יש לי בוקר עצוב

[vered73]

יש הבדל בין אוטיסט קשה לבין אספרגר

מילא הבן שלי שהוא צעיר וכל דרכו עוד לפניו. אבל יש ילדים גדולים שאינם מדברים, אינם מתפקדים, ומה לעשות, זה לא קושי שיש להם זו לקות מלאה בקשיים פי הרבה מזו של אספרגרים. גם אני אמרתי לאנשים שלילד שלי אין בעיה, שהוא אוטיסט. כי אוטיזם זו לא בעיה (של הילדים) אלא לקות שלהם. (אם כבר בעיה של ההורים, כי זה בהחלט דפק לנו את החיים טוב טוב). אבל, מנגד, אם היה לי ילד שהוא אספי, עדיין לא הייתי אומרת שיש לו בעיה כי אם קושי. כי זה באמת יותר קושי מאשר בעיה. אי אפשר להשוות אוטיסט בתפקוד נמוך לאספרגר. אלו שתי ליגות שונות.

 

[mali s]

ורד- את יודעת מה התקווה?

שיהיו ילדים שיוגדרו אוטיסטים ,עם כל החבילה ובעבודה סזיפית,יגיעו לגיל 5-6 ויאובחנו כפדד נוס או אספרגרים. זה קורה. בני לא דיבר עד גיל 3 וחשבתי שהוא לא ידבר לעולם. אך הם מפתיעים. יש לי חברה שהילדה שלה התחילה לדבר (היו הרבה מילים אך לא משפטים) רק בגיל 6 עשתה קפיצה מדהימה.

 

[גם אמא של]

בהחלט יש הבדל ויחד עם זאת

אספרגר זה בשום אופן לא "מקרה קל". זו לקות, ועוד איך לקות אוטיסטית. יש קושי עצום דווקא בגלל הפערים בין ה"תפקוד הגבוה" לבין הקשיים שהם אוטיסטיים לגמרי ע"פ הגדרה! אם תבחני את בני לאור "מתרחץ/מתלבש/אוכל לבד" - אז מה אומר? בטח שכן והוא אפילו מבשל ארוחות שלמות לכל המשפחה. הוא עושה עוד המון דברים כאילו "רגילים" ואני מרשה לעצמי לומר שהוא יפהפה וחתיך ולא רואים עליו שמץ של קושי בעיה או כל הגדרה אחרת (טוב, שמץ דווקא רואים, אם אתם הרים לילדים "משלנו, תזהו את הסימנים. אבל אחרים לא רואים) אבל !!!!!! אבל כשהוא מתרחץ לבד צריך להשגיח שהוא יתנגב כי אחרת הוא עלול להתלבש רטוב (ולא לבין למה אני מעירה לו על זה), וכשהוא אוכל לבד צריך לשים לב כמה ואיך וכשהוא מתלבש לבד צריך להשגיח שלא ילבש את הפיג'מה לבי"ס (טוב, זה לא פיג'מת פסים, אבל הוא מסוגל ללכת עם אותם חולצת T ומכנסיים קצרים כל היום וכל הלילה כל השבוע כל החודש כל השנה) . נכון שיש ימים שאני יכולה להשאירו לבד בבית בלי שום חשש אבל יש ימים רבים שהוא כל כך לא "Tסוף" שאני לא זזה ממנו ממטר (ואלה בדר"כ הימים בהם הוא במיוחד מתעקש ללכת למרכז העיר לבד וכו). כן, יש לו חברים, אבל האוזניים שלי כבר נראות כמו כנפיים כי צריך להשגיח מאוד מאוד איך הוא מבין מה שנאמר לו. ולמרות שכל בני גילו כבר הולכים לקולנוע לבד, אני לא אשלח אותו לבד וגם לא עם חברים ללא מבוגר, כי זה מתכון לאסון. ואני אפילו שוקלת לבקש כבר תו חניה לנכה כי אם פתאום באמצע הליכה מתחשק לו לרוץ איזה ספרינט עד לעיר הבאה - הוא פשוט מתחיל לרוץ. אם אני אומרת לו לא, הוא חושב שזה בגלל שאני חוששת שהוא לא מספיק בכושר, אז הוא מרגיע אותי שיש לו יופי של סבולת לב-ריאות ורץ. הוא לא מסתכל ימינה או שמאלה בכביש כי ברור לו שברור לכל הנהגים שרואים אותו שהם חייבים להאט ...אין לו כמעט הבנה של מה שבאמת מסוכן ולמרות כל מודעותו ללקותו הוא לא באמת מבין עד כמה הוא עלול להיראות מוזר במעשיו ועד כמה זה מושך אש. אז כן, אנחנו בני מזל כי הילד שלנו מתקשר ומסוגל להגיד לנו שהוא אוהב אותנו ומעריך מה שאנו עושים בשבילו - אם כי עכשיו בגיל ההתבגרות אנו בעיקר שומעים שאנחנו הורים גרועים- וכן, אני מודעת ומברכת יום יום על זה, אבל הקשיים שלו עדיין ע-צו-מים ועם כל תפקודו הגבוה כלל איני בטוחה שיוכל לנהל חיים לגמרי לגמרי עצמאיים בלי הדרכה צמודה. גם אני לא אוהבת "פדידון" "אספי" וכד'. הלקות הזו היא לא חיית מחמד. סליחה אם אני בוטה כאן. זה אוטיזם. לבן שלי יש אוטיזם. וכן, לא חסרה לו זרוע, הוא לא צריך כסא גלגלים, אבל הוא בהחלט נכה. נכות שהיא pervasive עוטפת כל תחום של חייו (וחיי משפחתנו). זה שהוא ב"תפקוד גבוה" מתקשר וכו' מקל על הסביבה , לא עליו, וגם לאו דווקא עלינו כי ההשגחה שהוא צריך היא אותה השגחה שהיה צריך לו היה בתפקוד נמוך יותר.

