שיחות חולין

[dina199]

כי אמרת קוגניציה תקינה וקשיי תקשורת

שמספיקים כדי להכניס בספקטרום. לא הבנתי מה הקשר לקוגניציה .

ובאוכלוסיית א"סים אין בעיות קוגניציה מיוחדות. הבעיה היא אצל אנשים שמודדים להם אותה

יש אפילו מקרים שחושבים שלא"ס יש פיגור שכלי , רק בגלל שהוא לא עובר מבחן מדידה נ"טי.

 

[יפחוצית מצויה]

העובדות הסטטיסטיות האלה הן כנראה טעות גמורה!

מצטערת, חייבת להעיר כאן שדרכת מבלי כוונה רעה על נקודה כואבת מאוד, מה שהוא אולי הטעות הכי מחפירה של אנשי מקצוע בתחום הזה של אוטיזם.

אני הולכת להיות קצת חריפה ולא להתנצל, כי אני אמא של ילדה בת שלוש ורבע שהיא מאוד נבונה ולא בתפקוד גבוה. כל מי שמכיר אותה מספיק טוב רואה שהיא חכמה, אבל אין שום דרך למדוד את זה בכלים הנהוגים בעולם המקצועי, כי הם תלויי תקשורת נורמטיבית, וחסרי כל גמישות או התכווננות. ואני לא מדברת רק על סוגי חוכמה מיוחדים ובלתי-שגורים (למרות שמן הראוי לדבר גם עליהם), אלא גם על הדברים הבנאליים. מי שמסתכל עליה מספיק ביסודיות יזהה שהיא יודעת, למשל, לשיים צורות, צבעים, חיות. אבל אם תנסי למדוד זאת על ידי שאלות מסוג ״איפה חתול?״ לא תגיעי לשומקום, כי מה נעשה שכנראה כל הקונספט של שאלה ותשובה עדיין סתום מבחינתה, או לא אפשרי לה... היא לא עונה על שום שאלה. אז מה, היא לא יודעת כלום?
והעצוב הוא שמבחינת המטפלים שלה, גם אם בשיחה הם מודים שבעצם היא יודעת הרבה, וכנראה הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים אפילו, בדוח הם יכתבו שיש לה בעיות קוגניטיביות, כי כך אמר המבחן וזו ״האמת״.

לצערנו, בעולם המקצועי יש עדיין איזה בלבול בין יכולת הפגנת ביצועים טכניים מול דרישות צרות של מישהו אחר בתנאים לא הולמים ולא נעימים, לבין אנטלגנציה, שהיא, להבנתי, לא מספר הביצועים במבחן כלשהו, אלא מה שהולך לאדם בין האוזניים

והפחד שלא יראו את האנטלגנציה של הילדה שלי במסגרות שהיא תהיה בהן, שיתייחסו אליה כפגועה קוגניטיבית או כתינוקת והיא לא תוכל להראות שהיא מבינה הכול, בגלל קשיי התקשורת עמה, הוא פחד מצמית. זו אחת הסיבות שאני שוקלת ליזום לה מסגרת אחרת במו-ידיי. ואם את רוצה לדעת עד כמה הסכנה הזו שכיחה ואיך זה מרגיש לילד נבון שגדל כך, מבין הכול ואף אחד לא מבין שהוא מבין, את יכולה לקרוא את הבלוגים האלה - כולם של אוטיסטים שמתקשרים באמצעות הקלדה, ורבים מהם למדו זאת רק בגיל מבוגר ונחשבו ״פגועים קוגניטיבית״ עד אותו רגע (תקראי למשל את אמה, פיליפ, קרלי פליישמן, עידו קינן).

לכן היום מתחילים לדבר על persuming competence - כלומר שאם אי אפשר לדעת מה בדיוק האוטיסט מבין, להניח שהוא מבין. עדיף לטעות לכיוון הזה.

 

[יפחוצית מצויה]

שכחתי לקשר לבלוגים

ואגב, מנהלות -

אולי כדאי להוסיף את הרשימה הזו לקישורי הפורום?
בכלל, סעיף ״אנשי הספקטרום״ שם דורש רענון לדעתי. לשמחתנו יש בשנים האחרונות המון כותבים אוטיסטים חדשים ברשת, כולל כאלה שנחשבו בתפקוד נמוך בילדותם וגדלו והפכו לפעילים בקהילה. יש גם הרבה בלוגים חדשים ומעניינים של הורים, וכל מיני ארגונים מעניינים. כל הזמן אני מוצאת עוד.

