מה זה "לקות"?

לא אמרתי שאנשים בתפקוד גבוה

או הוריהם לא סובלים. ואני בכלל לא אוהבת את תחרויות הכאב והסבל. אבל בעיני הויכוחים על סמנטיקה רלבנטיים לגבי אנשים בתפקוד גבוה. כי לדעתי, ילד גדול שאינו מדבר, או אדם בוגר שאינו מסוגל לתפקד בצורה עצמאית ותלוי לחלוטין בזולת, הם אנשים בעלי לקות / בעיה / מוגבלות, והנסיון לקרוא לזה בשם "שונות" (שזו מילה כאילו נייטרלית ולא שיפוטית) נראה לי תמצית הפוליטיקלי קורקט. זה לא הופך אותם חלילה לאנשים שווים פחות מכל אדם אחר, ובטח שהם ראויים לכל ההגנה, הכבוד, הסובלנות, הקבלה, ההכלה והאהבה מצד הסביבה.
 

arana1

New member
בדיוק ההפך

מייחסים כאן מניעים ותכנים של מראית עין וכבוד מדומה בדיוק לשאיפה לשינוי אמיתי עובדה שהשיטות והגישות הקיימות לא ממש עוזרות לאוטיסטים בתפקוד נמוך כי כמו שאת מספרת וכמו שכולם יודעים הם נשארים ברמתם התפקודית הנמוכה למשך כל החיים ובדיוק בגלל זה מוצע כאן לנסות גם גישות אחרות כאלה שלא מסתפקות בהגדרת אדם לא מתפקד כלקוי ודפוק אלא מנסות לחקור באמת את מניעיו ומהלכי נפשו כאילו היה אדם ככל אדם אחר זה פירושו של כבוד אמיתי המבוסס על שיוויון אמיתי מה שנחשב ככבוד לחריגים היום זה בדיוק הביטוי הכי גרוע של פוליטקלי קורקטנס שטחי מה שמתבקש זה התייחסות מעמיקה ועמוקה לאדם גם אם הוא מרוח צואה ודופק את הראש בקיר וזה עדיין לא נוסה מעולם מנסיוני,הרבה פעמים אנשים מחמיצים את המידה שבה אנשים בתפקוד נמוך בעצם מבטאים התמודדות קונקרטית ואמיתית עם שאלות הקיום הכי גדולות שיתייחסו ל"מעוכבי התפתחות" כפילוסופים או נשמות גדולות ומעונות אז יהיה טעם לדבר על כבוד אחרת זה באמת סתם מכבסת מילים שבמסגרתה כל מי שלא אומר שלום ולא מקיים צורה מאוד מסויימת של מבטים ושיחה זוכה ליחס הכי נורא מצד הסביבה הקרובה והרחוקה ומצד מי שמתיימרים לרפא את נפשו וגופו שזה בדיוק מה שמבטיח לו חיים שלמים של ייסורים וחוסר תפקוד
 
בוא ותיצוק תוכן למושג זהות אוטסטית בוא ותציע

דרכים לעזור. אני רצינית. כל מה שאני רואה בניתיים זה בחירה לא לקרוא לילד בשמו. ולגטמציה לדה לגטמציה מתוך עמדת עלניונות מוסרית. בוא ותסביר. בוא תן לי משהו לאחוז בו ולהשתמש בו. מאחר שבבית שלי לקרוא לבעיה לקות לא אומר שמנסים למחוק אותה או להתעלם ממנה או לא להבין ממה היא נובעת ואיך ניתן לספק את אותו צורך באופן שלא פוגע בילד. אז בוא ותראה לי איך זה יעשה אם אני לא קוראת לזה לקות. 1. בהודעות קודומות הוצאתם את הקשיים מההגדרה של ישות אוטסיטית - מהי כן נמצא בהדגרה הזאת? ואיך הקשיים מתיחסים אליה אם הם לא לקות? 2. אתה ואחרים פוסלים את כל שיטות הטיפול שלטענתך מנציחות את הבעיה (ראה הודעה זו). מה הפיתרון שלך? איך אתה מציע לעזור לילד שאין לו שליטה מוטורית מספיק טובה בשביל לנקות את עצמו? או לילד שהרגישות השמעתית שלו לטונים מסויימים כך כך קשה שהוא עשוי לפגוע בעצמו? איך? מה נותן זה שאני הגדיר את ילדי כשונים? (ונעזוב לרגע את זה שאני יכולה להראות לך את ילדי שאינם אוטיסטים גבוהיים לפי שום הגדרה ועד כמה הם מצלחים ללמוד להתקדם ולממש את עצמם, בלי לאבד את התכונות השעושות אותם מיוחדים אבל כן עם להקטין הרבה מהקשיים). ענת אני רוצה לציין שאחרי שחייתי בארה"ב מספיק שנים נמאס לי לגמרי ממכבסת המילים של הפוליטקטלי קורט שלא פותר שום בעיה רק נותן לך שם אחר שלכולם נעים להשתמש בו. הכרה בקושי לדעתי היא תחילתו של טיפול ואינה מגדירה את אופי הטיפול כך שלהסיק מזה אני מגדירה לקוי חושי כמשהו שצריך למגר בכל מחיר אכן מעליב.
 