 

[vered73]

לא אמרתי שזה "קלי קלותא" כמו שהילדי

ם שלי אומרים, אבל הן לא תוכלי להשוות תפקוד של אספרגר לאוטיסט ברמה נמוכה. ולכן, גם החלק הזה של הספקטרום מוגדר באופן שונה. יש לו 4 הגדרות קבועות להבדיל מהPDDNOS שזה יכול להכיל כל פעם הגדרות אחרות.

 

[קטרין שוורץ]

ורד אני כמוך לא מתחברת לPDD

ועוד פחות לתפקודים. הבן שלי מוגדר ............. אך הוא אינו יודע לקרוא או לכתוב החשבון שלו בסיסית, לא דיבר עד גיל שש לא היה גמול עד גיל חמש עד היום בורח לו בלילה לפי תקופות ומשברים ריגשיים הוא אכן מתלבש לבד אך אם לא השים לב הבגדים יהיו אותם בגדים שלבש יום לפני או הפוכים אם לא אתן לא את כל הבגדים הוא אלול ללכת ללא תחתונים או להתבלבל בגרביים (גרב מכל צבע) כל לילה הוא שואל אותי על כל פריט שלבש אם מלוכלך ולא יעזור לי, לומר שכל הבגדים מלוכלכים הוא עדיין יתעקש על כל פריט בנפרד. בכל פעם שינעל נעלים הוא מראה לי אותם כי אחרת הוא נועל אותם הפוך. הוא עדיין לא יכול לחצות כפיש לבד (אין לא שום מובנות לגבי הסכנה באמת, כאשר הוא מסתכל זה מזכיר ממטרה ואין סיכוי שהוא אכן ראה אם יש מכונית או לא). כאשר הוא מסדר את החדר הוא מגיע אלי עם כל משחק חפץ בכדי שהסביר לו היכן שמים אותו, לא משנה כמה פעמים אנו חוזרים על אותו תהליך ומקומות נאיחסון לא מתחלפים. הוא לא יודע לבשל לבד יכול למרוח על פרוסה ממרח אך במקביל מסוגל להסתובב עם הסכין לכיוון אחיו ולא לשים לב שיש זוג עניים בדרך. יש ימים שאני יכולה ללכת להביא את אחיו הקטן והוא ישאר לבד לכמה דקות ויש ימים שעדיף לא לחשוב מה יקרה אם הוא ישאר לבד. הילד עובד סביב השעון בכדי ללמוד כל דבר לפעמים אפילו דברים בנאליים שילדים נורמטיביים לומדים ללא מחשבה. בני הוא אוטיסט ולא מעניין אותי ההגדרות היפות שהרופאים נותנים שלפעמים עושים יותר נזק מעזרה . למה אני מתכוונת בנזק: כאשר הפסיכולוג בניו זינלד איבחון את בני "כאוטיסט קשה" חרב עלי עולמי לא קיבלתי את הבשורה וחשבתי שהוא "אידיוט" הרי הילד שלי מחבק ואוהב הוא מחייך וצוחק הוא לא אוטיסט בשום פנים. אז שלמתי עוד כסף ולקחתי אותו לעוד איבחונים ואז נאמר לי PDD כי זה היה רופא שלמד בארצות הברית והוא הכיר את המושג, הוא ידע כמה אני מתנגדת