 

[מלאת תקוות]

שלום יפחוצית מצויה

אני כבר הבנתי שממש בלי כוונה נגעתי בנושא מאוד כואב...
כי תכליס דיברתי על בעיה אחרת לגמרי - (ניסיתי להסביר את העיניין יותר טוב בתשובה ל11 ששכחה סיסמא http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?ForumId=612&MessageId=174239908)

ואני מקווה שאת מבינה שדבר אחרון שרציתי זה לפגוע במישהו...

אני ממש מבינה אותך ואת הסיפור שלך.
ואני מקווה שגם "המומחים" יבינו את זה וימצאו שיטות יותר יעילות לעזור לילדים כאלו.

מאחלת רק טוב מכל הלב ובהצלחה!..

 

[יפחוצית מצויה]

את ממש לא אשמה

זה ממש טבעי, לחשוב שלמומחים בתחום מסוים יש משהו מועיל להגיד, וההגדרות שלהם שוות יותר מכלום ולא פחות ממנו...

גם אני הייתי די ככה עד לפני שנתיים, עם כל ביקורתיותי. והאמת שהייתי שמחה מאוד לחזור לשם (לא רק כאדם וכאמא, גם כי זה המקצוע שלי). עדיין מקווה שבאיזשהו יום ההבלים הורסי-החיים האלה של הממסד, שנאלצתי ללמוד להכיר ולהתגונן נגדם, יתפוגגו כחלום רע, ואז אוכל לחזור למצב של אמונה סבירה במערכת בשילוב ביקורתיות סבירה ונעימה. נראה לי שאני יותר בנויה לזה, באופן אישי

 

[ענתנוי]

זה עניין יחסי

ניסיתי להסביר ש"גובה" זה מושג יחסי ולכן אין לו משמעות בפני עצמו. (אני ממוצעת בשביל ישראלית אבל גבוהה בתור יפנית או נמוכה בתור סקנדינבית...)

אני לא חושבת שמישהו ניפגע - רצינו רק לעזור לך להשתחרר מההגדרות האלו שיוצרות את האשליה שיש קשר בין אוטיזם לאינטיליגנציה.
"תפקוד" כשמדובר בנכות פיזית זה מצב קבוע. תפקוד שמתייחס לקשיים בתקשורת זו רק סטיגמה - כי תקשורת, התנהגות ואפילו תפקוד המוח משתנים בהתאם לתנאי הסביבה.

 

[מלאת תקוות]

"רצינו רק לעזור לך להשתחרר מההגדרות האלו "

האמת שלא ביקשת שום עזרה מהסוג הזה...

ואני לא מעונינת להמשיך דיון על קשר (או חוסר קשר) בין אוטיזם לאינטליגנציה...
מכוון שיש גישות שונות בנושא ושום דבר לא מוכח...
כל אחד מאמין במה שמתאים לו יותר...

 

[ענתנוי]

עובדות

לא "גישות שונות".

יש הרבה דרכים לפרש את העובדות - אבל להתכחש להם זו תמיד שגיאה ולא בחירה.....

ה"גישות" שאת מתייחסת אליהן הן השערות שהופרכו - בעיקר בגלל פריצת דרך בחקר המוח - אבל יש עדיין פער עצום בין המידע המחקרי ל"שטח" - שנאחז עדיין בכל הדעות הקדומות, וזה ה"תפקיד" שלי בפורום הזה - אני חוקרת עצמאית, לא תלויה לפרנסתי בשום דבר ובאף אחד - ואני מנסה להביא לידיעת הציבור את המידע שנשאר בינתיים "מחוץ לתחום".

 

[מלאת תקוות]

1) אני כבר עיבדתי על מה אנו מתווכחים

2) בכל מקרה אני אעשה הכללה ואדבר על כל תחום רפואי. אם יש גישה רשמית ולא רשמית - אני תמיד אלך ביחד עם "רשמית" מכוון שעבור "רשמית" הושקעו יותר כסף למחקרים מאשר למחקרים של "כל גישה לא רשמית". אם מחקרים שלך לא תלוים בפרנסתך אז אני מתארת לעצמי שלא הושקעו בהם הרבה כסף והיקפם הרבה יותר קטן מכל המחקרים העולמיים שבוצעו. לכן אמינותם גם כן הרבה יותר קטנה.