arana1

New member
זה כמובן לא ממש אפשרי

בוודאי שלא במסגרת כמות השורות הנתונות כאן לתגובה ובוודאי שקשה לעשות את זה בלי להיות במקום ולחוות מעורבות ישירה וצמודה בפרטים כי חלק מהבעייה של חוסר ההבנה של המהות והזהות האוטיסטית היא גם ההיצמדות לתפישות אנארכוניסטיות של ידע שמניחות אפשרות לתיאוריה שאינה זורמת ומשתנה עם התנאים הקונקרטים,זו גם הסיבה שאני,ונדמה לי שגם ענת מעדיפים לדבר בצורה כללית,מתוך הבנה שהיישום הוא כל כך אישי ומפורט שבלווא הכי רק אנשים שאינם צריכים שיאכילו אותם עם כפית ישר לפה ידעו לגזור ממנו את מה שרלוונטי למה שקורה בסביבתם הקרובה,זה מה שמצופה מאנשים אינטלגנטים,שיקראו ספר בנושא מסויים ואפילו מרוחק מהחיים שלהם ויפיקו ממנו תובנות ליישום פרטני ויחודי בחייהם האישיים,ושימי לב שאת ההתנפלות האלימה והעצבנית שאת מפנה לענת ולי אינך מפנה לאנשי הסמכות והאקדמיה כי את זכותם להוביל אותך לאור את לא רק מקבלת ללא ערעור אלא אפילו משתבחת בה,וגם כאן יש ביטוי לאחד התהליכים וצורות המחשבה הכי הרסניות לקיום ולזהות האוטיסטית, רוצה דוגמה ? בבקשה כל הסעיפים שמופיעים בDSM כעדות ללקות ולמחלה הם בעצם נסיונות נואשים של אנשים בעלי זהות אוטיסטית להתפתחות תקינה שנכונה לתפישה המרחב ולצרכים האינטימיים שמתאימים למבנה נפשם ותפישת המציאות שלהם כל מה שמופיע ומסומן על ידי המאורות הגדולים של הפסיכולוגיה כתסמיני לקות זה בעצם סימנים של נסיונות להתפתחות תקינה אז בואי נתחיל מכך שלכל מורי הדרך והמאורות הגדולים שכולם סומכים עליהם בעיניים עצומות (תוך שהם מגדפים אותו ואת שכמותי) יש בעייה קשה בהבחנה בין הטוב והרע,בעצם אין להם בעייה בכלל,הם תופשים את הטוב כרע ואת הרע כטוב(לצערנו המצב שבו הבריונים הכי חשוכים ומפגרים תופשים עמדות מפתח שמשם הם מרעילים את כל החברה הוא לא כל כך נדיר,למעשה זו הפרקטיקה הנפוצה גם בתחומים אחרים כמו כלכלה ופולטיקה ומדיניות,למעשה המצב ההפוך כמעט ולא מתקיים בכלל,וזו הסיבה שכל כך הרבה אנשים מרגישים כל כך עצבנים ומרומים וזו הסיבה לצורך במהפכה מתמדת) גם אני בתור ילד מרחתי חרא על הקירות וסבלתי עד אימה מהדרישה הבלתי פוסקת של הסביבה שאשתלב ואדבר(את מתגאה ורואה בשילוב הילד הלא מדבר בבית ספר רגיל ובהפלת צוות מומחים שעובדים עליו מסביב לשעון סימן ליחס שיווינוי ומכבד כלפיו,לדעתי זה אינו כך,יחס שיוויוני כלפי אדם זה לא להתייחס אליו כמו לכולם,זו התפישה הכי פשטנית ושטוחה בעולם,יחס שיוויוני כלפי אדם זה להתייחס אליו באופן שונה מכולם,כמו שמתאים ליחודו) אני לא אצוק כאן תוכן לזהות האוטיסטית כאן כי חלק מהותי ממנה זה שהיא יוצרת תוכן רק בתנאים האינטימיים הנכונה לה,את תוכן זהותי אני יוצר דרך המפגש עם האשה שאני אוהב ולא כהוראה ספציפית לאנשים אחרים(שגם זה מתקשר עם נפסדות התנאים שמובילים למה שנחשב בטעות כלקות למידה) אנשים מתוחכמים במידה אמורים להבין מכל מה שאני כותב גם בצורה עקיפה ומרומזת,לא כל דבר אפשרי ונכון לדחוף ישר לפנים כמו שכתבתי כאן כבר מיליון פעמים ולא טרחת להקשיב ולשים לב אז אוטיסטים סובלים מחוסר קואורדינציה ואוריינטציה וחוסר יכולת להתנהל עם רגישותם המטריפה לצלילים גם בגלל שלתחושתם המרחב האישי שלהם מותקף ללא הרף במצב כזה לאדם אין את השהות המינימלית בשביל למצוא מדרך רגל שיעזור לו לקום ולהתארגן ההתקפה הבלתי פוסקת על המרחב האישי ועל תפישת האינטימיות של האוטיסט לא נובעת רק או תמיד מכוונות רעות,רוב הזמן היא נובעת דווקא מכוונות טובות,אלא שנ"ט לא מסוגלים להבחין ולהבין שמה שנכון וטוב להם לא תמיד נכון וטוב לאוטיסט,למשל,הפגנה של רצון טוב ואהבה יכולה להיות הדבר הכי מלחיץ לאוטיסט למרות שבשביל נ"ט היא נתפשת כשיא התמיכה,בגלל שזה שם אותו במצב שבו הוא צריך לדבר ולהחזיר אבל אין לו באמת מאיפה ולשם מה מה שמאוד מקשה עליו לאתר את הצליל האמיתי של זהותו ולמצוא את קולו לא הוצאנו את הקשיים מההגדרה של ישות אוטיסטית אלא ניסינו לבטא שהרבה מהדברים המוגדרים כקשיים וחסרונות הם בעצם יתרונות ונסיונות לקיים זהות היא אינטגרטיבית לאוטיסט והיא נתפשת כנסיגה והסתגרות וסלקטיביות יתר במבט ומילה רק בגלל שהיא לא תואמת לאינטגרציה הנכונה לרוב שעדיין מכתיב את קצב החברה ולמייצגיו חסרי הבינה באקדמיה ובמוסדות החינוך ובריאות הנפש מנסיוני אני יכול לומר ששהות שערה ומתחשבת באמת בצרכי המרחב הפנימי של האוטיסט משחזרת אצלו הרבה מהקוארדינציה והאוריינטציה וגם מתמירה את חרדתו מרעשים וצלילים מסויימים לכשרון מוזיקלי שהוא גם כשרונו של האוטיסט לחיים אבל אני איני סופר נאני ולא מתכוון לעבור בבתים ולחולל ניסים בגרוש,למרות שכאמור כל הדברים שאני אמור תלויים לחלוטין בתשומת לב לדברים הכי קטנים וזניחים לכאורה(זה הרי לא מקרי שכל כך הרבה אוטיסטים "לוקים" בתשומת לב בדיוק לדברים הכי זניחים ושוליים) וזו גם הסיבה שאני וענת מעדיפים לדבר בכללי,את הישום הפרטני אנחנו מעדיפים להשאיר לאנשים שמסוגלים ורוצים לחשוב לבד בקיצור,מי שרוצה להתחיל להבין אוטיסט יכול להתחיל מתרגיל מאוד פשוט,תיקחי את כל מה שאנשי המקצוע כותבים על אוטיסטים,ואת כל סעיפי הDSM,אוטיסט זה כל מה שכתוב שם,רק בדיוק הפוך כל דבר שהם אומרים שהוא רע הוא טוב,ולהפך,ולכן בדיוק את גישתם את מקבלת כאילו הייתה תורה מסיני וכל נסיון שלי,ושל ענת,לספר לך משהו אחר מייד מוציא מדעתך ביטויים אלימים("כאילו מי אתם שתסתכלו עלינו מלמעלה",אנחנו ממש לא ,זה נתפש כך רק בגלל שאנשים מקבלים ללא עוררין את זכויות הסמכות להביט עליהם מלמעלה ואז דווקא את מי שמנסה לדבר אליהם שיוויונית ולעניין הם רומסים בתוקפנות,הבעייה שאלה הם בדיוק האנשים הכי רגישים,וגם זו אחת הסיבות שאוטיסטים כל כך מתקשים להגיע לשליטה עצמית ולמצוא נקודה יציבה שממנה יוכלו לבנות את זהותם) אם את מגדירה שונות חושית כלקות אז ברור שתנסי "לטפל" בה בצורה אחרת ממי שמבין אותה כחלק מתנועה חיונית שפשוט מתנגשת במציאות ודרישות שלא נכונות ולא מתאימות לה
 
