יש לי בוקר עצוב

[sky]

ללי היקרה

מסכימה עם כל מה שכתבת ובעצם תארת את תחושותי בנוגע האם לספר או לא. אספר לך ספור קצר שקרה לנו לאחרונה שמחזק את הדעות שלך, אנחנו גרים בארהב, בני בכתה ג בבית ספר רגיל (יהודי), ללא סייעת, גם אנחנו אמרנו שהבעיה היא שפתית, (באבחון נקבע SPD ), לאחרונה היה ילד שהיציק לו בהפסקה, התלוננו בפני המורה האחראי בהפסקה , המורה לקח את התלונה ברצינות גמורה למשך יומיים עד שדבר עם היועצת שהסבירה לו שיש לילד כל מיני בעיות אחרות (לא יודעת מה היא בדיוק ספרה לו) תגובתו של המורה לתלונותי ולתלונות הילד לאחר שנודע לו שיש לילד עוד בעיות, פשוט לא יאומן, הוא החליט שהילד מדמיין שמציקים לו, שאולי מילות הגנאי שהופנו לילד שלי נאמרו לילד אחר והילד שלי פשוט לא מבין... הוא גם נתן אבחון משלו לגבי הילד שלי שבכלל לא תאם את הילדון שלי, אלא תאור של משהו דמיוני, לא יכולה לתאר מה הרגשתי, מדובר בילד חכם במיוחד, שנה שלישית בבית הספר אף פעם לא היו בעיות, ילד רגוע, לא מציק אבל כן הוא בהחלט יכול להיות קורבן לילדים , ולא יודע איך להתמודד עם זה. מה שעשיתי (לאחר שהתמוטטתי מהקטע של המורה, כיוון שאיך המורה יוכל לטפל אם כך הוא חושב על הילד), מייד כנסתי ישיבה עם כל המורים ועם קליקאית התקשורת של הילד, וכמובן גם אותו מורה היה נוכח, בישיבה המורים לעברית ולאנגלית תארו את תפקוד הילד בכתה, (שהרי הבעיות שלו הן בעקר בהפסקה), אותו מורה לאחר ששמע מה שאמרו שאר המורים אמר בישיבה ואני מצטטת "לא ידעתי שהוא כזה, עכשו זה משנה את התמונה, אפילו עודד אותו באומרו שבעיות כמו אלה תוך כמה שנים מטשטשות." כל הספור הזה בא להראות שתיוג אכן משפיע על אנשים, אנחנו לא יכולים כל הזמן לחנך את העולם, ואני אכן מצדיעה לאנשים כמו עמליה שאתמול ראיתי את הבן שלה בטלוויזיה כאן בערוץ הישראלי. ואני עוקבת בעניין אחרי דעותיה בנושא לחשוף או לא לחשוף , אני לא יודעת מה הדרך הנכונה. יש ימים שאני מרגישה שאולי אם הייתי חושפת היה יותר קל , ויש ימים שאני מרגישה שאגרום לו עוול אם אחשוף, נראה לי שרק שהוא יתבגר נגיד בעןד עשרים שנה תהיה לי תשובה לכך...

 

[כוכבנוגה]

אני

בדעה שלך,את שם האיבחון רק ההורים והמטפלים צריכים לקבל כדי שנדע איך לנתב את הטיפולים , את התוויות צריכים למחוק והתייחס באופן אישי לכל אחד ואחד ,פדד זו מילה כללית מידי ומתבטאת באופן שונה אצל כל ילד וילד אני מעדיפה להגיד ורק בהתאם לסיטואציה שלבני כרגע יש קושי בכך וכך אני מאמינה שהקשיים משתנים בכל רגע נתון הם מתגברים בתחומים מסויימים וקשיים אחרים נעלמים או מתגמדים,אני נגד התוויות מאותה ה סיבה שאת ציינת.

 

[vered73]

מה אכפת לך מהם?

