שלום, אני חדשה כאן

[chen124]

תודה רבה

יש לי תחושה שאני לא ממש רצויה כאן. הכוונות שלי טובות. אני רק רוצה להיות גננת טובה יותר...שיודעת מה הצרכים של הילדים שיודעת כיצד לשלב את הילדים שמבינה את התחושות של הילדים וההורים.

 

[אילנה אמא של שי]

חן את מאוד רוציה אני בכל אופן מקבלת

אותך ומצדיעה לפניך ועם פגעו בך אז סליחה

 

[אילנה אמא של שי]

רוציה- רצוייה

 

[chen124]

תודה אילנה

אני שמחה שלפחות אצל חלק מהאנשים. מה שמשה כתב היה פוגע כאילו אני מסתכלת כמו בקופים ולכן כתבתי לו שבעיני זה לא גן חיות זה גן של ילדים מקסימים ולא משנה אם מחינוך מיוחד או לא, כולם זקוקים לי...

 

[משה מלמן]

חן 124

הביקורת לא היתה כלפייך אישית אלא על כל מכלול ההתרחשויות שהיו במפגשים בחודשים האחרונים. היה אפילו מקרה אחד שאחד האנשים אמרה שהיא באה בלי לשאול אותנו כי קיבלה רשות מהיו"ר. המפגש בראש ובראשונה מיועד לבעלי הלוקים בתסמונת ולקרוביהם . רק לאחר מכן לאנשים אחרים. האנשים האחרים ראשית כל צריכים לכבד את הקהל הנוכח!! היו אפילו גם אנשים שרצו לבוא למפגשים אבל ברגע ששמעו שאנשים חיצוניים באים אז הם לא באו. פשוט שכרו יצא בהפסדו. אים אני מתנגד יראיינו אנשים אבל צריך להיעשות בהסכמתם במקומות ניטרלים כמו בביתם או במקוטמות אחרים אבל לא במפגשים של חברי העמותה. כמובן שאם כולם יביעו את הסכמתם אז ברוכים הבאים אבל אם מישהו יתנגד לכך אז צריכים לכבד את רצונו של אדם!!! המפגשים בראש ובראשונה מיועדים ללוקים בתסמונת וקרוביהם וזאת על כולם לדעת!!!! אם הייתי מתנגד לפתיחות אז דעי לך ראשית שאני מהבודדים פה המופיע בשמי המלא ויש גם את תמונתי בפורום שלנן וכן אני הצעתי ישר לסטודנטים הרוצים באמת ובתמים להכיר את התסמונת לקרוא את ספרה של ד"ר מיקי אברמוביץ הכתוב בשפה העברית וקריא לכל אדם המהווה אבן יסוד בהבנת תסמונת זו. משה

 

[chen124]

משה

יש לך את כל הזכות שבעולם לא לרצות אורחים במפגשים. אנסה לקרוא את הספר שהמלצת לי חן

 

[אלי של נופר ובר]

CHEN 124,DAP16 ולכל העתידים

להופיע.ראשית, ברוכים הבאים

ואני בהחלט שמחה שהחלטתם "לגעת" גם אם על קצה המזלג...(ונושא "הקצה" אף הוא ברור, הרי הידע שלכם אמור לכלול תסמונות וקשיים נוספים). בעזרתכם נוכל "לייצא" את הטוראט אל מערכת החינוך, אל מערכת הבריאות,לביטוח הלאומי, לצבא ולשאר המוסדות המערימים קשיים בשל הבורות ובשל חוסר הידע. ככל שיהיה לנו "לובי" רחב יותר, כן ייטב. מחיר "ההצצה" שלכם כעת, ייגבה עם כניסתכם למערכות בהם תעבדו: עצם הכרותכם עם התסמונת (גם אם ההיכרות הינה וירטואלית) תשרת מטרת כל לוקה ולוקה שיזדקק אי פעם לצרכי הממסד (תרופות שאינן בסל והמלחמה להכניסן, שע' סייעים, הקלות וכו'). אישית, אני רואה במלאכתן\ם, מלאכת קודש... דרך צלחה.

 

[chen124]

תודה רבה רבה

לדעת יותר מאפשר לעזור יותר ולדעת להתמודד טוב יותר ולעזור לילדים להתמודד טוב יותר. אני אפגוש את הילדים כבר בגן וההשפעה של שליחת ילד בגן לאבחון המתאים קריטית בעיניי...

 

[אילנה אמא של שי]

אלי כל הכבוד לך קבלי ../images/Emo24.gif../images/Emo25.gif

 

[שביק]

לחן הברכה והשלום, אגב, את "הפרפר

של נופר אנו מחלקים למוסדות החינוך השונים ברחבי הארץ ולמרפאות שונות, זה משמש אותנו ככרטיס ביקור של העמותה. הוא מופיע בצורת סימניה. אשמח לשלוח לך. השאירי לי במסר כתובת. שביק

 

[בנבר]

שלום לכולכם

בתחילה לא היתה ברורה לי "המתקפה" על חן.אנחנו אמנם די חדשים בפורום אך מאד ותיקים בטורט, לנו יש טורט בריבוע לשניים מילדינו .לכל אורך הדרך תמיד יידענו את כולם ולימדנו את כל אשר ידענו אודות התסמונת.השאיפה שלנו היתה להציג את הבעיות ולחשוף כמה שיותר אנשים לתסמונת.גם היום ניתקל באנשים שלא שמעו מילה על הטורט ותמיד ימצא המורה שירים גבה ויזלזל כשננסה להסביר לו שהילד יורק כחלק מהתסמונת ולא בשל היותו "לא מחונך".אנחנו תמיד סיפרנו לכולם על התסמונת ולא הרגשנו "קופים".ככל שיהיו יותר אנשים שישמעו על התסמונת חיינו וחיי ילדינו יהיו קלים יותר ולכן חן וכל מי שמתעניין ברוך יהיה .בנינו לאחרונה התגייסו לצבא בתחילה הם נתקלו בבורות רבה בנושא, אפילו הרופאים בצבא לא בדיוק ידעו מזה טורט אחד מהם בסיס הטירונים הסביר לחייל שלנו שאין לו כלום וזה רק לחץ נפשי והוא למעשה הובחן לפני למעלה מעשר שנים כבעל ת"ט.מיותר לציין את ההרגשה שבחור צריך להסתובב בסביבה חדשה ומלחיצה שאלו התשובות שהוא מקבל מרופא.לכן מיאם לא אנחנו צריכים לברך את כל מי שמתעניין ורוצה להיות שגריר של הטורט.חברה לא גנבנו כלום בואו נלך בראש מורם.