ראשית תודה עשהשקעת זמן ומאמץ לענות

חשבתי לעבור על השירשור מתחילתו ולהראות לה כמה פעמים קבעת עלי דעה פוגענית ושיפוטית אבל נראה לי חסר טעם לחזור ולדוש בנושא. אתה וענת הבאתם אותה לנקודה של כעס ממשי אתמול כענת אמרה שאני מתיסת לבני הלא מדבר כתת אדם. ילד שכל כך הרבה אנשים מתאמצים לפתח שיטות חדשות ללמד אותו. שיטות שמתאימות לו ויוצאות ממה שהוא אוהב לעשות. ילד מדהים שכולם עושים כל מאמץ לבנות סביבה מתאימה עבורו כדי ימשיך ויחייך. אתה וענת חוזרים לנקודת הקושי שלכם ובכן גם להורה קשה ואני לא מבקשת מדליות על הקושי רק שתצאו מנקודת הנחה שאני רוצה באושרו של ילדי שאני אדם הוגן גם אם אנחנו לא מסכימים על ההגדרה של המילה לקות ומתוך כך לא מסכימים האם הקשיים הנובעים מאוטזים שמפריעים לתפקוד לאוטיסט עצמו, כגון כאב לא מוגדרים לקות. אני אקדמאית מרצה וחוקרת בנושא שאינו קשור כלל לאוטיזם. אני אמונה על השיטה המדעית והיא שמגדירה את אופן מחשבתי. הגישה המדעית יוצאת מנקודת הנחה אחת - תמיד תטיל ספק. ספק הוא נקודת המוצא לכל מחקר מדעי משמעותי וספק הוא שמוביל לתגליות חדשות. כאדם שמטיל ספק אני לא הולכת אל האור של אף אחד. לא שלך, לא של אנשי שיטה זו או אחרת. כל תאוריה או אמונה שלי נבחנת לאור נתונים שיש לי. אם אתה לא בוחר להגדיר אוטיזם כלקות אני מבקשת שתתיחס לחלקים הפוגעים של מערכת חושית לא מווסת ומה הם לדעתך. אם אתה עונה שאינך יכול לעשות זאת הרי שאני נדרשת לקבל את דעתך כי זוהי דעתך. כאמור לא אחרך ולא אחרי אף אחד אחר אני הלך על תאמיני לי. מעולם לא עניין אותי ה די אם אס. הוא הגדרה ריקה מתוכן של מה זה אוטיזם בזה אנחנו מסכימים. זה כמו, ואתה לא תאוהב את הדוגמא שלי, להגדיר צהבת נגיפית חיידיקית וילודים לפי צבע העור. כל אחד נגרם מבעיה אחרת לגמרי שאינה יכולה להיות מטופלת באותו אופן. אוטיזם, לדעתי, הוא קשת נרחבת ל מופעים נגרמים מסיבות שונות וקשורים לויסות חושי. רוב ההתנהגיות האוטיסטיות שאני מכירה באות על מנת למלא צורך חושי חסר או עודף על מנת למצוא איזון חדש. את זה אני רואה מעצמי ומילדי. מציאת המקום הזה לפעמים מביאה ליתרון כמו מצב על ריכוז או האפשרות לכבות ערוץ חושי מסויים. לפעמים היא מביאה לכאב איום ונורא. בהגדרה שלי הנקודות בהם יש קושי כל כך רב יש בעיה ויש צורך למצוא דרכים אלטרנטביות לפתרון. חלקן יהיו מה שנראה שאתה מגדיר כאוטיסטיות כלומר היכולת לנתק ערוץ מכאיב למשל. אבל כדי שיהיה מקום ללמוד הזה צריך מרחב ביטחון וצריך מגגנה וקבלה ואלו באים בין היתר כאשר אתה מגדיר את הקושי כלקות. כלומר סוג הפיתרון לבעיה מבחנתי בה קודם כל מהבנה של המקור לקושי ומקבלה של כל פיתרון שניתן לפתח בעיקר אם זה פיתרון שהאדם עצמו פיתח. אבל איך נתפור בעיות אם נתעקש שדברים שגורמים סבל נוראי לאדם הם שונות? אראנה יש לי תתחושה חזקה שגם הודעה זו תקבל תגובה דומה לקודמתיה. אני מתכוונת לסיים בזאת את הנסיון שלי להסביר את עמדתי. אני רק מבקשת דבר אחד אם אתם פותחים שירור ששמו מהי לקות? קחו בחשבון שלא כל מי שיקרא יסכים עם עמדתכם. אם אתם לא באמת מוכנים לעורר דיון לשמוע ולהשמיע אלא רק רוצים במה שעליה ישמע קול אחד עדיף אולי לכתוב בלוג
 

