אין ילדים מיותרים

[חייבתלהגיב]

אחלה, רק שאת לא מתארת את המציאות.

הילד הכי מוזר בעולם לא מתקבל בחברה - הוא מושם ללעג, מוכה, דחוי, וכו' - זה מה שקורה בלי סיוע - משני הכיוונים. גם מהכיוון של לחנך את כל הילדים להתנהג יפה זה לזה ולקבל זה את זה, וגם מהכיוון של לעזור לילד להשתלב - בהתאם לצרכים שלו - אם מספיק השינוי הסביבתי הזה - אז כלום, אם צריך סייעת סמויה - אז סייעת סמויה (שיכולה, אגב, להיות סמויה גם מהילד), אם לא - אז משהו אחר. כל הדברים האלה נועדו לפתור בדיוק את המצב שהיה בעבר לילדים האלה - ואת רוצה להחזיר את הגלגל לאחור?
ז-ה מה שיביא אותו להיות דחוי? הסיכוי שיגלו שיש לו סייעת? הצחקת אותי. בלי ההתקדמות שהושגה עד היום הוא היה דחוי במאה אחוז.

 

[ענתנוי]

זאת בדיוק המציאות

הבת שלי לא ידעה קרוא וכתוב בכיתה ב', (והיא מאד על הספקטרום) - בכיתה רגילה בלי סייעת.
אבל עם משפחה שמאמינה בה בלי סייגים, ואמונה שלמה בעצמה.
ביומולדת שלה היא הזמינה רק את קומץ החברים האמיתיים שלה, וזה התנגש עם היומולדת של "מלך הכיתה". הוא דרש ממנה לשנות את התאריך והיא סירבה - אז החרימו אותה.
למרות זאת, היא לא נכנעה והחברים שלה נאלצו לבחור - להצטרף לחרם או להסתכן שיחרימו גם אותם.

ערכנו הכל כרגיל וחיכינו, בלב הולם, וכולם הופיעו - בלי יוצא מהכלל כי זו המשמעות של חברות אמיתית.
ואז, אחרי שמהמסיבה של "מלך הכיתה" נגמרה (עם קוסם והפעלות, כמו שצריך, לא סתם מסיבה עלובה עם אימא ואבא...) -כולם הגיעו!!! בלי יוצא מהכלל, כולל ה"מלך" והתקבלו בברכה...

והחרם בוטל.....

אנחנו יוצרים מציאות באמונה....

 

[חייבתלהגיב]

זו לא המציאות. המסיבה של הבת שלך

• לא מבטלת חיים של המוני "מוזרים" לפניה ואחריה שסבלו והתענו במשך כל השנים, כי לא זכו לעזרה בתוך בית הספר, משום כיוון. קורה שמצליחים גם בלי שום סיוע - קורה הרבה יותר שלא... לפחות לא מהבחינה הזאת. זה לא אומר שבסופו של דבר כל הילדים האלה נידונו לחיי אומללות - חלקם כן מתגברים על מה שקרה בשנות בית ספר ובונים לעצמם חיים שהם מאוד מרוצים ומאושרים מהם. אבל א' חלקם לא, ו-ב' גם אותם אלה שכן היו מעדיפים לא לעבור את הסבל הנ"ל אם הייתה להם אפשרות כזאת. הדרך לאו דווקא חייבת לעבור דרך אבחון וכו' - הכל תלוי בנסיבות הספציפיות, במצב של הילד הספציפי וכו'. הילדה שלך, אגב, היא על הספקטרום ואמא שלה יודעת שהיא על הספקטרום - לפעמים אפילו זה מספיק כדי לעזור לילד יותר ממה שהיה קורה בעבר.

 

[ענתנוי]

אומללות זה מצב נפשי

ויש לנו חופש בחירה - להחליט אם אנחנו אומללים וקורבנות של החברה או לא...

הבן שלי סבל מבעיות מוטוריות, קושי תקשורתי, הפרעות קשב, קצב וטיקים. בגן הכריחו אותי ללכת לפסיכולוג, כי סירבתי לאבחן אותו. בכיתה א' דרשו ממני לקחת אותו לנוירולוג ולתת לו ריטלין.
בסוף נשברתי, אז עברנו דירה, כל המשפחה, ומצאתי מורה שהסכימה לתת לו לרוץ סביב הבניין, או סתם לבהות בחלל, כשהוא צריך - במקום להעניש אותו או לסמם אותו.
בכיתה ג' נוצרו שני מחנות שנלחמו ביניהם. הוא החליט לא להצטרף לאף קבוצה, כי הוא שונא מלחמות והכריז על עצמו כקבוצה. כמה ילדים רצו להצטרף לקבוצה שלו, אז הוא המציא תנאי קבלה איומים, כי הוא שונא קבוצות. זה הפך את הקבוצה שלו למאד אטרקטיבית ומיסתורית וכולם רצו להצטרף אליו - ושני המחנות התפרקו....

