שיח החרשים

[arana1]

ברור שלא ,רק ניסיתי למנות את ה"יתרונות"

שאני מניח שיש סיבות לנסיונות של אנשים להתחזות לאוטיסטים
פשוט אני מנסה להבין למה לאדם להתיימר להיות אוטיסט
שמעת פעם על מישהו שמתיימר להיות לקוי ?
משהו כאן לא מסתדר לי

מוזר,אתה מזדרז לחסום כל נסיון לעיסוק רציני בהגדרת האוטיזם אבל דווקא תגובה שהכי לא עוסקת בזה הופכת בשבילך לנסיון להגדיר מה בפנים ומה מחוץ לטריטוריה האוטיסטית\
כן אני יודע
ענת כבר הסבירה לי
זה אני אשם שאני לא מסביר את עצמי כמו שצריך

 

[רונן שפירא1]

התירוצים שלכם זה לא הסבר.

זה שמשהו מפתח תיאוריות לא מחייב אף אחד אחר לקבל אותן.

 

[arana1]

בוודאי שלא

איפה ראית דרישה לקבלה או לציות ?
נראה לי שאתה מתבלבל בין אנשים שבאמת מעוניינים להבין לבין "בעלי מקצוע"

מה שניתן היה לצפות זה לתגובות שיתייחסו או לפחות ינמקו למה תיאורים או תיאוריות מסויימות לא סבירות
אבל גם לזה הרי אי אפשר לחייב אף אחד

 

[נסיכה יוצרת עתיד]

מתיימרים להיות אוטיסטים?

סורי אבל מי אלו ואיך בכל כמעט 23 שנותי מתוכן שש שנים של פעילות יומיומית מול אוטיסטים ,הורים ואנשי מקצוע מעולם לא יצא לי להכיר אף אחד כזה ומה זה אומר העובדה הזאת?

 

[ענת בן צבי]

אני בעד

אני בעד. איך שהוא אני תמיד בטוחה שאם הסביר את דברי אקבל לפחות יחס של כבוד. במקום זה פעם אחר פעם. התגובה היא הכנסת טיעונים ומשפטים שלא אמרתי, תקיפה אישית שלי, הומור וחידודים על חשבוי ולבסוף כבמעגל מכוער שחוזר על עצמו היתממות. האמת שאני אמת משתדלת להזכיר לעצמי אבל שהודעות מתחילות בשם הפרטי שלי או של עלי ואותו אדם אחר כך טוען שמעולם לא התייחס אישית זה מקומם. כשמטעים בכוונה זה מכעיס.

.אז לשאלתך בבקשה תמחקו את כולם. מבטיחה לאשתדל כמוך פשוט לא לענות

ענת

 

[ענתנוי]

שינויים בתחום המחקר

שלום ענת

אני עונה לך כאן כי פיספסתי את השירשור שבו ענית לי.
אני חושבת שהתשובה שלך ענתה לי על השאלה, שניסיתי לשאול.

ביוכימיה זה "מדעי החומר" ולא "מדעי החיים".
כשהייתי בתיכון רציתי להיות כמו ג'יין גודול, חוקרת השימפנזים, אבל עד שהגעתי לאקדמיה נגמרו כל התקציבים והאפשרויות למחקרי שדה מהסוג הזה.
חזרתי לביולוגיה אחרי הרבה שנים, ורציתי לחקור את הגנטיקה של צמחי מרפא, אבל גם כאן בדיוק "סגרו את הברז" כי אי אפשר להוציא פטנט על משהו טבעי.
חזרתי לביולוגיה שוב, אחרי כמה שנים, מכיוון של פילוסופיה של המדע ושוב נתקלתי בחומות שהלכו והתהדקו ואטמו כל אפשרות למחקר סביבתי.

היום יש ביוכימיה וביוטכנולוגיה והנדסה ביו-רפואית וכ"ו אבל הביולוגיה מתה.
אין מחקרים שעוסקים בחיים - ואין אפילו פרדיגמה שתאפשר מחקר רפואי אמיתי.

