חשוב לקרוא

[yonitbrk]

../images/Emo45.gif

 

[snooopi]

הבהרה

כדי להבהיר, אני בהחלט לא חושב שצריך לעזוב ילד אוטיסט שיעשה ככל העולה על רוחו רק כדי שיהיה מאושר כמו שאיני חושב שהדבר נכון לגבי כל ילד אחר. אני גם משוכנע שבכל גישה בין אם התנהגותית ובין אם רגשית יש הרבה מאוד דברים שרצוי לבחור מתוכם את אלו המתאימים לכל ילד. וכך אנחנו עושים גם לגבי יפתח הן בבית הספר והן בפעילות אחר הצהריים. אני אמקד את הטענות העיקריות שלי: 1. אני נגד טיפול בילדים אוטיסטים בשיטות ובעיקר באינטנסיביות שלא היינו עושים עם ילדים "רגילים". 2. אני מאוד לא אוהב את המצב במחקרים שקראתי בנושא אוטיזם, בעיקר לגבי הגישה ההתנהגותית, שבהם אין התיחסות להשפעה הנפשית של הטיפול על הילד. ואין לי כוונה להגיד בסעיף זה שההשפעה רעה או טובה, כל מה שאני אומר שאי ההתיחסות לנושא מראה שזה דבר שאינו חשוב לחוקרים ולעוסקים בשיטה. עמנואל

 

[ענתגידי שמר]

יש לי מחקר עדכני

(התפרסם באוקטובר השנה בכתב עת שנקרא AUTISM) על ה-RDI. אני לא בטוחה שמותר לי לפרסם אותו כאן מבחינת זכויות יוצרים. האם מישהו יודע אם ברגע שמחקר מתפרסם מותר לפרסמו? אני עצמי קניתי אותו, אבל אין לי מושג מה הנוהל לגבי פורום ציבורי. שאלה נוספת היא איך להעלות אותו - האם אני פשוט סורקת ומעלה כקובץ? תודה, ענת.

 

[ענתגידי שמר]

והנה עוד מחקר

שמצאתי: http://autismcrisis.blogspot.com/2007/08/autism-and-aba-in-uk-controlled-trial.html |סלינק| המסקנה של המחקר הזה מופיעה בחלק התחתון באותיות מודגשות. באופן אישי אני לא מסכימה עם המסקנה הזאת (שאין גישה עדיפה לטיפול באוטיזם). אני בהחלט חושבת שיש גישות או שיטות או תוכניות התערבות שהן מוצלחות יותר - אבל קיים קושי מאוד גדול כרגע להשוות ביניהן מכיוון שיש הרבה גורמים המשפיעים על ביצוע המחקרים והפירוש של התוצאות שלהם. למשל: איך מגדירים אוטיזם? מהי כמות ההתערבות? באיזו איכות היא ניתנה? איך מגדירים שיפור? מהו השינוי שרוצים להשיג (וזה מתקשר מאוד לאיך הוגדרו הקשיים מלכתחילה)? באיזה טווחי זמן מתבצעים המחקרים? נראה שמעט מאוד מחקרים (אם בכלל) מתבצעים ע"י חוקרים שהם לחלוטין בלתי-תלויים ולא באים מתוך תפישת עולם מסויימת. ענת.

 

[ד ו ר ו ן ז ו ה ר]

הנה המחקר ענת, בעברית וברשות ד"ר גטשטין

מחקר על יעילות שיטות. פורסם ביוני 2004 ב-national journal of autism ותודה שוב למיכל כספי שתרגמה דורון

 

[ענתגידי שמר]

לא, זה מחקר ישן.

המחקר החדש פורסם רק לפני כחודשיים והוא מאוד מעניין.