בחטיבה הוא הסתובב בהפסקות עם קוף-כפפה ודיבר רק באמצעותו, בשפה מיוחדת שהוא המציא לעצמו.
בתיכון הוא מצא את עצמו בארה"ב, בבי"ס ציבורי עם עוד 400 בני נוער מפחידים שמדברים בשפה שהוא לא מבין. אחרי שנה כולם הכירו את הילד המוזר שמגיע לבי"ס עם נעלי בית וטרנינג ומצייר קריקטורות במקום לדבר. היו לו רק שני חברים נאמנים אבל אף אחד לא העיז להציק לו או לפגוע בו. (חזרנו אחרי שנתיים, כי זה היה באמת סיוט...)

היום הוא נשוי באושר, אנימטור מצליח ועדיין לגמרי "אחר" אבל מוקף באהבה וחברים טובים.
הבת קונדיטורית-אמנית, חיה באושר עם בן זוג "מוזר" שעובד כמהנדס תוכנה ונעה עדיין בין ה"לבד" ל"ביחד" - בהתאם לתנודות במצבה התקשורתי, בלי לפחד שאחרי השתיקות החברים ייעלמו לתמיד...

 

[חייבתלהגיב]

טוב, אולי אם תשאלי את הילדים שלך

אם הם היו מעדיפים ששנות בית הספר שלהם ייראו אחרת, הם יגידו לך לא. כמו שאמרתי גם אני - יש ילדים שמוצאים בסוף את מקומם, ועדיין היו מעדיפים לא לעבור את מה שהם עברו. אולי הילדים שלך לא כאלה, ואולי כן. בכל מקרה, יש גם ילדים שלא מוצאים את מקומם.
בואי נאמר שמצב שבו ילד צריך להרגיע את אמא שלו שלא יתאבד, במילים "אם אחרי כל מה שעברתי עד עכשיו לא התאבדתי, אין לך מה לחשוש", זה מצב שהייתי מעדיפה מאוד שלא יקרה. ואני חושבת שהיום המצב יותר טוב מהבחינה הזאת. אני לא יודעת מה היה אצלכם בארה"ב - אבל, שוב, הדוגמאות שלך הן בסך הכל שתי דוגמאות מול המוני דוגמאות אחרות. וגם היום היה לך החופש לבחור את כל הבחירות שבחרת עבור הילדים שלך. הנקודה היא שהיום היה לך גם החופש לבחור בחירות אחרות - שאולי לילדים שלך לא היו נחוצות, אבל לילדים אחרים הן כן - או לפחות משפרות את החיים שלהם, גם אם הם לא יתאבדו "אם עד עכשיו הם לא התאבדו"...

 

[ענתנוי]

בדיוק להיפך

זה היה סיוט בשבילם ובשבילי. הבת עזבה את בית הספר בסוף י' - ברגע שאיפשרו לה וויתרה על חברה, בגרות וכל מה שנלווה לזה.
אם הייתה לי אפשרות הייתי בוחרת בדרך אחרת, אבל לא היו אז אפשרויות של חינוך ביתי או בית ספר דמוקרטי או בכלל -שום דבר חוץ מסיוט בכיתות של 40 ילד או חינוך מיוחד זוועתי.

החיים זה לא גן של שושנים....
זו מלחמת הישרדות.
https://www.youtube.com/watch?v=dSsAEWkmBFU

 

[חייבתלהגיב]

לרוב הילדים גם היום אין אפשרות של חינוך ביתי או בית ספר

דמוקרטי. אז לפחות הסיוט בכיתות של 40 ילד הפך לקצת פחות סיוטי עבור אותם ילדים. לדעתי זה יותר טוב מכלום.

 

[arana1]

ענת, עזבי, כנראה שבאמת אין עם מי לדבר

 

[ענתנוי]

כנראה שאתה צודק

אין אף אחד בבית.....

 

[Aניס]

סליחה על ההתפרצות- האם אלו"ט לא הוקמה ע"י הורים?

האם לא יושבים נציגי הורים בדירקטוריון שלהם?
&nbsp
אני באמת לא ממש מכירה את הגוף הזה או נעזרת בו לשני ילדיי שעל הרצף,ואשמח לדעת מה הגורם להשמצות נגדם.

 

[ענתנוי]

אז מה?

