשיצאתי עם אדם עם לקות קשב וריכוז קשה לא עשיתי זאת למרות שהוא סובל מלקות ולא בגלל, עשיתי זאת כי אהבתי את האדם על כל סך חלקיו. אם היית אוהבת אדם עיוור לא הייתי אוהבת אותו על אף עיוורנו. אהבתי הרבה לילדי המדהימים אינה קשורה בכלל להיותם אוטיסטים. יש תכונות אוטיסטיות אצלהם שאני אוהבת, יש שמוציאות אותי מדעתי אך כך או אחרת אהבתי אליהם אינה מותנת בדבר. אהבה הזו אינה הופכת אותי לרגע עיוורת קשיים שלהם. את אומרת לי שדווקא האוטיזם עושה את בן זוגך מדהים. הילדים שלי מקסימים כי הם בני אדם מקסימים האוטיזם זה לא מה שמגדיר אותם. אם כבר אפשר לשאול האם גם היית אוהבת באוטיזם של בן זוגך את הצואה שהוא מורח על הקירות, את זה שהוא דופק את הראש בקיר? או שאת החלק הזה את לא מכירה? ואם תכירי תאהבי אותו למרות זה. הילדים שלי לא צרכים אותך או אף אחד אחר שידבר במקומם. שומעים אותם היטב אצלי בבית ונותנים להם מקום להיות מי שהם. אבל את זה כנראה שאת לא יכולה להבין. לגיטימי נכון?

 

[Conviva]

זו בדיוק הנקודה:

לטענתך, אהבתך לילדייך אינה בכלל קשורה להיותם אוטיסטים. לעומת זאת, אהבתי לבן זוגי קשורה ועוד איך קשורה להיותו אוטיסט, משום שאוטיזם הוא חלק מזהותו ובלי האוטיזם שלו הוא היה אדם לחלוטין אחר. את יודעת, מאוד קשה להבחין לפעמים מהי תכונה אוטיסטית ומהו סימפטום התנהגותי שאינו אלא ביטוי של מפגש הזהות האוטיסטית עם הסביבה. ודאי תסכימי איתי שמריחת צואה על הקירות איננה חלק מזהותו של אוטיסט, וגם לא הלקאה עצמית. ואולי לא תסכימי, כי מקורות "מקצועיים" המלמדים מהו כביכול אוטיזם אינם עושים את ההבחנה הבסיסית הזאת. ואכן, זה הרבה פעמים נוח יותר, משום שזה פוטר אותנו מלחפש את המקורות הסמויים של המופעים הנראים לעין. ובנוגע לקולות ילדינו, אני סבורה אחרת ממך. ישנם מצבים רבים שבהם ההתנהלות של בני מציבה אותי בפני שאלות שאין באפשרותי לענות עליהן רק בעזרתו או בעזרת שיקול דעתי. "מתן המקום" להיות הוא עצמו ובעיקר להיעשות מי שהוא - זה עניין של חיפוש מתמיד ושל נכונות לבצע שינויים לפי הצרכים שלו, המשתנים ללא הרף. "מתן המקום" לפעמים גם כרוך בהערכה מחדש של הנחות היסוד שאני מחזיקה בהן אודות מי שהכי קרוב אליי. ואם נמצא בסביבתי מישהו שיכול לסייע לי בחיפושים אלו, ולקרב אותי לפשר של מה שנותר סתום בפניי (אגב, לא רק בילדי, אלא גם בי עצמי), אני תמיד אוהבת להקשיב ולקחת בחשבון נקודות מבט אחרות. לפעמים ממרחק רואים יותר טוב את הקרוב. לפעמים דווקא המרחק מבטיח מבט קרוב יותר לאמת.

 

[kagome10]

 

[פרח לי יפה ורוד]

אנסה להוכיח לך משהו

למרות שכנראה אי אפשר... (דבר שאגב מאפיין חלק מהאנשים בספקטרום) לי ולילדי כנראה לקות עם אותו שם. כולנו גם בתפקוד גבוה-גבוה מאוד. ובכל זאת... לכל אחד מאיתנו נקודות קושי ומאפייני קושי שונים (נקרא לזה אולי "פרופיל לקותי"שונה?) וגם נקודות חוזק ותחומי עניין שונים. מה שלי קשה, יכול להיות לילדים שלי פשוט ולהיפך. וכל אחד מהם גם שונה מהשני... הדבר המשותף לכולנו-הוא קושי בהבנת הניואנסים החברתיים ותפקוד בהתאם, וקושי מסויים בעיבוד חושי- ששוב הפרופיל המדוייק שונה אצל כל אחד מאיתנו. ולכן החוויות שלך ושל ענת משקפות אותך ואת ענת. לא את כל האנשים בספקטרום.