לאיבחון הקודם. הלכתי לי שמחה הביתה עם הבורות דלי, בני לא אוטיסט הוא PDD לקח לי עוד כמה שנים להפנים ולהבין שזו אותה גברת בשינוי הדרת. שנים דבעצם יכולתי לעשות הרבה יותר, במקום להיות עליזה ושמחה בכך שבני לא אוטיסט. אז אישית אני לא חושבת שצריך את ההגדרה הזו כי היא מבלבלת ופוגעת (הרי ביטוח לאומי משתמש בזה כנגדנו) בני הוא אוטיסט וזוהי האמת לאמיתה לי אידית אין בעיה לומר זאת למי שצריך מתי שצריך, אני מאמינה שהאמת היא תמיד הדבר הכי בריא. האם זה יפעל לרגעתו בעתיד אולי ואולי לא אך לי אין זמן לדאוג לעתיד כרגע. כי אני צריכה לחיות בהווה ובמה שקורה כרגע, ביום יום.

 

[גם אמא של]

אי אפשר להשות תפקוד, אבל

מה שאני אומרת הוא שלמרות או מעבר לתפקוד ישנה אותה לקות והיא לקות אוטיסטית.

 

[yonitbrk]

יפה הגדרת את ההבדל

וזאת כאמא לשני אוטיסטים, אז נכון האחד בתפקוד גבוה על גבול האספרגר, ובא לי לצרוח מההגדרה הזאת, ומכל השרשור הזה. כי יש לי עוד אוטיסט בבית והוא בקצה השני. לבוא להשוות, לצאת בשפע של הגדרות כאלה ואחרות. הערות על הורים שאומרים ככה ואחרת. פשוט לאמר לכם את האמת , כל מי שמעיזה לבוא ולהעלות את זה כאן פשוט גובלת בגועל. מי שם אותכם לשופט, ולהחליט מה מותר לאמר , ומה אסור? מאיפה החוצפה לבוא ולהעביר ביקורת על מה שאחרים מרגישים ואומרים? אז כן יש לי ילד בתפקוד גבוה, ותתפלאו הכאב הוא עדיין אותו כאב, ואולי עצום וגדול יותר בעקבות התסכול וחוסר היכולת להבין את השוני מילדים אחרים, שכן, גם אחד כזה יש לי בבית . הקושי לקבל את השונות והקשיים, וכן ורד ישנם קשיים ויש לילד בעיות, או איך שתרצי לקרוא להם. וזה כל כך לא משנה, כי מה שתאמרי לא ישנה את זה. אז הבעיות שלנו הן שונות, נכון לא תקשורתיות, אבל כשיש בעיות בהבנה של דברים, או מוסכמות, אז הן פשוט שונות, אבל אי אפשר לבוא ולבטל אותן ולאמר שהן לא בעיות אלא קשיים, ובעצם מה זה משנה, הן קיימות ובשבילי בעיה היא קושי. ומה זה כל כך משנה איך קוראים להגדרה או מנסחים אותה? אני חושבת שזכותו של אדם לקרוא לבעיה בכל שם שיתן לה. אין בכך שום טעות ואם ירצה לקרוא לה במונח הלועזי שיקרא לה החשוב הוא שההורה הפנים את הבעיה, למד לקבל אותה ולטפל בילד. חברה תרגעו. הגזמתם.