מי אמר שהורים רוצים תמיד את טובת ילדיהם?
הארגון הזה באמת הוקם ע"י הורים שחיפשו פתרון אלטרנטיבי לאישפוז בכפייה בבתי חולים פסיכאטריים לכל החיים - כי זה היה מצב בארץ בשנות החמישים, אבל מאז עברו הרבה מאד שנים.
מאז הארגון הפך לגוף פוליטי, כוחני, עם אינטרסים עסקיים שגברו על כל הכוונות הטובות שהיו בתחילת הדרך. האינטרס העיקרי של הארגון הזה, שהוא ספק השירותים הגדול ביותר בארץ וכמעט בלעדי בתחום האוטיזם, הוא לקיים את עצמו. האויב הגדול ביותר להמשך קיומו הוא האמנה לזכויות אדם בעל מוגבלויות, שמחייבת את המדינה למצוא פתרונות בתוך הקהילה לכולם, כולל אוטיסטים בכל רמות התפקוד. המשמעות היא סגירת כל המוסדות הסגורים ופיתוח פתרונות אלטרנטיביים וזה יוצר הרבה בעיות, בעיקר עבור אלו שהוכנסו למוסדות לפני הרבה שנים ועכשיו הם מבוגרים מדי כדי לצאת ולהתחיל חיים חדשים - אז יש בארגון הזה קבוצה קטנה של הורים ותיקים שיש להם סיבה טובה להילחם בחוק הזה - ולא אכפת להם לדפוק את כל שאר הציבור.....

וככלל - אם את רוצה להבין או לשפוט התנהלות של כל גוף מייעץ, ספק שירותים, או קובע מדיניות תחפשי את מילת המפתח: שיתוף. האם הגוף הזה מכבד את האוכלוסיה שהוא מטפל בה ומשתף אותה במחקרים, תכניות, קביעת מטרות ופיתוח תשתיות - או לא....
אלו"ט לא משתפת פעולה עם אוטיסטים, ולמרות שנעשו הרבה ניסיונות מצד הקהילה האוטיסטית להגיע לאיזו הבנה או הסכמה - כולם נדחו בגסות, ולכן ברור שאין לארגון הזה כל כוונה לדאוג לטובת האוטיסטים עצמם או לטובת ההורים שרוצים את טובת ילדיהם.....

 

[Aניס]

תודה ענת על ההסבר-

הילדים שלי עוד קטנים ואני לא יודעת לאיזה רמת תפקוד עצמאי הם יגיעו בחייהם הבוגרים, ואני מאוד חוששת מהעתיד, כמו כל אמא במצב הזה.
&nbsp
אלוט לא מחזיקה בבתים לחיים? שכן משלבים אוטיסטים בוגרים בקהילה? לא מספקת תעסוקה מוגנת?
&nbsp
אם למשל לא היו קיימים המקומות האלה, מה לדעתך המצב האופטימלי לשילוב ללא כפייה (עם שיתוף ושקיפות מלאה)? והאם בהכרח זה פיתרון לאוטיסטיים בתפקוד גבוה בלבד שיכולים לגור לבד בבית ולהכין לעצמם אוכל וכאלה שיכולים לא להזיק לעצמם או לאפשר למישהו לפגוע בהם?
&nbsp
אני מאוד אשמח לקרוא את משנתך בנושא. חשוב לי להבין מה מסתתר מאחורי הארגון הזה שאני תורמת לו ושאולי עתיד ילדיי תלוי בו.
&nbsp

 

[ענתנוי]

זה הרבה יותר גרוע

השגיאה מתחילה בנקודת המוצא: בשאלה "מה זה אוטיזם?"
ואם התשובה לשאלה הזו שגויה - כל מה שנגזר ממנה שגוי, וזה כולל את ההסברים לציבור, את הסדנאות וההשתלמויות למטפלים ולהורים, את שיטות הטיפול, את מערכת הגנים שלהם, מערכת הקשרים עם הממסד הרפואי, וכל השירותים שניתנים לבוגרים -כלומר, שינוי בהגדרה הוא מכת מוות לארגון הזה.
ועם הבוגרים, הכל מתפוצץ להם בפנים - כי הילדים נמצאים ברשות ההורים, ואם ההורים לא אוטיסטים, אין להם את היכולת להבין מה זה באמת "אוטיזם" ואפשר להאכיל אותם בשקרים.
אבל האוטיסטים עצמם יודעים בדיוק מי הם ומה הם, מבינים את השקר, ומביעים את דעתם במילים ובאמצעים אחרים ולכן חייבים להשתיק אותם, להילחם בהם, להציג אותם כלקויים נפשית או מנטלית בעיני הציבור כדי שאף אחד לא יתיייחס לביקורת שלהם, להרחיק אותם מהחברה ומכל דיון ציבורי שעוסק בעניינם ולהשתמש בכל אמצעי, פוליטי וכלכלי, כדי להפוך אותם ל"חוסים" - כלומר, למנות להם אפוטרופוסים ולשלול מהם לחלוטין את כל זכויותיהם כאזרחים.
המצב האופטימלי הוא להבין קודם כל מה זה באמת "אוטיזם" - כי מדובר בשונות ולא בלקות, ולכן אפשר למנוע מראש את כל הנזקים הנפשיים ולגדל ילדים בריאים בגופם ובנפשם, עם יכולת תפקוד עצמאית, עם מקום ותפקיד בחברה, וסיכוי גדול מהממוצע לחיים מאושרים.....