 

[האם האלה]

כמה דברים

קודם כל, מה לעשות שילדים אוטיסטים זקוקים להרבה יותר עזרה מילדים רגילים כדי להשיג את אבני הדרך ההתפתחותיות? אם אתה אומר שאין לטפל בילדים אוטיסטים בצורה שלא היינו מטפלים בילד "רגיל" בעצם אתה אומר, שאין לטפל בילדים אוטיסטים (כי ילדים "רגילים" לא מקבלים טיפולים בדר"כ) דבר שני, אני לא מאמינה שיתכן שמטפלים בABA יכולים שלא להתייחס למצבו הנפשי של הילד, ולו רק כי ילד שמצבו הנפשי ירוד גם לא ישתף פעולה. אם כי יתכן שמדד זה לא זוכה לתשומת לב מרכזית במחקרים וזה באמת מצער. שוב, מניסיון שלי, יש כ"כ הרבה תשומת לב של הקטן, הוא כ"כ עטוף באהבה בגן (שהוא גן ABA) ומקבל כ"כ הרבה חום שפשוט תענוג לראות אותו עם המטפלות בגן.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

אגיב לפסקתך הראשונה

אני לא אוהבת להשוות בין ילד נ"טים לילד א"ס כי אין הרבה שווה אבל הפיסקה שלך דורשת את זה , כי אומנם יש הרבה שונה ואין הרבה שווה אבל יש שווה והוא קיים. השווה זה הזכויות הבסיסיות של ילד בתור בן אדם ופה צריך לשים לב שהן לא נפגעות וכן הזכויות האלה הן לפני טיפול ואם את תבואי ותאמרי לי שטיפול בילד אוטיסט גורם לפגיעה בזכויותיו כבן אנוש אני באופן חד משמעי אומר לך לא רק שלא נכון לטפל בילד אלא אסור לדעתי. ומבחינתי זכות בסיסית למשל זה לרבוץ מול הטלויזיה שעתיים ביום - מה לעשות זה חלק מהחברה היום וכל ילד רגיל עושה את זה. מעבר לזה שאני מאמינה שלשילוב מוצלח יש לשלב ולעשות דומים ע"י תהליך דומה ולא ע"י עזרה שמדגישה שוני.

 

[bambina האחת]

נסיכה, כשאת אומרת שאסור לטפל בילדים

למה בדיוק את מתכוונת? מה פוגע בך? אני שואלת בכל הכנות כי אני מנסה להבין את הכוונה שלך ולא מסוגלת. האם את חושבת שאנחנו מטפלים באוטיזם ובכך את נפגעת שכאילו אנחנו לא מקבלים אוטיסטים? אני רוצה עוד פעם לנסות להסביר לך, אף אחד לא יכול לטפל באוטיזם כי אוטיזם זה משהו לא מוגדר. במה כן מטפלים? מטפלים בבעיות שפה, במוטוריקה גסה ועדינה, בתכנון מוטורי, בהבנה חברתית ובעוד הרבה מאוד דברים שמקשים על ילדנו. האם את אומרת שאסור ללמד ילד לנסוע על אופניים? כי ילד שלי בן 4 והוא עדיין לא יכול לנסוע על תלת אופן. מה לעשות שילד רגיל לומד לנסוע על תלת אופן בגיל הרבה יותר צעיר תוך שעה ואילו בשביל שבני יוכל לנסוע על אופניים הוא צריך שעות על גבי שעות של ריפוי בעיסוק, אז מה את אומרת לי לא לטפל בו?