 

[arana1]

דווקא הוכחת שיש משותף

כי גם לפי המעט שאני מספר כאן על עצמי אפשר להבין שמעולם לא הייתה לי יכולת להשתלב במה שנחשב תפקוד חברתי והניואנסים של החברה לא רק שאינם מדברים אלי אלא שפשוט דוחים אותי וגורמים לי לתחושות מאוד קשות ורעות אז איך זה מסתדר עם העובדה שאין שום קשר בין החוויות שלי לשלך וילדך ושל אוטיסטים אחרים שגם הם לא מוצאים את עצמם בחברה בכלל ? אולי ההבדל ביני ובינך ובין אנשים אחרים כאן הוא שיש לי תחושות ומחשבות מסויימות לגבי הקשר בין זהותי לבין חוסר יכולתה להבין ולהשתלב בהיבט הלא מילולי והמילולי של מה שנחשב התנהגות חברתית ראוייה ורצויה יש לי השגות מסויימות מדוע מבנה וציפיות הסביבה החברתית השגורה והנורמלית לא מתאימות לאנשים כמוני הסבר ותחושה שלא כוללת את הנחתי כלקוי ואת ההנחה שהסביבה היא מושלמת ושלמה הסבר שגם מחבר את מה שנחשב לקושי בעיבוד חושי לצרכים ותפישה שונה של יחסי פרט חברה לפחות במקום הזה אני סובל ונהנה בדיוק מאותם דברים שלך ושל ילדייך וזה גם מה שאני כותב כאן ולכן לא ברור לי למה את מסיקה שאין שום דבר בהתנסותי שמשקף אוטיסטים אחרים(האנשים שאיבחנו אותי אמרו לי שאני אחד המקרים הכי קלאסים וחד משמעיים שהם מכירים) החוויה שלי היא אותה חוייה,ההבדל הוא שאני מפענח אותה בצורה שונה,כזאת שאינה מקובלת ואף מרגיזה את הדעות ה"מקצועיות" והשגורות אצלי הדברים מתחברים למשמעות אחת,התנועה החושית השונה (שאת ואחרים כאן מתעקשים לקרוא לה תקלה) מהווה חלק ומחוללת הקשבה לניואנסים אחרים וצורך בהגדרה אחרת של תפקוד ותועלת ומשמעות בחיים התנסותי המסויימת בחיים עד כה מספקת לי ידיעה מסויימת בקשר לפער ביני זהותי וצרכי לבין ניואנסים חברתיים מסויימים שנחשבים הכרחיים אבל לדעתי הם שורש כל רע סביר שיש לא מעט אוטיסטים ו"מופרעי קשב" אחרים שלא חוו ולא עשו את עבודת המחקר המסויימת שאני עשיתי ולכן בטוחים שכל הבעיות במגעם עם הסביבה והחברה הן אשמתם ונובעות מלקותן זה יותר מסביר בהתחשב בלחץ העצום ובמכבש האין סופי שמופעל עדיין על כל מי שאתרע מזלו להיוולד מעט מחוץ לשורה בזמנו התנסיתי בדיון בפורום "הפלנטה הלא נכונה" שגם שם יש פיצול משמעותי בין אוטיסטים שמקבלים בלי שום ביקורת ובקרה את המבט החיצוני והממוסד עליהם לבין אנשים כמוני(שהם עדיין במיעוט של מיעוט) וגם שם היו נסיונות להבין ולמקם את הסיבות לעובדה שיש אוטיסטים שדבקים למרות הכל בזהותם כלגיטימית ונחוצה ובעלת סיבות והגיון פנימי שהוא שונה מאוד אבל עדיין בעל משמעות ותוקף עד כמה שאני זוכר לא נמצא הסבר לעובדה הזאת אבל אף אחד לא טען שם שאין קשר בין הנסיון שלהם לבין זה של אוטיסטים אחרים יש קשר שאינו זהה לחלוטין אלא שאולי דווקא בגלל זה יש בו ערך מסויים(שוב,זה הערך של סובלנות לשונות,היכולת להכיל ולהבין ולתקשר גם דרך שיקוף חלקי) אגב אחד ההבדלים הוא שאני לא מחלק את חוויית החיים לנקודות חוזק וחולשה,שלדעתי הדברים האלה יחסיים ומה שנתפש כחזק זה לא פעם בעצם חלש ולהפך,התפישה שלי היא שונה וכוללת גם נסיון להבין ולדעת מה עומד מאחורי הגדרה של דבר מסויים כחולשה ודבר אחר כיתרון,וכשעושים את זה אז מגלים שהמון מהדברים האלה הם מאוד יחסיים והם לא יותר משיקוף של ערכי הסביבה,שלא פעם לצערנו הם מאוד מאוד מעוותים ומאוד מאוד רחוקים מהאנושי. אפשר להוכיח לי הרבה דברים,כל מה שצריך זה לדבר בהגיון ולהציג לי טיעונים מנומקים,את דעתי על עצמי ועל החיים שיניתי לא מעט פעמים בחיי ואני משנה אותה כל הזמן ואין לי ספק שאני יודע מעט מאוד על החיים האלה אם בכלל