הרכלנות החטטנות חוסר הפרגון החיפוש אחר "אקשן" רוע הלב וצרות העין וחו"ח, אם יש גם דחיה - כל אלו - של השכנים במושב. לא שלכם. הם נמצאים במקום נמוך יותר ויש להם מזל שבנך יהיה חלק מהחברה במושב על מנת שיוכלו להיתרם מכך בכל הרבדים האפשריים. אז מה אם הוא אוטיסט? אז מה? אז יש לו לקות ולא משנה איך קוראים לה, העיקר שאת צריכה לעשות מה שאת יודעת ואיך שאת יודעת, כדי שיתקדם. כמו שאמרת - כל השאר זה פשוט בלה בלה בלה. לא היית תמימה בכלל. פשוט התמודדת עם מצב רגיל שקורה לכולנו ברמה כזו או אחרת. עזבי מה חושבים. רק דאגי בהמשך שלא יהיה מחוץ לחברה, על פי איך שנהגו פה הורים אחרים (לא קראתי את שאר התגובות אבל אני מניחה שחלקן ידברו על ערב להורים והסבר, אני נגד. אם בחרת לא לספר זו בחירה שלך. מה שאמרת מספיק די והותר. אף אחד לא צריך להכנס לכם ל%$$ים.)

 

[rutimay]

סיפור (אמיתי, בחיי!)

בגן (התקשורתי) של ירדן היו שני ילדים, ולהם שתי אמהות. אמא א', נקרא לה לצורך העניין חיננית, דגלה בשיטת ה"הסתר ומשול". היא פיתחה ושיכללה אמצעי הסוואה רבים מספוֹר, כל זה כדי "לא לקרוא לילד בשמו" ולא לחשוף לעולם שהילד שלה, רחמנא ליצלן, אוטיסט. דוגמאות? בבקשה: - ההסעה שהיתה אוספת את הבן שלה בבקרים היתה לוקחת אותו לגן "בקיבוץ השכן". - העובדה שהילד לא מדבר היא בגלל שהוא "דו-לשוני", והרי ידוע שילדים דו-לשוניים לא מדברים עד גיל מאוחר. (אז היא מתחה קצת את גבולות הגיל - שלוש, חמש - למה לדקדק בקטנות?) - היא העדיפה לספר לעולם שהיא סובלת מתסמונת נדירה של ניקיון כפייתי כדי להימנע מלהוציא את הילד לגן השעשועים בשכונה וכדי להימנע מלהזמין ילדים מהשכונה אליהם הביתה. - היא ניתקה קשרים עם חברות ילדות/ שכנות/ עמיתות לעבודה. בעיקר כאלה שהיו להן ילדים בגילאים דומים. ועוד. ועוד, כהנה וכהנה. אמא ב', נקרא לה סתוונית, בחרה מההתחלה לכבס את הכביסה המשפחתית בפרהסיה. כולם ידעו אצלה הכל מכל וכל, כולל הפניות ומראי מקום בהערות שוליים: - כל שָכן שנקרה על דרכה ובירך אותה ב"בוקר טוב" זכה להרצאה ארוכה ומפורטת על האוטיזם של בנה. - היא התראיינה באמצעי תקשורת שונים בשמה המלא, בליווי תמונות של כל בני המשפחה. - היא השתמשה באוטיזם לקדם את מטרותיה החברתיות והמקצועיות, ארגנה את חייה לפיו ובצילו - החל מקיצור שעות העבודה במשרד וכלה בשיטת מיון חברים על פי אופן ההתייחסות שלהם לילד שלה. - היא הפכה את האוטיזם לאורח חיים ונשאה אותו בגאווה כעיטור גבורה משדה קרב. חלפו שנים. שני הילדים גדלו ושניהם לומדים היום בכיתות pdd בבית ספר רגיל. שניהם מתוקים להפליא, חכמים, מוכשרים - ועדיין אוטיסטים כביום היוולדם. סתוונית התמתנה עם השנים, נולדו לה עוד ילדים והאוטיזם של בכורה נדחק, מטבע הדברים, מעט הצידה והפך לעוד אספקט בחייה - לא החשוב ביותר. סתם עוד אספקט. כמו ההגדרה המקצועית, המצב המשפחתי וצבע העיניים. גם חיננית התמתנה עם השנים. אחרי שחטפה אולקוס ופיתחה טיקים בפנים מרוב שנים של הַסתרוֹת, הכחשות ותמרונים היא החליטה שעל ה%^*^%*% שלה מי יודע, ויצאה - יחד עם בנה האוטיסט - מהארון. שתיהן חיות היום בשלווה יחסית, תוהות מדי פעם האם כמות האנרגיה שההשקיעו פעם באוטיזם - כל אחת בדרכה - היתה שווה את התוצאה. אחת מהן הייתי אני....

 

[קרן ט]

איזה סיפור מרתק....

זו בקלות יכולה להיות הקדמה לספר.... עכשיו רק נותר לנחש איזה אמא היית את....

 

[doroniz]

אני חושב ש....