3) יחד עם זאת, הסעיף (2) ממש לא אומר ש"גישה רשמית" בהכרח נכונה. והיו דברים מעולם שגישה רשמית אחת היתה מתחלפת באחרת שסותרת את הקודמת. אבל מכוון שלי אישית אין מה להציע במקום "גישה רשמית נוכחית" אז אני הולכת איתה..

אני ראיתי בפורום שעזרת להרבה הורים כאן. לכן בלי קשר לויקוח שלנו, כל הכבוד לך...

 

[ענתנוי]

מחקר עצמי

אני חוקרת את עצמי ומאמינה רק לעובדות, ולכן מקבלת בהחלט את הדרך שלך - אם את לא אוטיסטית ולא התמודדת בעצמך עם הקשיים האלו, אין לך את היכולת לשפוט את ההנחות שלי ולכן אין לך סיבה להאמין לי.

למרות זאת, מכיון שמדובר רק בנקודת מבט אין שום סיבה שלא תנסי את בעצמך - תנסי לשנות את נקודת המבט שלך ותראי איך זה משפיע על ההתנהגות של האנשים סביבך - אוטיסטים ולא אוטיסטים......

 

[מלאת תקוות]

את חוקרת רק את עצמך?

ואפילו לא קבוצת אוטיסטים?
אם כך אז שווה לך לקחת בחשבון שמה שנכון לבן אדם אחד לא בהכרח נכון לכל האנשים...

 

[ענתנוי]

מה זה מחקר?

אני חוקרת את ההשפעה של נקודת המבט שלי על עצמי ועל הסביבה, ואת נקודת מבטם של אחרים עלי ועל עצמם.

אני חוקרת עצמאית כי אין מקום למחקר כזה באקדמיה וזו בדיוק הבעיה: מכיון שנקודת מבטו של הצופה משפיעה על הנצפה בכלל, ובמקרם שמדובר בבני אדם בפרט - אין שום ערך למחקרים "אובייקטיביים" שבהם החוקר מעמיד פנים שאין לו נקודת מבט.

ואם מדובר בבעיה של תקשורת, איך לדעתך אפשר להגיע לאמירה אובייקטיבית ביחס לתקשורת של אדם אחר - אם אין לך את היכולת לתקשר איתו?....

ואם הגעתי למסקנה שמה שלמדתי על עצמי מתאים גם לאחרים - כנראה שיש לי מספיק עובדות שתומכות בהכללה הזאת......

 

[arana1]

זו טעות נפוצה,ובעייתית נורא

שאופיינית בדיוק לכל מה שהכי רע והכי מזעזע בבורגנות השבעה
שלפיה רק מה שרשמי והושקעו בו המון כספים הוא בעל ערך
חבל לך על הזמן כמה שאת טועה
ומטעה
זה פשוט נורא

השקעות כספיות רבות וכבדות משמשות ושימשו רק להנצחת וקיבוע טעויות
ודווקא אנשים שבאו מ"בחוץ"
ולכן אינם תלויים בהתניות של המשקיעים
שיש להם ככידוע וביותר מדי מקרים אג'נדות ואינטרסים שלא מתאימים לאינטרס של חשיפת האמת
יכולים לכן לגעת בדברים הרבה יותר מהותיים
אלא שהם עושים את זה בזול
מתוך הלב
בלי הצבת תנאים ובלי לנפח את עצמם ובלי להתקשט בתארים
ולכן אנשים מזלזלים בהם

 

[אמא של המלאכית]

יפחוצית נמצאת באותו מקום שלך

כל כך מתסכל אני יודעת עד כמה הילדה שלי מבינה ויודעת דברים, כמוני כמוך, גם לי אמרו בגן שהילדה מאוד חכמה והם רואים זאת בהתנהלות היום יומית שלה אבל מאחר והיא לא מדברת וכמובן שלא תמיד מבינה את דרך השאלות ששואלים אותה אנשים נוטים לטעות בהערכה הקוגניטיבית שלה. גם בי לא פעם עולות המחשבות של ליצור למען בתי ולמען ילדים אחרים מסגרת מותאמת, השאלה היא האם נהפוך את החלום הזה למציאות או שנשאיר את זה בגדר החלום תלויה בי, בך ובהורים אחרים.

