שלום, אני חדשה כאן

[הלנה]

חן בהצלחה!

 

[chen124]

תודה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה חן../images/Emo24.gif

 

[משה מלמן]

מערך החינוך!!!!!!

לכל הסטודנטים/יות שלום, אף אחד לא אוהב להרגיש כמו קוף אצלכם. בזמן האחרון במפגשים שלנו באים כל מיני סטודנטים ואנשי טלויזיה ונעלמים. אולי זה הפך להיות רייטינג בקרב הסטודנטים ואנשי התקשורת. אנחנו לא מחפשים רייטינג בפרט שאנחנו נאלצים להתמודד עם הבעיה יום יום. טוב יעשה משרד החינוך והתרבות אם יתווה מדיניות ברורה בקשר ללוקים בטוראט. כל הזמן אנחנו נמצאים במאבק מתמיד מול הרשויות ויש מקומות בהם יש הבנה ויש מקומות בהן אין. גם אתםן לא הייתם אוהבי שיסתכלו עליכם כמו קופים בגן חיות. יכול להיות שזה היה אחד הסיבות שהרבה אנשים לא הופיעו למפגש ביום שישי האחרון. כל אחד וסיבותיו הוא. לקהל הסטודנטים קיים ספרה של ד"ר מיקי אברמוביץ אשר בהחלט יכול להוות בסיס להבנת התסמונת והשלכותיה!! משה

 

[magnolia1]

למה מרשים לזרים להיכנס למפגשים?

אני עדיים לא חברה חעמותה, אך יש לי הרגשה שיבוא הזמן ואיני אצטרף אליכם. יש לי ילדה עם טוראט בת ה-8. אני רק התחלתי את דרכי מול מערכת בית-ספרית, אצלנו לא מדובר בחינוך המיוחד. מחר אני נפגשת עם המנהלת, היועצת הפסיכולוגית, המחנכת עוד כמה אנשי צוות החינוכי - לדבר על צרכי הילדה שלי ודרכי פתרון הבעיות. אני חשבתי שה"ימים הפתוחים", פיקניקים וכן הלאה הם אירועים לחברי העמותה בלבד, שתהיה הרגשה נעימה ובטוחה. שבאמת אנשים מעוניינים בעזרה ובתמיכה יוכלו לבוא ולהרגיש חופשי, בלי עין מציצה ובלי עין אוינת. לא היתי רוצה שישתתף מישהו, שלא מכיר את הבעיה. לא רוצה ש"יסתכלו עלי". בטוחה שמספר האורחים, שאין להם קשר ישיר לטוראט צריך להיות מוגבל. דבר אחר - התשתתפות בפורום. כאן הכל אנונימי ופחות מחייב. בכל זאת צריך לשמור על כללי הנימוס. ועוד רציתי לומר, שריגש אותי סיפור אישי של חן ומגיע לה כבוד על רצון לעזור לאנשים ולהשתמש ביכולת שלה לאהוב ולתרום.

 

[אילנה אמא של שי]

מגנוליה שלום

אני אמא לילד עם טוראט בן14 וחצי את צודקת בזמן האחרון לא נעים לכנס שיש באוריה מתח וכותבים רק על החינוך הרגיל אבל יש עוד הרבה שלומדים בחינוך המיחד וגם מקסמים כמו שער הילדים בחינוך הרגיל לא לעשות אפליות כי זה ממש מעצבן ומעליב למי שכתבתי את זה יבין מספיק עם הצביעות ולעורר כעסים .מי שלא יודע שיש עוד ילדים בחינוך המיוחד זה כואב ופוגע .ועל חן כל הכבוד לך ותודה לך

 

[magnolia1]

היי אילנה ושבת שלום!

