חשוב לקרוא

מותר לשאול כמה את מטפלת ובמה?

יש לי תחושה שאת לא מהקיצוניות פה אלו שדוגלות ב35 שעות טיפול אינטנסיביות בשבוע ומעניין אותי אם התחושה הזאת נכונה? ואני מאושרת בשביל הבן שלך, טיפול נכון במינון נכון זה באמת יכול רק להועיל- גם לי היתה מראפה בעיסוק....
 
התחושה שלך נכונה

השנה הוא בגן תקשורת אז רוב הטיפולים יש לו שם, אבל אנחנו מוסיפים קלינאית תקשורת, הידרוטרפיה וחוג תנועה ובנוסף אנחנו מטפלים בגרינשפן וזה אני או אבא שלו, אבל עושים מספר סשנים בבית בערב והוא מאוד אוהב את הזמן יחד, אני גם עובדת איתו בבית לפעמים בצורה יותר מובנית בהנחית קלינאית תקשורת. עדיין זה הרבה מאוד טיפולים יחסית לילד רגיל ולכן אני באמת רציתי לבקש ממך לא להגיד באופן גורף "לא לטפל בילדים" כי אולי אני מבינה עכשיו למה את מתכוונת (כנראה לתוכניות ABA) אבל הורים חדשים יכולים להבין את זה בצורה לא נכונה. ילדים חייבים טיפול וזה צריך להיות הרבה שעות פרטני (ברור שמטפלים יכולים להיות גם הורים).
 
אני מתכוונת באמת לABA

אבל גם לכל שאר האופציות הקיצוניות... בטח בגיל צעיר...ולכן לא אמרתי באופן גורף- מצטערת אם הובנתי לא נכון מה שאת מתארת עם איך שאת מתארת ואיך שאני קולטת אותך אומר לי שהילד כן מטופל אבל הוא מטופל בצורה חופשית אוהבת ומקבלת ואני האחרונה שאתנגד לזה - גם אני מטופלת מגיל צעיר בצורה חופשית שכזאת וזה לדעתי דבר שהוא מעבר לנהדר ויש ילדים רגילים שמטופלים גרוע מכך- אצלי בשכונה (רמת אביב) יש הרגל כל ילדה מגיל 4 פעמיים בשבוע מחול פעמיים להקת זמר פעם בשבוע קרמיקה והחיים וזה דבר שאני מקללת הרבה יותר. העניין הוא שלא כל ההורים כמוך, אני שמחה שיש אותך ואני שמחה שאת נוקטת בגישה שאת נוקטת אבל יש כאלה שלא ואלו אנשים שבשבילם אני כותבת בשבילם ובשביל הורים חדשים שבאים ורוצים טיפול וצריך לעודד אותם לפנות לדרך בה את פנית למקום המטפל בכבוד וקבלה.
 
תראי

אני חושבת שרק הורה יכול להחליט מה הכי טוב בשבילו ובשביל ילדו. לא לכולם מתאימה הדרך שאני בחרתי, כמו שלי לא מתאימה דרך שאחרים בחרו. אני בטוחה שהורים שמנהלים תוכנית של ABA בבית יש להם את כל הסיבות הנכונות והם גם דואגים שילדם יהיה מאושר. לכן לא כדאי לשפוט ולהגיד שזה אסור או לא נכון לעשות. יש הרבה החלטות שרק מי שקיבל אותם יודע את הסיבות לכך וכמה שזה יראה לא ברור לבן אדם מבחוץ אף פעם אסור לשפוט.
 
אני לא באה ושופטת

אני באה ומציינת את דעתי שניראת לי מאוד חשובה ומביאה לידיעת הורים שככה אני רואה את הדברים, אלו האמונות שלי וככה אני חושבת . בתור אחת שחייה אוטיזם כבר 18 וחצי שנה על כל המשתמע מכך ובת של הורים שמגדלים אוטיסטית כבר 18 וחצי שנה ואני יודעת מה הוריי מרגישים כי הם משתפים אותי בזה וגם כאחות של אחותי שלא יודעת בכלל מזה לחיות ללא אחות אוטיסטית כי אלו הם חייה ב14 וחצי שנים בהם חייה אני חושבת שצברתי לא מעט ידע והבנה בתחום ידע שרק גדל רבות מהכרות עם אוטיסטים והורים לאוטיסטים ואחים לאוטיסטים והמון קריאה וזהו ומפה כל אחד שיחייה עם בחירתו.
 
