יש לי בוקר עצוב

[ליייייי]

רותי - את ממש לא פוגעת

אני מסוגלת להתחבר להבנה שלך של הדברים (שלא כמו אחרים פה...). למה בכיתי? משום שנכנסו לי לפרטיות. משום שמשהו שיידע וסמכתי עליו פתח את הפה שלו. משום שלא אמרו דברים מתוך פרשנות של לראות אותו, אלא מתוך זה שמישהו שדיבר וסיפר. משום שתייגו אותו. משום שלא ידעתי. משום שכולם מדברים עלי מאחורי הגב. משום שלא מוצא חן בעיני/מקובל עלי מה שאומרים. משום שאין לי שליטה. משום שמזמן לא בכיתי וכל הסיפור הזה התווסף לעוד כמה ארועים בחיי וכנראה מה ששבר אותי. אבל הבכי נגמר כבר אתמול, ופשוט עברתי הלאה. לפחות עכשיו אני יודעת. מקווה שהבנת למה בכיתי. אתמול. ואגב, נכון מאוד, הם ממש לא עשו כלום, לא פגעו ולא הרסו ולא התכוונו. הפרשנות היא שלי, הרגשנות היא אצלי. מבחינתם זו עוד רכילות עסיסית.

 

[n o g a h]

לספר או לא לספר?

ביתי בת ה-12, עם אספרגר, ילדה מחוננת, כך נמצא באבחונים שנאלצה לעבור מספר פעמים. תפקוד גבוה, נמוך, מה זה בדיוק אומר? גם לי הנושא ממש לא ברור. ביתי ילדה מדהימה, מוכשרת, מציירת ומפסלת, רוקדת מאוד יפה, ולפני כחצי שנה אף למדה לקרוא ספרים.(עד אז תיפקדה כדיסלקטית לחלוטין). אך ביתי אינה מסוגלת למזוג לעצמה כוס מים, כי כיור וברזים בעיניה הם מגעילים, אינה מחממת לעצמה ארוחה, אינה מסוגלת להתקשר בטלפון, אינה מסוגלת לקיים שיחה עם חברה, ואין לה שום חברות, מחר מתקיימת פגישה עם ילדה חדשה בבי"ס, בשיתוף עם מתאמת השילוב שלה, כמה הכנות מתבצעות לקראת פגישה שהיא דבר כל כך טיבעי ופשוט אצל כל ילדה בת גילה. ביתי מאוד תמימה ואינה מסוגלת להבחין שמישהו "עובד" עליה, צוחק עליה וכו', הדימוי העצמי שלה מאוד נמוך. ביתי אינה מסוגלת לשתף אף אחד בשום רגש שהיא חווה, ואינה מסוגלת לחבק ולקבל חיבוק. אז איזה תפקוד זה בדיוק, אני לא יודעת. תמיד הייתי בעד לספר את זה שיש לה אספרגר, לדעתי הסתרת האמת לא תורמת לה, גורמת לחרושת שמועות בקרב בני גילה, ומקשה על העזרה שהיתה יכולה להנתן לה. בעיקר, ההסתרה פוגעת בה, משום שהיא משדרת לה מסר שיש מה להתבייש בכך שהיא אספית. ובכל זאת, עקב עמדות שונות שהיו בבית סיפרה וכן עמדת מנחה השילוב שלנו, טרם סיפרנו בבית סיפרה לילדים על הלקות. והנה, בבית הספר התחילה ללמוד תלמידה חדשה, שבהפסקות נמצאת עם ביתי והמשלבת שלה, ומחר עומדת להפגש איתן. הילדים יודעים השנה לראשונה שהמשלבות נמצאות בכדי לעזור לביתי בקשייה החברתיים. ועכשיו, למרות שעמדתי היתה מאוד חד משמעית לגבי הצגת השוני, פתאום אני כבר לא לגמרי בטוחה. אם אותה ילדה, או הוריה היו יודעים בשלב ראשון זה שביתי בספקטרום האוטיסטי, האם היו מסכימים לפגישה? אולי בשלב מאוחר יותר, שיכירו גם את הצדדים החיוביים שבה, זה יהיה זמן מתאים יותר, אך יכול להיות שהסטיגמה שהיתה נוצרת אצלם בשלב מוקדם של הקשר היתה יכולה להיות לרועץ לסיכויי התפתחות הקשר. למרות שאני עדיין בעד הצגת הקשיים באופן גלוי, אני יכולה להבין, שיש מצבים שהחשיפה יכולה לפגוע בילד במידה מסוימת.

 

[קטרין שוורץ]

זה נכון שהסטיגמה יכולה לפגוע

מי כמוני יודעת למי אך לאחר הרבה מחשבה בעניין החלטתי שבגלל אנשים בורים וקטנים אני לא מתכוונת להסתיר את בני מהעולם ואתם יודעים מה ככה זה בעולם כל אחד מקבל דחיה בשלב זה או אחר בגלל סיבה כל שהיא אני כותבת עם שגיעות מחלפיה אותיות משמיתה אותיות ובגלל זה יש אנשים שחושבים שאין הרבה בקופסה הזיכרון שלי עובד שונה משל הרבה אנשים שאני מכירה ושוב יש אנשים שמתנשאים בגלל סיבה זו אז השורה התחתונה שלי היא להיות גאה במי שאני במי שבני ולצפצף על כל אלו ששמים עלי תוויות או על בני

 

[הדסיייייייייגור]

מניסיוני

זה עלול לפגוע אבל אני לא מתכוננת להסתיר. ממילא יודעים שמשהו שונה... לגיא שלי בן 9 היה חבר ממש טוב בשנה שעברה ואני יודעת בבירור שאמא שלו חיבלה בקשר ביניהם והוא לא מעוניין לפגוש את גיא בכלל למרות שהוא אוהב אותו. זה קורה. למה שלא תחפשי לה חברות בספקטרום? היא תתחבר אליהן ויהיה להן הרבה במשותף. הבן שלי לפני שבועיים פגש ילד בספקטרום ומעולם לא ראיתי אותו משחק כך. כל כך רגוע. ואפילו שיחק בלגו - בפעם הראשונה!!

 

[נדב ברנע 6]

לי..

כמה דברים נראים לי.. דבר ראשון מושב זה באמת מקום קטן (מאוד) וזה הרבה פעמים קשה לכל אחד, לא רק למשפחה עם אוטיזם, אך בטח בעיקר. אנשים, ובמקומות קטנים בפרט, אוהבים לדבר ולהתעסק בחיים אחרים ובצרות של אחרים, וזה טבעי.. אבל (ופה מגיע אבל), אין מה להתרגש ובטח שאין מה להסתיר. אם הילד אוטיסט, אז הוא כזה, אם הוא ואת והמשפחה בכלל תקבל את זה, האנשים האחרים לא רלוונטים כלל. אני כן הייתי מספר על כך, אם היה צורך. נכון שלא הייתי הופך את זה לפסטיבל וצלצולים, אך אין מה להסתיר, זה רק מזיק לטעמי. (והערה לסיום: בתל אביב יש יותר אוויר) נדב