אני יודע מי את מבין השתיים..... יופי של סיפור.... לא אחת סיפרתי על שנה של הסתרה, כמה אנרגיות זה לקח מאיתנו ואיזו הקלה היתה לנו לאחר שסיפרנו. בהתחלה הייתי צריך לספר לבוס בעבודה בגלל העדרויות של יום בשבוע (במסגרת ימי הטיפול במרכז מילמן). פתאום גיליתי שהבוס שלי קשוב אליי, מבין אותי. הוא היפנה אותי בצניעות למנהל כ"א ואלה עזרו לי במימון ההעדרויות. משם קלה היתה הדרך לספר לשאר העובדים במחלקה, לקרובי משפחה, לחברים....... דורון.

 

[vered73]

אני חושבת שאין מה להתבייש בהגדרה

ואני גם אומרת לאנשים ששואלים אותי מה הבעיה של הילד, שאין לו בעיה, שהוא פשוט אוטיסט. הם מאד מופתעים מהצגת הדברים מן הסתם. יש כבר שתי שכנות שלא מתיחסות אלי, אחת בכלל דוחה ומגעילה שלא מעניינת אותי, והשניה בקושי בולעת את הרוק כשהיא רואה אותי. לא מזיז לי בכלום. זו הבעיה שלהן, אין לי פה משהו רע שעשיתי או הזקתי. כשאני יורדת למטה, במיוחד לקראת מוצש כשכולם כאן למטה, כולם מתיחסים יפה לילד שלי, כולם מנסים לעודד אותו, ומעירים הערות עד כמה התקדם. מעודדים גם אותי, מיותר לציין. אמא שלי היום אמרה לי שהילד לא התיחס למשהו שעשתה. אמרתי לה: מה את רוצה, הוא אוטיסט. היא ענתה ש"אבל הוא לא התעניין אפילו". אמרתי לה שוב, שהוא אוטיסט, שהוא לא אמור להשתמש בזה. למרות שהמשפחה שלי מקבלת אותו, השימוש במילה קשה מאד לכולם. קל יותר לדבר על הנכד של הבת דודה שלה שמשתמש בלוח תקשורת, כי קשה לו לדבר, אבל קשה לאמר. מרוב שאני "שוחה" באוטיזם, אמא שלי אמרה לי היום בצהרים שהיא חיכתה ליום שבו אני אגדיר אותה ככזו... טוב אמא שלי פולניה, לא חוסכת במילים. בכל אופן, אני דוגלת בלהגיד אוטיסט. אני שונאת מאד כשאומרים PDD או נגזרת כמו "פידידון" כאילו שאוטיזם זה משהו חמוד וקטן. אנשים צריכים להכיר בבעיה של הילד, וכשקוראים לילד בשמו, מתמודדים עם פחות בושה מאשר כאשר מסתירים. עם זאת, אנחנו חיים בחברות שונות, באיזורי מגורים שונים, ולפעמים, נדרשת הסתרה כדי להתחיל ולהתערות. במיוחד כשעוברים דירה. לי זה לא מזיז. גם בסכסוך משפחתי עם אח של בעלי, אמרתי להוריו שאין לי בעיה שילדיי לא יכירו את משפחתו של גיסי, כי אנחנו בקשר רק עם מי שמכבד אותנו ומתיחס לכל אחד מילדיי באופן שווה. (זה היה סכסוך לא על רקע הילדים, אבל יש לציין שהוא מעולם לא התעניין איך הילד). בקיצור, אני ממליצה לא להתבייש. לפעמים נפתחות גם דלתות רבות, הרבה יותר מאלו שנסגרות.

 

[bisty]

אהבתי כל מילה שלך

ואני מסכימה עם הכל

"אין לו שום בעיה,הוא פשוט אוטיסט" - אימצתי!

 

[laura ashley]