arana1

New member
מעולם לא הטלתי ספק בנקודת המוצא

מעולם לא כתבתי שהורים אינם רוצים באושרו ושלמותו של ילדם( למרות שנדמה לי שכל מי שער למורכבות הקיום יודע שהורים יכולים גם לקנא ולשנוא ולתעב את הצאצא ואדם הגון שאמון על מחקר וכנות לא ינזק אם יודה שיש לו לעיתים גם רגשות מאוד שלייליים כלי צאציו,ביחוד אם הם מורכבים כל כך) זה גם לא נכון שאיני מציע שום תשובה לשאלת הוויסות החושי,אני בהחלט מציע,אולי ברמיזה ובצורה עקיפה ובוודאי שאיני מתיימר לספק תשובה שלמה אבל דווקא מתשובות חלקיות אפשר ללמוד פתרונות יותר שלמים למצבים מורכבים יתכן שאני מעליב כאן אנשים לפעמים,אני לא קדוש וגם לא מתיימר להיות האדם המושלם,אבל אם תקראי אז תראי שההתייחסות שלי היא רק למה שאת כותבת במפורש,וההתייחסות המפורשת שלך מעליבה ופוגעת בי לא מעט ועדיין איני רואה בזה עילה לחסום ולהתעלם ולהפסיק לנסות להבין לדוגמה כשאת מפרשת את העובדה שאני כותב "לנסיוני" כיומרה לקביעה נחרצת בזמן שאני כותב את זה דווקא כנסיון לסייג ולבטא את יחסיות טיעוני אז מותר לי לכתוב שלדעתי טעותך האופיינית נובעת מזה שאת מקשיבה בצורה אלימה ולכן הופכת את תוכן דברי, זה נסיוני הכואב מאוד ממגע עם נ"ט ואם איני יכול לפרט אותו כאן אז איני מבין בשביל מה הפורום הזה קיים יותר מזה תגובתי זו, שלדעתך עולבת בך,מהווה חלק מהותי מהסברי לסיבה לקיום החרדתי והלא מאוזן של אוטיסטים רבים ולדעתי אחד הסיבות שאנשים לא מוכנים לשמוע בדיוק את ההסברים שישפרו את חיי האוטיסטים זה גם בגלל שההסברים האלה מעליבים אותם,וזו אחת הנקודות הכי איומות במצוקת החיים האוטיסטית שכל נסיון להסביר את עמדתם ותחושתם פוגע בדיוק במרכז האגו של התפישות האגוצנטריות שעדיין נחשבות כבסיס לתפישה הכללית (איני אומר שזה מאפיין אותך,אני בטוח שאת,כחנונית ואשת מחקר, "לוקה" בזה הרבה פחות מאחרים) אני בהחלט מנסה להתייחס לחלקים הפגועים ולסיבה שהם פגועים במערכת החושית האוטיסטית,ואני עושה את זה לאורך ולמשך כל התגובות שלי כאן ובמקומות אחרים ,מה שאמרתי שאיני יכול לעשות זה לשרטט כאן ועכשיו מבנה שלם של הזהות האוטיסטית,אולי כאיש מדע את מצפה לטקסטבוק בנושא,לי יש נטייה להתרחק בדיוק משיטות הסיכום והתיאור האלה שנחשבות עדיין לצערי כשיטה המדעית התקפה (כמו שכתבתי כאן לדעתי השיטה המדעית המוסכמת ממש לא תקפה לצרכי העיסוק בקיום האוטיסטי שמטבעו הוא שובר ומפר את הקווים הנוקשים המוסכמים בין האובייקטיבי לסובייקטיבי) הוויכוח בינינו אינו על הצורך לבניית מרחב ביטחון אלא על הדרך להשיג וליישם מרחב כזה ולדעתי מנגנון קבלה המבוסס על הנחת הלקות(הנחה שמבטאת מטבעה את חוסר הקבלה הכי קיצוני) הוא פגום מיסודו אני לא מאמין בפתרון של כיבוי ערוץ חושי לפי הצורך הפתרון שבו אני מאמין הוא אינטגרציה יותר טובה בין כל הערוצים החושיים ומה לעשות שאינטגרציה כזו עומדת לא פעם בדיוק בניגוד לכל ההנחות המקובלות ולכל הכישורים החברתיים המקובלים(שלא פעם הם מבוססים בדיוק על ההפרדה בין הערוצים בגלל שבחברה מבןססת כחנות ושקר העיקרון של הפרד ומשול מהווה בסיס לכישורים חברתיים הנחשבים כהכרחיים ומאפשרים,ולכן מה שהורים כאן מכנים כלים ואפשרויות זה בעצם הכחדת כשרון החיים הכי מהותי ומופלא האפשרי לאוטיסט(זה הרי לא במקרה שהמופרעים הקטנים האלה כל כך עקשנים בנושא של אמת וישירות)) את זה שלא יסכימו עם עמדותי אני לוקח כמובן מאליו,מילדות אני רגיל שאף אחד לא מסכים עם עמדותי וחיי וקיומי וזהותי(לצערנו זה עדיין חלק מהותי מהיותך אוטיסט) וכמו שאת רואה לא רק שאין לי בעייה לעורר דיון ולהמשיך לענות גם לאנשים שלא מסכימים איתי אז רק לך ולאחרים כאן יש בעייה עם ריבוי קולות וכרגיל את הכשלונות שלכם אתם מטילים על אחרים,אני מעולם לא התלוננתי על אורך הדיונים ועומק החפירות ועל ריבוי הקולות,אני מעולם לא ניסית לחסום ולגרש ולהשתיק כאן אף אחד,בדיוק ההפך,היחס הזה תמיד מופגן כלפי,וגם עצם חוסר היכולת שלך להבין שזה שאיני מסכים איתך לא אומר שאני רוצה לבטל את קולך ולחסום אותך חושף ממך בדיוק את הגישה שאת בעצם טופלת עלי. להיות פתוח להרבה קולות אין פירושו הסכמה מוחלטת עם כולם,נראה לי שאנשים כאן מתבלבלים בין פשיזם ודמוקרטיה
 