האם כביוכימאית את מרגישה שמחקר כזה מאיים עלייך? מאיים על המדע? האם כאימא היית רוצה לראות מרכז למחקר סביבתי שמתמקד בבעיות בריאות ורפואה?

ואם כן - מה היית מצפה ממקום כזה? איזה שירות לציבור את חושבת שהיה יכול להתאים לך ולצרכים שלכם כהורים?

ואני מפנה את השאלות האלו גם לכל הורה אחר או אוטיסט או סתם אדם שמוכן להסתכן ב"שיח חירשים".

 

[ענת בן צבי]

הביולוגיה לא מתה

ענת הדבר האחרון שאני רוצה הוא ששירשור נגד שירשורפלצת יהפוך לשירשור כזה. אני חושבת שהסיבה שאיבדת את ההודעה שלי היא שהחלק שבו ניסנו להתייחס באופן רציני להודעה על מציאת קשרים גנטים חדשים באוטיזם אבדה בבלאגן. יש כאן מספיק הורים עם ידע שביחד היינו יכולים להפוך את זה לשירשור מלמד ומעמיק וזה שוב הפך לויכוח. אבל אני כן רוצה לענות לך ברצינות מתוך תקווה שהדיון יעבור לפסים עניינים ותוך שמירה על כבוד המדברים משני הצדדים.

ביוכימיה זה לא מדעי החומר. ביוכימיה היא ענף בביולוגיה שחוקר איך מערכות ביולוגיות פועלות כאשר הגישה והרבה מהכלים מתייחסים לכך שכל יצור חי מורכב מחומר כימי. התואר הראשון שלי הוא בביולוגיה וההתמחות שלי בדוקטורט היא ביוכימיה של חלבונים. בפוסט דוקטורט עברתי לשאול שאלות ביוכמיות ברמת האורגניזם השלם והיום אני מרצה בכירה במחלקה למדעי החיים של אוניברסיטת בן גוריון וחוקרת כיצד תהליכים של הזדקנות משפעים על מערכות בקרת איכות וכיצד מערכות אלה שמפיעות על מחלות ניווניות כגון אלצהיימר ופארקינסון.

בגלל טיב המחקר אני נוגעת בשיטות ומחקר גנטי, ביוכימי וכן בביולוגיה של התא במעבדה. אבל במחלקה שלי, המחלקה למדעי החיים, יש אנשים שיוצאים לשטח וחוקרים יחסי גומלין בין בעלי חיים כך שאני לא חושבת שמחקר זה פס מהעולם. מעבר לכך לי עצמי יש שיתוף פעולה מחקרי עם מו"פ ערבה לחיפוש של חומרי טבע מהערבה שיכולים לסייע למחלות ניווניות שכיום אין להם טיפול רפואי. בחלק מהמקרים כמו למשל במחלת ההנטיגנטון בה ידוע הגן גורם המחלה, ניתן לקבל איבחון של ילדים כאשר ההורים מקבלים אבחון. כך שהרבה לפני שהמחלה פורצת אדם יודע שיחלה ויודע בערך באיזה גיל ואין שום טיפול להציע. אומנם אי אפשר להוציע פטנט על משהו טבעי אבל בפירוש אפשר לחקור אותו (המחקר שלי למשל זכה למימון ממשרד המדע).

כך שאני לא מסכימה. לא שהביולוגיה מתה. לא שאני מרגישה מאוימת (חקרתי חלבונים שמתקנים חלבונים אחרים הרבה לפני שהסתבר שלחלבונים כאלה יש תפקיד במחלות ושהמחקר יכול להועיל למישהו), ולא שאין מחקים שעוסקים בחיים. כאמא הייתי רוצה שחוקרים יחקרו ברצינות אוטיזם כמו שאני חוקרת ברצינות מחלות ניווניות ושינסו לחפש פתרונות מחוץ לקופסא. אני עצמי לא אעשה זאת מאחר ואני לא מערבבת בית ועבודה ואוטיזם יש לי בשפע בבית.