האוטיזם החמוד והקטן .. lol

ורד, הרסת אותי ! לא הפסקתי לצחוק

כידוע גם אני לא סובלת שקוראים לילדינו בכל מיני שמות חמדמדים שכאלו,אצלי הילד אוטיסט וזהו, וכך גם שאר רעיו ומכריו שעל הספקטרום. כשהבן שלי אובחן בכיתי מרה על כך שאת הפטיש בראש קיבלתי בצורת המילה אוטיסט ולא בריכוך פידידי, אבל היום אני יודעת לברך על כך . לגבי אנונימיות והסתרה- טוב, מן הסתם בקטע הזה אין לי הרבה מה לומר אני הרי כותבת פה תחת ניק ולא מסגירה שום פרט מזהה עלי או על המשפחה שלי, וזה בהחלט כי לא מתאים לי שכל מיני נפשות אינטרנטיות שהכירו אותי בעבר יתחילו לקרוא אותי פה ולהתעדכן עלי ולדבר עלי ולרחם עלי, וגם ממשפחתי הקרובה אני רוצה את הזכות והיכולת לחשוף מה שמתאים לי ולהסתיר את השאר. וכן גם לי לצערי יש שורשים בקבוץ והאמת לאמיתה היא שאני ביקשתי בכל לשון של בקשה מהוריי שלא לדבר על הנושא ולא להזכיר את העניין. אני לא מתביישת בבן שלי אבל זכותי המלאה לשמור על פרטיותי ולא להפוך את החיים שלי לטנלונבלה שמישהו יעקוב אחריה ויפשפש בקרביה. בשורה התחתונה- בעיני, עניין התוויות הוא בעייה של ההורים ולא של הילד. אם הילד יודע איך להתנהג בחברה ואין לו בעיות וקשיים ניכרים לעיין- התווית לא משנה כהוא זה. מה שחשוב זה איך הילד חי את החיים.זו דעתי.

 

[mali s]

ורד- לגבי ההגדרה האם לקרא

לילד אוטיסט או פדד. בשנים הראשונות אכן הפריע לי שכולם מקבלים הגדרה נעימה שכזאת. אבל כאשר משתמשים במונח הזה , הורים מעכלים את זה יותר. כשם שיש add,adhd . אכן יש הבדל בין פדד נוס לפדד או אוטיסט. ההבדל קיים, רמת התפקוד שונה והטיפול והקושי הנפשי וההתמודדות של ההורים גם כן. אף אחד לא מנסה לטייח. הילדים שונים התפקודים וכן יש תתי קבוצות. מצטערת אך זאת האמת.

 

[mayarel]

ומבינים אותך? ../images/Emo8.gif

יודעים על מה את מדברת כשאת אומרת פידידי או פידידי נוס או שזו הדרך לברוח מהעניין? מה הבעיה להסביר אוטיסט או אוטיסט בתפקוד גבוה? לא סותר את ההגדרה. ולגבי ההתמודדות של ההורים לא יודעת מלי. נראה לי שאני מתמודדת דיי טוב לקבל את רוצם ולעזור לו בעולם ורותם הוא אוטיסט.

 

[mali s]

החח מאיה- סליחה שלא הגבתי

היה יותר מעניין הי שם למטה(סתם), אני לא נסבירה לאף אחד ולבטח לא בשכונה או בבית הספר. לא כי אני מתביישת, אלא כי אני לא חייבת לאף אחד. העניין שבני באמת מוגדר כפדד נוס. אגב גם בשאלונים של ועדות השילוב יהיה כתוב אוטיזם/פדד. זהו גם ההבדל שעושים בביטוח הלאומי. בכלל כל הורה רשאי להגדיר את הלקות איך שהוא מרגיש לנכון. אני אישית חושבת שיש הבדל. אך מה זה משנה. כולנו בכל זאת כאן. למרות שהיי שם למטה בחרה אמא לכנות אותי ולא רק בכל מיני שמות ולרצות גם להקיא. אני ממש מתפתה לכתוב יותר אך אתגבר על הדחף.

 

[vered73]

מלי, PDDNOS זה אוטיסט לכל דבר

רק פחות הגדרות מתוך הכלל. זה ממש לא נכון מה שאת אומרת. גם הילד שלי הוא עם אבחנה של PDD רק בחלק הקשה של הPDD ואני לא מתביישת לאמר שהוא אוטיסט. אתמול שאלה אותי אם הוא אספרגר או PDD. הסברתי לה שהוא אוטיסט-אוטיסט. שPDD זה שם יפה לתופעה שלמה. ה"פידידון" של כמה אמהות כאן הוא פשוט "אוטיסטון".

 

[vered73]

אז להגנתך, אני אגיד שהדבר שגם לי

לאהוב אותך, זה שיחתנו הראשונה, בה סוף כל סוף מצאתי מישהו שמוכן להגיד את כל המילים ה"גסות" כמו אוטיזם, אסון וטרגדיה שקרו לי, וכל התחושות שחשתי עם האבחון, ולא לשמוע את המשפט :"לכי לפסיכיאטר". ומותר להגיד לכל הפורום שאני אוהבת אותך! ושהמשפט האחרון הוא בדיוק דעתי.