 

[מימי מייאו]

עדו,למי כתבת את התגובה הזאת?

 

[עדו בן צבי]

כתבתי את התגובה לענת נוי.

 

[ענתנוי]

מטפורת המחשב

מכיון שציינת שהתגובה הזו מתייחסת אלי, אני מגיבה ישירות, למרות שבדרך כלל אני מתעלמת מתקיפה אישית, שמצביעה לדעתי על בעיה אישית של הכותב.... כל המחקרים שנעשו עד כה בנושא אוטיזם מצביעים על תופעה אחת בלבד: ההתנהגות החריגה אצל אוטיסטים נובעת מתפיסת מציאות חריגה ששורשיה נעוצים בחריגות מבנית ותפקודית של המוח. מסקנה: אוטיזם זו שונות - במלוא מובן המילה!!!!! אתה מכיר מחקרים אחרים שסותרים את המסקנה הזו? לעומת זאת, כל שיטות הטיפול, לימוד או חינוך עבור אוטיסטים מתבססות על מטפורת המחשב, שהיא שגויה מיסודה - כי ילדים הם יצורים חיים ולא מכונות או מחשבים. מה זו "מטפורת המחשב"? מוח = חומרה, התנהגות = פלט, בעיה = הפלט (ההתנהגות של הילד) לא מתאים למצופה (שונה ממודל התנהגות נורמלי) מה עושים? כשמדובר במחשב - מטפלים במערכות התרגום שמגשרות בין שפת מכונה לשפת אדם - כלומר, מתקנים את התוכנה. מה עושים עם ילדים? - בדיוק אותו דבר. מפעילים לחץ, באמצעים שונים, על מודל החשיבה של הילד, כדי לגרום לו "להבין את המציאות נכון". וזה עובד. הבעיה היא שככל שהשיטה מוצלחת יותר, כך טווח נזקיה גדול יותר. כי ילדים הם לא מכונות, ואם מודל החשיבה שלהם מתאים לחברה הנורמלית, למרות שהם עצמם שונים או חריגים במלוא מובן המילה, סביר להניח שהמודל הזה לא מתאים עבורם, וככל שההשתלבות שלהם בחברה תהיה מוצלחת יותר, כך ההשתלבות שלהם בתוך עצמם תהיה גרועה יותר. מה המשמעות של חוסר-השתלבות של אדם בתוך עצמו? יש שפע של אפשרויות ואני אציין רק כמה מהיותר מוכרות: התקפי אפילפסיה, התקפי אסטמה, מחלות אוטואימוניות, הפרעות אישיות והפרעות זהות, פגיעה עצמית, דיכאון, התכנסות והתבודדות ועוד ועוד. המודל המדעי הישן מבוסס על ההנחה שאין לאדם נפש, אלא גוף בלבד - כלומר מותר להתייחס גם למשמעות הסובייקטיבית כאילו היא אובייקטיבית (הכרה = תוכנה) ולטפל בה "בצורה מדעית". המודל החדש, שכבר הולך ותפס תאוצה, אבל עוד לא עשו עליו סידרה בטלויזיה או תוכנית ריאליטי, אז ייקח עוד הרבה זמן עד שמישהו ישים לב לקיומו, נקרא "תודעה נטועת גוף". בהתאם למודל הזה, אין שום הפרדה בין גוף לנפש, בין אובייקטיבי לסובייקטיבי או בין נורמלי לחריג.....

 

[עדו בן צבי]

הDIR לא נשען בשום אופן על מטפורת המחשב.