ענתנוי

New member
תגובה

אני מבינה, מהכותרת, שציפית ממני לתגובה. חשבתי שסתם התקפת אותי כדי לשחרר את הכעס, אבל אם לא - אז אני מוכנה לענות. 1. לא פתחתי דיון בשאלה מה זו לקות. הצעתי נקודת מבט חדשה על הסוגיה הזו, ופתחתי בשאלה כי נקודת המבט הזו מעוררת המון שאלות פתוחות, שאלות למחשבה. 2. "תקראי קצת מחקרים. איזו בורות" - זו לא תגובה עניינית לדיון בנושא המושג "לקות". זו אמירה בוטה שמשמעותה: "מי את בכלל שתעיזי להציג נקודת מבט שונה מהמקובל?". עניתי, למרות הנימה התוקפנית, כי היה לי חשוב להבהיר שמדובר בפרדיגמה מדעית חדשה ולא ב"המצאה שלי". 3. לא הזכרתי, אפילו ברמז, את הילד שלכם או את יחסכם אליו. אני מבינה מהתגובה שניסיתם את ה"משקפיים החדשות" והגעתם למסקנות האלו בעצמכם, ואתם מרגישים צורך "להרוג את השליח" כי הבשורה לא מוצאת חן בעיניכם. לא הגבתי להאשמות האלו כי אין לי מה להגיב. ישבתי בספריה. קראתי כמה מאמרים מעניינים והחלטתי לשתף את כולם במידע - אני לא אחראית למה שאנשים עושים עם המידע הזה.... 4. ההערה האישית היחידה התייחסה לתפיסת המושג "אוטיזם". מקריאה בפורום הבנתי שיש משפחות שעבורם "אוטיזם = חושך" - "מפלצת" שמחסלת את כל המשאבים המשפחתיים. ויש כאלו שעבורם "אוטיזם = אור" - מקור מתמיד לתמיהה ופליאה. הבנתי גם שאין לזה שום קשר לדרגת קושי, רמת תפקוד או בכלל לאוטיזם. זה פשוט ההבדל בין חצי הכוס המלאה ולחצי הריקה. ניסיתי להצביע על הסיבה שגורמת לכם לראות את החצי הריקה - כי זו הייתה מטרת השירשור מלכתחילה - להצביע על הפסימיות שנושבת מהפרדיגמה המדעית הישנה, ולעודד אנשים לחפש נקודת מבט חדשה, לא פחות ואולי אפילו יותר מדעית, שיש בה המון אופטימיות. אני חושבת ששווה להתמודד עם קצת רגשות אשמה, כעסים, פחדים ותסכולים, לחצות את ה"גדר" ולשנות את החיים, אבל אולי אני סתם אופטימית מטבעי.... מקווה שעניתי לך על כל השאלות, ואם לא - את יכולה להמשיך להטיח בי האשמות. אני רגילה להיות השעיר לעזאזל של הפורום הזה :)
 
תשובה לתשובה

1. שם הדיון בכותרת "מה זה לקות" מנוסח כשאלה. את הצעת נקודת מבט חדשה אבל את לא מצפה שפורום כולם יסכימו איתה נכון? בעתיד אני לא התייחס לשירשורי הדעות שלך כהזמנה לדיון. את אומרת לי שהם לא ולכן איני רואה על טעם להסביר את עמדותי או לחלוק את ידיעותי על הביולוגיה של האוטיזם. אם תרצי שהגיב תצטרכי לקבל שדעתי שונה משלך. אני לא אומרת את זה בתוקפנות ואיום אלא באופן מנומס מתוך כבוד למה שאת אומרת כאן על המניעים של לפתיחת דיון. 2. אומנם השם שלנו דומה אבל מי שהגיב לך היה בעלי. אנחנו רואים דומה רוב הפעמים אבל מתנסחים קצת אחרת. 3. ענת כשאת כותבת "אנשים כמוך מתייחסים לאדם לא מדבר כתת אדם" באותו דיון ובאותה שיחה שבה אני מציינת שיש לי ילד שלא מדבר מה תרצי שאחשוב. אבל המשפט היה פוגעני ותוקפני בלי קשר למציאות המשפחתית שלי ועוד יותר פוגעני עבור אמא שבועיים לפני ועדת השמה כשהיא נלחמת בכל העולם ואישתו על לתוכנית לימודית ששמה את הילד במרכז ועולה למערכת במשאבים לעומת תוכנית שבה הוא ישב בחדר אחד עם עוד שמונה ילדים לא מדברים ויעשה מאמץ מועט מאד לאתגר אותו. אני נושאת על דגל את הנושא של אדם לא מדבר הוא לא אדם שאין לא מה להגיד ובאמצע מאבק שהקול של בני ישמע ולכן כל כך כעסתי, לחצת על הכפתור הלא נכון עבורי כאמא. אבל המשפט הזה היה רק דוגמא אחת מני רבות להצהרות שיפוטיות כאלה בשירשור הזה. שכותרתן הכללית - אנשים כמוך הם. כמו שאמרתי קודם את לא מכירה אותי ואינך יודעת איזה אדם אני. 4. אני לא רואה באוטיזם מפלצת. זאת לא המכה שנפלה על משפחתי והרסה את חיי. אם היית מכירה אותי היית יודעת שאני אמא גאה בילדיה, אני לא מחביאה או מתביישת בעובדה שיש לי ילדים בספקטרום עולמי לא חרב עלי, להפך אני חייה חיים שלמים ומלאים. נכון גם אני וגם בעלי עושים ויתורים ונכון המציאות המשפחתית שלנו לא קלה כי יש נקודות שבהם אוטיזם מקשה על החיים אבל אנחנו חיים עם אוטיזם בבית כעובדת חיים - הוא גר אצלנו בבית. יחד עם זאת אני לא מוכנה ללכת לקיצוניות השניה - אוטיזם לדעתי אינה מתנה משמים שכולם צרכים שיהיה בעולמם. אני מלאת פליאה על ילדי כי הם אנשים בהתהוות עם אישיות שמיוחדת עבור כל אחד מהם ויש דברים שאני אוהבת אצלם שנובעים מהאוטיזם שלהם אבל אני לא לא חושבת שנ"ט זאת מילה גסה. בעיני לא נושבת פסמיות מהגדרת משהו כבעיה. בעיה לא שווה ערך לקטסטורפה. בעיה שווה ערך לעבודה קשה יותר. אני חושבת שאת בחורה עם רצון טוב אבל לא חושבת שזה רעיון טוב "להמשיך להטיח האשמות". גישה פחות מאשימה, ביקורתית ושיפוטית הייתה יוכלה להוביל לדיון הרבה יותר נעים. מה גם שלמרות שאת מן הסתם לא תאמיני בכך הרבה מהדברים שאת אומרת שהיית מבקשת לראות בהתייחסות לאוטיסטים מתקיימים בבית שלי ובדרך בה אני מתנהלת מול ילדי. יום טוב, ענת
 

