שלום לכולם!

[ה ד ס ו נ י ת]

שלום לכולם!

שלום אני הדס אני בת 19 חיילת, אני חולה בפיברומיאלגיה כבר קרוב ל10 חודשים. יש לי פול שאלות!! אבל הכי מטריד אותי לדעת אם יש לי בתור חיילית איזה שהן הקלות או איזה שהיא הכרה כי עד עכשיו אני לא יודעת ממה סבלתי יותר: כאבים, חוסר בשינה, או יחס מחפיר ומזלזל מצד המערכת.... אודה ממש ממש לתשובה, להיות חיילת עם פיברומיאלגיה זה לא פיקניק! תודה תודה ושוב תודה הדס!

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

הדס שלום רב,

קודם כל פיברומיאלגיה זה לא פיקניק לאף אדם. עכשיו. גם אני חייל עם פיברומאלגיה, ואני מכיר טוב מאוד את האטימות הצבאית בכול הנושא מכיון שהתסמונת מקבלת הכרה באזרחות לאט מאוד לכן על אחת כמה וכמה בצבא זה יקח עוד הרבה זמן. קודם כל בכאשר להקלות ניתן לקבל הקלות (פטורים) ממצבים מסויימים. בנוגע לועדה רפואית והורדת פרופיל. אין בספר הפרופילים הצבאי הגדרה לפיברומיאלגיה. לי נתנו פרופיל 64 בהצמדה לדלקת פרקים. הפרופיל ניתן ע"פ שיקול ועדה. חשוב שהמפקדים יבינו אותך ואת המצב הקשה והמגבלות שלך. במידה ואת רוצה את יכולה לפנות אליי באופן אישי.

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

פשוט מדהים אני חושב משהו וכותב אחר

כאשר = בקשר

 

[מיטל מק]

הדסונית שלום

לגבי הצבא- אומנם עברו לפחות 10 שנים מאז שאני הייתי אמורה לשרת אבל אני חושבת שהיחס של הצבא לא השתנה בהרבה מאז. למזלי שיחררו אותי על סעיף בריאות כי רצו לשחרר על סעיף נפשי. הם לא יודעים איך להתיחס למחלה. אני מבינה אותך ואת כאבך טוב מאוד .אני מעריצה אותך על שאת מחזיקה מעמד אותי שבר היחס של הסביבה.בתור נערה שהסביבה החשיבה היפוכונדרית שזקוקה לפסיכיאטר... את צודקת שזה יותר קשה מהכאבים.את חייבת לזכור שאת באמת חולה ממחלה אמיתית ואת סובלת באמת וזה לא בראש שלך!!! יש לי שאלה . איך המשפחה שלך? תומכת בך ? זה נורא חשוב שהמשפחה תבין אתך ואת המחלה . הדס אני מאחלת לך המון בריאות. תראי אני אומנם חדשה פה בפורום. אבל אני השמח לעזור לך אם את צריכה בכל דבר בידידות מיטל

 

[ה ד ס ו נ י ת]

ובקשר למשפחה:

אני לא חושבת שבאמת באמת מישהו מבין איך אני מרגישה, אבא שלי בטוח שאם אני אעשה ספורט הכל יהיה בסדר וזהו (אני מנסה לעשות ספורט אבל אח"כ רק כואב לי יותר....) ואמא שלי מבינה יותר היא גם קראה יותר על המחלה ומבינה שזה יותר מסתם כאבים. בסה"כ ההורים שלי אחלה! אחרי שעברתי לשרת בתל השומר הם קנו לי אוטו!!! כי נסיעה באוטובוס מרעות לתל השומר היא שעתיים ובאוטו היא חצי שעה - מה שכמובן אומר שאני צריכה לקום יותר מוקדם וזה אף פעם לא טוב. עם אחותי הכי קשה לי, היא בת 11 ואני יכולה להבין שהיא לא מבינה מה קורה, או שאני נראית לה בסדר גמור אז למה היא צריכה לטפל בכלב כשאני ביית וכל זה, אבל היא קטנה, מה אפשר לעשות כבר?! יותר קשה עם חברים כי בהתחלה לפני שגם אני ידעתי מה יש לי תמיד התעצבנו עלי שאף פעם אין לי כוח לצאת, בייחוד עם חבר שלי לשעבר, היום כשאני יודעת כבר מה יש לי אז החברים הקרובים מבינים, אבל להכיר אנשים חדשים (ביוחוד בן זוג חדש אולי...) וכל פעם להסביר על המחלה שאיזשהו שלב זה מתחיל להמאס

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

זה בסדר ...

