אין חדש תחת השמש

חגית35

New member
ואולי המרקיזה הצרפתיה שבה התגלה הטוראט...

ע"י הרופא ז'יל דה לה טורט בתחילת המאה ה-19 , לא הלכה לבי"ס כלל? אז בכלל בנות במיוחד עשירות ומרקיזות חונכו בבתיהן להיות נשים נחמדות לשעת התה ורוקמות מיומנות של תחרות אז בטח שתגידי שגם זה סוג של לחץ על הילדות המסכנות דאז ובשל כך פרץ לה הטוראט ואז לויכוח הזה אין סוף כמו שלדעתי אין לו התחלה
 
"קרקרית" - אני יכולה להתחבר לתסכול שלך

בייחוד לאור האמונה החזקה שלאורה את פועלת - ואשריך. כי בסך הכל מדובר באיש מקצוע שהקדיש מזמנו הפרטי על מנת לענות למגוון שאלות. ואכן - תמיד קיים הסיכוי שמישהו מהשואלים לא יקבל מענה מלא לשאלותיו, מהסיבה הפשוטה שמענה זה אינו בנמצא לעת עתה - ונותר לכולנו רק לקוות שיימצא במהירה! בהקשר לטענותיך, אני מבקשת לציין רק שני דברים: ראשית - לדעתי (האישית והבלתי נחשבת, כמובן), ניתן היה להתנסח קצת יותר בנימוס וגם בצניעות (ואלי גם להגיד תודה?). שנית - כל מי שעוסק יומיומית בעובדות ובהערכות ובאבחנה החדשה והחשובה ביניהן - בהכרח יודע להעריך אנשי מקצוע שאינם חוששים לענות: שאין בידיהם מידע בסוגיות מסויימות, או שאינם מנוסים בתחומים מסויימים, או שנושא השאלה אינו מתחום עיסוקם ואולי גם שאינם יודעים שיש בנמצא תשובה לשאלה מסויימת. תשובה צנועה שכזו רק מעידה על כך שמדובר באיש מקצוע רציני ואחראי. ועל כך אנו רק יכולים להודות לאלון. אני חושבת שבדברים אלו ניתן לחתום את הדיון ואת העיסוק בסוגיה זו ולהשיב את הסדר על כנו. מבקשת באופן מאד אישי שלא לדוש שוב בסוגיות שכבר נדושו כאן עד לעייפה. תודה!
 
גובלינית, שאלה לי אלייך...

בעקבות תשובתך לאבי בשירשור של ניקי (שאותו ביקשת שלא נמשיך): יצא לך "ללוות" הרבה משפחות דרך אסט"י... האם יצא לך להכיר טוראטניקים שנרפאו לחלוטין בבגרותם? ומהו לדעתך משקלם (כמה אחוז הם מהווים) באוכלוסיית הטוראטניקים?
 
צוללת, אם הבנתי נכון

גובלינית לא ביקשה לא להמשיך את השרשור, אלא להפסיק לדוש בדברים שדשנו בהם. עכשיו תחליטי אם הנושא הקריטי והחשוב הזה הוא נושא שדשנו בו-או לא. גם אני הצגתי לגובלינית את אותה שאלה, אם כי מנוסחת מעט אחרת, בשרשור הנ"ל.
 
אני ממתינה בקוצר רוח למחר, לתשובתך.

אם כי הייתי מאוד מודה לך אילו ענית לי עכשיו, כיוון שלא שאלתי "מה אומרים המחקרים" אלא האם נתקלת במו-עינייך במקרי החלמה מלאה, וניתן להשיב על כך ב"כן" או ב"לא". וגם לגבי מהו חלקם באוכלוסיה, מספיק שתשיבי (לדוגמא) "נתקלתי בכשני מקרים מתוך כ- 300", ואני בעצמי אחשב אחוזים עם המחשבון. אבל ניחא... אני אמתין למחר.
 
"צוללת" - מתחכמת, הא../images/Emo35.gif../images/Emo8.gif 'סדר... אז, הנה

התייחסותי מדיון קודם בנושא... על פי תיאוריית השליש: לאחר גיל ההתבגרות ניתן להצביע על ירידה משמעותית או, "החלמה מלאה" (בלשון המקור "complete remission"). ראי קישור לניסוח המקורי של המחקר באנגלית כאן. במהלך השנים נתקלתי במקרים בהם הטיקים פחתו באופן משמעותי ביותר ולכאורה וכלפי חוץ - נצפתה רמיסיה מוחלטת. האם מדובר בדייוק בשליש? לצערנו (וחבל...), לא ערכתי רישום מדויק... בכל מקרה, אני מסכימה איתך, שבמקרים של "רמיסיה מוחלטת" אנשים קרובים יכולים להעיד שהסימפטומים לא חלפו לגמרי - כפי שאני יכולה להעיד על בני היקר... ועוד יותר נכון ש"מה שקורה בפנים" - רק מי שיש לו טוראט יודע ומה שנראה מבחוץ כ"החלמה מלאה", הינו למעשה הטבה משמעותית בסימפטומים הנראים לעין. לסיכום - אני יכולה להעיד בשם עצמי שמבין הפונים לעמותה נתקלתי במקרים שעל פניו נראים כמו "החלמה מלאה". "הנחת השליש" שלי מבוססת על כך, שברוב המקרים של "רמיסיה מוחלטת", מדובר בכאלו שפנו לעמותה - אך לא נרשמו כחברים, היות ומדובר ב"מקרים קלים". כאמור, כמה בדיוק - לא ספרתי.. אז למרבה הצער - המחשבון לא כל כך יכול לעזור לנו לצורך העניין. אבל - יש מספיק מקרים ועל פי ההערכה שלי, זה די תואם למה שמוכיחים המחקרים המלומדים. במאמר מוסגר ולצורך העניין ניתן לטעון בכלל שמלכתחילה אין מדובר בכלל בטוראט - אלא באבחנה שגויה או באבחנת יתר... לכן, אמרתי שאין לי כוח להתחיל בדיון פילוסופי בשעה זו ובכל זאת הצלחת "לאתגר" אותי... אב, עכשיו ומה שלא יהיה - אני הולכת לישון
 