 

[נסיכה קטנה וביתית]

לא אמרתי לא לטפל כאמירה גורפת

ואני לא פגועה פה מאף אחד בקטע הזה , אני מבטאת את עמדתי כי חשוב לי שישמעו אותה ושכל הורה מתחיל שנכנס לפורום יוכל לראות אותה בצורה הכי ברורה וחד משמעית בידיוק כמו כמו ששאר הדעות הנוגדות את דעתי מבוטאות פה. והבהרה לדעה שלי... אין לי שום כוונה לומר למישהו לא לטפל בכלל בשום צורה או כל אמירה גורפת אחרת נגד טיפולים. האמירה שלי היא אמירה שאומרת שטיפולים כבודם במקומם מונח אחרי זכויות אדם בסיסיות וזכויות ילד במדינת ישראל - זכויות שנובעות מעובדת קיומה של מדינת ישראל מדינה מערבית מודרנית. אני חושבת שלפני כל החלטה טיפולית מכל סוג צריכה לבוא מחשבה על זכויות הילד והבנה שטיפול איננו אמור למנוע מהילד אותן. זה הבסיס . אחרי זה ניגשים מבחינתי לחשיבות הטיפול והתועלת ממנו. ככה זה מבחינתי המוסר והאנושיות קודם להישגים הישגים משמעותיים כמו דיבור והישגים פחות משמעותיים כמו רכיבה על תלת אופן. ושלא תביני אותי שום לא נכון רכיבה על תלת אופן זה יכול להיות נהדר ואפילו חשוב ולקדם את הילד במוטוריקה בצורה מדהימה אבל לפני שהילד יהיה "ילד עם ידע ברכיבה על תלת אופן" אני רוצה שהוא יהיה "ילד" על כל המשמעות של המילה הגדולה הזאת- כזה שעושה שטויות ויש לו זמן פנוי ולא מוטרד מכלום ונהנה מהחיים שלו וכולם משרתים אותו וכו וכו וכו. אני חושבת שיש קידום אדיר לילד בלהיות ילד ולעשות את הדברים הכי ילדיים שבעולם כי בגן לא מדברים על טיפולים- ברוב הגנים אלא מדברים על הדברים הילדיים ועל הטלויזיה ואם הילד יכיר את התוכניות הוא יתחבר ויהיה לו טוב לדעתי הרבה יותר מלעבור טיפול רכיבת תלת אופן.

 

[bambina האחת]

לגבי צפיה בטלוויזיה

אז גם לילד רגיל שעתיים ביום זה המון ולכן גם בתי הרגילה מוגבלת בצפיה בטלוויזיה כי זה לא בריא לאף אחד. ולגבי זה שילד צריך להתעדכן לגבי תוכניות שכל הילדים הרגילים רואים אז לצערי ילדים שלנו לרוב לא יכולים להבין תוכניות שבני גילם רואים ומדברים עליהם ולכן זה לא יעזור גם אם אני לא אגביל את הצפיה בטלוויזיה בני עדיין לא יהיה מסוגל לדון בתוכניות שהוא רואה עם ילדים אחרים.

 

[dd19]

../images/Emo13.gif צפיה בטלויזיה

מה שהבן שלי אהב בטלויזיה מגיל 3 אלה מירוצי מכוניות ביורוספורט . הרי כאן בפורום עכשיו זה ברור לכולם - תנועה מחזורית של מכוניות.מאותו יורוספורט הוא לימד את עצמו קריאת שעון בגיל 7 וגם די הרבה אנגלית

. עד היום התוכניות הכי אהובות אלה תוכניות בכל ערוצי המדע האפשריים (הידע הכללי שהוא צבר משם הרבה יותר גדול ממה הוא למד בבית הפר היסודי).רק אחרי שהוא נפתח מבחינה רגשית (בגיל ההתבגרות) הוא עבר לדברים שהם לא אמיתיים ממש (הוא לא אוהב דברים דמיוניים): הסדרה המצויירת טום וגרי (הוא מנתח למה הם חברים, למה הם רבים, איך האנימטורים מציירים את החתול שיראה דומה בהתנהגות לחתול אמיתי) וטלנובלות לילדים מסוג קטנטנות . מה שהוא ואבא שלו אוהבים עכשיו (כמו הרבה גברים בארצינו הקטנטונת) - חדשות, פוליטיקה וספורט. אבל התוכניות הכי אהובות אלה תוכניות טריוויה ומתוכן - '1 נגד 100'. הוא מתפלא שעכשיו התחילו עם שאלות קשות, שאפילו הוא לא יודע את התשובות

ושוב מה שאני רוצה להגיד: שאין צורך לשלול טלויזיה על הסף.כשיש כבלים או לווין המבחר ממש גדול. אפשר פחות משעתיים ואפשר יותר , זה גם לא חייב להיות קבוע כל יום. הדבר היחיד בטלויזיה שאני לא ממליצה עליו אלה הפרסומות

.זה באמת שטיפת מוח שעוברת כל גבול.