ענת

 

[ענתנוי]

מדעי החיים עוסקים בחיים

כל מה שתיארת הם תחומים שקשורים אמנם למדעי החיים אבל לא חוקרים את החיים עצמם, וגם מחקרי השדה שמתקיימים היום לא חוקרים את החיים עצמם אלא רק את התועלת שאפשר להפיק מהקשרים מסוימים.

חקר המרכיבים שיוצרים את העוגה הוא לא חקר העוגה - בדיוק כמו שחקר החומרים של החיים לא חקר החיים.

ביולוגיה, במובן המלא של המילה ולא בגישה המאוד מצמצמת ומסרסת שקיימת כיום, זה אבולוציה - האינטראקציה שבין כל המגוון הביולוגי עם הסביבה, וגם המונח הזה עבר קיצוץ וסירוס תועלתני והפך לעוד כלי לתעמולה חברתית.

בתשובה שלך אני מוצאת "חורים" נוספים: "יש כאן מספיק הורים עם ידע" - כאילו אפשר לחקור את האוטיזם מנקודת מבטם של ההורים, או בכלל מנקודת מבט "אובייקטיבית" בלי לשתף במחקר את האוטיסטים עצמם ואת נקודת מבטם.


ולא ענית לי על השאלה: מה היית מצפה ממרכז לרפואה סביבתית, בהנחה שאת מסכימה שאוטיזם זו בעיה שקשורה להסתגלות לסביבה?

 

[arana1]

מוזר

כחוקרת ומרצה בכירה את אמורה להיות מסוגלת,לפחות במידה מסויימת, לתפישה של הקשר
יש דברים שלא אמרת ולא טענת ועדיין אחרים ימצאו בהם הקשרים שאינם נהירים לך או לא היו ידועים לך
זו אחת התועלות הכי גדולות במחקר ובכלל בשיח ציבורי וגם בשיח אישי

ההפרדה בין אישי וציבורי לא תמיד אפשרית ותקפה
ביחוד בנושאים סבוכים כמו אוטיזם שאחד ממאפייניו זה מיזוג לא רגיל בין האישי והציבורי(המיזוג הזה גם עומד מאחורי רבות מההתנהגויות והרגישיות וההתנהלויות האוטיסטיות אבל בדיוק בגלל זה טרם נמצא ה"חוקר" או "איש המקצוע" שיעלה על זה,ותקנו אותי אם אני טועה,אני ממש מת לטעות בעניין הזה)

לי זה ממש לא יפריע אם אף אחד מאלה שהתחייבו כאן לא לענות לא יענו להשגותי ולדעותי
טרם שמעתי מהם ולא שמץ של התייחסות עניינית ומקדמת לשום דבר שכתבתי ולא נראה לי הגיוני לצפות לכזאת בעתיד

 

[nofaritrit]

Tני רואה בקונפליקטים

את אחת הדרכים העיקריות ללמוד להתפתח ולגדול.
כן בעייה לנהל קונפליקט באינטרנט. אבל הדברים המועלים כאן חושבים מעין כמותם.
גם אני לא נהנית לראות אנשים נפגעים בדרך..אבל יש פה משהו חשוב יותר וזה הילדים שלו והעתיד שלהם והעתיד שלהחברה הזאת.
ודרך שירשורים כאלו והעלאת התודעה לדרכים פחות ממסדיות יש גם תקווה לשינויים פורצי דרך ביחס של האוטיסטים לסביבה , ב"טיפול" בהם, בלמידה מהם בקבלה אמיתית של צורות קיום שונות בעולם הזה.
אני תוהה אם מה שמפריע לקרואים בשירשורים האלו אלו הם הדיעות שלדעתי חשוב מאוד להתייחס אליהם או האופן שבו מתנהל הדיון..(שלצערי אין לחי שמץ של מושג איך מנהלים קונפליקט באינטרנט)

 

[abashel13]

ואני רואה בקונפליקט ביטוי

של קונפליקטים פנימיים שכל אחד מהמשתתפים בקונפליקט מבטא כלפי חוץ...