קשה לי להאמין שמישהוא ניסה לעשות פה אפליות. ילדי טורט - הם ילדים עם צרכים מיוחדים בכל מקרה. לא חשוב מה הוחלט לגבי מישהו ספציפי לגבי המסגרת הלימודית - העיקר שזה יתאים בצורה הכי טובה. לכל מי שמנסה להבין ולעזור- כל הכבוד. רק צריך לעשות את זה בדרך מאוד עדינה ועם המון רגש ושיקול דעת . שיהיה לך יום נעים.

 

[chen124]

אני באה ממקום טוב

של לנסות ולהכיר את הכול ולא רק עובדות אלא גם אנשים. נורא קשה להכיר את טווח הקשת הרחב של חנ"מ. את יודעת שלאוכלוסיה נכנסים גם מחוננים לדוגמא? אני אשמח אם תקראי את תגובתי לורד על הצד החיובי של גננת (או מורה) מתחום החנ"מ. אני רואה את הבנות שלומדות איתי, בנות ברמה ומאוד רגישות. מנסות ללכת בין הטיפות. אם יש לך כוחות נפשיים אשמח לדעת - איך ילד בגיל 14, מתמודד עם התסמונת? איך זה משפיע חברתית? (ותודה שידעת אותי שבל זאת יש ילדים עם התסמונת בחינוך מיוחד)

 

[אילנה אמא של שי]

זה לא אנשים זרים זה פורום פתוח

לכולם

 

[שביק]

למגנוליה שלום, תמיד תהיי ברוכה

בעמותה שלנו, כאשר תחליטי להצטרף. מפגשי בית פתוח מיועדים לחברי העמותה או מצטרפים חדשים. המפגשים נערכים בשטח המשרד, ההוצאות על חשבון העמותה. לעתים סטודנטים מגיעים, בהסכמה, לא כדי לראות "קופים" כפי שטוען משה. אלא כדי ללמוד עוד משהו על תסמונת טוראט. אנו, כעמותה, בהחלט מעודדים סטודנטים, וזה חרוט על דגלנו לכל אורך השנים. אם נבטל את רצונם של הסטודנטים ללמוד את נושא הטוראט, למי נבוא בטענות שאין מספיק לימודים? שאין מספיק אנשי מקצוע בשטח? חברים, חובתנו לעודד את דור העתיד של המטפלים, האנשים אשר ילמדו ויבוא במגע עם ילדינו. אני בטוחה, שהעמותה עושה ככל יכולתה לכל אורך השנים, למרות קשיים רבים שעברנו. לולא האמונה בצדקת הדרך ובחשיבותה כמובן שלא הייתי פעילה ומובילה לאורך שנים רבות כל כך ו ב ה ת נ ד ב ו ת !!!!! בברכה שביק

 

[magnolia1]

תודה רבה, בת שבע, על התיחסות

אישית אלי ולכל אחד ואחד שאת מגיבה להם. אין ספק שהעמותה והפורום תורמים רבות ללוקים בתסמונת. החברים נותנים מעצמם ומוכנים תמיד לבוא בעזרה בהתנדבות ומכל הלב. אני מאוד-מאוד מעריכה את הפעילים וקיבלתי אין סוף מידע פה בפורום, זה נותן לי כוחות וביטחון. אני גם באופן אישי מנסה כרגע להרחיב את הידע של אנשי מקצוע אצל ביתי בבית ספר על ת"ט - כפי שציינתי, יש לנו מחר ישיבה לצוות מצומצם. כתבתי גם, שחן מאוד רצויה ונראית לי בחורה רצינית, רגישה , אוהבת והיא תצליח. רק מה - אני חושבת, שאני קצת-קצת מבינה את משה ואת איש החידות שכתבו כאן שלפעמים ישנה תחושה כמו "מסתכלים עלי", אני לא מרגיש חופשי. אולי אין הצדקה לתחושה זו, אבל אולי גם לי היה יותר נוח בסיבה שמזדהים איתי באופן מלא ולא מביטים כמו בהצגה(לא אומרת גן חיות, כי זה בוטה מידי)מבחוץ. עוד פעם - אני לא שופטת, חס וחלילה. בת שבע, יש לי גם שאלה: איך חברי העמותה יכולים לתרום לפעילותה ובמה לעזור - אם אני אצטרף. והמון-המון תודה על העבודה שאת עושה,זה נותן הרבה-הרבה-הרבה.