 

[bambina האחת]

תאמיני לי שהוא רואה מספיק טלוויזיה

הוא רוצה לראות רק קלטות בעיקר של בייב למיניהם ושל דורה וגם סרטים של דיסני (למרות שהוא זוכר אותם ומדקלם אין לי מושג מה הוא מבין מהם). לאחרונה הוא למד מבייבי גלילאו שמות של כל כוכבי הלכת ועכשיו רוצה לספר את זה לכולם כל הזמן. מה שכן השבוע התחילו בגן נושא של בריאת העולם ואז גננת כתבה לי שהוא הפגין ידע מדהים (זיהה ישר את כדור הארץ בתמונות

)

 

[dd19]

../images/Emo13.gif אצלינו הסדר היה כזה:

סמלי מכוניות , אחר כל סוגי מכוניות עצמן, כל במדינות (כולל מה שהתחלף לפני ואחרי) , כל הבירות של כל המדינות(כולל מה שהתחלף) , כל הדגלים של כל המדינות (כולל כל מה שהתחלף

) , כל קבוצות הכדורגל, כל קבוצות הכדורסל, כל סוגי האליפויות. יש שינוים עם הגיל אבל זה אותו סוג של זיכרון.בגיל צעיר זה די הפריע כי אנשים לא הבינו איך לילד כזה חכם יכולות בכלל להיות בעיות (הוכחה שהאמא היסטרית

) אבל עכשיו הזיכרון הזה עוזר להתגבר על הקשיים האחרים.

 

[bambina האחת]

אותי הזכרון

המדהים שלו לא מטעה (לגבי זה שיש קשיים בתחומים רבים), אבל באמת הזכרון הזה ממש עוזר לו ללמוד. חוץ מזה אני רואה איך היכולת הזאת נותנת לו בטחון עצמי, בשבת הוא סיפר (מיוזמתו, בא אליי ואמר שהוא רוצה לספר) שמות של כל כוכבי לכת לכל קרובי המשפחה (היינו ביום הולדת) וכולם התפלאו והוא היה מאוד גאה ושמח (ובדרך כלל הוא מנסה להימנע מחברת האנשים, אז כאן זה גם עזר לו להתגבר על הפחד מאנשים, עמד מול איזה 15 אנשים וציפה לתגובה, כלומר היה תקשורתי מאוד)

 

[ל י ל ך פ]

דידי זה בול האחיינצ'יק שלי!

עכשיו הוא חוגג על הדגלים וערי הבירה, אני מבינה שקבוצות הכדורגל הן הבאות בתור. מדהים, אותו סדר בדיוק!

 

[נסיכה קטנה וביתית]

תלוי למי

ואני יכולה לומר לך שהרבה ילדים נורמלים שאני מכירה רואים הרבה יותר- אחותי רואה בסביבות ה3 וחצי שעות ביום בקלות. ולגביי בריאות של צפייה בטלויזיה , אני לא אומר שזה דבר בריא אבל זה חלק מהחברה וחלק מהתרבות ולמדר ילד ממנה זה לא דבר שאני תומכת בו.