 

[arana1]

אינטלגנציה זה רגישות להקשר,גם

לאנשי המקצוע,המודדים והמאבחנים ,חסרה,מאוד,רגישות להקשר,רגישות שבזהות האוטיסטית מתבטאת גם מעבר למישור הנרקסיסטי,שגורם לאנשים לתת משקל מוחלט ומנותק לתצוגת מידע,
רגישות להקשר מבטאת קשר בין הרגש למחשבה,בין הגוף לנשמה,הידע אינו נפרד מהאדם,מהסיטואציה,הוא חלק ממנו.

אדם שמתחזה לחוקר אוטיזם יכול להרשות לעצמו לפלוש למרחב האוטיסט באלימות מחרידה ובכך לערערו יותר

 

[אמא של המלאכית]

בהקשר למבחני ההבנה שערכו

לבתי אני כל פעם נזכרת בסיטואציה שמעוררת בי צחוק כל פעם מחדש. באחד הפעמים שהחליטו לבדוק אם היא מבינה שאלות ומזהה שמות המאבחנת שאלה אותה איפו אמא, הילדה הסתכלה עליה והצביעה עלי, המאבחנת החכמה החליטה לבדוק שזה לא מיקרי ושוב שאלה את אותה השאלה ושוב הילדה הסתכלה עליה והצביעה עלי נדמה לי שאחרי הפעם השלישית הבת שלי פשוט נמאס לה והכניסה לה סטירה שאני בטוחה שתוציא למאבחנת הזו את החשק להציק לילדים. אבל המעשה הכי מטופש של המאבחנת היה שבנוסף היא כתבה שהילדה נוטה לאלימות. מודה ומתוודה גם לי התחשק לסטור לה באותו רגע.

 

[dina199]

כל אחד 'נוטה לאלימות' כשמרגיזים אותו מספיק.

כל הכבוד לבת שלך שהחזיקה מעמד שלוש פעמים.
ולגבי מאבחנת זה כמו שאיינשטיין אמר: טיפשות זה דבר אינסופי

 

[מלאת תקוות]

"אין שום קשר בין קוגניציה לחרדה חברתית"

מסכימה איתך 100%.
כמובן שאין.
בחיים לא אמרתי שיש קשר כזה. זה תחומים שונים לגמרי.

מה שאמרתי שחרדה חברתית זה בעיניי סוג מסויים של בעית תקשורת ולכן לא ברור לי איך מבדילים בין שני המצבים....

 

[arana1]

יש קשר ברור ומובהק בין הדברים

לאדם עם תפישה שונה מהממוצע תהיה בעייה בתקשורת ובהשתלבות ובהבנה של התפישות שעומדות ביסוד מה שמובן מאליו לשאר כהתנהלות חברתית הכרחית ואוטומטית וספונטנית
כלום אנשים לא מבינים שתבניות החברה מבוססות על קוגניציה מסוג מאוד מאוד מסויים,ומוגבל ?

אם אדם לא מצליח ליצור קשר עם סביבתו כי תפישת המציאות שלו שונה ברור שהוא יכנס לחרדה,
מבחינתו הדבר דן אותו לבדידות נצחית
וכי יש דבר מחריד מזה ?

זה באמת כל כך מופרך וכל כך מסובך לזהות את הקשר העמוק והחיוני בין קוגניצה לשפה ?

לא צריך להבדיל בין המצבים
צריך לנסות לברר את היחסים ביניהם
איך הם משפיעים ומושפעים אחד מהשני
המומחים,מטבעם להפריד,גם כדי למשול,מבחינתם ידע ומומחיות לא מבוססים על חשיפת הזיקה בין הדברים אלא על יכולתם לסווג ולקטלג אנשים למגירות קטנות ככל האפשר
זו מראית עין של מומחיות ואנטי תזה ליצירתיות ורגישות אנושית

 

[dina199]

לא מפרידים

חרדה חברתית זה סוג מאוד חזק של קשיי תקשורת בין אישית