אנחנו צריכים קהילה של משפחות
הבדידות הזו והלחץ, חוסר האפשרות לסמוך על אף אחד אחר עם הילד, כמו שאמרת "אין ולא מסגרת אחת נורמלית שאפשר לחוש בנוח שהילד מטופל בה".
זו צרה גדולה, כי כמו שקגומה מרבה לומר, צריך כפר כדי לגדל ילד. וזה בדיוק מה שאין להורים לילדים אוטיסטים שמרגישים כמונו. אנחנו כל הזמן מנסים להגן על הילד מהכפר.
ואכן גם הילדים משלמים על המצב הקבוע הזה של לחץ ואי-אמון בסביבה (אני כבר מזהה את מבטי המצוקה בעיניים של היפחוצונת כל פעם שאמא שלה פוצחת באיזו שיחת אוטיזם עצבנית לידה... בטח מה זה נמאס לה כבר לשמוע על זה, והיא רק בת שלוש ורבע. אבל כמה אני כבר יכולה לזייף את התשובות לשאלות כמו "מה נשמע?" או "איך בגן השנה?" כל פעם שהיא לידי).
אנחנו לא באמת לגמרי לבד, הרי כאן בפורום יש לא מעט הורים כמונו, ואני מכירה עוד כמה מפייסבוק, ובטוחה שיש נוספים, שקטים יותר. בגלל זה לאחרונה די עברתי לגור במרחב הוירטואלי בשעות הפנאי... אבל ילדים קשה לגדל שם. כך שגידול ילדינו עדיין תלוי עשרות שעות כל שבוע בחסדי אנשים שלא בחרנו ואנחנו לא מזדהים עם דרכם. זה מטריף את הדעת, וכנראה בצדק.
הייתי נורא רוצה לקחת אחריות ולעשות משהו. אם מספיק מחשבה ומשאבים, אנחנו יכולים לבנות לעצמנו משהו אחר לרוחינו, ולא להיות תלויים במערכת. לבד אי-אפשר, ביחד אפשר. חבל שאנחנו ממקומות שונים בארץ...