 

[mali s]

אל תבינו לא נכון- כולם נמצאים

הרי בספקטרום ואני האחרונה שתטייח או שתתבייש. ההגדרה של פדד הניתנת בגילאים הצעירים להורים , כדי לא להפחיד היא דבילית ובגן של בני כשהיה בן 3-כולם היו "רק פדידיים" - ממש מגוחך. אך כשהילדים גדלים ניתן לראות בברור, כי קיים הבדל מהותי בן אוטיסטים וקבוצת הפדד נוס. גם הנויירולוגים והפסיכיאטרים מבצעים הבדל זה. לצערי ההבדל ענק. לפני כשנתיים היה שרשור ענק של הורים בתפקוד נמוך שמתחו ביקורת על ההורים של הפידידיים ושאמרו שנמאס לשמוע על הצלחות וכו...והם צדקו בכך שההבדל כל כך בולט וההתמודדות כל כך שונה, שהורים מסויימים מרגישים צביטה בלב.

 

[vered73]

בגלל זה שקלנו אבל החלטנו להשאיר

את הפורום לא מחולק לשני פורומים חדשים, אם זכרוני אינו מטעה אותי. הקושי היה לא הצביטה בלב אלא חוסר היכולת לפעמים להביא מקרים קשים, מבלי להתקל במשפטים כמו "הילד שלי גם היה ככה ועכשיו הוא בסדר". לא היתה קבלה מצד הורים לילדים בתפקוד גבוה בכך שיש ילדים שהם בתפקוד נמוך ולצערנו לא מתקדמים משם הרבה.

 

[יונתן אריאלי]

חייבת להבין אחת ולתמיד ...

מה פשר תיפקוד????? מי קובע????? ים מאובחן PDD NOS טוענים שבתפקוד גבוה. ים אוטוטו בן 4 (26.12) מבין הכל , יודע להיות מניפלטובי על דרך החיוב,מתנחמד כשצריך, משחק מעט עם ילדים אחרים בעיקר עם אחיו התאום , מבין מהו עונש, וכעס, יודע להתנצל, משתמש בג'סטות אבל................. לא מדבר !!!!!!!! יש לו מילה שלמה ונכונה אחת !!! ויש לו עוד 3-4 מילים משובשות היגוי .משתמש בצלילים שונים למילים למשל בואי = יָה יָה לא גמול, קשר עין חלקי , יש תקופות שהוא כמעט מלא ועכשיו בנסיגה וממש צריך להתעקש על קשר עין של שניה. אני רואה ילדים שהם PDD NOS בני גילו שנמצאים איתו בגן ומדברים .... 80-100 מילים , מרכיבים משפט פשוט ... והם נחשבים גם תפקוד גבוה.. אז אולי תסבירו לי מה קורה כאן? לא שזה באמת חשוב כי זאת סתם הגדרה אבל אני מרגישה שאני לא יודעת איפה אני בעיני הוא בתפקוד נמוך עד שיתחיל לדבר ונדע מה עובר לו בראש המקסים שלו . לגבי המינוח אני מאז ומעולם אומרת אוטיסט, כי הוא אוטיסט - כי הציבור לא מכיר את ההגדרה של PDD ולכי תסבירי ... אף פעם לא הסתרתי , זה לא שאני הולכת בראש חוצות ומכריזה אבל אני חושבת שכאשר רואים את ים מבינים שאוטיסט זה לא מה שחשבנו שאנחנו יודעים ..... הכי מצחיק אותי כל פעם מחדש שאומרים לי לא רואים עליו - למה צריכות להיות לו קרני אולטרה סגול להזהיר את הציבור??? בקיצור רק שתדעו שאני מתה על הילד האוטיסט שלי !!!!!!!!!!! כמו כולכם .....

 

[vered73]

הרמה נקבעת על פי מספר הגדרות

שהילד עונה עליהם. לעיתים רואים עיכוב התפתחותי אבל מאחר ומדובר בטווח, אז לא תוכלי להשוות בין ילדים שונים באותה רמה, כי לכל אחד קצב התפתחות אחר. ולכל אחד גיל אחר. רמה גבוהה של גיל 3 זה לא רמה גבוהה של גיל 8.

 

[גם אמא של]

הבן שלי כועז כשאומרים שיש לו ,בעיה"

הוא עונה: "אין לי שום בעיה. יש לי אספרגר שזה *קושי*. וזה גם כמה יתרונות!"

 

[גם אמא של]

כועז = כועס../images/Emo13.gif