../images/Emo45.gif אני מבינה

פשוט לפעמים הדברים שאת כותבת נכתבים בטון שיפוטי ואולי פשוט תשימי לב יותר לאיך את כותבת את הדעות שלך.
 

dd19

New member
לדעתי הנסיכה לא כותבת בטון שיפוטי.

אבל הטון שלה נתפס כשיפוטי ע"י ההורים כי העצבים חשופים (אין לי הגדרה אחרת
).
 

dd19

New member
לדעתי הכוונה שאין צורך מוחלט

להשיג הכל בכל מחיר ולפעמים אפשר לעשות ויתורים.לדוגמה: יש גם ילדים נ"טים שלא רוכבים על אופניים.זו רק דוגמה, אני לא באה לשכנע אותך לא לעשות את זה אלא להגיד שקיימת גם אפשרות כזאת.
 
בן שלי לא רוכב על תלת אופן לא בגלל

שהוא לא רוצה אלא בגלל שהוא לא מסוגל לווסת כוח שמפעיל עם השרירים ובגלל שמערכת ווסטיבולרית לא מווסתת ולכן אני רואה במיומנות הזאת דרך לקדם ויסות של כוח שרירים ווסטיבולרי שזה אני חושבת שתסכימי איתי הכרחי מאוד. וחוץ מזה זאת הייתה סתם דוגמא אחת בשביל נסיכה כי כשהיא אומרת כל הזמן אסור לטפל, אני באמת רוצה להבין במה אסור לטפל מבחינתה
 

dd19

New member
../images/Emo13.gif ברור שזו רק דוגמא.

הרי אין ספק שצריך לטפל בקשיים. אבל עם מה שגם אני מסכימה (וגם היא הסבירה בהודעה השניה) לפעמים יש דברים שמוותרים עליהם. לפעמים מחוסר ברירה, ולפעמים מבחירה חופשית.
 

mali s

New member
אין לי מושג מדוע אתה

כל כך בטוח בניסוחים שלך. זה די מסוכן מה שאתה עושה. כמה ילדים כבר ראית שאתה כל כך מזלזל בדרכי טיפול, הבהנה של הורים מה נחוץ לילדים שלהם. קצת אחריות מצידך לא תזיק.
 

mali s

New member
התכוונתי לדבריו של סנופי על

האינטנסיביות של הטיפולים והתנגדותו התמוהה מהם..
 

snooopi

New member
שלום מלי

למה דעות הן "מסוכנות"? כל הדעות שמושמעות פה בויכוח הן לגיטימיות. מותר לכל אחד להתנגד לגישה מסויימת ולתמוך באחרת. זה בדיוק מה שיתן להורים שעדיין לא החליטו להכיר דעות שונות ולהחליט. להזכירך, אני זה שהזמנתי את פרופסור רולידר ואת גילי שבוע הבא להציג את הגישה ההתנהגותית. אם הייתי חושב שמדובר בגישה פסולה לא הייתי מזמין אותם. עדיין יכולה להיות לי ביקורת על צדדים מסויימים בגישה זו. אני גם בטוח שהורים צריכים לבחור בגישה שמתאימה להם ושמתאימה לדעתם לילד שלהם. ולכן טוב שיש בפורום הורים כמוך שמסבירים את שיטת הABA ואת התלהבותם ממנה ומתוצאותיה ומצד שני טוב שיש הורים שמציגים גישות אחרות ואת התלהבותם מאותן גישות ומהתוצאות שלהם. רק באופן הזה כל הורה "חדש" שנכנס לפורום יוכל להכיר את הגישות השונות ולהחליט בהתאם. חשוב מאוד מבחינתי שהפורום לא יהיה "תומך ABA" או "תומך גרינשפאן" כמו שחשוב שלא יהיה "תומך חיסונים" או "מתנגד לחיסונים" אלא שיציג את מגוון הגישות והדעות, גם של הורים וגם של מומחים. לילה טוב עמנואל
 

mali s

New member
שלום סנופי

אני ראיתי לא מעט משפחות שלא עבדו אינטנסיבית אם בגלל חוסר בכסף אם בגלל סיבות אחרות ואומר בכאב שהילדים שלהם לא ממש התקדמו. אלו שהתחילו מאוחר מידי בטיפול האינטנסיבי לא קידמו כמו אלה שהתחילו מוקדם יותר. אני לא רצה לאמר להורים מה לעשות . אני תומכת בשיטה שבני עבד כי זה הוכיח את עצמו. אני כן בעד שיטה אחת מרכזית ושילוה והוספה משיטות נוספות. ביקורת יכולה להיות על האנשים שמבצעים את השיטה שחלקם אולי לא מקצועיים מספיק ויודעים איך ומה לעשות.
 