schlomitsmile

Member
מנהל
"לא ריפוי ולא הזנחה" אפשר להכיר בקשיים שהאוטיזם יוצר, לחפש מענים ולטפל, מבלי להגדירו כפגם. http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=988216&skip=1 אגב, דוקא חרשות הא דוגמא מעניינת: בין החרשים שיכולים לשמוע עם שתל, יש כאלה שלא מוכנים לקבל את השתל ו/או לעשות לילדיהם את הניתוח הזה, כי מבחינתם החרשות מעניקה להם איכויות ונוצרה ממנה קהילה ותרבות, הם לא חווים אותה כחוסר. אני לא אומרת שהם צודקים או טועים, רק שיש יותר מדרך אחת להתייחס לדברים.
 

arana1

New member
לדעתך רק אנשים לקויים זקוקים לאהבה ותמיכה ?

זה שבנך נאבק על נפשו ונשמתו וגופו באמצעים המעטים העומדים לרשותו ובסביבה אינה יודעת ולהבין אותו לא אומר שהוא לקוי ואף אחד לא אומר ולא חושב שרק אנשים לקויים זקוקים לעזרה ומחשה ותמיכה ותיווך והדרכה כולם צריכים את זה ומה שיותר יותר טוב מה שאנחנו(אני) כותב וחושב שבעצם הגדרת קשיי הקיום של הילד כלקות יש משום הפרעה קשה לנתינת סוג העזרה והתמיכה הנכונה שהוא כל כך זקוק ותלוי בה מצד אחד אנשים כאן מתרעמים כאילו אנשים מבזים נכות ולקות(שזה כרגיל הדבר הכי הפוך מהאמת) מצד שני אנשים לא מוכנים להבין ולקבל שתלות אין פירושה לקות אנשים שחושבים ופועלים כך מבזים ולועגים לדבר הכי יקר ויפה בעולם לא כל אדם שמתקשה לתפקד בסביבה הוא לקוי,יש עוד אלף ואחת סיבות אחרות לקשיים מלבד פגם מהותי ומרכזי בזהותו ואישיותו של המתקשה,וההתעלמות של מי שנושאים את שם המקצועית לשווא מהעובדה הפשוטה הזאת הופכת אותם למי שרק מרעים את המצב לא מבין למה אנשים מוכנים לכבד נכות ולקות אבל לא מוכנים לתת את הכבוד המינימלי לתלות וצורך חזק מהממוצע בהדדית וקשר אנושי קונקרטי ותמידי לאנשים מורכבים ומסובכים ורגישים לוקח יותר זמן להתפתח לעצמאות זה לא הופך אותם ללקויים גם לבני אדם לוקח הרבה יותר זמן להגיע לעצמאות מאשר לחיות ועדיין אף אחד לא חושב שבני אדם הם נחותים מהחיות(בדיוק להפך) הרבה מהאוטיסטים שלא מצליחים לתפקד בכלל הם לא פגומים אלא פשוט מאוד מורכבים ורגישים ומתמודדים עם מציאות שהיא מאוד כאוטית וחסרת מובן בשבילם אני,כאדם בעל תפקוד גבוה יחסית,חוויתי וחווה תקופות ארוכות שבהם אני משותק וחסר יכולת תיפקוד הכי בסיסית,ומהמקום זה שמכיר וחווה קצוות כאלה ואחרים של המהות האוטיסטית אני מנסה לתאר מה קורה בגלל שלדעתי יכול להיות שעצם העובדה שאני עובר כל הזמן מצבי תיפקוד ויכולת שונות מהווה הזדמנות להאיר היבטים משותפים המשותפים גם לתפקודים הגבוהים וגם לנמוכים אני בהחלט משווה את עצמי לאוטיסטים בתפקוד נמוך,יש לי ובי המון דברים שמתבטאים ונראים בדיוק כמו אצלם,ממש כך,אחד לאחד,כולל הליכה ועמידה ומבט(אגב,איני מאובחן כאספרגר בדיוק אלא כאוטיסט בתפקוד גבוה)
 

kagome10

New member
למה לעוות את דברינו?

מתוך אי הבנה או מתוך אי רצון להבין? אמרתי לא לעזור לילדים? איפה אמרתי את זה? תביאי ציטוט. אין ציטוט כזה? אז למה לעוות את מה שאני אומרת.
 