 

[שביק]

למגנוליה יקרה, לשאלתך במה

העמותה יכולה לעזור? הרבה מאד, ויעידו על כך כל החברים לאורך השנים. ישנם חברים אשר הצטרפו כילדים (הוריהם), ועד היום, כאשר הם כבר אנשים ובעלי משפחות עדיין ממשיכים להיות חברים ופעילים מתוך ההכרה וההוקרה לפעילות של העמותה. הפצת המידע בכל דרך. הכרת המוסדות השונים בתסמונת טוראט מהי. עזרה במוסדות החינוך השונים. הכנת מידע והוצא"ל של חוברות. קיום כנסים לאנשי מקצוע בתחומים שונים. הכרה בצבא. האם יש מישהו חושב שזה נעשה מעצמו? ואם יש עוד שאלות אשמח לענות.

 

[dap16]

לשביק

מסכימה עם דבריך, ודברים ברוח זו עניתי גם לאיש החידות (בתחילת השירשור). אני אותה סטודנטית שנכנסה לפורום החברתי שלכם לפני כשבועיים, קיבלתי התייחסות נהדרת מכם ועדיין מלווה אתכם, אם כי "מאחורי הקלעים". מאוד מתרשמת מהאירגון שהקמת והרוח החיובית שלכם. דפנה (סטודנטית)

 

[שביק]

לדפנה השלום והברכה, חן חן על

מילותיך החמות. התודות שאני מקבלת הן "התשלום" הגדול שלי. הסיפוק מעצם העזרה. שיחה אשר מתחילה עם דמעות בעיניים, על "הטרגדיה" שפקדה את המשפחה על תודעת הטוראט, ומסתיימת בחיוך והמון תקווה, ויחד עם זאת מידע נכון ואמין, זה הסיפוק הגדול שלי, הנותן לי כוח להמשיך. ושוב תודה שביק.

 

[chen124]

לא התכוונתי לפגוע בך או במישהו אחר

אבל מספר לא לומדים על אנשים רק על עובדות יבשות. מי שבאמת אכפת לה צריכה לעבוד גם עם הלב. אני לא אבוא למפגשים ואני בהחלט לא חושבת שזה גן-חיות.

 

[אילנה אמא של שי]

לא מקבלים את הילדים של החינוך

המיוחד כך הבנתי רק את החינוך הרגיל וזה לא גן חיות זה ילדים עם רגשות בבקשה לא להתקיף אותי גם כך אני אפסיק לכתוב כי כל פעם זה פוגע מחדש אני כתבתי לשביק מסר ונראה מה יצא מזה

 

[chen124]

אילנה עניתי למשה

שכתב לי מה שכתב ולך עניתי הודעה אחת למעלה. סליחה

 

[שביק]

למשה שלום, למה אתה חושב שכולם

"קופים"? האם לא תירצה בדור חדש של מטפלים ומקצוענים?אני בהחלט מכירה בחשיבות ומעודדת עוד ועוד אנשי מקצוע לעתיד.זה חלק מתפקידיה של עמותה.הרי כל מה שעושים ואתה כחלק, למען הכרה, למען התקדמות נושא הטוראט. בברכה שביק.

 

[תיקי וזיו שגן]

שביק כל הכבוד...אני בהחלט מברכת

על כל סטודנט שמעוניין ללמוד את נושא הטוראט...על מנת שיוכלו לעזור באיבחון או בהפניית "ילד זה" למקום המתאים

 

[אילנה אמא של שי]

משה אני לא מריגשה כמו קוף או גן

חיות להפך אני קיבלתי את חן ואת כל שאר הסטודנטים כי הם יהיו יותר מאוחר המורים של הילדים שלנו או הנכדים למה לכתוב בצורה לא יפה זה פוגע