srngln

New member
ולדעתי, כדאי לקרוא גם את זה

אני רוצה להתייחס גם למאמר הזה. גם לתוכן וגם לאופן ההצגה שלו. 1. השרשור הזה נפתח בין היתר באמירה ש"המאמר מציג מחקר השוואה בין גישות אקלקטיות לגישה ההתנהגותית בטיפול בילדים עם אוטיזם". אז חשוב להבהיר שזה לא מדויק בלשון המעטה. המאמר הזה מציג השוואה (מיד אפרט לגבי איכות ההשוואה הזו) בין שתי מסגרות ספציפיות. ולא בין גישות. הוא מתייחס ספציפית למסגרת א' מול מסגרת ב'. וכמובן שבנתונים כאלו לא ניתן לדבר על השוואה אל מול "גישות אקלקטיות". הרי יש כאן התיחסות לגישה אקלקטית אחת. ואני בספק אם אותו גן "אקלקטי" מייצג נאמנה גישה אקלקטית ספציפית סדורה. 2. מדובר כאן במסמך המציג ניסיון (ומיד אתייחס לבעיות מהותיות בניסיון הזה) להשוואה בין אפקטיביות של גישה התנהגותית לגישה אחרת מאת אדם הידוע בדבקותו בגישה ההתנהגותית. ומשרד החינוך ממן זאת. אז אי אפשר לומר שניגוד אינטרסים נעדר מכאן לחלוטין. 2. מכיוון שהתייחסות קודמת שלי, ובהרחבה, היתה לעניין המחקר הידוע של לובאס משנת 1987, מעניין לראות כאן בפרסום זה של דר' צחור התיחסות לאותו פרסום של לובאס מ 1987 כמסמך שיש לו קשר חזק להווה. אם תחפשו אחר איזכורים כסימוכין במסמך הנוכחי של צחור תוכלו למצוא שאותו מחקר רשלני מדעית ופסול אתית זוכה ל-7 (!) איזכורים. וביניהם גם מקום של כבוד בטבלה מספר אחת. ולהזכירכם, מחקר זה (בנוסף לבעיות נוספות) עשה שימוש בסטירות וצעקות כאלמנטים טיפוליים מרכזיים. כתבתי כאן כבר בהתייחס לאנומליה הזו של 1987. עבור מי שקורא עתה מבלי שקרא את התייחסותי הקודמת, הנה תזכורת בהקשר לכך http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=1015125 ובאם תשאלו מנתחי התנהגות לגבי כך יש סבירות לא נמוכה שתקבלו כתשובה שזה היה אז. לפני שנים. ושזה לא רלוונטי לכאן ועכשיו. אז אם זה לא רלוונטי לכאן ועכשיו, מדוע מוצאת דר' צחור להתייחס (7 פעמים במסמך בודד) לאותו מחקר (בו נעשה שימוש במכות וצעקות כ aversive) כרלוונטי בהקשר למחקרה שלה. יש כאן בעיה אתית. וזו, כפי שכבר ציינתי, בעיה אופיינית. ואני ממליץ לאותם אלו מבין מנתחי ההתנהגות המסתמכים על אותו מחקר מ-1987 לעצור ולנתח בעניין זה את התנהגותם שלהם. זו איננה התנהגות נורמטיבית. 2. מחקרה של צחור מבקש לאמוד התקדמות ע"פ הספקטרום האוטיסטי כתלות בגישה הטיפולית. זה נסיון לגיטימי. אבל הבעיה היא שאין כיום כלי מוסכם להערכה של התקדמות כזו. דר' צחור ושות' בחרו בכלי הדיאגנוסטי (ובדגש על דיאגנוסטי) ADOS ככלי שנותן הערכה כמותית למיקום בספקטרום האוטיסטי. הבחירה הזו (עליה מושתת המאמר) איננה טרויאלית. ADOS הוא כלי דיאגנוסטי והוא נבנה ככזה שהמדד הכמותי שלו נדרש להיות מושווה לסף. והסף המהימן שלו הוא אוטיזם. דהיינו בהתאם לסף נקבעת תוצאה בינארית ולא כמותית. התוצאה של הכלי הזה היא פלט: האם אדם הוא אוטיסטי או לא. הכלי האבחוני הזה לא נועד לכמת אוטיזם או לאמוד מיקום בספקטרום. ADOS בצורתו הנוכחית לא נוצר לשמש כסקלה. מי שמסייג זאת היא לא אחרת מאשר דר' קטרין לורד, האישה המזוהה עם פיתוח הכלי הדיאגנוסטי הזה. לורד היא ראש המרכז