 

[mali s]

יונית -למרות שבא לך להקיא ואת

ממש נגעלת פה מההורים ומהשרשור- שמרי את את תסכוליך והערותיך. עד שכתבת ניהלנו פה שרשור מעניין, כל הורה רואה דברים אחרת, מקבל את הקשיים אחרת וקורא לילד שלו באיזו הגדרה שבאה לו. לא מרגישה אמפטיה לקשיים שלך ולמה אחרי מה שאת כותבת ורומזת, את גם חושבת שאנו צריכים לגלות אמפטיה לקשיים שלך? מצידי שתצרחי עד מחר. חברה תמשיכו ואל תרגעו- כי לא הגזמתם.

 

[קטרין שוורץ]

רק בגלל תגובות כמו שלך

אני כבר כמעט לא כותבת כאן. אף אחד לא אמר שום דבר רע על אף אחד מתנהל כאן דיאלוג טהור ונקי, את יודעת מה מותר לנו אם זה לא נראה לך דלגי על השרשור .

 

[mayarel]

דרך ארץ

קודם כל יש גם צורה לומר דברים גם אם הם קשים. דבר שני, את טוענת שלא יכולים לשפוט אותך ובאיזו רשות עושים זאת ומיד בקלילות שופטת כמעט את כל מי שכתב כאן... תסכימי איתי שהמינימום ההגיוני הוא שתנהגי בעצמך בצורה שבה את דורשת מאחרים (דיי בגסות יש לציין) לנהוג. אני גם ממש לא מבינה על מה קפצת כל כך. הרבה הורים רשמו כאן, רק יותר בנימוס, בדיוק אבל בדיוק את מה שאת אומרת.

 

[vered73]

יונית, לא אוסיף רבות על חברותי שענו

לך רק אומר שהפתעת אותי לרעה.

 

[הדסיייייייייגור]

וואוו

כל כך מסכימה. הילד אולי מדבר אבל הוא לא סותם את הפה. לא מקשיב. לא מדבר לעניין. אז הוא מדבר... לנו ההורים יותר קל עם זה אבל בשבילו - גם הוא מרגיש מבודד ומנותק ומבולבל ואוטיסט.

 

[תקוות]

העצה שלי

אני רוצה להגיד לך שאני מאד דבקה בגישה של "להסתיר" אם זה לא מתוך כוונה להסתיר. תראי, אנחנו למשל, תמיד מספרים שהיא ילדה מאד נבונה , פקחית, אינטלגנטית, ויש לה איחור שפתי, בעייה תקשורתית. למה צריך לקרוא לזה במילים? אני רוצה שמישהו יסתכל לי בעיניים ויגיד לי "אבל בטח יש לך איבחונים שהיא אוטיסטית". את זה אף אחד לא יעז לעשות. אני לא משקיעה אנרגיות בלהסוות ולכפות, אני רק מאמינה בבת שלי ורוצה לקוות שיהיה בסדר: אם אתן לאנשים לקרוא לה אוטיסטית ואתן גם לעצמי לעשות כך, הנבואות תגשמנה את עצמן. אז מה הייתי עושה במקומך? קודם כל משקיעה אנרגיות בעוד דברים (בעיקר בילד ואני יודעת שאת משקיעה המון) ובנוסף ממשיכה בשלי: שיגידו מה שיגידו. מעולם לא שיקרת. את יודעת הרי שהוא גבולי בספקטרום. נקודה. האמיני בו ומצאי לך חברים טובים , קרובי משפחה נאמנים בהם תקיפי את עצמך ותתמלאי כולך ביטחון ואהבה.