ענתנוי

New member
לקוי = פגום

ולכן לא משתמשים בביטוי הזה בכלל. לא עבור אוטיסטים, או נכים או יצורים חיים.... את יכולה לקבל קיצבת נכות עבור ילדייך, אם יש בכך צורך, כי "נכות" זו הגדרה יחסית. זה לא הופך אותם ללקויים, בשום מובן, כי "לקות" זו הגדרה מוחלטת שמתייחסת לאדם עצמו, ולא למערכת היחסים שבינו לבין גורם אחר (החברה או התרבות שבה הוא חי) ולדעתי, הבעיה שלכם היא לא אוסף הקשיים של הילדים, אלא חוסר היכולת שלכם להשתחרר מסולם ערכים תרבותי שגוי שמאפשר למיין אנשים לפי "הישגיהם הקוגניטיביים". בהתאם לסולם הזה, אנשים לא-מילוליים הם לא בני אדם - ועד שלא תצאו מתוך החשיכה הזו לא תראו את האור..... מה זה אומר "ללמוד מהם או איתם" תקשורת אחרת? יש לכם מושג בכלל מה זו התקשורת האחרת הזו? איך מתנהלת תקשורת בין שני ילדים שיושבים באותו חדר, גב לגב, כל אחד שקוע בפינה שלו ועסוק בענייניו? איזה שיחות מתנהלות בין אנשים שלא מדברים? על מה הם משוחחים? איזה מכנה משותף לשיחה יכול להיות בכלל בין מטפל שחושב ששפה מדוברת זה שיא האנושיות עם אוטיסט לא מילולי? ויש עוד אלפי שאלות דומות....
 
לקוי לא שווה פגום לא אצלי בליקסיקון

"ולדעתי, הבעיה שלכם היא לא אוסף הקשיים של הילדים, אלא חוסר היכולת שלכם להשתחרר מסולם ערכים תרבותי שגוי שמאפשר למיין אנשים לפי "הישגיהם הקוגניטיביים". בהתאם לסולם הזה, אנשים לא-מילוליים הם לא בני אדם - ועד שלא תצאו מתוך החשיכה הזו לא תראו את האור....." המשפט הזה פשוט חוצפני ומכעיס. על סמך מה בדיוק את קובעת שאני ממיינת אנשים לפי השגים קוגנטיבים ומחשיבה אנשים לא מילוליים ללא בני אדם? מצאת באמת למי להגיד את זה. יש לי ילד לא מדבר והוא אחד האנשים המדהימים ביותר שפגשתי בחיי. הוא מקבל מקום שווה בבית שלנו לכל האחים המדברים שלו. הוא משולב בבית ספר רגיל וצוות ענק של אנשים עסוק כל יום בלמצוא דרכים לעזור לו ללמוד לקרוא ולכתוב. לא להפוך אותו למה שהוא לא אלא לתת לו כלים נוספים. חשבת פעם על איך מלמדים ילד שלא מדבר לקרוא? הקדשת מחשבה לאיך נותנים לילד לא מדבר להביע את הרצונות שלו והבחירות שלו ולא מנחשים עבורו? או שרק נוח לך לירוק עליי מגובה הסולם התרבותי שטיפסת עליו. "מה זה אומר "ללמוד מהם או איתם" תקשורת אחרת? יש לכם מושג בכלל מה זו התקשורת האחרת הזו? איך מתנהלת תקשורת בין שני ילדים שיושבים באותו חדר, גב לגב, כל אחד שקוע בפינה שלו ועסוק בענייניו? איזה שיחות מתנהלות בין אנשים שלא מדברים? על מה הם משוחחים? איזה מכנה משותף לשיחה יכול להיות בכלל בין מטפל שחושב ששפה מדוברת זה שיא האנושיות עם אוטיסט לא מילולי?" לך יש מושג? כי לי יש מושג מאד ברור. אני רואה איך הילדים שלי מתפקדים כמשפחה כל יום. מה דעתך על שפה של אהבה וקבלה בין מטפל לילד? זה כלום בעינך? אדם לא מדבר לא צריך לדעתך לקבל הכרה באנושיות שלו בזה שיואהבו אותו בלי תנאים ויראו את האהבה בכבוד לרצון שלו ול"קול" גם אם הוא לא משמיע קול? מה את בדיוק חושבת שאני עושה בבית שלי? לא נותנת לילדים שלי אוכל אם הם לא מסתכלים לי בעינים ומדברים? בבקשה רדי מהסולם. במקום לנאום לי מה אני לא מבינה אולי בואי תקשיבי ותלמדי ממני מה אני כן?
 

ענתנוי

New member
התקפות אישיות

עניתי כבר קודם על התקפה כזו, כי ברור לי שמאחורי כל המילים הנזעמות מסתתרת אמת כואבת וקשה. חבל שאתם לא מוכנים להקשיב, אבל זה באמת לא ענייני. אני יכולה רק להוסיף שאם רוב בני המשפחה שייכים לספקטרום - יהיה קל יותר למשפחה כולה לחיות ב"מודל משפחתי אוטיסטי" במקום להיקרע לגזרים בניסיון להתאים את עצמם למודל הנורמלי. ואני פשוט חולקת מניסיוני (שני ילדים מתוך שלושה, ואני, במצב הכי קשה מכולם...) ולגבי רמות תפקוד: אין שום קשר בין יכולת להתבטא בכתב או בכלל במילים לבין רמת הקושי או רמת התפקוד, אז אל תמהרי לשפוט אחרים....
 
ומה זה-אנשים כמוך מתחייחסם ללא מדברים כתתאדם

סליחה איך תקראי למשפט שאומר אנשים כמוך (כמוני מה?) מתחייסת לאנשים לא מדברים כתת אדם, כשאני מגדלת ילד לא מדבר בבית? שמי לב מה את אומרת מילה במילה בלי להכיר אותי. אני לא תקפתי, אני בקשתי ממך להקשיב לי ולא לדבר אלי בהתנשאות מלעלה. זה נאמר בכעס, בהחלט! מאחר ופעם אחר פעם את וחבריך פוגעים בי אישית ואחר מסבירים לי למה זה לגיטימי לפגוע בי בשם "הנאורות" אבל אם אני מפנה ראי לכתיבה שלך זאת התקפה אישית? בבקשה על תעשי לי פסיכואנליזה. לא מסתרת שום אמת כואבת מאחורי הבקשה ליחס מכבד ורציני וליציאה מסיסמאות כוללניות. אני לא כואבת את זה שילידי אוטיסטים. לא הייתי מחליפה אותם בילדים "נורמלים" בעד שום הון שבעולם ועדיין זכותי וחובתי כהורה להתבונן בצרכים המורכבים של ילדי ולתת להם מענה. אם כל מה שאת יכולה לעשות במקום להקשיב זה להטיח סיסמאות בסגנון המשפט המצוין לעיל אז בזה מסתיים הנסיון שלי להבין את עמדתך ולהתייחס אליה בכבבוד. ענת לא הייתה בכל ההודעה שלי התיחסות לרמת התפקוד שלך, רק לסולם המוסרי שאת יושבת עליו. זה שמבקש להוביל כבשים טועות כמוני אל האור!
 

abashel13

New member
מי נמצא על סולם מוסרני?