complete remission = נסיגה מלאה

ולא X לא "החלמה מלאה"... וזה למה לא רציתי לענות בשעה שכזו...
 

חגית35

New member
נתונים על הפרוגנוזה של טוראט:

What is the prognosis? Although TS can be a chronic condition with symptoms lasting a lifetime, most people with the condition experience their worst symptoms in their early teens, with improvement occurring in the late teens and continuing into adulthood. As a result, some individuals may actually become symptom free or no longer need medication for tic suppression. עוד נתונים על הפרוגנוזה של טוראט (ניתן לפנות ולקרוא את המחקרים המלאים כלשונם) יש במחקר הנ"ל מאוניברסיטת YALE שהינה ה- מוסד לחקר הטוראט בהא הידיעה: Course of tic severity in Tourette syndrome: the first two decades. שימו לב לתוצאות: גיל ממוצע להתפרצות 5.6 שנים ולאחריו החמרה שיאה בגיל 10 אח"כ ירידה יציבה בחומרת הטיקים כשבגיל 18 כמעט חצי הם ללא טיקים. RESULTS: Mean (SD) tic onset at 5.6 (2. 3) years of age was followed by a progressive pattern of tic worsening. On average, the most severe period of tic severity occurred at 10.0 (2.4) years of age. In eight cases (22%), the frequency and forcefulness of the tics reached a severe level during the worst-ever period such that functioning in school was impossible or in serious jeopardy. In almost every case this period was followed by a steady decline in tic severity. By 18 years of age nearly half of the cohort was virtually tic-free. The onset of puberty was not associated with either the timing or severity of tics עם כל הכבוד לשאלה הזו שאת מתחבטת בה ניקי ואני גם עסקתי בה- הכל שאלה של הגדרה, האם נרפאו מטיקים בלבד? ומה עם כל הנלווים הרי מהם לא נרפאים- אוסידי, ADHD , חרדה וכו'... אז אני אומרת שכשאומרים Tic Free זה בשבילי לא החלמה מטוראט או הירפאות, כי הטיקים אגב הם החלק הכי פחות בעייתי לטעמי מבחינת הבעייתיות הסובבת את המטופל ואיכות חייו כלוקה בטוראט.
 
לטעמי לא

לטעמי הטיקים הם החלק הבעייתי ביותר. אני למעלה משנה הצלחתי
להשיג רמיסיה מוחלטת באוסידי, חרדה והפרעת קשב באמצעות תזונה ואומגה, מה שלא הצלחתי, בשום אמצעי, להשיג בעניין הטיקים.
 
תרגום

למרות שתסמונת טוראט היא לכל החיים הרבה מהנחקרים מדווחים ששיא החומרה בטיקים היה אצלם בתחילת גיל ההתבגרות שלהם. שיפור או הפחתת הטיקים חלו בתקופה המאוחרת של גיל ההתבגרות תחילת גיל הבחרות שלהם. כתוצאה מכך חלק מהנחקים לא היה להם טיקים כלל ולכן לא צרכו לקחת תרופות אשר מנטרלות את הופעת הטיקים. בשום מקום לא מדובר על היעלמות הטיקים. תוצאות שיא החמרת הטיקים היה כשהילדים היו בני 10.
 
אני לא מתכונן להכנס לויכוח פה!!!!!

הבאתי רק את הדברים שנכתבו פה באנגלית ותו לאו
 
אבל לא תרגמת את הכל

זאת לא הייתה הערת ויכוח - תרגמת חלק קטן מהכתוב. טיפה למטה דובר על חמישים אחוז רמיסיה בטיקים.
 
../images/Emo95.gifילדים../images/Emo70.gif להפסיק תיכף ומייד../images/Emo88.gif אתם

"משחקים" כאן על זמן "פציעות" ועומדים בפני חריגה מכללי הדיון של הפורום. אני ממש לא רוצה למחוק את השרשור - כי יש כאן מספיק תגובות מושקעות. אז - דאחילק, תפסיקו כבר ותכבדו את האחרים... די, נמאס כבר להיות "גננת"....
 
../images/Emo42.gifחגית, גם אני חושבת כמוך..

כלומר, שהטיקים הם החלק הכי פחות בעייתי בטוראט. גם הבן שלי מרגיש כך. לא כל טיק הוא "אסון" וטיקים הם לא הדבר הכי נורא עלי אדמות... האמת היא - שגם רוב המומחים מסכימים בעניין זה. אבל, חשוב לזכור - שאני אפ-פעם לא סבלתי מטיקים...
 
למעלה