 

[ריקי 04]

כשאין סודות יש הרבה פחות רכילויות..

מסכימה עם הרבה דברים שכתבו כאן, ובשורה התחתונה מאמינה שעדיף, במיוחד אצל ילדים משולבים, לפתוח את הקלפים. בדר"כ התגובות גם יהיו מאד תומכות. כשלא יודעים - יש הרבה שמועות, פרשנויות, לא תמיד הן ילכו לאן שתרצי, ועדיף כבר שידעו את האמת. זה לא הופך אף אחד לרע, לא לרכלן... אנשים רואים, ולהגיד מה הם רואים לא מוציא דיבתו של אף אחד רעה. אני אחת שלא מסתירה, מצד שני גם לא מפילה את התיק על כל מי שאומר לי שלום במעלית... סיפרתי כאן שבננו אבד בערב יום כיפור. השכנה שראתה אותו למטה ניגשה, כי הוא נראה קצת אבוד... אם היא היתה יודעת (ואחרי - סיפרתי לה) - היא היתה ניגשת מיד, ולא זזה ממנו (היא עשתה את זה, אבל גם עלולה היתה ללכת. בכל זאת - ילד בן 7, מתחת לבית...). בקיצור - יש יתרונות שידעו. זוג שכנים שיש לנו איתם קשר יותר הדוק, ראו אותו עם השכנה למטה - ואספו אותו אליהם עד שנגיע. אמא של חבר שלו (כן, יש לו היום חברים. מחזיקה מיליארד אצבעות שאני אגיד את זה גם בעוד כמה שנים. תת שווד...) אמרה לי לאחרונה שביום הראשון בגן העירוני (לפני שלוש שנים), מקילומטר אי אפשר היה לפספס את העובדה שיש כאן ילד שונה... היא לא ראתה אז את הסייעת, לא שמעה מאף אחד... היא רק ראתה את הילד... אז גם השכנים שלכם, יכול להיות, שרק הסתכלו והבינו לבד. היום דרך אגב, את תראי ילד מאד היפרי, אבל מהצד לא קולטים שום דבר נוסף.

 

[ל י ל ך פ]

אני לא מפילה תיקים במעלית..

למרות שלפעמים הם נופלים בנסיון לתפוס את עומר שמנסה לברוח. אבל כשחיים ביום יום עם אנשים, אין אפשרות להסתיר. וכששאלו אותי אם עומר ממשיך בשנה הבאה בגן הרגיל, האפשרויות היו או להמציא שקר להסביר למה הוא עוזב, או לספר את האמת.

 

[mayarel]

תווית

אוטיזם זו לא תווית. זו עובדה. ההקשר השלילי לא קשור למה שזה באמת ולא קשור לילדים. אפשר לקרוא לזה באלף שלמות חמודים ואפשר פשוט להתמודד עם המציאות. אני מוצאת שהרבה פעמים אנשים הרבה פחות חרדים לפרטיותם כאשר מדובר ב"רכילות" טובה. האם המצב כל כך קשה אם הרכילות היתה שהילדים מחוננים? נראה לי גם שבבסיס יש איזו אמונה שהאוטיזם ירפא, יעלם, יהיה בלתי מורגש. זה מסע כבד להשים על כתפים קטנות. האם מישהו ישפוט אותו מראש בגלל שהוא אוטיסט? יכול להיות.. אבל אני נשפטתי מראש בגלל שהייתי נכה, חברה טובה שלי בגלל שהייתה שחומה יחסית לשכניה, חברה נוספת הייתה גבוהה מידי, אחרת עולה חדשה.. כל אחד נשפט בגלל משהו. אני מרגישה שאני עוזרת לרותם בכל שאני פשוט אומרת שהוא אוטיסט ואז גם מוסיפה מה "יעבוד" איתו. זה ממש מקל על החיים של שנינו בפועל. מצטערת שכל כך קשה לך, ושולחת חיבוק אבל באמת זה לא חייב להיות ככה.