מי שרב ומתווכח ברבים עושה את זה גם עם עצמו ביחיד....

ככה שמי לא נוחה לו המראה יעקוף את הקונפליקטים ו/או ירצה למחוק אותם ומי שמזהה את עצמו

כחלק מהקונפליקט זאת ההזדמנות שלו לצדד בצד אחד ולשכוח שהצד השני זה גם הוא.

הרעיון של הדדיות וקשב וכבוד כמתווכים בין הצדדים אינו יעיל ברשת וגם הרעיון של ככלי התנהלות לא כל כך יעיל

על כן אני מציע לעצמי וגם לאחרים המשתתפים פה ושם בשירשורי קונפליקט למיניהם להתנהל מתוך

ההבנה שגם מחר יום וייתכן שמחר יתקרר להט הקונפליקט ותבחר לעשות שלום בין צד א' וצד ב'

 

[nofaritrit]

 

[dina199]

גם אני חושבת כך.

במשך הרבה זמן כל הזמן הייתי משנה את הניסוחים שלי , כי לא חשוב באיזה נוסח כתבתי תמיד מישהו היה נפגע.
עד שהבנתי שאני לא יכולה לרצות תמיד את כל האנשים , ותמיד יהיה מישהו שייפגע.
אז החלטתי (אחרי שעשיתי הפסקה מהפורום) שאני כותבת איך שאני רוצה ומי שלא מרווצה מהדיעות שלי (ולא כל שכן מי שנפגע מהדיעות שלי) לא חייב לקרוא מה אני כותבת . ומאחר והפורום פתוח יש לי זכות (ולכל אחד אחר ) לכתוב בו את הדעות שלי גם יש מישהו שלא מרוצה . ולמעשה בעיקבות ההפסקה התברר לי שיש גם די הרבה מרוצים

 

[Conviva]

השיח הזה מאוד תורם לי.

אולי הוא לא תורם לך ולכל אלו שהנושאים הללו מערערים אותם מדי, אבל לכמה אנשים נוספים שנוהגים לשאול שאלות כבדות משקל מהסוג הזה ושום דבר לא מובן מאליו מבחינתם - הדיונים הללו תורמים ביותר. (הרי אילו היית אדיש כלפי הדברים המועלים, לא היית טורח לפתוח שירשור המציע את המחיקתם, ותקן אותי נא אם אני טועה.)

אני אישית (גם מבלי להשתתף בכתיבה באופן אקטיבי) מפיקה מקריאת שרשורים הללו (דווקא אלו ולא אחרים) תועלת רבה, הם מלווים אותי לאורך היום ומעלים בי שאלות רבות שאני שואלת מזה זמן רב ואולי אף שאלות שאצטרך להתמודד עימן בעתיד. החשיפה של הסיפורים האישיים של ההורים ושל הילדים היא חשובה לי מאוד ואני מאוד מעריכה את כל מי שמשתף בסיפורו ומעשיר בכך את עולמי ומאפשר לשאלות החשובות לצוף על פני השטח.

יש הנאה ויש הנאה. אני נהנית מהמסע אל הבהירות והמשמעות, גם אם הדרך אליה מלווית במתח פנימי ותחושת עירעור. אני רואה חשיבות לא להתעלם גם משאלות שמטרידות אחרים, גם אם לי הן נראות תחילה חסרות קשר או פשר.
ולבסוף, עמדתי היא שגם אם יש אדם אחד בלבד בעולם הזה שמוצא עניין בשרשורים הללו, יש להשאיר אותם על דפי הפורום. הדיונים לא "תופסים שום מקום", בטח לא שלך, והגיע זמן שנאפשר גם למיעוטים להינות ממה שקרוב ליבם ולשכלם.
מבחינתי, "דמוקרטיה" היא לא העלמת קול המיעוט לטובת קולו של הרוב, אלא מתן אפשרות לכל הדעות להישמע ולהיבחן בתשומת לב. לכן חובה עלינו לדאוג לשמירת הדיונים שמשום מה לך נראים כמו "שיח חרשים". השיח הוירטואלי לא מתנהל רק בין המשתתפים ה"נראים" והנשמעים, הוא הרבה יותר רחב וגם אם כל אחד מהשקטים (כמותי) שומע צליל אחד שחיוני ומשמעותי לו, ראוי לכבד זאת ולהימנע מכל מה שמזכיר "מחיקת קומפלט".