אלה שמתעקשים ל"טובת" בני לקרוא לו לקוי? נכה? אצלי בלב הוא כבוד הא"ס... הא"ס מהקלפים... זה שלוקח את כולם במשחקי קלפים... חוץ מהג'וקר ואני מוכן להיות הג'וקר שמתייחס לכל מי שקורא לבן שלי לקוי או נכה... ומזל שאין שום צורך להוכיח רגשות באופן מדעי... זה פשוט: מרגישים או לא... ומי שלא מרגיש אני רק יכול לאחל ולייחל לו לב בוטח ופתוח
 
שם השירשור מה היא לקות

המטרה לדעתי היתה לפתוח דיון בהגדרה של המושג לקות . בדיון בדרך כלל יש מספר צדדים שלא חייבים להסכים אבל יכולים וצרכים לנסות להקשיב להתייחס ולשכנע או להשתכנע, אחרת מה מטרת הדיון. כאשר תגובות חזרות שוב שוב לדה לגטמציה של הכותב קרי "אנשים כמוך הם" או "עד שתצאי אל האור" או "לגטימי עשות דה לגטמציה למי שהיא שוות ערך לאישה מוכה ומושפלת" הרי שאתה על סולם ערכים אחר ואתה לא שותף לדיון אלא מכתיב את דעתך. אם אתה לא מעונין בדיון אל תפתח אותו. כבר כתבתי מספר פעמים זכותך להגדיר את ילדך כמו שתרצה. זכותי להגדיר את ילדי כמו אני בוחרת. אם אתה מפקיע את הזכות הזאת אני לא יכולה לשוב ולדון. בשביל קבוצה של אנשים שמנסה לבקש סבלנות לשונות של אנשים, אתם מראים הכי פחות סבלנות דעות שונות משלכם מכל קבוצה אחרת שנפגשתי בה. ענת
 

abashel13

New member
איני חלק מקבוצה

ואיני מבקש כל סובלנות מאף אחד. פה ושם אני עושה שימוש בסובלנות במגעי עם עצמי עם בני בני אדם אחרים ועם שאר המציאות ומתוך התנסותי בתוצאותיה כיוצרת תקשורת גם במקומות קשים לתקשורת אני חולק מנסיוני המצטבר... איני מבקש סובלנות אלא מעצמי לעצמי וכל מי שלא בא לו להיות סובלן אליי פטור מבחינתי... וגם מי שכן בא לו...שיהיה... ככלל אני מזהה את התפיסה הבאה לידי ביטוי בביטויים המילוליים: לקוי, חסר, לא בסדר, מופרע, מפריע, ועוד כהנה כשיפוטים ולא כאבחנות ומציע לי ולאחרים חפצי שימוש בסובלנות לעצמם ולזולת להימנע משיפוט הנוטה לחפש הכרעה ולהתמיד באבחון ובקריאת מציאות המגלה פנים מגוונות לאותו ענין דהיינו במקום לסגור ולחתום עניין בככה זה להמשיך ולהבחין שככה זה וגם ככה זה וגם ככה זה וגם ככה זה... זאת הההתנסות של סובלנות בעיני....
 

arana1

New member
את טועה ומטעה

בגלל שאמנם שם השרשור הוא "מה היא לקות ?" אבל מתוכן התגובה עולה שהוא נפתח בדיוק בשביל לעסוק בלגיטימציה, או יותר נכון בחוסרה, של המושג הזה אולי לדעתך ולהבנתך המטרה הייתה לעיסוק בהגדרת המושג לקות אבל אין ספק שלהבנת ולדעת של פותחת השרשור הכוונה הייתה לעסוק בלגיטימיות שלו ולכן הנסיון שלך לבטל את הלגיטימיות ואת הרלוונטיות של מי שלא מסכים עם עצם ההגדרה של אוטיזם כלקות הוא כחני,לא ענייני,לא מדוייק ולא ראוי יש כאן נסיון אופייני לשלול את זכות ההשתתפות בדיון מאנשים שלא מסכימים עם נקודת המוצא שלך,וגם אם פותחות השרשור הייתה סבורה כמוך שיש לתחום את הדיום רק להגדרה של מושג הלקות(היא בפירוש לא),עדיין היה מקום לאפשר השתתפות גם לאנשים שאינם מסכימים עם נקודת מוצא זו אני מוצא את זה אופייני ורלוונטי במידה כואבת לבעיית האוטיזם בגלל שחלק גדול מהגישה לאוטיזם מבוסס על ההנחה המטעה ,המעוותת והמשפילה שלפיה אינם מעוניינים ויודעים לשתף,וההנחה הזאת "מבוססת" בדיוק בדומה להנחה שלך כאן על העובדה שהאוטיסטים רוצים ויודעים לשתף באמת,בלי דעות קדומות ותנאים,מכל הלב ובחופשיות. מה שאת ואחרים עושים כאן זה השמצה של אנשים שזקוקים לסובלנות כמו אוויר לנשימה רק בגלל שהם לא סובלניים כלפי אי סובלנות ובזה הם דומים בדיוק לנימוקים המבישים של הימין הפשיסטי בישראל שאומרים שעצם העובדה שהשמאל לא מוכן לקבל את עמדתם מוכיח שהוא אינו סובלני ופתוח ועל זה יש לי רק דבר אחד להגיד פפפפחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחחח................
 

arana1

New member
אגב,להורה אין זכות להגדיר את ילדיו

להורה אין זכות להגדיר את ילדיו כמו שהוא בוחר אמנם להורים שמתייחסים לילדיהם כאל רכוש הזכות הזאת נתפשת כמובנת מאליה אבל התפישה הזאת מהווה את היסוד לכל מה שרע בהורות ובחיים בכלל
 
למעלה