 

[ליייייי]

חברים יקרים!!!

תודה על כל התגובות/המסרים החמים, אין כמוכם!!!!!!!! אני בסדר, כמובן, היה איזה בוקס בבטן, אז התכווצתי/התכופפתי, וכמובן שבמשך היום הכאב עבר/נדחק והמשכתי הלאה בכוחות מחודשים ורעננים. כנראה שנידונו לחטוף מידי פעם איזה אגרוף ,אבל אסור לרגע לשכוח גם את כל האהבה, החיבוקים, האמונה והתקווה מהאנשים היקרים לנו באמת, ושמלווים אותנו לאורך כל הדרך. היו פה תגובות שונות המכילות דעות שונות אבל בסופו של דבר כולנו רוצים שהילדים האהובים שלנו ישתלבו בעולם ושיהיה להם טוב. כל אחד באמונתו ובגישתו. ובעיני זה ממש לא משמעותי איך קוראים ללקות - אוטיזם, פידידי, פידידינוס, קשיים בתקשורת וכ"ו - אני יודעת שלילד יש בעיות/קשיים ואני עושה כלללללללללל מה שאני יכולה לעשות עבורו. זה לא שאני חושבת אה, זה רק קשיים בתקשורת שטויות, ממש לא, אני יודעת שזו לקות חמורה ביותר ולכן מטפלת בה במגוון דרכים כל היום כל יום. ומבחינת איך מציגים זאת - הגישה שלי - ושוב זו אני - אם יש לי חצקון - אני אשים מייק אפ, ואני מאמינה שכל אישה אם היא תתאפר היא תראה יותר יפה - מה לעשות , עובדה.

גם לילדים שלנו מותר לשים קצת מייק אפ לפעמים, וזה לא כדי להסתיר אותם, אלא כדי להדגיש את הצדדים היפים שלהם. יום טוב לכולכם, המון אהבה ואמונה שקט ושלווה

 

[גאיה והנסיך]

../images/Emo45.gif מאוד מסכימה עם האבחנה שלך,

ש-אנשים הרבה פחות חרדים לפרטיותם כאשר מדובר ב"רכילות" טובה... ולייייי, ברור שאין דרך אחת שמתאימה לכולם, באשר למידת הגילוי או ההסתרה. אני, באופן אישי, כמו לא מעט הורים פה בפורום, החלטתי מהרגע הראשון, שאין לי כוונה להשקיע ולוּ חלקיק אנרגיה בהסתרה. את, מן הסתם, החלטת אחרת, יהיו שיקולייך אשר יהיו. אבל רק לצורך הדיון, בואי נפתח לרגע את הדימוי שלך עם החצ'קון והמייק-אפ - נניח שלא היה מדובר בחצ'קון, אלא חס וחלילה בצלקת מכוערת. אז אפשר לשים כל הזמן טונות של מייק-אפ (והרי ממש לא נוח להסתובב כל הזמן עם מסכה של מייק-אפ), ואם אנשים מרימים גבה, או תוהים לפשר כמויות המייק-אפ, אומרים להם שזה בגלל חצ'קון. אני סבורה שבשלב כלשהו, הם היו מבינים שלא מדובר בחצ'קון, ואם היו מדברים עליך (בקיבוץ, בעיר, במקום העבודה, במסגרת חברתית כלשהי, או (כמעט) בכל מקום שיש בו אנשים רגילים, שמדברים ביניהם, ולפעמים גם מדברים על מישהו אחר 'מאחורי גבו') אז היו אומרים שיש לך צלקת ואת מכסה אותה בטונות של מייק-אפ ומספרת לכולם שיש לך חצ'קון וחושבת שהם 'קונים את זה'. אנחנו יכולות להמשיך ולפתח את זה, שאולי מדובר בצלקת שלא בטוח תישאר לנצח, ובכל מקרה את מקווה שהיא תהפוך לפחות בולטת, עד שבקושי אפשר יהיה להבחין בה (בטח לא מישהו שלא ידע שפעם אובחנת עם צלקת גבולית...