בקשר למשפחה אני מבין. אמא שלי גם חולת פיברו' אז מן הסתם זה יותר קל (קל ...) החברים היה חלק מורכב.. חלק עדיין לא מבינים, אבל אני פשוט נתתי להם לקרוא מאמר על זה ... והסברתי להם. החשובים לי מבינים מה קורה לי ... תתנחמי אני כבר שנה כמעט לא יצאתי.

 

[B Positive]

אין מה לומר מלבד שאני מזדהה ../images/Emo24.gif

 

[דורגד]

הדסונית, תני למי שאוהב אותך...

...ולמי שבאמת אכפת לו ממך, לקרוא חומר על הפיברו' (לא ארוך מדי, שלא להעמיס, אבל מספיק כדי שיבינו במה מדובר). אני חושבת שזה יקל את התקשורת שלהם איתך. דור

 

[ritosh]

מיטל, האם תבעת את הצבא?

 

[מיטל מק]

../images/Emo140.gifלא כי...

בזמנו המחלה לא היתה מוכרת בכלל היחידים שקיבלו את קיומה היו הרופאים של פרופ' בוסקילה. אמרתי תודה שלא קיבלתי סעיף נפשי כי זה מה שרצו לתת לי. קיבלתי דרך פרוטקציות סעיף בריאותי.

 

[מיטל מק]

היי הדס

תגידי, יש לך הבחון של רופא לפיברו?האם כן מתי הבחנו? לפני גיוס או אחרי? מה רופא הבסיס אומר לך? את צריכה הפניה לועדה רפואית .(שלא תחשבי שאני כל כך מבינה בצהל.פשוט התיעצתי עם אחי הקטן - חייל בעצמו)האם עברת ועדות רפואיות כל שהן? היית רוצה להמשיך עם השירות או לא? יש כמה אפשרוית השאלה מה את רוצה בסופו של דבר .תספרי לנו מה כבר עשית וכך נוכל לברר מה צריך לעשות בהמשך... מה שכן אל תסכימי בשום אופן להשתחרר על נפשי !!! ביי מיטל

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

אגב, תעני על שאלת הסקר של הפורום.

 

[מיטל מק]

מה היא שאלת הסקר?

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

גיל ומין (חולים בתסמונת)

זה מופיע בשורה למעלה תחת המילה סקר

 

[alfetta79]

פיברומיאלגיה בצבא

אני כבר קצת מבוגר מדי לעיניני צבא סדיר אבל ממילואים ביחידה קרבית שוחררתי עקב פיברומיאלגיה אז באופן ודאי הצבא מכיר בזה דבר שאומר שאת יכולה לקבל הקלות, אשמח לענות על עוד שאלות גיא ה

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

גיא,

תסכים איתי שצבא מתייחס שונה לחיילי סדיר וחיילי מילואים?

 

[alfetta79]

כן, אבל

ברגע שזה מופיע בספר המחלות שלהם שהוא דומה לספר של ביטוח לאומי אז זה אומר שיש הכרה במחלה וזה תחילתה של דרך כי לפני כ-10 שנים הם עוד חיפשו סעיף למצבי גיא

 

[SuBsTaNcE FoR GoD]

אז אני הלכתי לקבוע פרופיל

ואמרו לי שנתנו בהצמדה לדלקת פרקים כי הם אין להם הגדרה לפיברומיאלגיה בספר הפרופילים.

 

[ritosh]

גם היום פיברו' לא מופיע בתקנות של

משהב"ט.

 

[ה ד ס ו נ י ת]

מכל ה../images/Emo23.gif

אני ממש מודה לכולם על ההיענות והתמיכה!! אני מקווה שעכשיו כשגיליתי את הפורום אוכל להצטרף אליכם, זה ממש נחמד שיש עוד אנשים שמרגישים כמוני ואפשר לדבר איתם!