לאוטיזם באונברסיטת מישיגן. המרכז הזה מדריך קלינאים בשימוש בכלי הזה. הנה הסבר מתוך אתר אונברסיטת מישיגן לגבי ADOS http://www.umaccweb.com/education/ADOS ADI-R FAQS.pdf ואני מצטט "בשלב זה, ציוני ADOS אינם מפורשים כאמת מידה לחומרת הסימפטום. במילים אחרות, ציונים גבוהים אינם בהכרח מציינים שהאינדיבידואל הוא "יותר אוטיסטי" או "בתפקוד נמוך יותר" מאשר אלו שקיבלו ציונים פחותים. ציונים גבוהים יותר מציינים נוכחות של יותר סימפטומים שכיחים; אולם המספרים אותם מחברים לקבלת ציון כללי אינם מייצגים מרווחים אמיתיים. נעשה מחקר עתה לפיתוח ציוני חומרה שיוכלו לשמש במדידה של אפקטי התערבות וטיפול רפואי." אז ההצגה של ADOS ו ADI ככלים למדידת "חומרה" של אוטיזם, כפי שדר' צחור עושה כאן, היא לא מובנת מאליה. 3. ובנוגע להשוואה של ה"טיפול" באותן שתי מסגרות. האם מישהו מצליח להבין מה היה אותו טיפול "אקלקטי" באותה מסגרת לא ABA-ית. ובכלל, האינפורמציה המתארת את ההתערבות לא מספקת. ועוד בעיה עקרונית, כמה שעות טיפול יחידניות בשבוע קיבלה אותה קבוצה שזכתה לטיפול "אקלקטי"? לא באופן כללי, אלא בפירוט עבור כל ילד. זה שמשהו אקלקטי לא אומר שהוא לא מוגדר. נכון? רק שהוא אוסף של כמה דברים. לא שאני תומך בגישה אקלקטית, אבל באופן עקרוני זה שגישה מוגדרת "אקלקטית" לא אומר שהיא לא רצינית, הגיונית, נחושה וכד'. נכון? אז אולי אתם יודעים לומר לי (כי אני חיפשתי זאת בטקסט ולא מצאתי) כמה שעות ריפוי בעיסוק וכמה שעות טיפול בתקשורת קיבל כל ילד בקבוצה האקלקטית? האם יש רישום של כך? וכמה כאלה קיבל כל ילד בקבוצת ה EIBI? אם המחקר הזה לא יודע לנקוב במספרים הללו פרטנית לילד אז ניתן לומר שהנתונים המדעיים כאן הם אקלקטיים משהו בעצמם. אז בואו נבהיר זאת. ללא תיעוד מפורט של מהות ומספר שעות הטיפולים השונים והפעילויות לכל ילד (שמית) ולקבוצה בכל אחת מן המסגרות הללו, הרי שאנו מדברים כאן על מחקר שאיננו יודע לומר מה הוא בדיוק משווה. ובהיעדר התיעוד הזה, הדבר היחיד שנשאר כאן הוא השוואה (בשימוש בכלי מדידה שהדיעות עליו חלוקות) בין שתי מסגרות ספציפיות (ובדגש על ספציפיות) שונות. דהיינו השוואה בין מסגרת א' למסגרת ב'. ולא לגישה א' אל מול גישה ב'. 4. המחקר האמור של צחור מבצע השוואה בין מסגרות לאורך שנה. הנה מחקר בריטי עדכני המבצע השוואה מסוג דומה ע"פ שנתיים. המחקר הזה פורסם ב Journal of Child Psychology and Psychiatry באוקטובר השנה. http://www.blackwell-synergy.com/doi/abs/10.1111/j.1469-7610.2007.01756.x והשורה התחתונה כפי שמופיע במסקנת המחקר (באותו קישור) היא: "התערבות התנהגותית אינטנסיבית ומוקדמת במסגרת ביתית, כפי שיושמה בקהילה, ומעון יום יעודי לילדים אוטיסטיים הניבו תוצאות קרובות לאחר שנתיים של התערבות." אני אכתוב לדר' צחור בהקשר לשימוש באותו מחקר בלתי-אתי מ 1987. וכן לגבי השימוש ב ADOS כמדד כמותי לאוטיזם במקום ככלי לוגי שמספק אבחנה של כן (בספקטרום) או לא (בספקטרום). מישל דוסון לא קוראת עברית. ובכל זאת, תודתי לה על האינפורמציה בעניין ה ADOS והמחקר של המכון לבריאות הילד הלונדוני ושות'.
 
למעלה