 

[bambina האחת]

ולגבי זה שיהיה ילד ויעשה שטויות וזמן פנוי

בואי אני אספר לך מה ילד שלי עשה לפני שנה עם הזמן הפנוי - הוא היה אבוד לגמרי, לא הייתה לו יכולת מינימלית להעסיק את עצמו בזמן הפנוי, הוא היה מסתובב במעגלים עם מבט אבוד ולא נוגע בצעצועים ולא מתקרב למתקנים בחצר, רק טיפול שאת כל כך מתנגדת אליו נתן לו את הכלים לעשות דברים שילדים אחרים עושים בילדות ועכשיו הוא מאושר בזמן הפנוי שלו. כמו שכל הזמן מנסים ההורים להסביר שאת נסיכה נמצאת בתפקוד גבוה מאוד יחסית לרוב הילדים בספקטרום ולכן אולי במקרה שלך לא היית צריכה טיפולים, ילדים אחרים חייבים את הטיפולים בשביל ללמוד לעשות דברים ילדותיים.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

לדעתך הוא היה אבוד

אני מציעה לא רק לך אלא לכולם פה לא לקבוע שום דבר בצורה מוחלטת כל כך- זה לא ניראה לי נכון , גם אני לא קובעת קביעות מוחלטות. ולגביי תוכן הקביעה ,אני לא חושבת שהיא נכונה, אני חושבת שכמו שאת עושה את הקביעה הזאת על הבן שלך יכול אבא שלי אם הוא רק היה יודע שכרגע אני בפורום ולא עושה ש.ב בספרות לומר שהבחירה הזאת היא בחירה של ילדה אבודה אבל לא אני לא רואה זאת בכבחירה של ילדה אבודה. וכדי שלא תאמרי שהבן שלך לא יכל לעשות דברים אחרים ואני יכולה לבחור כרגע לעשות ש.ב בספרות אני אומר לך מראש אני לא עושה ש.ב כי אני לא יכולה - גם אם היו מוציאים אותי מהמחשב ושמים אותי בחדר ש.ב בספרות לא היו בשעה הקרובה. והכל מבחינתי נובע מקטע שבו אתם ההורים במובן מסוים עושים החלטה מה נורמלי ומה לא נורמלי מבחינתכם ומה שנורמלי זה ילד בסדר ומה שלא נורמלי זה ילד אבוד. וההחלטות האלה נובעות מבסיס המוח שלכם (אני חלילה לא מאשימה אתכם שאלו בחירותיכם) ובסיס המוח שלכם הוא ניורו טיפיקלי . הבעיה היא שאת ההחלטות היישום שלהם הוא על יצור שונה ממכם לחלוטין במבנה מוח שלו המוח שלו בנוי בצורה אוטיסטית והמבנה הזה גורם לראות אותם דברים בצורה שונה. דברים שמבחינתכם נורמלים מבחינתי רחוקים מנורמה כמו שהבית שלי רחוק מהירח וכאשר אתם כופים את אותם נורמות על ילדים שאלו לא הנורמות שלהם יש לכם בעיה מסוימת והיא לא קטנה. ושוב אתם לא אשמים אתם כן יכולים לצמצם ע"י המון מודעות- אם אתם תיראו את הילד שלכם מנפנף בשתי ידיוו ובמקום להפסיק את הניפנוף כי זה לא נורמלי מבחינתכם אתם תעצרו ותאמרו אוקי זו לא הנורמה שלי אלא שלו וזכותו. וכן זכות כל בן אדם למערכת נורמות עצמאית כל עוד היא לא סותרת את חוקי המדינה ומה לעשות אין חוק נגד הסתובבות במעגל, גם לא על כתיבה בפורום במקום עשייית ש.ב בספרות. וזה לא קשור לתפקוד שלי.

 

[bambina האחת]

אני אומרת שהוא היה אבוד

לא על סמך התעסוקה שלו אלא כי הוא לא היה שמח ולא היה מאושר, אפשר היה לראות על הפנים שלו חרדה ועצב. ואני יודעת איך נראה ילד שלי כשהוא שמח והיום הוא הרבה יותר שמח ממה שהיה לפני שנה.