 

[arana1]

אני בעד למחוק את המוחקים

אני בעד להדיר מהפורום הזה כל מי שיצדד במחיקה או בחסימה או בהדרה של אחרים
אני בעד להרחיק מהפורום הזה אנשים שמבטלים את הערך של דעות ותחושות וחוויות של אחרים רק בגלל שהם לא מסוגלים להבין אותם ואת משקלם ואת חשיבותם לחיים(שאגב,זה אחד ההיבטים הכי קשים של החיים כאוטיסט וממש לא צריך להיות פרופסור בשביל להבין את זה)

אני יודע שמאוטיסטים ומיעוטים אחרים מצופה תמיד להתכופף ולסתום את הפה בשם איזה שהיא סימטריה הזוייה בין התליינים והקורבנות אבל יש מה שנקרא "דמוקרטיה מתגוננת"
ולכן למי שמתקיף את חופש הדיבור,את ערכו,ואת חשיבותו של קיום שיח,גם כזה שאינו נח,אין מקום בציבור נאור

 

[אמא של המלאכית]

 

[רונן שפירא1]

ושוב אתה מדבר בשם האוטיסטים.... לצורך עמדותיך

אף אחד פה לא תליין, ולא קורבן... אולי אתה מרגיש את זה....

 

[arana1]

אני מדבר בשם עצמי

לדעתי האוטיסטים הם קורבנות בחברה של היום
אתה חושב ומכיר התנסויות אחרות אז אין לי בעייה אם תספר ותעיד עליהם

כמו שאני מכיר וחווה אוטיזם ואוטיסטים אז במספר הרבה יותר גבוה מהממוצע הם מוצאים את עצמם במקום המנוצל,המבוזה,בתחתית הערמה של אנשים שמתעללים בהם,דווקא בגלל תמימותם ויושרם ורצונם במגע אוהב ופשוט ורגיש לאחר אז כולם דורכים עליהם ואחרי זה עוד מגנים אותם שהם לא יודעים להשתלב כמו שצריך ולתקשר כמו שצריך
זה מה שאני מכיר וזה מה שאני שומע גם מהרבה מאוד אוטיסטים אחרים ולדעתי גם את הקולות האלה צריך להשמיע
ואני משוכנע שיש כאן גם מעט הורים ישרים שיזהו את התבנית הזאת מופנית גם כלפי הילדים שלהם

זה שיש אוטיסטים שהם מאוד פופולרים ומצליחים ואהובים לא ממש משנה את התמונה
גם לי היו תקופות כאלה
אבל תמיד ידעתי לזהות שזה ממש מהסיבות הכי לא נכונות לי

 

[רונן שפירא1]

ושוב אתה מדבר בשם האוטיסטים

אני הייתי קורבן אבל של הבורות וחוסר הידע. של אלה שלא הבינו שיש לקויות ונכויות ושאוטיסט יכול גם לדבר וגם לכתוב..
הייתי קורבן של השונויות הנויורולוגיות שלי שלא טופלו ולא אובחנו.
ואני לא מחפש פופולריות והערכה. אני מחפש בסך הכל לעורר מודעות לחלק זה של הספקטרום כדי שילדים ומבוגרים ילמדו שיש להם תקווה.

 

[randy1982]

הוא מדבר על אוטיסטים ולא בשמם.