, אבל אני מניחה שהרעיון ברור. העיקר שכל אחד יהיה שלם עם עצמו ועם דרכו.

 

[limim]

וזו הסיבה למה טוב שלא חזרנו../images/Emo45.gif

סיפור ארוך, אז היכונו: בעלי ואני קיבוצניקים במקור, כל אחד מקיבוץ אחר. כשהתחלנו לצאת ביחד, גרתי בקיבוץ שלי ובעלי עבר לגור איתי. כעבור כמה חודשים החלטתי שנמאס לי מהחיים האלה ורציתי קצת "לפתוח אופקים". עזבתי באופן רישמי את הקיבוץ ועברנו לגור בת"א. כעבור כמה שנים התחתנו ואיתי נולד. כשהוא היה בן שנה+ (עם התנהגות מעט חריגה, אבל עדיין לא ידענו למה) ניסינו להתקבל חזרה לקיבוץ שלי כמועמדת לחברות, כי בכ"ז אלו החיים הכי טובים לילדים... ועדת החברה ביקשה מאיתנו להסיר את הבקשה (בגלל עברי כ"ילדה פרובלמטית" - כך במקור). מיותר לציין כמה נפגעתי ועד היום אני לא מדברת עם חברי אותה ועדה שדחו אותנו אז.. בדיעבד נסתבר שמרבית חברי הקיבוץ בכלל לא ידעו שהגשנו בקשת מועמדות ועד היום אני מקבלת תגובות עד כמה הם מצטערים שלא חזרנו ושאם היתה הצבעה - הם היו בעדינו. אז מילא, הגאווה שלי נפגעה, כך שלא ניסיתי שוב. עברנו לגור במודיעין, בעקבות אחי. איתי היה בן שנה וחצי. בדיעבד, מזל שלא עברנו לקיבוץ. בגיל שנתיים וחצי הוא אובחן כ-PDD NOS ועד היום, כשאני מביאה אותו לקיבוץ ואני נתקלת במבטים עליו (והוא יחסית בתפקוד גבוה ו"לא רואים עליו") אני מאושרת שלא חזרנו לגור שם. רק זה היה חסר לי - כל הסטריאוטיפים שהיו מדביקים עליו... ונזכרתי בעוד משהו: חברה סיפרה לאמא שלי שיש שמועה שלא קיבלו אותי חזרה כי אני "תיק" בגלל ההסטוריה הרפואית שלי. כילדה סבלתי מבעיות גדילה והייתי במעקב במשך שנים במחלקה אנדוקרינולוגית והקיבוץ כביכול לא רצה לממן אותי עוד פעם.. אני כותבת את זה וזה עדיין מרתיח אותי! אז אני מבסוטית באלמוניות היחסית שיש בעיר ובחופש לחיות בלי רכילויות ואתם יודעים מה? יש לנו כ"כ הרבה חברים כאן ולאף אחד לא מפריע שאיתי על הספקטרום האוטיסטי!

 

[RUTHIE1]

סליחה אם אני פוגעת אבל רק דבר אחד

לא ברור לי : למה בכית??????????? זה הילד. הוא על הספקטרום. הוא שלך והוא מקסים. גנבת משהו? רצחת? אנסת? כמובן שלא. אז למה להתבייש??? השאלה מופנית לכולם. דעתי ודעת דורון בנושא ידועה והיא אכן לספר ללא הסתרה, ולהסביר למי ששואל לפי השאלות. כמה אנרגיות חסכנו ככה לאורך השנים (שהיתה נחוצה לנו לדברים אחרים...) הקשקשנים האלה, כמו שאת קוראת להם, לא עשו כלום ולא הרסו. הם לא פגעו בילדך ובהתקדמות שלו וגם לא יפגעו ברגשותייך אם לא תתני להם... משוב, מקווה שלא פגעתי כי זו ממש לא היתה כוונתי...